De  verrassing van de eeuw!!

D-Day.. de echo!

Op 22 januari 2019 was het zo ver. We hadden de echo.We brengen Bob en Jack bij mijn vriendin en gaan onderweg naar Gouda waar de echo zal plaatsvinden. Enthousiast maar tegelijk toch wel zenuwachtig stappen we binnen in de wachtruimte. We moeten beide een beetje lachen en kijken elkaar aan. "Nooit verwacht dat we hier nog eens zouden komen". 

Het loopt een beetje uit en ik word toch met de minuut wel nerveuzer. Straks is er niets te zien, en ben ik echt gek geworden, zijn al die testen fout, is dit een rare grap. Als we binnen geroepen worden zegt de mevrouw gelijk dat het beter is om inwendig te doen omdat ik waarschijnlijk niet superver ben. Prima! Als ik weer op het bed lig gaan we kijken. Hmm.. ik zie niets.. zie je wel het is niet zo. De mevrouw kijkt en zoekt lang. Ze zegt dat ze wel iets ziet een heel klein zwart vlekje wat op een beginnende zwangerschap kan lijken maar dat het 2 kanten op kan, ik ben of te vroeg, ze denkt rond de 5 weken, of het gaat nog mis en is buitenbaarmoederlijk. Ze vraagt of we over 2 weken terug kunnen komen omdat er dan zeker wat te zien moet zijn Ik kleed me weer aan. Ondertussen verteld ze me de symptomen die ik kan verwachten bij een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Nee dit helpt echt lekker mee.. ik ben al altijd nerveus tijdens de beginfase van mijn zwangerschappen en dit maakt me nou niet bepaald rustiger in mijn hoofd. We maken bij de balie een afspraak voor over 2 weken.

De 2 weken die volgen zijn spannend maar goed te doen. Mijn testen lopen op en ook de clearblue staat nu op 3+. Het kokhalzen in de morgen word steeds erger en ik kan snachts wakker worden van de honger. Het zijn voor mij allemaal bevestigingen dat we te vroeg waren.

5 februari 2019 stappen we weer in de auto richting Gouda. Als ze begint met de echo is het vrijwel meteen duidelijk. BAM.. een klein boontje met knipperend hartje verschijnt op het scherm. "Ja hoor, er zit wel degelijk wat, gefeliciteerd". Oke nu word ik bang, het is echt! Ik ben weer zwanger. De zwangerschap van Bob liep niet bepaald vlekkenloos en ben ik meerdere keren opgenomen geweest in het ziekenhuis, de beelden en het gevoel van toen komt allemaal tevoorschijn.Na een paar jaar icsi trajecten en een verhuizingkje tussendoor ging het ff mis, noem het overspannen, noem het burn out, het feit was dat ik niet slecht sliep, maar gewoon helemaal niet meer sliep en 24/7 aan stond. Mega druk in mijn hoofd en ik zag eruit als een zombie met 40 xtc pillen in zijn mik. Mijn ogen zo diep in mijn oogkassen, mijn jukbeenderen die uitstaken en in plaats van aankomen door de zwangerschap viel ik af. Met heel veel hulp van lieve mensen om me heen, nutridrink, praten, wat slaappillen, en medicatie om tot rust te komen hebben ze me weer opgekalefaterd, maar de angst zit er goed in.

Als de echo klaar is zegt Arno: "Leuk, nu kunnen we onze ouders gaan verrassen die gaan deze nooit zien aankomen". De vrouw verteld nog even dat het plus minus pas 7 weken is dus dat er nog van alles fout kan gaan en we niet te enthousiast moeten zijn. Aardig wel, zo'n realitycheck op het eind..

De dagen erna zie ik het steeds minder zitten, aan mijn vorige zwangerschap heb ik serieus een trauma over gehouden en ik zie deze zwangerschap steeds somberder in. Even ben ik bang dat ik weer niet alle ballen hoog kan houden maar gelukkig is daar onze fijne huisarts met wie ik een goede band heb. Zij stuurt me door naar een mega fijne psych die me ook duidelijk probeert te maken dat het echt niet zo hoeft te gaan als de vorige keer en dat deze baby los staat van toen en na twee gesprekken met haar voel ik me weer helemaal top. Ik heb zin in dit kindje, zin in een leven met 5 personen, zin in de toekomst. Wat een mooi kado is ons zomaar gegeven. 

Arno is hovenier en doet de tuin bij onze vaste verloskundigen. Hij kon het niet laten en heeft ons nieuwtje al aan 1 van hen verklapt. Wanneer ik Jack naar de peuterspeelzaal breng in hetzelfde gebouw als de verloskundige, kom ik er 1 tegen. Ze steekt stiekem een duim naar me op met een grote glimlach. Ik loop naar haar toe en spreek gelijk af dat ik natuurlijk weer gewoon bij hun op controle wil. 

Ondertussen meld ik mij voor de derde keer aan bij moeders voor moeders. Tijdens mijn ICSI trajecten voor de jongens heb ik gebruik gemaakt van veel medicatie, waaronder pregnyl. Pregnyl is de medicatie die van de hormonen uit urine van zwangere vrouwen gehaald word. Ik draag daarom moeders voor moeder een warm hart toe, zonder pregnyl had ik mijn jongens nooit gehad. Dezelfde informatrice komt voor de derde keer bij mij thuis en ik ontvang mijn derde wikkeldeken. Deze vind ik altijd zo fijn. De test blijft altijd een spannend dingetje, maar ook deze knalde er weer uit! Elke week zet ik braaf mijn krat met blauwe flessen voor de deur en hoop ik dat mijn "gezeik" vele mensen zullen helpen.

5 februari is het dan zover, de termijnecho. Als arno en ik binnenkomen zijn zowel de verloskundige en wij heel verbaasd maar blij dat we elkaar weer zien. Zij kennen ons verhaal en zijn ook zo blij voor ons. We maken gelijk de echo, en ja hoor een rondzwemmend mini mensje laat zich zien. 11 weken zwanger. Uitgerekend op 25 september 2019. De verloskundige kijkt nog wat langer en zegt dan ineens: "Ik zit even te kijken of ik het geslacht kan schatten, dat kan natuurlijk niet met dit termijn maar tegen jullie kan ik het wel vertellen, ik denk dat dit een meisje is". We moeten lachen, dat zal wel niet, na 2 jongens zijn wij er zelf heilig van overtuigd dat ook dit weer een jongen word. We zullen het zien.  Dolgelukkig stappen we de auto in, halen de jongens op en vertellen hen dat ze weer een broertje of zusje krijgen. Jack zegt: "Heb je dan weer een baby in je buik mama". Ja jongen, je krijgt nog een broertje of zusje vind je dat leuk? "Ja, ik wil een zusje want een broertje heb ik al". Maar als het dan toch nog een broertje word? "Dan is het ook wel goed". Gelukkig maar. 

Die avond besluiten we gelijk het blijde nieuws wereldkundig te maken. En we verbazen vele mensen met ons nieuws! De appjes en berichtjes zijn niet door te komen en elke keer vertellen we opnieuw dat dit voor ons een zeer groot welkom kado is. Nooit verwacht, de blijdschap is bij iedereen groot. Omdat dit mijn 3e zwangerschap is groeit mijn buik best hard en ik ben blij dat ik die nu niet meer hoef te verbergen. 

Ik maak gelijk een afspraak voor een geslachtsbepaling bij een pretechoburo waar ik met Bob ook een paar keer ben geweest. Ik ben benieuwd of de voorspelling van de verloskundige klopt..

Boy or girl?

28 maart 2019 is het zover.. de geslachtsbepaling. We stappen in de auto en zeggen nog tegen elkaar: "Leuk we gaan weer even naar Len kijken". Len was onze jongensnaam. We hebben Jack en Bob bij ons en vertellen dat we gaan kijken of zij een broertje of zusje krijgen. Jack vind het allang best want we hebben beloofd daarna naar de mac te gaan.

Als we aankomen moeten we eerst weer even wachten. Als we aan de beurt zijn hebben we een leuk gesprek met de mevrouw van het echoburo. Ze kent ons en ons verhaal nog en was ook verrast toen ze in haar mail zag dat ik weer een geslachtsbepaling had geboekt. Als ik haar dan ook nog vertel dat dit een spontaan kado is vind ze het helemaal bijzonder. We gaan kijken of we wat kunnen zien. Ze zet de echo op mijn buik en het kindje komt in beeld. "O ik zie het al" zeg ik. "een jongen!". Ze begint te lachen.. "Nou ik heb het ook heel duidelijk gezien, maar ik mag jullie toch echt feliciteren met... een dochter!". Arno en ik kijken elkaar aan en moeten lachen.. "Nee joh weet je het zeker, ik zag toch echt wat tussen die beentjes hangen hoor". Dat was dus een stuk navelstreng. Ik vraag haar nog een paar keer of ze het echt zeker weet. Ze laat het nog een keer duidelijk zien tijdens de echo. Nu zie ik het ook, een meisje! Wow wat leuk!! Hoe zal dat zijn? Een dochter, een meisje waar ik later mee kan tutten, mee kan winkelen,  naar paardrijden. Ik vind het gelijk geweldig! Krijg je zo'n mooi kadootje, is het als kers op de taart ook nog eens een soort die ik niet had! Een meisje met 2 grote broers, die jongens uit ons dorp gaan het nog lastig krijgen later..Ik mag sokjes uitzoeken uit het meidenbakje en de fotos gaan in een roze envelopje. 

Ik blijf de echofotos kijken, en vind het nu al het allerknapste meisje van de hele wereld. Mijn meisje, wat gaan we het fantastisch hebben met jou. Arno slaat in zijn hoofd alvast wat geweren in en bedenkt hoe lang de ketting moet worden waaraan hij haar zal vastleggen. Ook bouwt hij al een denkbeeldige paardenstal. In mijn hoofd shop ik de hele zara al leeg en bedenk me hoe het zal zijn om in plaats van naast een traptractor naast een poppenwagen te lopen onderweg naar het dorp. Dit word leuk. Mijn schoonzus en mijn 2 beste vriendinnen zijn ook in verwachting van meisjes en uitgerekend in augustus. Als toetje komt in september ons meisje daarbij. Wat zullen zij leuk met elkaar opgroeien. Bijzonder zeg. Het is bijna te mooi om waar te zijn.

Langzaam uitbuiken..

De zwangerschap gaat lekker, ik voel me goed en groeide ik bij Bob al hard, het is nu helemaal niet te houden. Elke dag geniet ik van mijn groeiende buik en kijk ik uit naar de afspraken bij de verloskundige om het hartje van mijn kleine meisje weer te horen. Ik blijf dat een wonderbaarlijk geluid vinden, een kloppend hartje in je buik. Het geluid van een nieuw leven wat veilig en warm onder je hart plaatsvind. Het is toch bizar dat zoiets kan.

Wat ik trouwens ook altijd een mega bijkomend voordeel vind aan zwanger zijn, is het feit dat ik weer lekker strakkere shirtjes aan durf zonder corigerend hemdje of ingehouden buik. Heerlijk toch! En tot de laatste paar weken vind ik zwangerschapsbroeken ook echt zo lekker zitten. Daarna komt er altijd een tijd dat niks lekker meer zit en je wenste dat de hele wereld een nudistencamping was..

De kleertjes komen ook in rap tempo ons huis binnen en over de naam word flink gediscussieerd. Uiteindelijk zijn we er uit, het word Liv. Ik begin alvast met het ontwerpen van het geboortekaartje. Net zoals bij de jongens, ontwerp ik hem ook deze keer weer helemaal zelf. 

Begin april ga ik met mijn 2 beste vriendinnen die ook zwanger zijn een weekendje naar Alkmaar. Het weekend word anders dan normaal. Waar we normaal het licht in de cafeetjes uit zouden doen, liggen we nu alle 3 om 23.00uur afgeserveerd in bed nadat we een of andere slechte film in de bios hebben gekeken. De prenatal word ook in Alkmaar niet overgeslagen en we fantaseren erop los. Hoe onze meisjes net zulke vriendinnen zullen worden als wij. Hoe leuk zij samen zullen spelen. We zien het helemaal voor ons. Zij hebben de 20 weken echo al gehad, ik nog niet en uit mijn spanning hierover tegen hen. De 20 weken echo vind ik altijd een spannende echo. Op zondag rijden we weer naar huis, lekker naar mijn jongens die zich met papa prima hebben vermaakt.

We komen 1 slaapkamer tekort en hebben daarom besloten om de jongens op 1 kamer te leggen en Liv zal dan op Bob zijn kamertje komen te liggen. Op pinterest zoek ik allemaal leuke ideetjes op voor de kamer van de jongens. Aan Liv haar kamertje besluit ik niet veel te doen. Tenslotte is dit anderhalfjaar geleden al omgetoverd tot een babykamer voor bob met een mintgroene lambrisering geverfd, daarboven wil ik alleen een lichtroze rand verven om er toch een meiden tintje aan te geven. Ik heb de ideeen maar begin nog niet. Zowel bij Jack als bij Bob ben ik pas begonnen met het kamertje na de 24 weken. Dit blijf ik op de een of andere manier een soort magische grens vinden.

Maar eerst de 20 weken echo..

High five op een goede 20 weken echo!

1 mei 2019 is het dan zover, de 20 weken echo. Weer rijden we naar Gouda. En beide toch een beetje zenuwachtig. Je zal nu maar te horen krijgen dat er iets mis is, wat dan..? Als we binnen geroepen worden blijkt het dezelfde mevrouw te zijn die ons met de 7 weken echo even op het hart drukte nog niet zo enthousiast te zijn. Dit keer is het ook weer erg zakelijk allemaal. Ik vind ook dat ze best hard met dat apparaat in mijn buik duwt maar oke. 

Ze gaat heel ons meisje langs met het apparaat en zegt gelukkig wel gelijk bij alles dat het er normaal uit ziet. Soms heeft Liv even geen zin om mee te werken en draait precies een andere kant op. Geef haar groot gelijk want ze duwt echt hard met dat ding en zegt steeds: nou kind werk nou eens mee! Ik heb niet echt het idee dat deze mevrouw nou heel veel plezier heeft in haar werk. Ik moet even door de kamer gaan lopen en springen in de hoop dat Liv weer omdraait en nog wat van zichzelf laat zien zodat ze alles kan bekijken. Dit gebeurd gelukkig en alles is goed! Hoppa geslaagd! We krijgen een paar foto's mee, waarvan 1 met haar handje, alsof ze ons een high five geeft. 

Na een halfuur is alles klaar, snel vind ik. Omdat Jack en Bob met ICSI zijn ontstaan kreeg ik bij hun een GUO een uitgebreide 20 weken echo in het LUMC. En dan nog een nabespreking. Daarvan was ik gewend dat ik wel ruim een uur zoet zou zijn. Maar nu trekken we na een half uurtje de kamerdeur alweer achter ons dicht.

Opgelucht en blij lopen we naar buiten, ons meisje is goed gekeurd geen gekke dingen. Nu de bevalling nog en als die goed verloopt zijn we er. Wisten wij veel... 

Het gaat allemaal lekker met de kleine mini me in mijn buik, en ook de jongens kunnen niet meer wachten. 

We gaan nog een weekje op vakantie, de laatste keer met zijn viertjes. We hebben er zoveel zin in. Smorgens rijden we al vroeg naar het vliegveld in Rotterdam. Onderweg is een ongeluk gebeurd en we komen in een file te staan. Een halfuur voor vertrek komen we aan. We knallen de parkeerplaats op waar we in een sneltreinvaart onze auto sleutels inleveren voor vallet parking. Snel rennen we met onze koffers en de jongens de vertrekhal in. Daar is het leeg en stil en de balie al gesloten. SHIT! Ik zie een mevrouw van TUI en vraag haar of ze ons kan helpen, de koffers sturen jullie later maar, als we maar snel naar de gate mogen en ze voor ons een boardingpass kan regelen. Ze zet het op een rennen naar een kantoortje en komt even later terug. "Sorry de vlucht is al gesloten jullie kunnen niet meer mee." Maar mevrouw het vliegtuig staat nog aan de grond we hebben nog een half uur, ik ben zwanger en sta met 2 kinderen waarvan ik er 1 heb beloofd dat we vanmiddag in het zwembad zouden liggen. De koffers boeien me niet stuur die maar met de volgende vlucht mee maar please laat ons dit vliegtuig halen. "Sorry het gaat niet meer lukken, ik zou kunnen kijken naar de eerst volgende vlucht". Inmiddels is Arno kwaad naar buiten gelopen, Jack vraagt met een zielig stemmetje of we nu nief op vakantie gaan,  en ook Bob begint te jengelen. Nu barst ik ook in tranen uit.. dit kan niet waar zijn! 

Ze verteld ons dat de eerst volgende vlucht vanaf Rotterdam over 2 dagen gaat. 2 dagen?? Maar we gaan maar 8 dagen.. Er is nog wel een vlucht beschikbaar vanaf Amsterdam de volgende dag. "Maar mevrouw.. onze auto is al ingeleverd en meegenomen, en de terugvlucht is ook op Rotterdam". Het is de enige optie om er zo snel mogelijk te komen. Oke even schakelen, we betalen een klein bedrag voor de nieuwe tickets en bedenken snel een plan B. 

En zo staan we smorgens om 8.15 met  een kind in een buggy, 3 koffers en een peuter aan de hand, in de bus naar Rotterdam centraal. Daar koop ik snel treinkaartjes en zo vertrekken we naar Schiphol. Daar aangekomen is Bob gelukkig al in slaap gevallen in de buggy en boek ik snel een hotel met zwembad in de buurt van Schiphol. Ik had Jack tenslotte beloofd dat hij smiddags kon gaan zwemmen dus die belofte wil ik op zijn minst nakomen. 

Met heel ons hebben en houwen vertrekken we met een gratis pendelbus naar het van der Valk hotel. Daar aangekomen gaan we gelijk maar een duik in het zwembad nemen. Jack vind het fantastisch want volgens hem hebben we nu 2 vakanties. Heerlijk vind ik die kinderlogica. De volgende dag gaan we uren van tevoren al naar schiphol want we willen geen enkel risico nemen. Alles verloopt soepeltjes tot ik bij de douane mijn paspoort inlever. Hij kijkt naar mij, mijn paspoort, weer naar mij, weer naar mijn paspoort. "Mevrouw is u paspoort wel eens gestolen of bent u het wel eens kwijt geweest?". "Nee u heeft het daar toch hoezo?" "Mevrouw u paspoort staat als gestolen of vermist geregistreerd en is ongeldig u kunt hier niet mee vliegen". Ik begrijp er niets meer van maar moet met de marrechussee mee naar een kamertje. Twee man sterk tegenover me stellen dezelfde vragen. "u paspoort staat als vermist of gestolen". Ik begrijp het niet ik ben er in september nog mee op vakantie geweest. "Het staat sinds november zo vermeld, u zal naar het noodpaspoortenkantoor moeten om een noodpaspoort aan te vragen want hier kunt u niet mee vliegen". Dit meeeeeen je niet denk ik, wat is dit voor gezeik. "U kunt de rest van u familie beter naar de gate laten gaan we weten niet hoelang het daar gaat duren zo missen zij de vlucht in ieder geval niet". Nu werd ik echt gek. "Meneer luister, ik heb gister al een vlucht gemist wat er ook gebeurd ik ga hoe dan ook met deze vlucht mee dus bel dat noodpaspoortenkantoor maar dat ze alles loslaten waar ze mee bezig zijn want ik kom eraan". Ze bellen erheen en ik vertel Arno het nieuws. Hij gaat met de jongens richting de gate en ik ren met mijn dikke buik half schiphol over naar het kantoor. Daar word ik gelukkig snel geholpen en na 50 euro te hebben afgetikt loop ik met mijn noodpaspoort weer richting de gate.

Arno belt me ondertussen dat Bob zichzelf plus kleding heeft ondergescheten en hij alles in de prullenbak heeft gegooid. In mijn run richting de gate schiet ik nog snel een souvenir shop in en pak daar de eerste de beste lelijke I love holland shirt wat ik zie voor Bob. Zo hehe eindelijk ben ik bij mijn mannen. Als we eenmaal in het vliegruig komen plof ik neer in mijn stoel, hehe ik geloof dat we nu tocht echt op vakantie gaan. Later toen we weer thuis waren bleek dat een gemeentewerker een fout heeft gemaakt door mijn paspoort zo te registreren terwijl ze iemand anders moest hebben met dezelfde geboortedatum als ik. Nogal een grove fout. Als we gister het vliegtuig niet hadden gemist door file, hadden we het door dit grapje zoiezo niet gehaald.

Nou hehe we zijn er en de 5 dagen vakantie die we nog over hebben kunnen beginnen. We eten lekker met de jongens en gaan nog langs de minidisco. De 2 dagen  daarna lig ik op bed met buikgriep, koorts,spugen, diarree de hele mik mak. Ondertussen denkt het hele resort dat Arno een alleenstaande vader is. Maar jongens we zijn tenslotte eindelijk op vakantie dus het mag de pret allemaal niet drukken.. De 3 dagen die volgen en ik weer beter ben zijn heerlijk. We genieten met volle teugen van die 2 kleine blonde koppen in de branding en bij elk schopje in mijn buik fantaseer ik hoe het zou zijn als volgend jaar Liv erbij is. Hoe ik dan met zoon lekker spekbabietje van een maand of 8 in zoon geel bandje in de zee zou dobberen.  Elke avond zitten we vooraan bij de minidisco om Jack zijn dansmoves te bewonderen, en Bob is niet weg te slaan bij de glijbaan in het zwembad.

Het is een fijne vakantie, ultiem geluk, trots als een pauw, 2 jongetjes aan iedere hand 1 en een meisje in mijn buik. Life is goooood

Zwangere zomer

Na ons wilde vakantieavontuur doet langzamerhand de zomer zijn intrede. Het leven kabbelt lekker door. Als ik zwanger ben besluit Arno altijd wel wat te gaan verbouwen. Bij Jack was het de slaapkamer, Bij Bob kwam ik na een ziekenhuisopname van een week thuis en lag de badkamer eruit.. en nu bij Liv heeft hij besloten de schuur te vergroten door er een ander dak op te zetten,  en de rieten kap te vervangen door dakplaten. Gelukkig liet hij dit allemaal doen, enige puntje was dat hij had beloofd zelf het riet van het dak te halen.. zo gebeurd joh.

Hiervoor had hij een handje jongens opgetrommeld, die hem op de warmste zaterdag van 2019 kwamen helpen. Wat niemand wist, dat de hoeveelheid riet dat op een dak ligt, heel het dorp een jaar lang zijn kachel kan stoken. Niet te doen! Mijn hele tuin lag vol riet, als ik naar de jongens wilde lopen die op het grasveldje aan het spelen waren moest ik me een wegbanen door het riet wat echt tot aan mijn knieeen stond. Hijgend als een paard voelde ik mezelf steeds slechter worden, man wat was het warm, wat was het een klerezooi, en wat voelde ik me dik. 

Ik kreeg het steeds benauwder en een druk tussen mijn schouderbladen.  Ik kijk het nog even aan maar barst in tranen uit, ik kan niet meer ik krijg zo weinig lucht. Ik bel de HAP en vertel haar mijn klachten. Ze wil dat ik langs kom. Ik zeg dat ik eerst even mijn kinderen op bed ga leggen en dan richting gouda kom. Niet mee eens, je moet nu gelijk komen. Oppas geregeld voor de jongens, en knallen maar richting Gouda. Daar aangekomen ben ik snel aan de beurt. De huisarts weet het niet en draagt me over aan de spoedeisende hulp. Daar prikken ze gelijk en infuus en moet ik wachten tot ik aan de beurt ben.. en wachten.. en wachten.. eeeeennnn wachten. Als ik eindelijk aan de beurt ben maken ze een hartfilmpje, prikken bloed en er word een CTscan gemaakt omdat ze een longembolie vermoeden. Om 01.00 rijden we eindelijk weg, loos alarm waarschijnlijk de hitte.

Na dit avontuur heb ik er nog een paar keer last van maar gaat het uiteindelijk weer over. De zomer is in volle gang, we gaan nog een paar keer naar het strand en verder geniet ik voornamelijk dik op een zitzak in de tuin. De schuur knapt flink op. Ook kopen we een nieuwe kinderwagen, eentje waar 2 kindjes naast elkaar kunnen zitten of liggen, maar waar ik ook een 1 persoons van kan maken als ik met alleen Bob of alleen Liv op pad ben.

In augustus bevallen allebei mijn beste vriendinnen van hun meisjes. Als trotse tante ga ik snel bij de toekomstige bffs van mijn dochter langs. Ik kan me niet voorstellen dat ik ook bijna weer aan de beurt ben. Eind augustus bevalt ook mijn schoonzusje van mijn nichtje. Als ik met mijn nichtje op schoot zit bedenk ik me hoe geweldig dit gaat zijn als Liv er ook is. Ze zullen zo weinig schelen. En nog kan ik me niet voorstellen dat ik echt de volgende ben..

De laatste loodjes zijn pittig met een kleuter en een dreumes om mij heen die me werkelijk geen seconde rust gunnen. De kusjes op mijn buik en de gesprekken die vooral Jack tegen zijn zusje voert zijn geweldig. Savonds gaat mijn lampje al heel vroeg uit, blij met elke minuut slaap die ik maar kan pakken. Ik zet het wiegje vast klaar, doe de babywasjes, test mijn kruiken nog maar eens een keertje en zorg dat mijn ziekenhuis tas klaar staat. Ik ben er wel klaar voor, maar toch ook weer niet.

15 September 2019

Het is zondagmorgen 15 september 2019 als ik wakker word met krampen. Eigenlijk hetzelfde verhaal als bij Bob. En toch dacht ik wéér dat het voorweeen waren. Arno wilde gelijk de verloskundige bellen maar net als bij Bob verbied ik hem dit. Het is vast niets ik ben nog niet uitgerekend ik heb dit vaker geloof me het zijn voorweeen. En net als bij Bob heeft Arno eerder dan ikzelf in de gaten dat de bevalling begonnen is en belt dus weer stiekem in de schuur de verloskundige en mijn moeder om op te passen. Als hij binnenkomt en zegt dat hij heeft gebeld en we richting het ziekenhuis moeten komen ben ik eerst nog een soort beledigd. Waarom doe je dit nu weer? Daarlijk komen we voor niets. Even later spreek ik de verloskundige zelf en zeg haar dat ik de was nog op sta te hangen en dat het wel meevalt. Het gesprek moet ik 2 keer onderbreken om een wee weg te puffen waarop zij zegt: Melis jij bevalt altijd in de 38e week je bent nu 38.4 kom nou maar gewoon. Ik verschoon nog even mijn bed tussen de weeen door omdat ik een schoon bed heerlijk vind om thuis te komen. 

We brengen de jongens bij mijn moeder en rijden naar Gouda. Onderweg begin zelfs ik te geloven dat het toch wel begonnen is aangezien ik de weeen in de auto en op de parkeerplaats weg moet puffen. De verloskundige staat buiten en we gaan met haar naar de kraamafdeling. Ik instaleer me op een bed want er moet een ctg gemaakt worden. Ik heb 4cm ontsluiting. De weeen worden wel echt pittig en ik hang vanaf de zijkant over het bed als er een mevrouw met de menukaart binnen stapt. "Hallo wat wil je zo voor lunch?". Niks! Ik hoef niks. "Ja maar je moet wat eten nu misschien niet maar hierna heb je vast honger". Nee ik hoef niks roep ik half hijgend. "Oja ik zie dat je een wee heb puf maar weg doe maar rustig aan kijk daarna maar even naar de kaart." BROODJE KAAAAS schreeuw ik..broodje kaas doe maar broodje kaas (en nu oprotten dacht ik) "Broodje kaas ik geef het door, jonge kaas, oude kaas of belegen?" Weeeeet ik veel belegen doe maar belegen ben ik nu klaar? "Belegen oke en je vriend wat zou hij willen eten denk je?" Arno was even een sigaretje roken.. goeie timing. "mevrouw geen idee als ie er weer is laat ik het hem doorgeven maar bent u nu klaar? vraag ik al puffend zuchtend en steunend. Ze legt de menukaart van Arno op mijn bed en vertrekt.Ik snap serieus niet waarom ze een bevallende vrouw hiermee lastig vallen. Het enige wat ik denk is 'er moet wat uit... niet in..' En mijn hoofd staat al helemaal niet naar eten, mocht ik na de bevalling honger hebben eet ik mijn dekbed wel op maar please laat de bevallende vrouwen met rust met je menukaart. 

Zoals bij Jack en Bob had ik ook dit keer weer vollop rugweeen. Samen met de verloskundige besluit ik onder de douche te gaan staan. Ze blijft er even bij en geeft tegendruk bij elke wee. Superfijn. Ondertussen raad ze per toeval de naam. Ik sta nog even alleen onder de douche als arno met haar afspreekt dat hij Liv zelf gaat aanpakken als ze geboren word. Na anderhalf uur kom ik onder de douche vandaan en de verloskundige bekijkt de winst. 6 centimeter. 6?? fucking 6 centimeter? maar 2 erbij maar net over de helft, wat een ellende.Natuurlijk gaat deze bevalling veel sneller dan de vorige 2 maar ik heb pijn en ben niet meer voor rede vatbaar. Voor mijn gevoel ben ik al 3 weken bezig. Ze vraagt of ik wil dat ze mijn vliezen breekt dan gaat het sneller. Prima als ik maar zo snel mogelijk die baby eruit heb denk ik. Ze prikt ze lek en Liv blijkt in het vruchtwater te hebben gepoept. Ondertussen komt er een weeenstorm op gang en kots ik mezelf helemaal leeg. De kotszakjes komen in razend tempo langs en mijn stopwoorden zijn: hoelang nog? Hoelang nog? Het gaat snel er is bijna geen tijd om bij te komen en ik raak in paniek. "Ik stop ermee echt ik stop er echt mee". roep ik. En schreeuw om een ruggeprik. "ajb wil je dat voor me regelen, ik moet een ruggeprik het moet stoppen ik kan niet meer". Nog geen 5 minuten na deze wanhoopsvraag word Liv in de handen van haar vader geboren om 13.02.

Jaaa ohh meisie daar ben je dan! Ik ga helemaal los van enthousiasme en verkeer tegelijkertijd in een soort roes want ik heb niet eens in de gaten dat Liv niet huilt en een beetje blauw is. "Arno als je de navelstreng wilt doorknippen moet je dat nu doen want ik ga haar even op gang helpen". zegt de verloskundige. O leuk zeg ik pak even mijn camera ik heb daar van de jongens ook een foto van. Er is geen tijd meer het moet snel gebeuren. Arno knipt en Liv word weggehaald en een klein beetje op gang geholpen door met haar armpjes te zwaaien. Ik kijk naar rechts en zie hoe de verloskundige met Liv bezig is en vraag dan: " He het komt toch eigenlijk wel goed?"  Ja natuurlijk komt het goed hier heb je haar ze doet het al. 

Wow wat lijkt Liv op Jack als baby, wat een bos haar en wat een knap lief kind. We staren naar haar, onze dohter is geboren, ons kadootje is bij ons. O meisje wat ben je een verrassing en wat ben je welkom. Onze lieve Liv. Mijn schoonouders komen en daarna komt ook mijn moeder met Jack en Bob. Wat zijn ze verwonderd dat hun zusje er eindelijk is. Bob heeft een nijntje bal voor haar meegenomen. En Jack zijn glimlach is onbetaalbaar. Savond komt ook mijn vader langs en natuurlijk mijn 2 beste vriendinnen! Snachts lig ik natuurlijk de hele nacht naar het wiegje te staren, meisje wat ben je prachtig, perfect gewoon. En wat stroomt mijn hart over van liefde voor jou! Lieve Liv.

De roze wolk

Na 1 nachtje in het ziekenhuis ter observatie is Liv door de kinderartsen goedgekeurd en mag mee naar huis. Jippie vandaag is de eerste dag van ons nieuwe gezinsleven. Ons leven met 3 kleine kinderen, life of five. En ons leven met een dochter erbij in ons mannenhuishouden. Wat hebben we zin om met Liv naar ons huis, haar thuis te gaan. 

Als we aankomen is de kraamverzorgster er nog niet. Onze vaste kraamverzorgster die bij Jack en Bob gekraamd heeft is op vakantie maar heeft een goede vervanger geregeld. We zetten Liv met de maxicosi op tafel en kijken elkaar aan. We did it.. voor de 3e keer staan we hier weer met een maxicosi op tafel en nu? Ik besluit dat ik zin heb om lekker met Liv in ons bed te gaan liggen wachten op de kraamverzorgster. Die kom al gauw en blijkt inderdaad een super vervanger te zijn. Sjanie past helemaal bij ons en we hebben gelijk een klik. Dit gaat een topweekje worden!

We eten lekker op bed, en genieten even samen van de rust die er nog heerst zonder de jongens. Even wij samen met ons kadootje. Rond een uur of 20.00 worden de jongens gebracht. Arno stopt ze onder de douche en daarna komen ze bij mij en Liv liggen. Even kroelen met hun zusje. Ik voel me zo gelukkig, beter word het leven niet! Wat een rijkdom. Ik explodeer van liefde voor mijn 3 minimensen.. Hoe kan het dat Arno en ik dit samen hebben voortgebracht. We hebben gewoon een gezin met 3 kinderen. Wie had het ooit kunnen bedenken.

De nachten verlopen opzich vrij relaxed. Met je 3e kind ben je niet meer zo spastisch. En waar ik bij Jack als kersverse baby nog dacht als we hem tussenin zouden leggen hij dan daaraan gewend zou raken, slaapt liv lekker tussen ons in als ze het in de wieg niet meer naar haar zin heeft. Lekker toch! 

Jack trakteerd beschuit met muisjes op school. Hij is zo ontzettend trots op zijn zusje. Die glunderende oogjes laten onze harten smelten en de liedjes die hij voor haar zingt ontroeren ons. Het is zó lief!!

De grote broers helpen graag met Liv in het badje doen, en wassen dan haar haartjes. Ze helpen daarna graag met aankleden en geven graag flesjes. "mama ik ben zo gelukkig met mijn zusje". zegt Jack op een dag. Mama ook lieverd!

Er komt veel bezoek en we krijgen leuke kadootjes. Zo leuk al die meiden dingen. Ik moet nog wel een beetje zoeken wat nou eigenlijk mijn stijl is in meidenmodeland. De dingen die ik heb gekocht vind ik soms toch eigenlijk niet helemaal leuk en er komt steeds meer roze bij.

Het is ook nog eens fantastisch weer en de kraamweek vliegt voorbij. Ik vind het opnieuw moeilijk om afscheid te nemen van onze kraamverzorgster Sjanie. Je bouwt toch in korte tijd een bijzondere band op als je het fijn hebt met elkaar. Natuurlijk blijven mijn tranen weer stromen en spreken we af dat we contact blijven houden.

Smiddags doen we Liv en Bob voor het eerst in de dubbele kinderwagen en halen Arno en ik lopend Jack op uit school. Hij showt zijn zusje gelijk even en kijkt daarbij weer zo trots als een pauw.  Savonds is het een beetje chaotisch aangezien de jongens moeten gaan slapen, Liv net een fles moet en ik om 20:00uur een informatieavond heb op de school van Jack. Ik gooi arno in het diepe en peer hem  naar school. Daar is iedereen verbaasd mij te zien. "Je bent een week geleden bevallen toch, wat doe je hier". Ik vind het gewoon belangrijk om te weten hoe de dagen van mijn zoon er hier op school uit zien. Waar ik alleen niet op bedacht was, was dat we dus in een kring moesten zitten op de kleine houten stoeltjes van de kinderen. Ik kan je vertellen dat ben je na 5 minuten goed zat met een surfplank aan kraamverband in je broek en een onderkant waarmee zitten toch al niet je sterkte punt is op het moment. Na een uurtje is het afgelopen, ik weet nu hoe Jack zijn dag eruit ziet op school. Ik rij met een noodvaart naar huis ik moet even liggen gewoon. 

Thuis heeft Arno alles onder controle, 2 kinderen slapen in bed, 1 in Arno zijn armen. Ik zou met niemand liever mijn kinderen hebben dan met Arno, draait nergens zijn hand voor om!

Het leven met 3 jonge kinderen. Ik vind het fantastisch maar ook erg pittig. Persoonlijk vond ik de overgang vam 1 naar 2 niet heel boeiend, nummer 2 doe je erbij. Nummer 3 daarintegen vond ik toch wel een dingetje. Je hebt nu eenmaal maar 2 handen en een ouderpaar bestaat meestal uit 2 volwassenen. Je komt chronisch iemand te kort in het begin.  Alle ballen hooghouden is elke dag weer een flinke klus. Vooral tijdens het koken zijn alle 3 de kindjes moe,  en dus jengelig. Als Arno dan ook negen van de tien keer nog niet thuis is moet ik zeggen dat ik over een behoorlijk kort lontje beschik. Jack en Bob zet ik vaak voor de televisie en Liv met de wipstoel op de aanrecht zodat ik elke keer haar speentje in kan doen en ze me ziet. Liv is verder een heerlijk babietje, ze kan prima zichzelf vermaken door om zich heen te kijken en heeft natuurlijk het live entertainment van haar broers om zich heen.

De schoolrun smorgens vind ik ook wel hectisch.  Daarom heb ik echt een heel strak schema. Ik begin de dag om half 7 en geef Liv een flesje. Om 7 uur maak ik Jack en Bob wakker en leg hun in ons bed met een flesje melk voor de televisie. Liv ligt dan weer in haar wiegje. Zelf ga ik dan snel douchen en aankleden en daarna kleed ik Jack en Bob aan. Om 7.45 moeten we echt aan de ontbijttafel zitten. Meestal slaapt Liv nog en als ze wakker is zit zij in het wipstoeltje bij ons aan tafel. Ik eet dan een boterhammetje met de jongens en maak Jack zijn kleine pauze hap en lunch klaar en maak zijn schooltas in orde. Om 8.08 (ik weet dat dit echt moeilijk autistisch klinkt maar het is echt zo)moet ik beginnen met inpakken. Jack en Bob schoenen en jassen aan en Liv in de maxicosi. Met het hele spul richting de auto, waar Bob vaak nog zijn mega grote kraan wil mee nemen en Jack ook zijn halve speelgoedkist uit zijn hoofd gepraat moet worden of een redelijk compromis gemaakt moet worden. Oke je mag 1 auto mee nemen.. Voor iedereen geinstalleerd is is het vaak 8.18. Het zweet staat me dan inmiddels wel op de rug.. (tenzij ik de auto start en de klok 8.17 aangeeft dan ben ik zo blij #goals) Maar goed dan race ik naar school waar ik het hele circus weer uitlaat. Met de maxi om 1 arm, bob inclusief kraan aan de andere en Jack met rugzak voor me uit ben ik vaak de atractie van het schoolplein en krijg ik vaak te horen: meid wat een gesjouw als ik jou elke morgen zo zie.. Yes it is, ik kan het niet ontkennen..the struggle is reaaaal.Als ik alles eenmaal in de school heb gekregen de glijbaan en zandbak getrotseerd enzo, parkeer ik Liv voor het klaslokaal en loop met Jack en Bob naar de kapstok.. daar duurt het vaak ook nog even voor Jack een "goed" haakje heeft uitgezocht. Als alles hangt en we met onze handen vol trommeltjes en bekers richting het lokaal lopen ben ik meestal Bob al kwijt. Vaak komt er een moeder met hem aanlopen, of vind ik hem in de wc of in het speelwinkeltje op de gang. Ik ben inmiddels aardig getraind om de kalmte te bewaren en ik weet waar ik moet zoeken. Als ik alles weer compleet heb zet ik Jack op zijn plekje in de kring en die begint standaard te huilen. Dus lever ik hem af bij de meester of juf en ga dan snel weg om buiten voor het raam nog te zwaaien, waar hij dan altijd alweer met een bigsmile op me staat te wachten. Soms kom ik er bij de schooldeur achter dat ik alleen Liv bij me heb en bedenk ik me dat Bob nog bij Jack in het lokaal in de poppenhoek zwerft. Als ik hem ook opgehaald heb en we het schoolplein aflopen voel ik altijd een bepaald soort rust over me heen komen. Made it again!!! Nu een bakkie!!

Met Bob en Liv ga ik dan vaak boodschappen doen met de duowagen. En serieus.. de reacties die je krijgt met zo'n wagen zijn ongekend. Een greep uit de reacties:

- meneer kijkt naar Liv, naar Bob naar mij.. "Hoe krijg je dat nou voor elkaar?"  Wat bedoelt u? "Die 2" Ja die zijn allebei van mij.. "Maar het is geen tweeling dan?" Ik twijfel dan om te zeggen jawel maar de 1 heeft een groeiachterstand dat zie je toch.. maar ik zeg netjes nee het is geen tweeling. "Maar zijn ze dan wel broer en zus?" Ja meneer ze zijn broer en zus, de een is anderhalf de ander een paar weken.. "oo ooo ja oke".

- Nog een goeie: "Vind je dit nu handig dat je hier binnen staat met 2 kinderwagens je blokkeert heel het pad". Meneer het is 1 wagen met 2 kinderen maar wat moet ik dan? "Ja je gaat zon wagen toch niet mee naar binnen nemen?" Oke dus ik moet hen beide buiten laten staan dan? Het is november doe even normaal je loopt er maar omheen. 

Smiddags als Jack klaar is met school halen we hem vaak met de kinderwagen weer op. Ik heb voor hem een plankje wat ik eraan kan hangen waar hij dan op wilt staan want na school wil hij vaak het hele stuk niet lopen. Om half 2 begin ik al om Liv en Bob aan te kleden en in te laden. Bob wil vaak een flesje mee, en Liv zit eigenlijk precies om 2 uur op haar flestijd dus is vaak een beetje jengelig rond schooltijd. Om kwart voor 2 vertrekken we om Jack om 14.00 op te halen. Terug loop ik dan met een kinderwagen met 2 kinderen en 1 op een plankje eraan. Ik vind het best een hele lading aan kinderen voor iemand voor wie het 5 jaar geleden nog een reis was om uberhaupt ooit 1 kind te mogen krijgen. Ik voel me altijd mega trots als ik met mijn grote liefdes zo loop. Als een pakezel. Als ik geluk heb komt er ook nog een vriendje spelen en loop ik met 4 kids richting huis. Thuis geef ik dan snel Jack, Bob en eventueel vriendje wat te drinken en eten en ga dan heel snel een flesje voor Liv maken die dan echt honger heeft. Met Liv en haar flesje plof ik dan op de stoel. Zo ff chill nu. 

Savonds gaan de jongens samen douchen en krijgen daarna een flesje op bed en een verhaaltje. Liv krijgt dan ook vaak een flesje bij ons op bed. Vervolgens gaat Liv weer mee naar beneden zodat de jongens gaan slapen. Liv huilt veel savonds. Vooral tussen 1900 en 2300 uur. Om de jongens niet wakker te houden neemt 1 van ons haar vaak mee naar beneden en dan kroelen we lekker de hele avond met haar waarna ze vaak na een tijd wel stil word. 

Als Jack en Bob slapen ruim ik alles op en plof ik op de bank en ga tv kijken. Samen met Livje. Arno zit vaak op kantoor of is weg. Rond half 11 ga ik vaak naar boven en laat Liv bij Arno beneden. Hij geeft haar dan de 2300 uur fles en legt haar daarna op haar bedje waar ze gelukkig wel de hele nacht door slaapt.

Life of five.. pittig? JA  druk? JA... geweldig? JAAA! Ik zou niets anders meer willen!!

Weekendje weg!

Eind november, Liv heeft inmiddels haar eerste vacinatie gehad en dat betekend dat ze mag gaan zwemmen. We boeken er gelijk een weekendje weg bij. Center parcs de Eemhof is het dit keer geworden. Na wat wikken en wegen zijn we er toch achter gekomen dat onze auto te klein is om alles mee te nemen. De kinderen passen er niet eens alle 3 in op de achterbank door hun stoeltjes. We besluiten de bus van mijn schoonouders te lenen. Zwaar bepakt gaan we op weg naar ons eerste avontuur met zijn vijfjes. We hebben er zin in.

Als we aankomen ruimen we het huisje in en staan Jack en Bob te springen om te gaan zwemmen. Ikzelf stiekem ook, want het is de eerste keer voor Liv, en ik vind zwemmen met een baby altijd te leuk! Na alles ingepakt te hebben gaan we op pad naar het zwembad.

Daar aangekomen komt de eerste struggle.. namelijk met mega grote zwemtas, een baby op de arm, een kleuter en een peuter, door het draaihekje van het zwembad. De peuter krijgt natuurlijk de draaistangen tegen zijn kanis nog voor hij uberhaupt door het hekje is, en de kleuter komt er tussen vast te zitten. De vader staat met baby op de arm al binnen en de moeder met mega zwemtas probeert zo koeltjes mogelijk te blijven en net te doen of alles onder controle is voor de rij wachtende achter zich.

Wanneer alles veilig en wel binnen is beginnen we aan ons volgende avontuur. 3 kinderen en onszelf voorzien van badkleding in 1 hokje. Een hokje met comodeplankje dat dan wel. Na deze klus weet ik gelijk dat ik Jack en Bob als laatste moet doen de volgende keer. Nadat zij namelijk hun zwemkleding aan hebben krijgen zij namelijk een grote drang om het plankje op het bankje wat de deuren sluit contstant omhoog te doen waardoor de deuren open gaan. Dat pa en ma nog in hun blote hut staan maakt hen vrij weinig uit, zij zijn er immers klaar voor. Na dat ik met 1 voet op het plankje mijn bikini probeer aan te trekken wat nog lukt ook zijn we ready to go. Eerst nog even alles in een te klein kluisje stoppen. Heb jij een euro vader? Nee.. jij? Nee, hier hou Liv beet vooraan zag ik een wisselautomaat ik loop er even heen. Jack en Bob inmiddels 3 gangpaden verder, vader met Liv op zijn arm erachteraan, moeder propt alles met man en macht in het kluisje. Nou op naar het zwembad dan maar. Een plekje bij het pierenbadje zoeken. 

We zijn gesetteld, de bandjes zijn opgeblazen, de handdoeken over de stoelen, de tas onder de tafel, zwemmen maar! Liv vind het een beetje onwennig en kijkt flink om zich heen waar ze nu weer is beland. De jongens vinden het fantastisch dat hun zusje ook gaat "zwemmen" en drentelen om haar heen. Na een tijdje in arno zijn armen te hebben gelegen in het water, leg ik haar in de gele band voor babys. Zo drijft ze een tijdje door het water en begint te lachen als ik tegen haar praat. Ik smelt, ze is zo schattig in haar badpakje. Wat een snoepie heb ik toch.  Op een gegeven moment leg ik haar ingewikkeld in doeken lekker warm op de kant in haar band en na een paar seconde is ze al in dromenland. Zo vermoeiend he dat zwemmen voor zo'n klein poppetje. Arno blijft bij Liv en ik ga met Jack en Bob het golfslagbad in. Met in elke arm een mannetje met zwembandjes drijven we door het water. Ik besef me vaak hoe gelukkig ik ben. Met mijn gezin een weekendje weg, ik ben ineens een groot mens geworden met een eigen gezin. Lang heb ik niet om erbij stil te staan, de een wil richting de stroomversnelling de ander liever nog dieper de golven in. Beide geen diploma dus ik kan er ook geen 1 los laten. Dit veroorzaakt wat rek en strek oefeningen. Arno lost me af en ik blijf lekker bij mijn meisje. 

Savonds eten we patatjes en leggen dan de kinderen op bed. Liv heeft een eigen kamertje en slaapt meteen. We hebben toastjes en smeerseltjes gekocht en ik zet het leuk op tafel. Om 1 uur snachts schrik ik wakker, Arno ligt op het bankje naast me te snurken, de toastjes gaan onaangeraakt de prullenbak in. We zijn versleten! Bekaf. Ik maak hem wakker en we gaan naar bed. 

De volgende dag weer een zwempartijtje en smiddags gaan we bij sinterklaas kijken. De jongens kijken naar de show, terwijl ik aan een wijntje zit en Liv de fles geef. Dit is toch genieten jongens! Na de show gaan we uit eten bij de italiaan. Liv ligt in de kinderwagenbak maar huilt eigenlijk de hele tijd. Daardoor gaat ze van arno naar mij en terug. Jack mag nog even de keuken in om bij de pizzas te gaan kijken. Hij krijgt een koksmuts op en straalt van oor tot oor. Daarna leggen we de kindjes weer op bed en gaan samen weer een poging wagen om een film te kijken en wat lekkers erbij. Weer mislukt we vallen weer beide in slaap. Best hard werken zo'n weekend weg. We moeten er zelf om lachen. 

De volgende dag wederom zwemmen en na het zwemmen pakken we de bus weer in. We gaan savonds al naar huis toe rijden want de volgende dag hebben we een begrafenis van Arno zijn opa. Voor we naar huis gaan rijden we nog langs bij een leuk pannenkoekenhuis in de buurt. Het heet Hans en Grietje en zowel buiten als binnen is het 1 grote speeltuin. Een touwtje waar de kinderen aan kunnen trekken hangt midden in het restaurant en blijkt een douche te zijn. Glijbanen door het hele restaurant van alles te beleven. De jongens spelen en Liv ligt bij ons aan tafel in de kinderwagen. Als we klaar zijn met eten vertrekken we richting huis. Onderweg begint Liv te huilen, het is haar flestijd. Ergens langs de kant van de weg stoppen we en geef ik haar een flesje. Daarna gaat ze weer lekker slapen. 

Het was een heerlijk weekendje. We kwamen armen en ogen te kort met 2 ondernemende jongens en een klein meisje waar op gelet moest worden, maar we kunnen niet wachten om weer te gaan. Het is bovenal zo ontzettend genieten van die kleintjes, hun glimlachjes zijn zo geweldig om te zien. Mijn hart stroomt over van liefde voor deze 3 geweldige mini mensen, onze minimensjes

Life with Liv

De decembermaand is aangebroken en Liv is meegeweest naar haar allereerste sinterklaasintocht op de dijk. Ze heeft deze in zijn geheel vanuit de binnenkant van haar oogjes gekeken. Jack en Bob vonden het leuk dat hun zusje inclusief pietenmutsje in de wagen erbij lag. Wat is december toch een leuke tijd met die kleintjes.

Bij mijn schoonouders vieren we ook sinterklaas en daar komt zowaar een echte zwarte piet op bezoek. De jongens door het dolle en Liv kijkt haar oogjes uit. Op de bank zit ik met mijn schoonzusje die 3 weken voor Liv haar tweede dochtertje heeft gekregen. Mijn nichtje. Ik vertel haar dat Liv veel spuugt de laatste tijd en aangezien haar oudste dit ook had vraag ik haar tips. Dezelfde week nog begin ik met de voeding in te dikken met Johannesbroodpitmeel (wie verzint die naam?). 

Het indikken van de flesjes vind ik best een gedoe, als je iets teveel doet word het zo dik dat het niet meer door het gaatje van de speen past en als je te weinig doet loopt het er te snel uit. Het is maatwerk. Ik heb wel het idee dat het wat helpt. Het spugen word iets minder voor mijn gevoel.

Wel vind ik dat Liv de laatste tijd vaker huilt en ik vind haar nekje nog zo slap. Ze kan nog niet goed haar hoofdje rechtop houden en pakt of slaat nog niet tegen de speeltjes boven haar. Ik maak mij hier af en toe zorgen om, maar wimpel het af met de gedachte dat zij mijn 3e is en ik dus simpelweg minder tijd heb om dat soort dingetjes met haar te oefenen. Ik krijg ook nog niet echt een lekker slaapritme erin. Overdag wil ze eigenlijk alleen maar bij mij slapen en savonds huilt ze vaak. Snachts slaapt ze wel goed. Ik zeg het meerdere keren tegen mijn moeder, dat ik er niets van begrijp, mijn jongens sliepen savonds al lang en maakte ik om 2300 wakker voor hun laatste flesje en lag hen terug. Liv doet dit absoluut niet, die blijft krijsen. Elke avond leggen we haar na het flesje van 1900 in bed vol goede moed, en elke avond lukt het niet. Nu hebben we ook niet heel veel tijd om haar te laten huilen gezien het feit dat er nog 2 boven liggen te slapen waarvan er 1 de volgende dag naar school moet. Dus zit Liv elke avond bij ons beneden. Ook dit schuif ik af op de gedachte dat zij onze 3e is en dus savonds gewoon haar aandacht opeist. Gelukkig genieten Arno en ik van haar aanwezigheid bij ons beneden savonds en vinden het stiekem wel fijn. Ze is ook zo'n snoepie in haar roze pyamaatje echt het is zo'n geweldig lief meisje. Ik kan nog elke dag verwonderd naar haar fijne gezichtje kijken. Nog steeds kan ik het af en toe niet geloven dat ze er echt is! Dat ik haar heb gekregen.

Ze brabbelt nu ook af en toe en net als haar broers zegt ze het woordje: aguuh. Het is zo mega schattig om haar stemmetje te horen. Als we tegen haar kletsen gaat ze ook vaak lachen. Jack en Bob praten ook vaak met een hoog stemmetje tegen haar en wanneer hun dit doen ziet het er zo grappig uit! We vinden het echt zo leuk om alles nog een keertje mee te maken, dat we echt met aandacht naar haar kijken, met haar bezig zijn en van haar genieten. Het geeft niets hoor meisje, alles op je eigen tempo! 

Merry Livmas

Het is eind december en van mijn vriendin krijg ik samen met onze andere vriendin een ochtendje babyspa kado. Liv gaat samen met haar 2 toekomstige bffs lekker bubbelen. Het vrij bewegen in het water vind ze heerlijk en ik vind het leuk om naar haar getrappel in het water te kijken. Na afloop krijgen de 3 dametjes een babymassage. Waar de andere 2 lekker ontspannen genieten en hun massage ondergaan, krijst Liv werkelijk waar de hele tent bij elkaar. Ze vind het echt vreselijk. Ik besluit daarom de massage te stoppen en  haar eerder aan te kleden. Zodra ze aangekleed en wel in de maxicosi ligt, valt ze als een blok in slaap.

De kerst breekt aan en samen met Jack heb ik de kerstboom opgezet. Liv vind alle lichtjes maar wat interessant. We vieren kerst bij ons thuis met pakjes onder de boom. Ook Liv word verwend. Ik heb voor haar zo'n leuk serviesje gekocht van Pieter Konijn voor als ik haar strakjes de eerste hapjes ga geven. Ook een rammelaartje heb ik erbij gedaan en van oma krijgt ze een armbandje met haar naam erop. Het is op 1e kerstdag dat ik in de gaten krijg dat Liv toch wel vreselijk veel huilt. Ze is die dag niet stil te krijgen en huilt de hele middag en avond. Er zit vrijwel continu wel iemand met haar op schoot want alleen dan valt ze soms in slaap. Ja ze huilt veel maar misschien zit ze wel in zo'n baby sprongetje of is ze niet helemaal fit  Geen idee ik schenk er niet veel aandacht aan eigenlijk. 

Oud en nieuw vieren we bij ons thuis met vrienden. Aan het begin van de avond vieren we met de kinderen "kinder oud en nieuw". We steken sterretjes af, ze krijgen kinderchampagne uit een wijnglas en roosteren marsmellows boven de vuurkorf. Omdat het erg koud is buiten, ligt Liv binnen in de box en gaan we om de beurt even bij haar kijken. Elke keer als er iemand is wezen kijken hoor ik " ze huilt nog steeds." We besluiten het daarom maar te laten voor wat het is en gaan naar binnen. We leggen Bob en Jack en hun vriendinnetje op bed. Liv wil wederom niet slapen en blijft bij ons beneden. Om 23.30 valt ze eindelijk in slaap en leg ik haar in haar bedje. We luiden het nieuwe jaar in en vertellen elkaar dat we zoveel zin hebben in de toekomst met zijn vijven. Dat er zoveel veranderd is dit jaar. We hadden vorig jaar niet kunnen bedenken dat we hier nu zouden staan met 3 kinderen op bed. We zijn gelukkig. 

Liv spuugt nog redelijk veel en huilt steeds meer. Ze overstrekt zich dan vreselijk erg. Ik moet over een paar dagen naar het consultatiebureau voor haar inenting en zal het dan gelijk vragen. Ik vermoed dat ze reflux heeft dus ik maak me geen zorgen. In het ergste geval krijgt ze er medicatie voor.

Als we met de jongens van Arno zijn bedrijf uit eten zijn voor het nieuwe jaar slaapt Liv bij mijn moeder. Om 23.00 belt mijn moeder op. "Melis ze huilt al de hele avond en ze heeft al zoveel gespuugd ik heb geen droge kleertjes meer".  Ik maak me zorgen. Mijn moeder belt echt nooit als ze op 1 van mijn kinderen past. Het feit dat ze alweer de hele avond huilt terwijl ik het gezellig heb, doet me pijn. Ik moet echt met haar naar de huisarts.

Op een nieuwjaarsborrel bij mijn schoonouders de volgende dag, huilt Liv weer ontzettend veel. Ze weigert nu ook steeds vaker haar flesjes op te drinken. Mijn schoonvader zegt tegen Arno "jullie gaan toch wel even naar de dokter met haar he, ze huilt wel erg veel". Nadat ze weer een hele fles uitspuugd ben ik het zat, dit kan niet meer ze moet iets voor de reflux krijgen vind ik.De volgende dag maak ik nog voor ik naar het consultatiebureau ga een afspraak bij de huisarts voor de dag erna. Ik ben benieuwd wat ze op het consultatiebureau zullen zeggen van haar, wat ze weegt en over haar ontwikkeling die naar mijn idee nog steeds achterloopt of misschien zelfs wel stilstaat..

Het consultatiebureau

Op 6 Januari moet Liv voor haar 2e inenting naar het CB. Ze is dan 4 maanden bijna maar het CB loopt hier een maand achter vanwege drukte of personeelstekort. Hierdoor ben ik al 2 maanden niet met haar geweest. Ik kleed haar uit en ze moet gewogen worden. Haar gewicht is 5.5kg eigenlijk vind ik dat wel weinig. Ze is bijna 4 maanden en woog 3 bij haar geboorte. Maar 2.5 kilo in 4 maanden erbij. Ik had niet verwacht dat ze 7 kilo zou wegen, dat ze klein en fijn is zie ik zelf ook wel. Maar op een ruime 6 had ik wel gerekend eigenlijk. We gaan het kamertje in en op het computerscherm zie ik het al.. een dip in de lijn. Maar 600gr gegroeid in 2 maanden tijd. Het baart me zorgen. Ik vertel dat zij veel spuugt en dat ik morgen een doktersafspraak heb staan. De jgz arts maakt zich geen zorgen nu ik dat gezegd heb. Dan weten we de oorzaak van haar slechte groei. Ik uit mijn zorgen over haar ontwikkeling. Ook daar is een logische verklaring voor. Als je veel spuugt heb je niet echt zin om te spelen of dingen te ondernemen. Klinkt logisch.

Na haar inenting ga ik weer naar huis met haar. Jack klimt bij haar in de box en aait haar. Hij is zo lief voor haar. Ook bob houd trouw de wacht naast de box. Als ik zeg dat ze een prikje heeft gehad zijn ze al helemaal niet meer bij haar weg te krijgen.

De volgende dag zit ik bij de huisarts. Ik vertel dat ze veel spuugt en daardoor huilt en te weinig groeit. De huisarts schrikt wel een beetje van de 600 gram die ze maar is gegroeid. We worden doorgestuurd naar de kinderarts waar we de volgende dag nog terecht kunnen. 

Bij de kinderarts word Liv opnieuw gewogen en vertellen we ons verhaal. Op het moment dat we tegenover de (leerling)arts zitten is Liv rustig en gedraagd zich voorbeeldig. Ik vraag om refluxmedicatie maar ze vind het niet nodig. Wel heeft ze een paar kleine plekjes spruw ontdekt waar ik nystatine voor meekrijg. En beetje gefrustreerd lopen we het ziekenhuis uit. Nog geen steek verder. Zodra de auto start begint Liv alweer te huilen en thuis weigert ze weer haar flessen. Ondertussen is ze helemaal hees van het huilen en ik voel me schuldig dat ik me zo weg heb laten sturen. Mijn meisje spuugt, ik heb al 2 kinderen, ik ken dit gedrag niet, ze moet gewoon iets voor de reflux klaar. De volgende dag bel ik gelijk dd poli op en krijg een andere arts aan de lijn. Ik smeek haar bijna om iets voor te schrijven. "Luister, baat het niet dan schaad het niet, als het niet blijkt te werken stop ik ermee maar geef me alsjeblieft iets, het meisje heeft bijna geen stemmetje meer". 10 minuten later kan ik bij de appotheek wat ophalen. Gelijk geef ik het aan Liv en niet lang daarna kan ik haar eindelijk zonder te huilen op haar buikje leggen en tilt ze haar hoofdje op. Ik ben zo ontzettend trots, en zeg tegen Arno: "Dit is het!! Dit is het!! We hebben eindelijk de oplossing!". 

De euforie was snel voorbij als Liv de volgende dag weer huilt overstrekt en niet wil drinken. Het spugen is wel over. Maar goed ze wil dan ook niet veel drinken. Inmiddels zijn we ook hele nachten met haar bezig. Ik besluit de medicatie even de tijd te geven maar na een paar dagen zitten we toch weer op de poli. Ook de spruw is sinds ik de medicatie gebruik erger geworden in plaats van minder. We treffen een andere arts en die schrijft een ander middel voor de spruw voor. Het zou goed kunnen dat ze hierdoor niet veel wil drinken omdat het haar pijn doet. Dat is ook wat ik mezelf voorhoud. 

We gaan het weekend in en ik ben blij dat Arno thuis is. De laatste tijd komen we elkaar steeds vaker tegen in de deuropening als hij thuis komt en ik na een dag met een huilende liv en 2 drukke jongens het huis probeer te ontvluchten. Ik ga dan vaak boodschappen doen omdat ik eigenlijk de laatste tijd liever Liv niet meer mee neem in de wagen. De laatste weken heb ik nogal wat commentaar gehad,  nu praat zoiezo iedereen tegen je als je met een baby loopt. Maar als er keiharde terror uit je kinderwagen komt weet ineens echt héél het dorp wat er aan de hand is. "Ach ze heeft honger" Nee hoor mevrouw dan zou ze wel drinken.. "Nou nou daar heeft er eentje slaap" Nee hoor meneer dan zou ze wel slapen. "Ach meisje je bent net wakker zeker" Nee mevrouw ze slaapt nooit dus is ook niet net wakker. "Zo er is het er een niet mee eens wat scheelt eraan?" Nou vertel jij het me? Ik word er serieus echt moedeloos van. Om nog maar te zwijgen over de mensen die alleen naar je kinderwagen kijken en je ziet denken..  Nee ik ga tegenwoordig zonder liv. Dat is voor ons beide beter denk ik. Als arno dan binnenstapt hoor ik vaak: "Pff jeee waar kom ik in terecht". Ja dit is al de hele dag zo hier heb je ze alle 3 en oja bob heeft nog gescheten die moet nog verschoond ik ben weg doei! Vaak voor hij kan antwoorden zit ik al in mijn auto. RUST!

De week erna zitten we weer 2 keer bij de poli. Elke keer word er iets nieuws bedacht wat ik thuis mag proberen of ik mag haar laten opnemen. Opnemen?? Ha Neeeee dat gaan we niet doen he, kom maar op met die koemelkvrije voeding dat ga ik mooi thuis proberen.  Na een paar dagen koemelkvrije voeding proberen, zit er nog steeds geen milimeter vooruitgang in. Op een vrijdagmiddag doe ik vaak een bakkie bij mijn oma. Ongeveer 20 minuten lopen. Ik loop met Jack en Bob en Liv in de wagen erheen als Liv serieus de hele weg gehuild heeft. Bij mijn oma geef ik Liv op schoot want ik word gebeld door het ziekenhuis hoe het gaat. Ik barst in huilen uit. "Niet.. het gaat niet,  ze drinkt niet en huilt alleen maar, ik ben heel de dag met haar bezig en inmiddels al een paar nachten het grootste gedeelte van de nacht, ik heb nog 2 kleintjes rondlopen ik weet het niet meer ." Mevrouw breng haar maandag maar om 11 uur op de kinderafdeling, we gaan haar opnemen, de voeding had al wat verbetering moeten laten zien, en u kunt niet nog weken zo doorgaan, u heeft een gezin te runnen het klinkt of u ook op uw tandvlees loopt, breng haar dan gaan we haar observeren. Een beetje beduusd hang ik op. Eindelijk gaan ze er serieus naar kijken, maar goed het betekend wel dat ik mijn meisie niet thuis heb. Ik vind dit moeilijk, ik voel me ook een beetje falen als moeder, waarom krijg ik dit niet opgelost, ze is mijn 3e kom op ik ben geen beginner, waarom lukt het me niet met Liv? Ik ben haar moeder, ik moet voor haar zorgen,  voor haar welzijn, en nu leg ik strakjes die zorg in andere handen, mensen die haar niet kennen, die ik niet ken. Gelukkig hebben we nog een weekend om eraan te wennen.

De opname

27 januari 2020 Smorgens om 11 uur lopen we het ziekenhuis in Gouda binnen. Arno achter de wagen en ik draag Liv haarkoffertje. We lopen naar de afdeling waar we worden ontvangen door een lieve verpleegkundige en een pedagogisch medewerker. We vertellen ons verhaal als ik tegelijkertijd Liv een flesje probeer te geven waar ik thuis al om half 10 mee begonnen was. Ze huilt en weigert, en overstrekt. Ik klem haar helemaal stevig in mijn armen en hou haa hoofdje met mijn handen tegen mijn borst. Helemaal geborgen want zo troost ik haar thuis ook het beste. Ik begin zelf ook te huilen en snikkend vraag ik of er wel iemand is die naar haar toe gaat als ze huilt en ik er niet ben. Ze stellen me gerust en ik vraag hen nadrukkelijk haar dan op deze manier te troosten. Na al die weken weet ik wel wat enigzins helpt. 

Liv gaat slapen en Arno en ik besluiten beneden wat te gaan eten. Zo kunnen we even kijken hoe het gaat als wij er niet zijn en zijn we toch dichtbij. Als we na het eten de afdeling weer op lopen staat er een zuster achter de balie Liv te wiegen. Ze was na 10 minuutjes alweer huilend wakker geworden. We hebben nog een gesprek met 2 artsen en zij besluiten haar eerst 48 uur te observeren. Ook gaan ze een huillijst bij houden. Om ons en Liv wat rust te geven is het beter dat we beide thuis slapen.  Als het een uur of 4 is besluiten we te gaan, Liv slaapt net weer en ik geef de babyfoon aan de balie aan de zuster. Op het moment dat ik me omdraai om weg te lopen hoor ik haar beginnen met huilen. Mijn moederhart wil uit mijn lijf springen om naar haar toe te gaan. Als ik een stap richting Liv haar kamertje wil maken zegt de zuster dat ik beter kan gaan en dat zij wel even gaat kijken. Ik begrijp het, het doet zeer, huilend loop ik de afdeling af. Weg bij mijn meisje van 4 maanden die ik hoor huilen, waar ik de afgelopen weken dag en nacht mee bezig was,  die aan mij vast geplakt zat. Wat is het moeilijk om haar achter te laten. Het gaat tegen alles wat ik voel en wil in.

We gaan eten bij mijn schoonouders waar de jongens zijn en savonds ga ik met mijn moeder weer naar Liv. Ze blijkt veel gehuild te hebben en in al die tijd dat ik weg was is ze maar 30 minuten stil geweest.  Ik probeer haar weer een flesje te geven, maar het is weer niet veel wat ze drinkt. Ik ga pas weg als ze slaapt. Dat voelt fijner. Ik voel me zelf ook niet fit, thuis temperatuur ik mezelf en blijk bijna 40 graden koorts te hebben. Snel slapen maar. De volgende morgen bel ik naar het ziekenhuis hoe de nacht is gegaan. Veel huilen weinig drinken. Niets nieuws. Ik breng Jack naar school, Bob bij mijn schoonouders en ga snel naar Liv.  In het ziekenhuis ligt nog een babytje van een oud collega van me en met haar zit ik op de gang een tijd te praten en een bakkie te doen als de kids slapen. Liv slaapt die middag echt 2 uur achter elkaar en ik weet niet wat ik mee maak. Die avond ga ik na het eten weer terug om haar in bad te doen en de laatste fles aan te bieden.

In de voorbijgaande dagen vertoond Liv hetzelfde gedrag als thuis. Een logopedist en een fysiotherapeut komen langs en de artsen zetten nog hoger in op koemelkallergie en Liv heeft nu het meest verknipte voeding die bestaat. Gelukkig verzekerd want 60 euro een blik. Ook krijgt ze nu standaard paracetamol om de 6 uur.  De verpleegkundigen zijn 90 procent van hun dienst met Liv bezig omdat ze zoveel huilt.  Ze vragen zich allemaal af hoe ik dit thuis heb gedaan met haar en de jongens. Ik vertel dat Jack en Bob veel achter de televiesie zaten met een bakje chips en ik heel de ag met Liv liep en dat het eigenlijk wel gewoon ging.Als ik op een middag de huillijst onder mijn neus geschoven krijgt reageer ik met " O viel vandaag best mee". Waarop ik te horen krijg, "Valt best mee? Dit blok is 4 uur huilen achter elkaar!". Op een dag zit ik terug in de auto als de arts mij belt. We willen morgen een echo maken van haar maag, slokdarm en hersenen en een EEG een hersenfilmpje. "Waarom een hersen filmpje en echo van de hersenen, ze mankeert wat aan haar slokdarm hoor". We willen dingen uitsluiten maar maak je geen zorgen. Doe ik ook niet, mijn kind mankeert niets geks ze heeft gewoon haar slokdarm kapot gespuugd. 

De volgende dag is de echo al vroeg. Samen met de pedagogisch medewerkster lopen ik met Liv in haar wiegje naar de echo wachtruimte waar we even moeten wachten. Als we opeghaald worden moet Liv uitgekleed worden en gaan ze de echo maken. Liv krijst alles bij elkaar waardoor sommige dingen niet goed te zien zijn. Toch heeft de echoscopist geen vreemde dingen gezien. Nou gelukkig maar. We rijden terug naar Liv haar kamer waar ook Arno aan is gekomen op bij de EEG te zijn. We gaan even wat eten en na het eten moeten we naar de EEG.

In het begin van het hersenfilmpje slaapt Liv lekker tegen me aan. Maar al snel word ze wakker en schreeuwt weer de hele kamer bij elkaar. Gelukkig maakt dit voor het hersenfilmpje niets uit.

Uit het hersenfilmpje en de echo blijken geen vreemde dingen te komen. De artsen willen de nieuwe voeding nog even de tijd geven het is vrijdag en we spreken af om maandag het verdere plan te maken. Als we zaterdag bij Liv zijn weiger ze de hele dag haar flessen, ze wil werkelijk geen druppel. We gaan snel even thuis bij de jongens kijken. Even douchen en dan weer naar Liv.Als we de auto in willen stappen om naar Gouda te gaan worden we gebeld. Ze willen Liv per direct een sonde geven want ze huilt al erg lang maar wil niet drinken. "Doe maar" zegt Arno Maar ik begin te huilen en roep " Neeee nee wacht ik ben onderweg ik wil bij haar zijn en haar beethouden als jullie dat doen." Arno zegt dat de verpleegkundige het nu gelijk mag doen omdat hij niet wil dat zij nog langer hoeft te huilen.  Ik ben verdrietig. Mijn kind krijgt een slang door haar neus en ik ben er niet om haar vast te houden, wat een shitzooi!! Als we aankomen in het ziekenhuis staat Liv in haar wagen bij de zuster. Ze ziet er wel gelijk uit als een patientje met die slang. Ze huilt niet en daar ben ik blij om. Eindelijk een vol buikje zonder pijn.

Maandag is het gesprek met de artsen. Ze zijn uitgedokterd maar vinden toch dat er nog geen vooruitgang in zit en willen ons over laten plaatsen naar het WKZ in utrecht omdat ze daar meer mogelijkheden hebben om verder onderzoek te doen. Utrecht? Arno en ik kijken elkaar aan. Dat is een uur van ons huis!! Kunnen we niet naar het Sofia? Dat blijkt niet te kunnen ivm de wachttijden. Zodra er plek is zullen we overgeplaatst worden naar het WKZ.  Naar de afdeling panda, kinderneurologie. Terug op Liv haar kamer komen de tranen, deze had ik niet verwacht. Wat is dit nu, ze heeft toch gewoon reflux? Wat moeten wij met ons kind op een neuro afdeling. Ze heeft toch niets aan haar hoofd? Er is toch niets gezien op die echo en de eeg was ook goed. Ik snap het niet. 

Het WKZ

Op dinsdag 4 februari 2020 sta ik smorgens in de appotheek als ik word gebeld door het ziekenhuis. Er is plek in het WKZ de ambulance is besteld of we zo snel mogelijk kunnen komen. Ik haal Arno op en we rijden naar Gouda.  Daar aangekomen hebben we nog even een gesprek met haar artsen en dan komen de ambulancebroeders ons ophalen. Ik ga met Liv mee en Arno rijd achter ons aan.

In de ambulance krijst Liv alles bij elkaar. De rit duurt ongeveer een half uur en Liv is niet stil geweest. Het liefst pak ik haar uit de maxicosi en hou ik haar dicht bij me maar dat gaat niet.

Aangekomen in het WKZ ben ik een beetje onwennig. Ik ken het ziekenhuis niet. De ambulance mensen brengen ons naar onze kamer. Een grote kamer helemaal in de hoek. Een verpleegkundige instaleert ons. Ze vraagt me allerlei vragen over Liv en als het tijd is voor Liv haar voeding hangt ze de melk aan een sonde pomp in plaats van met een spuitje met de hand. Als arno aan komt berg ik Liv haar spulletjes netjes op en besluiten we dat Arno vanavond bij Liv blijft slapen en ik naar huis ga en morgen 1 dag thuis blijf. Ik hen al ruim een week hoge koorts en voel me niet fit. Ik moet even een dagje uitzieken morgen en dan kan ik er wel weer tegen aan. Ik rijd naar huis waar mijn broer en schoonzus koekjes hebben gebakken met de jongens en eten hebben gekookt. We eten met elkaar en daarna leg ik de jongens op ons bed en kruip er zelf bij. 

De volgende morgen heb ik nog hoge koorts en vraag een moeder van een klasgenootje van Jack of zij Jack op kan pikken om naar school te brengen. En ik bel mijn schoobmoeder of ze alsjeblieft bob op kan halen zodat ik even 1 dag kan uitzieken op de bank. Smiddags belt Arno, "Melis er zijn vandaag zoveel artsen langs geweest, ook 1 met leerlingen erbij die zei iets tegen zijn leerlingen waar ik van schrok, Liv lag te slapen maar hield haar beentjes kaarsrecht gespannen in de lucht, de arts zei tegen zijn leerlingen dat dit een heel vreemd beeld was, en ohja ze denken hier in de richting van een stofwisselingsziekte misschien, morgen MRI onder narcose met ruggenmergpunctie om hersenvocht af te nemen". "Oke". In eerste instantie ben ik blij dat er veel ogen naar kijken. stofwisselingsziekte wat was dat nu ook alweer? En ze heeft toch de hielprik gehad? Ik ga het googlen, lees dat het erfelijk is en vele stofwisselingziektes een vroegtijdig overlijden veroorzaakt. Ik klik het weg, dit heeft ze niet, niemand die ik ken heeft het dus van wie zou ze het moeten erven dan en nee, mijn kind gaat niet dood doe niet zo raar.

Mijn schoonmoeder haalt ook Jack op van school en beide blijven daar slapen. Savonds komt mijn moeder langs en ik moet huilen, ik ben ineens bang dat Liv gehandicapt is en nooit zou kunnen lopen. Ik ben verdrietig hierom maar denk gelijk, prima dan duw ik de rest van mijn leven je rolstoel en zorg ik voor de rest van mijn leven voor mijn zorgenkindje. Ik ga vroeg naar bed.

De volgende dag ga ik smorgens vroeg naar mijn huisarts en vertel dat ik al anderhalve week hoge koorts heb. Dat Liv in het ziekenhuis ligt en dat ze een stofwisselingsziekte vermoeden. Ze prikt bloed uit mijn vinger en ik moet urine opvangen. Ze helpt nog een patient tussendoor en roept me dan weer binnen. Ze kan eigenlijk niet iets vinden. Ontstekingswaardes misschien iets te hoog maar niet verontrustend. Gezien de situatie geeft ze me een antibioticakuur om te kijken of dat dan iets helpt. Ik rij naar mijn schoonouders en rij met hen en Bob mee naar Liv. 

Arno en Liv liggen inmiddels op een kleiner kamertje vlakbij de zusterpost omdat Liv toch wel veel huilt en ze bang zijn dat ze haar anders niet horen. Ik ben zo blij om mijn meisje weer te zien. Vandaag krijgt ze ook de MRI. We besluiten hier beide te blijven vannacht en de jongens slapen bij mijn schoonouders. Ik boek een kamer in het Ronald McDonaldhuis want er mag maar 1 persoon bij Liv slapen.

De MRI

6 Februari 2020 Het is de dag van de MRI. Om een uur of 1 komt verpleegkundige Sofie ons ophalen. De MRI  is in het Prinses Maxima centrum. Het WKZ en het Maxima zijn door middel van een loopbrug met allerlei gekleurde ramen met elkaar verbonden. Liv kijkt haar oogjes uit in de loopbrug, verwonderd door alle kleurtjes. Aangekomen in het Maxima moeten we nog heel even wachten tot we opgehaald worden voor de scan. We drinken nog even een bakkie. Als we geroepen worden mag er 1 persoon mee de kamer in. Er is geen twijfel over mogelijk dat ik dat ben. Ik ontdoe me van al mijn sieraden en leg Liv op het bed van de scan. Ik hou haar beet, aai haar en geef haar kusjes als ze een kapje op haar gezicht krijgt voor de narcose. Langzaam zie ik mijn meisje dieper wegglijden. Ik moet de kamer uit en kijk nog 1 keer achterom. Daar ligt ze mijn kleine worm. Zo klein, zon groot apparaat, zoveel mensen om haar heen en ik moet weg. Anderhalf uur moet ik haar hier laten. Ik pink een traantje weg. 

Arno en ik lopen wat door het Maxima. Wat is het hier mooi en netjes en van alles voorzien. Veel bners dragen het Maxima een warm hart toe, en dat is mooi, maar de kindjes ertegenover zijn minstens net zo ziek. Daar mag ook wel eens wat nieuwe speeltoestellen en acties voor komen. De tijd gaat langzaam en beide worden we toch steeds zenuwachtiger.  We lopen terug naar de wachtkamer waar we nog met een ander stel praten waarvan hun zoontje ook in de scan ligt. We worden geroepen, Liv is in de uitslaapkamer en we mogen naar haar toe. Mijn hart breekt als ik mijn meisje zo zie liggen. Ze ligt naakt te slapen onder een dekentje, zalf op haar oogjes, een hand en voetje ingepakt met infuus een grote pleister op haar rug en wat is ze bleek. Ik wil haar bij me maar moet wachten tot ze wakker is. De arts die de scan heeft gemaakt komt ook de kamer binnen en begint zachtjes te fluisteren met de verpleegsters in de kamer. Ik vang de woorden erg afwijkend op maar leg nog geen link. Tot op de dag van vandaag weet ik niet of dit daadwerkelijk over Liv ging. 

Als Liv tegen vijven wakker is worden we opgehaald en gaan we terug via de loopbrug naar het WKZ. Daar kroel ik de hele avond met mijn moppie en ben zo trots op haar. Haar aankleden met dat infuus vind ik lastig dus vraag er hulp voor. Savonds huilt Liv erg veel eigenlijk is ze weer niet stil te krijgen. Als ze om half 12 eindelijk rustig slaapt besluiten Arno en ik beiden even een paar uurtjes in een goed bed te pakken in het RMC huis. We sluipen de kamer uit en steken de weg over. We ploffen op bed en bespreken onze zorgen. Ineens begint Arno te huilen, "Melis ik kan met alles leven als we haar maar niet kwijt raken." Nee joh Arno zeg ik dat gebeurt niet ze gaat niet dood ze is misschien gehandicapt maar ze gaat niet dood. "oh melis het waren zoveel artsen de afgelopen dagen en hun blikken worden steeds serieuzer." Ik besef me dat de afgelopen dagen heftig zijn geweest voor hem. Terwijl ik thuis ziek op de bank lag heeft hij de ene na de andere arts voorbij zien komen en hun blikken en ondertoon zien veranderen. Toch stel ik hem gerust " we raken haar niet kwijt." Ik ben bang maar ik geloof wat ik zeg.

Lang duurt ons nachtje in het RMC niet. Om 5.15 word ik wakker gebeld of ik naar het WKZ kan komen. Liv huilt al een aantal uur en ze krijgen haar niet stil en hebben nog meer kinderen. Ik steek in de kou de weg over en ga naar Liv. Ik pak haar bij me en samen liggen we te kroelen, ze is stil. Ik probeer nog wat te slapen maar dat lukt slecht. In de kamer naast Liv begint een jongen te schreeuwen en ik hoor alle verpleging erheen rennen. Hij heeft een epileptische aanval en zichzelf opgesloten in de badkamer. De jongen brult door, ik houd Liv nog wat steviger beet en denk: Als dit het maar niet is meissie. 

Om een uur of 9 komt ook Arno naar ons toe. Als het goed is krijgen we vandaag al wat te horen over de MRI. Daarna wil Arno graag even naar huis hij is al 4 dagen niet thuis geweest. Ik zal dan vanavond bij Liv blijven slapen.

7 Februari 2020 

Rond 12 uur komen 2 artsen onze kamer binnen. We hebben de voorlopige uitslag van de MRI zijn jullie hier over een uurtje nog samen? "Ja."  Arno en ik kijken elkaar aan, spannend. Er komt een pedagogisch medewerkster de kamer binnen. Of we zenuwachtig zijn? Ja eigenlijk wel maar nog vermoed ik niets wat niet te verhelpen is. We wegen Liv nog even en ze is aangekomen. Wow zie je, ons meisje gaat de goede kant op. We zetten het gelijk enthousiast in de familieapp waar iedereen blij is.

Dan komen de 2 artsen weer binnenlopen. Of we het gesprek hier willen of ergens anders. We zeggen dat het gewoon hier in Liv haar kamertje kan. De artsen pakken stoelen en er worden nog 2 stoelen bijgezet voor 2 verpleegkundige. Ik en Arno zitten naast elkaar op de stretcher voor het raam,  ik heb Liv op schoot.

De mannelijke arts valt gelijk met de deur in huis: "Wat Liv betreft heb ik geen goed nieuws, we hebben namelijk ernstige vermoedens dat zij lijdt aan een stofwisselingsziekte." Ik kijk hem aan.. nog steeds zo groen als gras: "Gaat ze kunnen lopen?". "Nee." In mijn hoofd bouw ik de meest vette rolstoelbaan voor haar door de hele tuin.Het is bizar hoe snel je schakelt en accepteert. "Oke gaat ze kunnen praten?" "Nee." Oke nu slik ik dit vind ik wel kut, het is toch iets ernstiger dan ik dacht. "Gaat haar sonde er nog uit, zodat ze gewoon gaat eten?" "Nee de scan was echt heel slecht mevrouw." Arno is stil, ik vraag "Maar wat is dan haar levensverwachting?" "Als het is wat we sterk vermoeden dat het is 1 maximaal 2 jaar." Ik heb Liv op schoot en kijk naar haar. "Zegt u nou dat ik haar kwijt raak?. "Sorry mevrouw." Oke genoeg nu ik zak tegen Arno aan en begin als een bezetene te huilen. "Hoe kan ik nu afscheid nemen van mijn kind!" Ik zie de verpleegkundige hun tranen wegslikken. Arno praat nog met de artsen maar ik versta niets meer. Ik hou Liv stevig beet en ik huil, ik raak mijn meisje kwijt, mijn meisje gaat dood, neeee dit mag niet, dit overleef ik niet, ik wil met haar mee, dit mag niet ze heeft mij nodig en ik haar! Ik ben haar moeder ze mag niet bij me weg ik heb haar net, mijn dochter mijn kind neeeeeee!!!! Zeg dat dat niet waar is jullie liegen!! Ik begin te hyperventileren en de verpleegkundige geven me zakjes. 

Als de artsen weg zijn bel ik overstuur mijn moeder: "Mama mama je moet hierheen komen nu het is niet goed mam ik ga Liv kwijt raken!!." Mijn moeder begint nu ook te snikken en zegt dat ze naar me toe komt. 

Dan bel ik mijn vader: "Pap het is niet goed Liv heeft een stofwisselingziekte we gaan haar verliezen." Nog voor ik verder kan praten hoor ik mijn vader tegen een collega zeggen "Ik ben weg." En ook hij gaat richting utrecht.

Dan bel ik mijn broer en mijn 2 beste vriendinnen. Arno belt ook zijn familie. Ook die komen richting Utrecht. Wat er in de tijd tussen de telefoongesprekken en de aankomst van onze familie gebeurd is weet ik niet meer. Hoe we die tijd zijn doorgekomen, geen idee.

We vallen onze familie huilend in de armen, zij huilen ook. Er word een dienblad vol kopjes en thermoskannen binnen neer gezet. Iedereen heeft Liv  beet. Liv die met haar onschuldige oogjes om zich heen kijkt en die middag opvallend rustig is. Liv  die zich van geen kwaad bewust is. Liv die zo ontzettend ziek is van binnen. Liv mijn kind die ik naar het ziekenhuis bracht met een reflux, mijn Liv die nu in 1 klap een terminaal kindje geworden is. Elke keer opnieuw barst ik in huilen uit. Ik voel de pijn letterlijk in mijn hart. Alsof iemand hem fijn knijpt. Het doet zeer, zo ontzettend zeer.

Omdat we slecht nieuws hebben gekregen krijgen we een grotere kamer aan de overkant waar 2 bedden ingereden worden zodat Arno en ik beide kunnen blijven slapen. Mega fijn. Na zo'n bericht wil je beide niet bij je kind weg, maar ook zeker niet bij elkaar. Het lijkt me vreselijk als 1 van ons vannacht met zijn vedriet alleen in het RMC zou liggen en de ander alleen met Liv en zijn verdriet in het WKZ. De verpleging doet alles om het zo goed mogelijk te maken voor ons. Eten lukt niet, bij het idee ga ik al kokhalzen dus laat ik het eten staan.

Er word besloten dat Liv haar infuusjes in hand en voet eruit kan. Vanavond nog word begonnen met medicatie om het haar zo comfortabel mogelijk te maken en dat kan via haar sonde. Nu ik weet dat Liv zó ziek is en nog zo kort heeft, vind ik het huilen nog erger en kan in het niet meer accepteren. Ik wil dat alles op alles gezet word om haar niet meer te laten huilen. Als je dan zo kort hebt laat het dan in ieder geval comfortabel zijn. de fenobarbital die ze krijgt is een spiegelmedicijn en heeft een paar dagen nodig. 

Savonds komen mijn 2 beste vriendinnen langs. Zij vallen mij huilend in de armen. Ze hebben zelf 2 kleintjes in de leeftijd van Liv. Dit was niet wat wij hadden gepland toen we tegelijkertijd zwanger waren en bevielen van 3 meisjes. WAAROM?? Ook mijn zwager en schoonzus komen nog langs. Het is fijn om bij elkaar te zijn. Je verdriet te delen.

Die nacht doe ik geen oog dicht, ik lig met Liv en blijf naar haar kijken. Als een gek probeer ik elk klein detail van haar in me op te zuigen gewoon. Elk deukje in haar handjes, de donshaartjes op haar oortjes, de streepjes in haar duimpje. Ik mag het niet vergeten, ik wil het voor altijd onthouden, het moet op mijn netvlies blijven.

Soms heb ik het idee dat dit niet echt gebeurd. Dat niet een paar uur geleden iemand is langs gekomen om met woorden alles kapot te maken wat ik heb. Mijn leven te verzieken, mijn gezin naar de knoppen te helpen. Het andere moment heb ik dondersgoed door wat er gaande is, en besef ik me gelijk heel goed dat ze doodgaat. Dat ik nooit zal weten hoe haar stemmetje klinkt, ik zal haar nooit met een flupstaartje tussen de geitjes zien, ik zal nooit met haar gaan shoppen, teen nagels lakken, ik zal nooit gaan weten hoe mijn eigen kind eruit zou komen te zien, waar ze van houd, welke koekjes ze graag lust, niets van dat alles.

Ik huil de hele nacht en zie haar voor me in een kistje liggen. Dood. Ik zie mezelf op de begraafplaats staan, weglopend, haar daar achter laten.  Al dit soort beelden schieten door mijn hoofd. Ik voel zoveel liefde voor haar, dat het pijn doet. Ik kan haar niet missen. Ze is zo klein, té klein, ik kan haar niet laten gaan. Hoe in vredesnaam neem ik afscheid van mijn kind? Hoe kun je loslaten wat zo aan je verbonden is. Niet te doen, ik word gek. Het is de langste nacht uit mijn leven. Mijn rouwproces start ter plekke daar in kamer 5 op de afdeling panda op die afschuwelijke vrijdag 7 februari.. wat een kutdag!

The day after

De morgen breekt aan.. ik ontwaak niet uit een nachtmerrie want ik heb niet geslapen. Al vroeg komt Arno zijn oom onze kamer binnen. Hij heeft een zoon van 2 jaar verloren. Ik val hem huilend om zijn nek en vraag hem hoe je dat moet doen, afscheid nemen van je kind. "Vertel me hoe het moet, hoe doe je dat." We praten lang met hem terwijl ik Liv op schoot heb. Ondertussen krijgt Liv voeding via de pomp. Ze krijgt nu 6 keer per dag alles via de sonde. Om de 4 uur. In de tussentijd zit ze niet vast aan de pomp.

Er komt nog een arts binnen om zichzelf voor te stellen als dienstdoende arts voor het weekend. Prima. Van de verpleging weet ik dat de ouders van Liv haar buurjongetjes op de afdeling, de scan van hun zoontjes hebben gezien. Ik wil dat ook en vraag aan de arts of ze dat kan regelen. Ze gaat het aan Liv haar behandeld arts vragen en zegt er dan nog bij: "Ik vond de scan eigenlijk wel meevallen." Ik kikker helemaal op, mijn hart maakt een klein sprongetje, zou het dan toch misschien meevallen, zitten ze dan toch verkeerd? voor het eerst in 24uur krijg ik een zandkorreltje hoop. Arno vind het een slechte opmerking en zegt me dat ik het moet vergeten. "Melis ze komen niet met zoveel man je kamer in om je zoiets te vertellen als ze niet eigenlijk al bijna zeker weten dat het is wat ze vermoeden, ze verzieken niet je leven als het ook nog mee zou kunnen vallen." Dat is zo ik weet het ook wel, maar ik wil zo graag een sprankje hoop hebben. Want hoop doet leven.

Er komen de hele dag door vrienden en familie langs. Iedereen totaal uit het veld geslagen door de mokerslag die door de familie is gegaan. Het is niet alleen 'ons' verdriet, het raakt iedereen om ons heen zo diep. Familie en vrienden nemen vuile was mee en brengen schone kleding. We Videobellen met Jack en Bob met ons pokerface op. Zij weten nog niets en dat willen we zo houden. Natuurlijk wil ik ze gaan vertellen dat hun zusje ziek is, maar zolang ik zelf nog niet bij hen ben, we niet als compleet gezin thuis zijn, wil ik het niet vertellen.

Jack en Bob komen smiddags met mijn oma en broer naar het ziekenhuis. We wachten hen op bij de lift. Arno met Liv en een ballon in zijn handen. Als de liftdeuren open gaan doe ik moeite mijn tranen te bedwingen. Ik wil zo normaal mogelijk doen. Ze vliegen ons in de armen. Wat zijn we blij dat ze er zijn, wat hebben we hen nodig. Zelf zijn ze niet bewust van de loodzware taak die hun te wachten staat.. zij moeten strakjes allebei hun ouders op hun schouders nemen.

We gaan naar de kamer. Ze kruipen op ons bed. Zij zien Liv voor het eerst sinds een week. Ze bekijken haar slangetje, alle apparaten in de kamer. Het is allemaal nieuw voor ze. Ze geven haar kusjes. Mijn hart smelt en breekt tegelijk. Sjonge ook zij gaan haar kwijt raken, ook zij!! Klotezooi waarom!!!? 

Ik ga met Jack naar het winkeltje beneden. Zij slapen bij mijn moeder vannacht en die is morgen jarig. In het winkeltje kiest Jack sokken en een sleutelhanger voor oma en een zuster nijntje voor Liv. In de lift kijk ik naar Jack. Hij kijkt me aan en glimlacht. Hij heeft in de gaten dat er iets is maar weet niet wat, dat zie ik aan alles. Ik zie er ook anders uit, slecht, moe, kapot, 10 jaar ouder in een dag. In de kamer laat Jack de kadootjes zien.Ik pak bij gebrek aan beter de kadootjes in in servetjes. 

De jongens vermaken zich nog met fietsjes over de gang van de afdeling, blazen ballonnen van de handschoenen en pakken alle verpleging in met hun charmes. Mijn oma van 84 heeft Liv een hele tijd op schoot. Ik vind het vreselijk dat zij dit mee moet maken.. een achterkleinkind overleven. Dit raakt iedereen zo ontzettend hard. Hoe kan dit nu echt gebeuren. 

Als ze weggaan probeer ik niet te huilen maar zodra zij uit mijn zicht verdwenen zijn breek ik. Daar gaat de helft van mijn gezin.. Ik hou zoveel van alle 3, ik kan er geen missen!! 

Ziekte van Krabbe

Er word alles op alles gezet om Liv goed op de medicatie in te stellen zodat we naar huis kunnen met haar.  Inmiddels is het WKZ ons 2e huis geworden. We kennen veel verpleging en ook wat andere ouders en hun kinderen inmiddels. Liv huilt en overstrekt nog steeds vaak. Ze is dan zo gigantisch gespannen dat we haar bijna dubbel moeten vouwen om haar rustig te maken. Ook werkt het wel eens als ik Barbapapa met haar ga kijken. Al die kleurtjes vind ze erg leuk.

Ikzelf voel me nog steeds niet fit en heb nog steeds koorts. Ik wil niet bij mijn meisje weg dus slik ik gewoon de hele dag paracetamol. Het slapen lukt wat beter met slaappillen die ik inmiddels via de HAP heb gekregen. Het eten lukt nog steeds niet. Arno kan wat beter eten en slapen. Hij is vooral heel praktisch. Hij verdiept zich in de medicatie, de doseringen en toedienen ervan. Hij leert hoe de sondevoeding werkt en hoe je het systeem verwisseld. Ik ben er met mijn hoofd niet bij en ergens boos ook wel. Ik wil het niet eens leren ik heb een hekel aan die stomme slang in haar neus en de medicijnen. Ik wou dat mijn kind het niet nodig had! Dus verdiep ik me er ook niet in. Mijn hoofd staat er niet na. Ik probeer van dag tot dag te leven maar op het moment is een uur me zelfs te veel om door te komen.

Op maandag 10 februari mogen we de scan zien. De arts verteld waar we naar moeten kijken. Het is duidelijk, er zitten witte slierten in gebieden die grijs horen te zijn. Zelfs ik kan zien dat dat er niet hoort. En wat het dan ook is, het er niet best uitziet. De arts verteld dat ze er in het weekend erg mee heeft gezeten of ze het wel goed hadden aangepakt om ons al slecht nieuws te brengen zonder definitieve diagnose. We vertellen haar dat we hun openheid wat betreft hun zorgen om Liv waarderen. Beter weten hoe de zaken ervoor staan dan geloven in sprookjes.

Op dinsdag 11 februari 2020 besluit Arno heel even naar huis te gaan aan het einde van de middag. Ik zal dan bij Liv blijven slapen. Arno is al ruim een week niet thuis geweest dan en wil graag even bij al zijn beesten kijken. Als hij weg is komen rond half 5 Liv haar artsen binnen. "We hebben de definitieve diagnose, is arno er ook". Nee die is net weg. "Het kan ook morgen?" O, nee zeker niet, jullie weten wat mijn kind precies heeft, ik moet dat ook weten. Ik bel Arno maar die neemt niet op, dus ik bel mijn buren dat ze Arno terug naar Utrecht moeten sturen omdat de uitslag er is. Uiteindelijk krijg ik Arno aan de lijn. Hij is een beetje boos. Hij is eindelijk na een week 5 minuten thuis en moet alweer terug. Toch komt hij en om 6 uur stapt hij het ziekenhuis in. Ik druk op de bel voor de verpleging om te melden dat Arno terug is. Haar behandelend artsen komen de kamer binnen. Zij zitten op een stoel, ik ook en Arno op bed met Liv. "We weten wat Liv heeft, en onze vermoedens zijn helaas waar, het is de ziekte van Krabbe." zegt Dr. Koop. "Een progressieve stofwisselingziekte die het meylinelaagje (wittestoflaagje om de zenuwen te beschermen) om de zenuwen in de hersenen kapot maakt waardoor haar zenuwen steeds minder gaan werken of geheel kapot gaan. Ze zal steeds meer gaan inleveren, doof en blind worden en op den duur niet meer kunnen  bewegen, problemen krijgen met slikken en ademen en levenloos in de box liggen." Arno en ik vinden het niet leuk om te horen wat het verloop gaat zijn van haar ziekte en vragen gelijk of hij de euthanasieregels in dit soort gevallen wil nakijken voor als wij vinden dat Liv genoeg heeft geleden. Wat er ook gebeurd ik gun mijn meisje een waardig einde. En om het zover te laten komen dat zij apatisch in de box ligt, blind word,doof, niet meer beweegt en alleen nog maar kan ademen dat vinden wij geen waardig einde. Hij zal er naar gaan kijken.

Ik stel de vraag die al een paar dagen door mijn hoofd zweeft. "En mijn andere kinderen?" Dr. Koop doet zijn handen in zijn haar en zucht.. mijn hart zit in mijn keel als hij het verlossende antwoord geeft: "Niet, zij hebben het niet, zij zijn niet ziek anders waren zij hier simpelweg al niet meer geweest." Ohh wat een ontlading, ik begin te huilen en pak Arno zijn handen vast: "We houden ze we houden ze, Oh arno we raken hen niet kwijt, we houden de jongens wel." huil ik. Maar waarom Liv, onze kleine Liv waarom heeft zij het wel. Arno en ik blijken waarschijnlijk beide drager te zijn van het foute gen wat dit veroorzaakt. En dan heb je per zwangerschap 25 procent kans op een ziek kindje. Met Jack en Bob zijn we dus door het oog van de naald gegaan achteraf. 

Oke het heeft een naam het is officieel ons meisje heeft de ziekte van Krabbe. Die avond lees ik alle websites met informatie daarover. Ik wil voorbereid zijn op wat me te wachten staat.

Complete chaos

De dag na de definitieve diagnose komt smiddags mijn vriendin langs. Ik lig op bed, Arno zit, Liv tussen ons in. Ik heb nog steeds koorts en voel me slecht. Ik hoor Arno en mijn vriendin praten maar ik heb niet de kracht om iets te zeggen. Alles gaat langs me heen. Ik vraag aan de verpleegkundige een oorthermometer en die brengt ze. 39.9. Ik besluit naar onze kamer in het RMC huis te gaan om daar een paar uurtjes bij te tanken want ik kan niet meer.

Na 2 uurtjes loop ik weer de afdeling op, volgepropt met paracetamol. Arno zegt dat ik toch maar weer naar de huisarts moet morgen en dus besluiten we dat ik vanavond met mijn schoonouders mee naar huis rij. Als verrassing laat ik me bij mijn moeder afzetten die de jongens al op bed heeft liggen. Het is laat als ik aankom rond 23.00 uur. Ik ga naar boven en zie daar allebei mijn jongens lekker slapen. Ik geef ze een kusje, jack word half wakker en is blij me te zien. Ook hij is niet fit. Bob slaapt door.

De volgende morgen ga ik naar mijn huisarts en vertel dat ik nog steeda koorts heb en nu ook onder de rode jeukende bultjes zit. Ze wil dat ik gezien word door een internist en stuurt me door naar de spoedeisende hulp. Ik vind dit oke maar zeg haar dat ik hoe dan ook vandaag ook echt weer terug wil naar utrecht naar Liv. Vooraf belt ze naar de SEH en legt mijn situatie uit, zodat ik gelijk geholpen word als ik aankom. In het ziekenhuis worden er allerlei buizen bloed afgenomen een longfoto gemaakt, en ook gelijk een paar zakken antibiotica via infuus. Ik heb daar nog steeds 40 graden. De bultjes op mijn lichaam worden er ook steeds meer en jeuken vreselijk.

De internist komt naar me toe en zegt ik heb geen goed nieuws, ik ga je opnemen. Ik kijk hem verschrikt aan en zeg dat kan niet ik moet naar mijn dochter. "Ik ben bekend met je situatie en doe er alles aan om je hier morgen zo snel mogelijk weer weg te krijgen maar ik moet meer onderzoek doen ik kan je niet laten gaan je hebt te lang al hoge koorts." Ik begrijp het en leg me gelijk bij de situatie neer, ik heb ook geen eens de kracht om er tegen in te gaan. Huilend bel ik wel Arno op die bij Liv in Utrecht is. Hij vind dit ook heel rot en voelt zijn hele gezin nu helemaal door zijn vingers glippen. Iedereen is "ergens anders."

Ik word naar de acute opname afdeling gebracht. Ik ben in mijn eigen ziekenhuis het Groene hart. Maar tot nu toe heb ik daar alleen de kraam en kinderafdeling gezien die redelijk nieuw zijn. De acute opname zit aan de andere kant van het ziekenhuis en is oud! Heel oud. De WC deel ik met de rest van de gang en is er nog eentje met zo'n hangresevoir boven je hoofd. In mijn deur zit een klein luikje wat ik open kan schuiven en op de muur voor me is er eem fotowand van een veld met koolzaad. Met mijn schoonzusje die heel de tijd bij me is en mijn vriendin die wat kleding is komen brengen zeiken we de kamer lekker af.

Een verpleger komt me vertellen dat ik morgen een echo heb van al mijn organen. Hoelaat? vraag ik hem. Hij denkt rond een uur of 11. Ha, dan ben ik hier al lang weg joh dat is veel te laat ik moet naar mijn dochter zeg ik hem. Hij gaat regelen dat ik smorgens de eerste ben. Snachts neem ik een slaappil en word toch wakker van de koorts. Ik druk op het belletje en er komt een andere verpleger, een jonge jongen. Hij meet mijn temperatuur 40.7 en tapt gelijk weer buizen bloed af. Omdat ik al vaak geprikt ben die dag lukt het niet zo goed en probeert hij het aan de bovenkant van mijn hand. Ook hij is op de hoogte van mijn afgrijselijke situatie en vraagt: "Hoe is het met uw dochtertje?" "Niet goed", zeg ik "ze gaat dood." Ik besef me hoe hard deze woorden uit mijn mond klinken en kan haast niet geloven dat ik dit zeg en het over mijn kind gaat. Als hij weg is en ik weer alleen ben huil ik heel stilletjes en heel hard. Wat is dit voor kutzooi, wat een waanzin. Ik lig hier in gouda, Arno met Liv in Utrecht, Jack ligt ziek bij mijn moeder en Bob is de enige die lekker 1 is en zich van de wereld niets aantrekt en waar het dus goed mee gaat. 

De volgende morgen word ik al om 7.45 gehaald voor de echo. In een rolstoel word ik naar de wachtruimte gereden en geparkeerd. En deze had ik even niet zien aankomen. Het was dezelfde wachtruimte als waar ik 2 weken geleden met Liv stond voor de echo van haar hersenen. Ik ben de enige in de ruimte, het licht is nog niet eens aan en er zit niemand achter de balie. Ik kijk naar het hoekje waar ik met Liv in haar ziekenhuiswiegje stond. Niet wetende wat ik nu weet, hoe onschuldig het daar nog was. Ik voel me verdrietig en hoop dat ik niet ook nog eens in dezelfde echoruimte moet als Liv. Gelukkig blijkt dat niet zo te zijn. De echo word gemaakt en ik word weer terug gezet in de wachtruimte, waar de balie mevrouw ook net aankomt en het licht aan doet. Na 10 minuten is er nog niemand om me op te halen en ik vraag de vrouw of ze iemand kan regelen. Flashbacks van 2 weken daarvoor vliegen door mijn hoofd en  ik móet hier gewoon weg nu!! 

Als ik weer in mijn kamer ben bel ik huilend naar Arno. "Ik was in dezelfde ruimte als met Liv" snik ik. Als we opgehangen hebben probeer ik te slapen. Om half 11 komt de arts mijn kamer binnen en verteld me dat ik mag gaan. Ik heb het CMV virus en mijn milt is vergroot. Het moet met veel rust over gaan. Tsja dat is nu net wat ik niet heb. Zodra de arts de kamer heeft verlaten bel ik mijn vriendin dat ik weg mag en of ze me wilt halen en gelijk naar Utrecht wil brengen. En nog geen uur later staat ze in me kamer. Ik zit nog steeds onder de rode bultjes en krabbel mezelf met een haarborstel die de dagen daarna ook mijn beste vriend is. Een allergische reactie op de antibiotica waarschijnlijk.

Als ik in Utrecht aan kom val ik Arno in zijn armen en knuffel met Liv. Arno had liv natuurlijk aangekleed en daarom droeg zij een shirtje over een boxpakje. Ik wilde haar gelijk goed gaan aankleden maar ben nog niets waard. Mijn vriendin kan me nog net op tijd beethouden en brengt me naar het bed en neemt het aankleden van Liv over. Aan haar bedje hangt een rode hartjesballon die ze weer mooi volgt met haar oogjes. Ze heeft de ballon van het WKZ gehad, het is valentijnsdag. Haar arts komt binnen en is verbaasd mij te zien. We hebben nogmaals een gesprek met hem over euthanasie en wat de mogelijkheden zijn. Ik moet er niet aan denken dat het ooit zover komt maar de realiteit is dat we nu eenmaal een ernstig ziek kindje hebben met een aftakelingsziekte. Arno verteld dat Liv naast de fenobarbital de avond ervoor ook een druppel rivotril heeft gehad waar ze de hele nacht van heeft geslapen. Gelukkig want ze huilt en overstrekt nog erg veel. Haar voeding staat nu op een inloop van 35cc per uur waardoor ze nu continu sondevoeding krijgt. 24/7. 

Arno heeft in de dag dat ik opgenomen was ook veel met thuiszorg geregeld en met de sondevoeding  en medicatie meegekeken omdat we dit thuis zelf moeten doen. De pomp en voeding en slangen zijn bezorgd en hij heeft een stappenplan gekregen wat betreft te doen bij onvoldoende effect van de medicatie. Als het goed is krijgen we Liv maandag mee naar huis, en daarom besluiten we om vrijdag, zaterdag en zondagnacht thuis te slapen, om ook thuis het een en ander voor te bereiden en een paar goede nachten te maken.

Weekend voor Liv's thuiskomst

Vrijdag 14 februari 2020, we besluiten voor het eerst sinds anderhalve week weer eens in ons huis te slapen. Ik vind het moeilijk om Liv achter te laten maar weet ook dat we de komende nachten echt even zo goed mogelijke nachtrust moeten pakken voor als we over 3 dagen thuis komen met Liv. We blijven tot 2300 bij Liv en als ze slaapt vertrekken we. Als we samen het erf oprijden voelt het gek. De laatste keer dat ik hier was was alles nog zo anders. Als we binnenkomen stap ik in een prachtig opgeruimd en schoongemaakt huis. Een groep vriendinnen en mijn schoonzusje hebben flink hun best gedaan en van de opkamer een speelkamer gemaakt.  Ik ben zo dankbaar voor alle mensen om ons heen. 

Ik pak de stapel kaarten van tafel en maak ze open. De stapel veranderd van beterschaps kaarten naar sterkte wensen. Sommige zelfs van dezelfde afzender. Ze zijn van voor en na 7 februari. Zoals wij nu voor altijd een leven hebben voor en na 7 februari. De dag dat alles anders werd. Ik lees alle kaarten stuk voor stuk en dan ineens gooi ik ze allemaal op de grond ik begin te huilen, keihard met diepe halen en sla met mijn vuisten tegen de muur en zak vervolgens in elkaar op de keukenvloer. Normaal zie je dit in films maar het bestaat dus echt dat je in elkaar donderd van verdriet. Op de keukenvloer zit ik op mijn knieeen te huilen en kan alleen maar tussen het snikken door zeggen: "mijn meisje, niet MIJN meisje!!." Het doet zo'n vreselijke pijn dat ik het echt letterlijk in mijn hart kan voelen. Dit verdriet gaat mijn pet te boven, het gaat ver voorbij alle verdriet die ik ooit in mijn leven heb moeten voelen. Het is peanuts bij de pijn die er nu door me heen gaat. Maandag komt mijn meisje thuis. Om herinneringen te maken, met ons, haar gezin, omdat ze gaat sterven. Mijn kind, mijn kind is ziek, ze word me afgenomen. Wanneer en hoe, geen idee, maar binnen afzienbare tijd gaat mijn meisje dood. "DOOD" zeg ik tegen Arno, waarom ons kind? Arno raapt me op en houd me beet met zelf ook de tranen in zijn ogen. "Melis we moeten er nog wat van maken zo goed en kwaad als het gaat moeten we genieten van haar want nu is ze er nog." "Hoe dan?". Zeg ik. "Hoe kan ik nu genieten van haar als ik elke keer als ik naar haar kijk kapot ga omdat ik weet dat ik haar kwijt raak". We staan even zo tegen elkaar aan in de keuken, en ik word alweer wat rustiger. We besluiten naar bed te gaan want de volgende dag wil ik weer op tijd naar Liv. 

Smorgens rijden we naar Utrecht en als we aankomen is Liv met een zuster in de keuken van de afdeling. Als ik aankom lopen en haar begroet zegt ze heel zachtjes: "aguuh" tegen me. Mijn hart maakt een sprongetje. Het brabbelen word steeds minder maar dit doet ze nog maar ff lekker. Ze reageerd nog op me. De zuster verteld me dat de voeding inmiddels op continu 20cc staat. Ze spuugde nog best heel veel en verdraagd grote porties niet meer. Ik vind dit jammer want 20cc per uur vind ik zo enorm weinig waardoor ik bang ben dat ze erg zal vermageren. En het laatste wat ik wil is een uitgehongerd lichaampje in een kistje. Ze zit nu ook continu aan de pomp vast waardoor je die elke keer mee moet sjouwen als je Liv beet hebt. 

Mijn vader komt smiddags op bezoek en Liv moet dan weer zo hard hoesten en spugen dat ze haar sonde uit spuugt. Met de verpleging besluiten we deze even uit te houden een paar uurtjes, zodat ik haar even "los" heb en we even kunnen genieten van haar prachtige gezichtje zonder pleister. Wat geniet ik hiervan, ik kus haar beide zachte wangetjes wel honderd keer en krijg tranen in mijn ogen om mijn meisje even zonder slang en pleister te zien, even zie je niets aan haar. Even een gewone baby, mijn baby. We maken heel veel foto's. Als de sonde er na een aantal uurtjes toch echt weer in moet vanwege de medicatie die ze nodig heeft, neemt de zuster haar even mee van de kamer. Ze vraagt of ik erbij wil zijn maar ik kan het niet. Ik voel me hier schuldig over. Echt zo schuldig. Maar aan een moeder die mee gaat huilen heeft Liv niets. Als ze terug komt met haar nieuwe sonde in hoor ik dat ze niet eens gehuild heeft. Ik ben zo trots! Wat een heldin!

Savonds gaat Arno naar huis om langs mijn moeder te gaan. Jack is namelijk nog steeds ziek. Arno belt me dat hij naar de HAP gaat met Jack. Hij eet en drinkt al een paar dagen bijna niet, en Arno was erg geschrokken van hoe hij eruit zag. Zelf ben ik nog bij Liv. Mijn zwager en schoonzus komen vanavond op visite bij Liv en ik rijd met hun mee naar huis. Bij de HAP blijkt Jack een amandelontsteking te hebben en tegen uitdroging aan, de arts twijfelde over opname, het was op het randje had hij gezegd. In zijn computer kon hij blijkbaar ons familiedossier inzien ofzo want hij zei tegen Arno, "Wat voor weken maak jij mee ik lees dat je dochter in utrecht ligt, je vrouw was hier gister aan het logeren en nu zit je hier met je zoon". Arno verteld kort de situatie en daarom gezien mag Jack mee naar huis met medicijnen. Maar dan moet hij wel snel gaan opknappen en niet verder uitdrogen. Gelukkig. Arno zet Jack af bij mijn moeder en ook ik laat me daar afzetten zodat ik hem nog even zie. Daarna gaan we naar huis om te slapen. 

De volgende morgen vroeg naar Liv. Ze hebben haar vannacht extra rivotril gegeven omdat ze erg huilde en overstrekte. Hier heeft ze weer verder op geslapen. Ik besluit alvast wat spulletjes in te pakken want morgen is het zo ver, dan mogen we eindelijk naar huis met haar! Ik heb ontzettend veel zin om weer met zijn 5e een gezin te zijn en mijn kinderen weer alle 3 bij me te hebben. Ik vermoed ook dat Jack en Bob onze grote steunpilaren gaan zijn. Tegelijkertijd zie ik er tegenop, ik neem een meisje mee naar huis die heel ernstig ziek is, een meisje met serieuze medicatie, veeeeel medicatie. Een meisje die ik geen flesjes kan geven maar alles via een slangetje, een meisje aan een sondepomp. Er zal thuiszorg over de vloer gaan komen en ook de huisarts zal wekelijks op bezoek komen. Ineens zijn we in een absurde wereld beland, een wereld waarvan je wel eens gehoort hebt, maar nooit écht bij stil hebt gestaan dat het bestond. En dat het voor sommige gezinnen hún wereld is. 1 van die gezinnen zijn wij zelf nu.

Ook zie ik op tegen het dagelijkse leven in ons dorp. Iedereen weet het vast al inmiddels. Hoe kan ik ooit normaal een boodschap doen? Als iemand al aan me vraagt of het een beetje gaat, schiet ik al vol. Ik hoop gewoon heel erg dat ons nog een beetje tijd gegeven is om mooie herinneringen te maken met ons complete gezin. Al hoewel mijn gevoel zegt dat dit snel gaat verlopen bij Liv. Ik ben niet gek, ik zie ook het verschil van hoe ik haar 3 weken geleden naar Gouda bracht en hoe ik haar morgen mee terug naar huis neem. Ik zie dat ze keihard achteruit gegaan is. 

Nog een nachtje laat ik mijn moppie achter bij alle lieve verpleging die inmiddels ook als "eigen" zijn gaan voelen. Waar we in korte tijd heel veel bij mee hebben gemaakt. Ik laat haar met een gerust hart achter, omdat ik weet dat ik morgen met haar de deur uit loop.Morgen neem ik mijn kleine lieve Liv mee terug naar huis, waar ze hoort. En dan hou ik haar bij me.. tot het eind!

Naar huis! 

Het is zover, we gaan ons meisje halen. We zitten al vroeg in de auto, we hebben nog diverse afspraken met artsen en moeten zelf ook beide nog even bloed gaan laten prikken. Dit omdat ze zeker willen weten dat Arno en ik beide het foute gen hebben en het geen nieuwe mutatie is in Liv. De kans dat het een nieuwe mutatie is is erg klein maar bestaat. 

Als we in het ziekenhuis aankomen ligt Liv lekker in haar bedje. Ik trek haar mooie kleertjes aan want vandaag is jouw dag meisje!  We hebben nog gesprekken met wat artsen niets boeiends maar volgens protocol moet dit. Nog even nemen we alles door, het stappenplan wat medicatie betreft en alle praktische dingen. De zusters hebben een dagboekje bijgehouden over Liv en voor ons. De laatste verhaaltjes zijn geschreven en ik krijg het mee. Ook word er nog een gipsafdruk van haar voetjes gemaakt samen met die van de jongens. Ik had die van de jongens thuis al in het schuim geduwd en alleen Liv moest er nog bij zodat de pedagogisch medewerkers er een mooie afdruk van kunnen maken.

Arno loopt vast wat spulletjes naar de auto toe en ik doe Liv haar jasje aan en mutsje op. Arno heeft samen met de fysio de maxicosi helemaal verbouwd met handdoeken zodat Liv in een hoek van 90 graden ligt met haar beentjes. Ze overstrekt nog erg vaak en is dan zo gespannen dat je het moet doorbreken. Je moet haar dan bijna dubbelvouwen. Als anderen haar beet hebben zijn ze vaak te bang dat ze te hard duwen maar Liv is zo sterk als ze zo gespannen is, dat je het wel stevig moet doen anders helpt het haar niet. Als je de spanning doorbreekt stopt meestal het huilen ook. Ze is zo gigantisch sterk. We leggen Liv in de maxicosi en lopen de kamer uit. Nemen nog afscheid van de geweldige verpleging en geven ook onze buren, die een tweeling hebben die naast Liv ligt met veel dezelfde symptomen, nog een dikke knuffel.  We wisselen nummers uit. Lotgenoten zijn fijn.  

Daar gaan we dan, met Liv op weg naar huis. In de auto huilt Liv bijna de hele weg. Als we thuis aankomen staat de thuiszorg al te wachten. We hebben binnen het gesprek en stellen een passend plan op wat de zorgmomenten betreft. Zij sluiten Liv aan op onze eigen sonde pomp en vervangen haar sonde pleister. Checken of we alle medicatie hebben en alle spullen. Het systeem van de sonde moet elke 24 uur vervangen worden, dus we moeten genoeg op voorraad hebben en ook de spuitjes waardoor de medicatie gegeven word. Liv huilt ook nu weer erg veel. Net als ik. 

Als de thuiszorg weg is komt mijn moeder langs en  brengt de jongens gelijk mee. Ze rennen naar Liv en vinden haar pomp heel erg interessant. Wat ben ik blij dat ze hier zijn, mijn mooie mannen. Ik sluit ze in mijn armen. We zijn compleet! 

Home sweet home

De eerste week thuis met Liv is erg wennen. Ze huilt nog steeds erg veel en vaak ook snachts. De jongens zijn door al het logeren en de veranderingen ook uit hun doen en willen alleen bij ons slapen. Ik laat het maar even zo, ze hebben ons nu even nodig, zoals wij hen nodig hebben. Ik zet Liv haar ledikantje ook in onze kamer, zij hoeft geen seconde meer alleen te zijn. Vaak kruipt 1 van ons snachts met haar in het bed van de jongens. Ze huilt nogal hard en de jongens moeten gewoon slapen. 

Jack gaat de volgende dag weer naar school en ik breng hem zelf. Ik zie hier tegenop maar wil dit perse doen om het voor hem weer zo normaal mogelijk te maken. De tranen zitten me hoog maar samen met mijn grote jongen loop ik het schoolplein op en breng hem in de klas. Ik voel de blikken, allemaal. Ze prikken in mijn rug.. iedereen kijkt en maar weinig die wat zeggen. Zoiezo begint niemand over Liv en de situatie, waar ik alleen maar blij mee ben want ik weet zeker dat zodra er iets over gezegd word ik keihard ga huilen. Als ze me maar gewoon begroeten is het oke, maar zelfs dat durven sommige niet. Ik begrijp dit, ik zal niet ontkennen dat ik nooit een ander pad in ben gelopen als ik iemand in de supermarkt tegen kwam die iets heftigs had meegemaakt. Maar nu ik het zelf ben ondervind ik hoe fijn het is als mensen je in ieder geval gedag zeggen.. of een knipoog, dat is al genoeg. Ik kom huilend thuis bij Arno en de thuiszorg  "iedereen keek naar me" huil ik. Arno troost met met de woorden dat dit echt minder word en ook de thuiszorg zegt dat dit over een paar dagen al veel minder zal zijn. 

Thuis huilt Liv nog erg veel, en ik ook. Ik sta de hele dag op standje brullen. Ik probeer wel gewoon wat in huis te doen maar zit het grootste gedeelte van de dag met Liv op de bank te kroelen. Arno probeert wat op kantoor te doen maar ook zijn hoofd is een zeef.  Na een paar dagen thuis loop ik met mijn vriendin en bob in de kinderwagen naar het dorp voor een boodschap. Onderweg moet ik echt even zitten ik ben doodop. Conditie is nog nul. Ik ben blij dat we samen zijn, het is de eerste keer dat ik weer op het dorp kom. Mensen geven me schouderklopjes in het voorbijgaan, of komen naar me toe om te vertellen dat ook zij een soort gelijke situatie hebben meegemaakt. En elke keer rollen de tranen over mijn wangen. Ook hoor ik de hele dag het gezoem van de sondepomp in mijn hoofd. "Die kutpomp" zeg ik tegen mijn vriendin. "de godsganse dag zit het geluid van die klotepomp in me hoofd". Als we even gezeten hebben gaan we weer richting huis.

Mijn vriendinnen hebben geregeld dat stichting Living memories komt filmen. Zij zijn een stichting die gratis een filmpje maken van kinderen met een korte levensverwachting. Filmpjes van de dagelijkse routine in het gezin. Omdat het meest gewone het het meest bijzonder blijkt te zijn wanneer je in deze situatie zit. Het word een mooi filmpje, Jack en Bob zingen voor hun zusje, we ontbijten met elkaar, ik verzorg Liv en we gaan nog even met haar naar buiten bij de geitjes kijken. Dat alles word gefilmd. 

In het weekend is ons nichtje jarig en we gaan met Jack en Bob naar haar verjaardag toe. De thuiszorg past op Liv. Om Liv mee te nemen is niet te doen, zij is zo oncomfortabel en huilt zoveel het zou bovendien te druk zijn voor haar. Rust is het best. Als we weer thuiskomen heeft de thuiszorg haar chloralhydraat gegeven omdat ze maar bleef huilen. Chloralhydraat is onze laatste escape in het stappenplan om haar rustig te krijgen. Het is heftig spul en Liv viel ook gelijk in een diepe slaap en een lage ademhaling. Zelf was de thuiszorg hier ook van geschrokken hoe heftig het was. 

Het comfort team belt. Ze hebben een telefoonnummer voor ons, van ouders die vlak voor wij in het WKZ kwamen, naar huis zijn gegaan met een meisje met Krabbe. Dit is erg bijzonder aangezien deze ziekte maar minder dan 2 keer per jaar gediagnosticeerd word. De laatste keer dat Krabbe in hun ziekenhuis voorkwam was 4 jaar geleden en nu dan 2 in 1 maand. Ik neem contact op met de moeder van het andere krabbemeisje. We besluiten snel af te spreken met elkaar en de meisjes.

Als zij bij ons langskomen komt eerst onverwachts een buurvrouw binnen. Een buurvrouw die in de 3 jaar dat we hier wonen 1x eerder is langs geweest en waar we verder niets mee hebben.Ik vertel haar dat we hebben afgesproken met andere krabbe ouders die ik niet ken en ze elk moment kunnen komen. Met andere woorden.. zout op. In plaats daarvan begint ze tegen me te teksten dat ik hoop moet houden en het nog goed kan komen. Ik kijk haar aan en zeg bitterhard "Het komt niet goed ze gaat dood". Daarna begint ze tegen Arno te teksten dat hij haar ook op haar 18e uit de prostitutie had kunnen halen of dat ze misschien drugsverslaafd had geworden en dat dat ook verschrikkelijk was geweest. Ik ben nogal flabbergasted van deze uitspraken en Arno blijkbaar ook. Normaal heeft hij zijn bek wel bij zich maar dit keer zijn we te verbluft om iets zinnigs terug te zeggen. Als de andere krabbeouders aankomen is ze er nog en pakt het kindje van de moeder af. Het kindje gaat huilen en ze geeft het terug en verdwijnt. Ik schaam me tegenover de ouders dat ze dit deed en vertel hen dat ik haar ook niet echt goed ken. Sommige mensen zijn nu eenmaal dol op sensatie. Dat merkte ik in de ziekenhuisperiode van Liv ook al. We hebben  heel wat te bespreken en raken niet uitgepraat. Ik zie wel dat hun dochtertje minder ver is in het proces. Zij is 3 maanden ouder dan Liv en heeft dus simpelweg meer in te leveren. Ze brabbelt en lacht nog en krijgt portievoeding via haar sonde in plaats van continu. Wel herkennen we veel dingen. Het overstrekken, het klagelijke huilen, de blik in hun ogen en hun mondje wat altijd een beetje open hangt. Het is fijn om lotgenoten om je heen te hebben.

In het weekend ben ik even met mijn moeder er tussenuit als Arno me verteld dat de buurvrouw weer binnen stond met haar schoonzoon zodat hij Liv even kon zien. Ter info.. schoonzoon hebben wij nooit eerder gezien. Arno vertelt dat Liv slaapt en het geen atractie is en werkt ze naar buiten. Ik word woest als ik dit hoor. Wat is dit?? Ik vraag me af hoe dit in de hoofden van die mensen gaat. "Kom we gaan gezellig even bij me zieke buurmeisje kijken wil je dr zien". zoiets stel ik me dan voor. Ik kook echt gewoon. Nooit zie ik dr hier en nu mijn meisje ziek is sta je ineens om de haverklap binnen. Bizar.

De week erna is het herfstvakantie. We besluiten een dag met Jack en Bob te gaan zwemmen. Mijn hele hoofd staat hier helemaal niet na, maar zij verdienen het om ook even uit de situatie thuis te zijn. Even iets leuks met papa en mama. De thuiszorg past die dag op Liv. Liv hoest en huilt die dag erg veel. Waarop onze  thuiszorg Erna de huisarts heeft gebeld om even mee te kijken en contact heeft gezocht met het comfort team van het WKZ. Het comfort team is de hele achterban van Liv in het ziekenhuis waaronder haar behandelend arts en verpleegkundige. Met hen word een nieuw plan gemaakt. Liv zal nu om de 2 uur een druppel rivotril krijgen. Toen zij anderhalve week geleden thuis kwam zat ze nog op 1 druppel per dag. Inmiddels waren dit er al wat meer geworden maar vanaf nu dus om de 2 uur wat neerkomt op 12 druppels op een dag. Het maximum. 

Liv word hier rustiger van en slaapt veel. Een paar dagen later hoest Liv weer heel veel. De huisarts komt langs en ze blijkt een beginnende longontsteking te hebben. We moeten beslissen of we antibiotica willen geven of niet. We hebben tot 17.00 uur om hierover na te denken.

Smiddags heb ik een gesprek met de leerkrachten van Jack. Zij zijn erg betrokken, en begeleiden Jack en ons hier goed in. Zij waken ervoor dat Jack niet in de klas te horen krijgt dat zijn zusje dood gaat. Hij weet dit nog niet en we willen school een zorgeloze plek voor hem laten zijn. Thuis ziet hij al genoeg. Na het gesprek bel ik de huisarts dat we een antibioticakuur willen. Met de verjaardag van Bob over anderhalve week in het verschiet wil ik voorkomen dat zij nu al overlijd. Ik zie mezelf nou niet echt de slingers op hangen voor de geboortedag van mijn jongste zoon op de sterfdag van mijn dochter. En als het puntje bij het paaltje komt wil je het allemaal rekken, haar zolang mogelijk bij je houden. Wat een tranen weer. Wat een keuze weer waar je voorstaat. Normaal gesproken zou je er niet eens over nadenken en natuurlijk doen. Maar in Liv haar geval maak je afwegingen, wat voor kwaliteit ze nog heeft, wat ze aankan wat niet, situaties inschatten en duizend keer overdenken. Absurd. Ik ben blij dat we er wel voor hebben gekozen. Ik kan haar nog niet loslaten, het is nog niet klaar. Alhoewel het dat nooit zal zijn. En ik er nooit klaar voor zal zijn om haar los te laten. Ik luister naar mijn hart en mijn hart zegt dat ze dit ook wil en dat Liv het zelf ook nog niet genoeg vind. 

Gaat Liv dood mama?

Liv knapt op van de antibioticakuur, gelukkig maar. Ze heeft heel af en toe nog wat heldere momentjes met haar oogjes open maar slaapt 90 procent van de dag.

Vanwege corona heb ik Jack ook thuis omdat de scholen gesloten zijn. Ik vind dit helemaal niet erg eigenlijk want nu zijn we lekker veel met zijn vijfjes. Op een morgen besluit ik even met Jack, Bob en mijn moeder naar de kringloop te gaan. Jack vind dit altijd erg leuk en Erna is er om op Liv te passen. Als we de auto parkeren vraagt Jack ineens vanaf de achterbank aan mij "Mama, Liv word niet meer beter he?". Oeff.. ik wist dat deze eraan zat te komen en Jack kennende vond ik het nog lang duren. Ik wil niet tegen hem liegen en daarom zeg ik: "Nee lieverd je zusje word niet meer beter". Ik zit nog steeds voorin en staar voor me uit, de tranen prikken in mijn ogen en ik hoop met heel mijn hart dat hij niet doorvraagt. Hij doet dat wel. "Gaat ze dood mama?". De tranen rollen nu over mijn wangen, ik draai me om en kijk hem aan: "Ik weet het niet jongen, misschien wel". snik ik. Ik hou het vaag omdat ik de bom te groot vind om in 1 keer te droppen bij hem. "Zullen we dan nu maar bij de rommelmarktwinkel naar binnen gaan mam". We stappen uit ik veeg mijn tranen weg en ga weer door. Jeetje waar ben ik in beland.

De dagen daarna zegt hij vaak: "Mama ik vind het niet leuk dat we nu voor altijd een ziek kindje in huis hebben". Of zegt tegen mensen: "Mijn zusje is ziek en ze word echt nooit meer beter.. maar misschien ooit wel". Ook kan hij ineens huilen en zeggen "We hebben de zusters die hier voor Liv zorgen niet nodig, we moeten een dokter hebben". Ik vertel hem dan dat de dokters het echt niet weten hoe ze haar beter moeten maken, dat het echt veel te moeilijk is voor ze. Hij zegt dan standaard: "maar dan moeten ze naar school om het te leren". Vaak ligt hij bij Liv en pakt haar handjes of aait haar hoofdje. Hij zingt zelfverzonnen liedjes voor haar. Als ik het aanschouw denk ik vaak aan hoe ik het nou verder moet gaan uitleggen aan hem, hoe ik zijn zorgeloze kleuterleventje overhoop moet gaan gooien met zaken waar hij nog lang niet mee geconfronteerd moet worden. 

Mijn vader moet 3 weken werken aan boord van een groot schip in het buitenland. Voor hij vertrekt komt hij nog even bij Liv langs. Hij heeft een grote ballon mee genomen omdat Liv zo van ballonnen geniet. Hij staat in de keuken met de grote ballon en ik zeg "Maar pap, ze is blind geworden de afgelopen dagen, ze volgt ze niet meer, en ons ook niet, ze ziet het niet meer". Samen staan we keihard te janken in de keuken. Mijn vader met de ballon in zijn handen. 

Via het WKZ komt er een rouw en verliestherapeut bij ons langs. Ik kijk in eerste instantie uit naar haar komst, maar na het eerste gesprek van maar liefst 3 uur, heb ik meer het idee dat die mevrouw bij ons in therapie komt dan wij bij haar. Het gaat alleen maar over haar, en haar overleden kindje, letterlijk alles tot in detail. Ze geeft niet echt handvaten maar praat me alleen maar nog meer de shit in. Als ik haar moet geloven word ik na het overlijden van Liv depressief. Elke keer als ik in het gesprek moet huilen vraagt ze aan Arno wat het met hem doet om mij zo depressief te zien. Ik wist zelf niet dat ik depressief was, ik huil veel, maar mag ik. Als ik 1 keer in mijn leven het recht heb om kei en keihard te janken is het nu wel. In mijn armen ligt een meisje, mijn meisje, mijn kind, die ik zelf heb gedragen en op de wereld heb gezet  en mijn kind gaat dood, maar voor het zover is moet ik haar helemaal zien aftakelen, gesloopt zien worden. Ja ik huil veel maar vind je dat gek verdomme,  om me nou gelijk depressief te noemen gaat me wel weer wat ver. En dan de vraag wat het Arno doet om zijn vriendin, de moeder van zijn kind zo te zien, wat denk je nu echt wat zijn antwoord zal zijn? Dat ie blij word als ie naar me kijkt? Dat ie het zo gezellig vind? Ik irriteer me en Arno ook. Ze komt nog 1 keer en daarna wimpelen we het af. Ik weet alle ins en outs van haar eigen verlies maar dat is nou net ff waarvoor ik haar niet heb uitgenodigd. Neemt niet weg dat ik het afschuwelijk vind voor haar en haar gezin. Maar ik heb mijn eigen shit.

Gelukkig heb ik ook gesprekken met de praktijkondersteuner van de huisarts. Met haar heb ik een goede klik. Zij zegt dingen waar ik wat mee kan, waar ik hoop uit haal. Hoop dat ik na het overlijden van Liv niet van een flat af spring maar er nog wat van ga maken met de jongens. Ze laat me dingen anders zien en ik vind de gesprekken erg fijn.

Ook heeft arno contact gezocht met Ellen van uitvaart de Wending. Zij doet alleen maar kinderuitvaarten en denkt heel erg out the box. Ze komt langs om te praten. Ik vind dit serieus vreselijk. Aan de eettafel bespreken we de mogelijkheden en onze wensen voor de uitvaart terwijl Liv een paar meter verder op de bank ligt te slapen. Ze is er nog en ik ben haar uitvaart aan het bespreken. Ik voel me echt een lafaard dat ik hier over praat terwijl zij er nog is. Het is een emotioneel gesprek en ik kan niet bevatten dat dit echt gaat gebeuren. De dingen die we bespreken dat er een dag komt waarop dat echt plaats gaat vinden. Wat een hel.

Ondertussen vieren we Bob zijn verjaardag. Er is een fotograaf om fotos te maken van alle neefjes en nichtjes nu we nog compleet zijn. Liv huilt veel en spuugt een aantal keer. Het is erg druk voor haar denk ik. Het is een beladen middag vooral wanneer Bob 2 kaarsjes uitblaast en we allemaal "Lang zal die leven" zingen. Gelukkig merkt Bob niet dat iedereen dit met een dikke strot en traanogen staat te zingen en blaast vrolijk 2 kaarsjes uit. Hij heeft een leuke middag. Savonds ga ik stuk als de visite weg is. De realiteit komt binnen als ik met Liv op de bank lig. Vandaag hebben we de verjaardag van je broer gevierd. De eerste met jou erbij, volgend jaar zul je er niet meer bij zijn. Dit doet zeer in elke vezel van mijn lijf. Ik huil de hele avond. 

Vals alarm

Het is donderdag 13 maart. Liv ziet er grauw uit, ademt vreemd.. ik weet het niet. Erna onze thuiszorg is er ook. Zij vertrouwd het ook niet. Het gaat erg slecht met Liv. Ze verteld Arno dat hij zijn afspraken voor de komende dagen moet gaan afronden omdat het toch wel eens heel dichtbij kan zijn. Ook vraagt ze mij wat ik echt nog heel graag zou willen. Ik vertel dat ik op internet een bedrijf heb gevonden wat mooie beeldjes maakt van handen en voetjes en dat ik graag beeldjes van Liv zou hebben. Ze regelt dat ze vandaag nog langskomen.

Ik heb Liv de hele morgen bij me, tegen me aan. Ach meissie zou het nu echt al zover zijn? Ik zeg haar dat als het niet meer gaat Mama het goed vind, dat ze niet moet vechten voor ons. Dat ik trots op haar ben, van haar hou, en altijd zal houden. Ik neem contact op met mijn vader om te vertellen dat het erg slecht gaat met Liv en of hij misschien eerder van boord af kan om naar huis te vliegen. Mijn vader schrikt hiervan had dit niet verwacht en blijkt pas een dikke week later van boord te kunnen omdat ze nu eenmaal midden op de oceaan varen. Ik kan me  voorstellen hoe opgesloten, eenzaam en kut hij zich nu moet voelen, zo ver weg van huis. 

Smiddags komen ze van bodycasting nederland de handjes en voetjes van Liv maken. Ze moet met haar handje en voetjes in een soort emmertje met smurrie wat dan hard word. Als het klaar is worden ze meegenomen naar hun werkplaats en word er hars in gegoten en worden ze mooi afgewerkt. Ik ben benieuwd en erg blij dat ze zo snel konden komen.

Alle familie komt savonds nog langs om afscheid van Liv te nemen. Ze ziet er echt uit alsof ze gaat sterven. Als iedereen weg is pak ik haar beet. Samen met Arno huil ik heel hard. Arno slaapt inmiddels al een tijdje met Liv op de bank. Ze is snachts veel in de weer en zo is Arno altijd bij haar en kan hij haar extra medicatie geven als ze huilt van de pijn of ellende. Ik ga naar boven bij de jongens liggen. Zij slapen tegenwoordig in ons bed samen met mij. Ik spreek met Arno af dat hij me roept mocht er iets veranderen. Ik neem daarom ook geen slaappil die nacht. Ik slaap amper en ga al vroeg naar beneden waar ik Liv op de bank zie liggen. Ze ademt rustig, normaal  en ze ziet er ook weer normaal uit. "wijffie je bent er nog!!" zeg ik blij tegen haar en ik knuffel haar.

Het lijkt weer stabiel te zijn met Liv. Toch komt er de volgende dag een fotograaf van Make a Memory langs. Deze stichting fotografeert gratis terminale en overleden kinderen en hun families. Ze maken mooie detail fotos. Van wat ik nu al kan zien worden de fotos prachtig.  Wat is het fijn dat zulke stichtingen bestaan en wat moeten we er met zijn alle voor zorgen dat deze stichtingen ook blijven bestaan. Ik draag ze een warm hart toe, stuk voor stuk.

Het stappenplan raakt op

Liv raast door het stappenplan heen en binnen no time hebben we geen escapes meer. Op een gesprek in het WKZ met haar behandelend artsen word een leidraad gemaakt voor palliatieve sedatie. Euthanasie is niet aan de orde omdat er een "goed" alternatief bestaat namelijk palliatieve sedatie. Liv krijgt dan morfine tegen de pijn en dormicum om te slapen. Haar voeding word dan gestopt en zij zal dan langzaam wegglijden uit het leven. Ik wil dit niet Zeker nu niet we zijn immers nog geen maand thuis met haar. Hoe kan het zo hard gaan?

Liv slaapt het grootste gedeelte van de dag, haar voeding staat op 20cc inloop per uur en ze krijgt een waslijst aan medicatie. Namelijk:

- Fenobarbital 2x per dag

- Rivotril 12x per dag

- Erytromicine 1x per dag

- Omeprazol 1x per dag

- Chloralhydraat als escape 

- en paracetamol om de 6uur.

Haar behandeld arts stelt voor om met morfine te beginnen via de sonde omdat Liv niet comfortabel te krijgen is zelfs niet met 12x rivotril op een dag. Een medicijn waar ze een maand geleden op 1 druppel een hele nacht op sliep, wat nu niet veel meer lijkt te doen. Even voor het beeld hoe mega snel dit gaat. De morfine vind ik een grote stap, te groot om al te nemen. Ook al is dit via de sonde en dus nog niet via pompjes met infuusjes.. het blijft een dingetje. Je weet dat dit de aller laatste stap is die te maken valt. Ik huil en huil en huil. De arts stelt ook voor de voeding op 10cc te zetten. Meer comfort, ze verdraagd het namelijk niet heel goed meer en spuugt nog wel eens. Ik wil dit pertinent niet. Ik vind haar al te mager, het allerlaatste wat ik wil is een uitgemergeld meisje wegbrengen.

Ook ben ik heel stellig in het feit dat ik haar beet wil houden tijdens het overlijden. Ik had haar beet toen ze haar eerste hap lucht nam, ik wil haar ook beet houden als ze de laatste uitblaast. Ze moet zich veilig voelen, veilig om te gaan. Ze moet voelen dat het goed is. Hoe dan ook ik.moet erbij zijn. Haar arts zegt dat de dood zich niet laat regiseren en bereid mij voor op het feit dat het ook kan gebeuren wanneer ik er even niet bij ben. Ik wil hier niets van weten, ik ben haar moeder ik ben erbij punt. De gedachte dat ik niet bij haar ben als ze deze wereld verlaat verdraag ik gewoon niet. Ik wil dat nu eenmaal gewoon. Dat is zo sterk dat gevoel. 

Na de afspraak in het WKZ kom ik leeg thuis. Pff wat een informatie weer, wat een gesprek en dat allemaal over mijn eigen kind. De pompen voor de sedatie worden  besteld zodat we ze in huis hebben mochten we ze sneller nodig hebben dan verwacht. Het bijpassende plan komt via de mail. Ik en Arno hopen keihard dat Liv haar eigen keuze maakt en er tussenuit piept voor wij die beslissing voor haar moeten maken. 

We beginnen wel met 6x op een dag morfine via de sonde. En eindelijk.. wat een rust.. wat een comfortabel meisje. Geen gehuil, geen gespuug, niets van dat alles. Liv is eindelijk comfortabel. Ze is nu alleen echt niet meer wakker. En als ze wakker is dan is ze heel ver weg. Het voelt vreselijk om haar te sederen maar er is wel eindelijk een soort van rust. Het is mooi weer en we zijn veel buiten met Liv in de wagen. De jongens spelen dan en zo hebben we heerlijke dagen in het voorjaarszonnetje in de achtertuin. Achteraf zijn dit de herinneringen die we konden maken.. er was simpelweg niets anders te beginnen.  Na weken elke keer medicatieplan veranderen, dagelijks bijna telefoneren met het comfortteam de huisarts en Erna, overleggen wat te doen omdat niets helpt, is er nu rust. Stilte voor de storm, rustiger vaarwater, tijd om op adem te komen voor de aller allerzwaarste storm die ons te wachten staat. We weten dat het niet oneindig zo duurt, dat het eind in zicht is. De gedachte is ondragelijk en dagelijks voelen arno en ik de spanning in ons hele lijf.

Ze heeft nu ook last van temperatuurschommelingen. De ziekte heeft haar thermosstaat stuk gemaakt. Hierdoor is ze het ene moment 37.5 graad en een uur later 35. Ze ziet dan grauw en voelt koud aan. We zetten haar dan een mutsje op en houden haar warm tegen ons aan. Arm klein popje. Gelukkig voelt ze er zelf niets van door de morfine.

Op een dag vraagt jack me: "Mama ga jij Liv wegdoen omdat ze ziek is". Nee jongen ik ga haar niet wegdoen, maar ze gaat wel een keer bij ons weg. "Dood mama?". Ik kan het niet meer voor hem verzwijgen ik voel aan alles dat het niet nog weken duurt en dus ga ik zijn zorgeloze kleuter leventje om zeep helpen: "Ja jongen ze gaat dood". "Echt mama?". "Ja echt Jack". "Maar mama dan moeten we haar begraven in de tuin". Ik vertel hem dat dat niet kan en dat ze op de begraafplaats komt bij de andere dode kindjes. Jack begint te huilen. Ik neem hem bij me en snik inmiddels zelf ook. "We kunnen zo vaak bij haar langs gaan als we willen he Jack". Jack begint nog harder te huilen en zegt: "Nee mama want ik weet de weg nieehieehieet". Hij brult inmiddels. Ik neem hem nog steviger bij me en troost hem dat ik de weg wel weet en hem er breng. Zo zitten we even samen. zojuist heb ik mijn ene kind verteld dat mijn andere kind dood gaat, dat zijn zusje gaat overlijden. Hoe dan?? Dit is niet te bevatten voor hem ik bevat het zelf niet eens. Hij is 4.. dit moet hij pas over heeeeel veel jaar mee maken, en dan om een opa of oma of oude buurvrouw maar niet van zijn kleine zusje. Toch is dit hoe het is. Bam.. de kaarten liggen open op tafel, geen geheimen meer.. het is hoe het is ik kan het niet mooier maken, ook niet makkelijker. 

Maar nu is nu en nu is Liv er nog, en ze is stabiel, rustig en comfortabel.. dus voor nu genieten we zover als het lukt van en met elkaar.. van ons gezin wat nog heel eventjes compleet is.

Stilte voor de storm

Nu Liv morfine krijgt en dus rustig is, zijn we veel buiten met haar. Het voorjaarszonnetje schijnt en de jongens spelen buiten. We genieten van hen.. en van Liv die bij ons ligt in de kinderwagen. Vanwege corona mogen we eigenlijk geen bezoek ontvangen maar nood breekt wet. Wij hebben in deze laatste fase onze familie en vrienden keihard nodig, en dus komen zij gewoon langs. Hele dagen brengen we in de tuin door. Ook al slaapt Liv in de kinderwagen, toch hebben we het gevoel dat we haar ook van het voorjaar laten proeven, gewoon het gevoel dat we met zijn vijfjes zijn is al genoeg. 1 familie. Het zijn heerlijke dagen met een lach en een traan. Erna komt smorgens om de grootste plons medicatie te geven, smiddags om haar te masseren en savonds voor het slapen om haar de 2e grote plons medicatie te geven. De rest van de medicatie doen we zelf.

Vanwege corona komt de huisarts niet meer 2 keer per week langs maar 1 keer. Ze belt wel heel vaak. We zijn erg blij met haar. Ook de leerkrachten van Jack zijn erg betrokken en bellen regelmatig. Jack kan het ene moment huilen omdat Liv dood gaat, het andere moment zegt hij: "Als Liv jarig is zingen we niet zij leve lang hoera hoera maar zij is dood hoera hoera". Dit klinkt hard, en we kijken elkaar vaak aan met een blik van.. okee.. maar we laten het gaan. Jack is 4 zijn gedachtes zijn abstract en heel zwart wit. Zo staat hij een keer in de keuken als hij ineens tegen me zegt: "Zo mam Liv hoeft gewoon noooooit naar school want dan is ze allang dood". Hij lacht er nog net niet bij. Het volgende moment ligt hij huilend naast zijn zusje, haar bolletje te aaien, liedjes voor haar te zingen en te vertellen dat ze niet dood mag gaan. Bob is te klein en de geluksvogel in dit verhaal met alleen maar verliezers. Hij vind de wereld prachtig, is het net allemaal aan het ontdekken en heeft van de hele situatie niets in de gaten. 

Ik ga nog een keer met Liv samen in bad. Dit vind ik altijd zo leuk en fijn om samen met haar te doen. De laatste tijd koelt ze erg af na het bad. Dit komt waarschijnlijk door haar kapotte thermostaat. Ze word dan heel koud en grijsgrauw. Het kost haar zoveel energie. Eigenlijk teveel. Op een avond zit ik met haar samen in bad, ik weet en voel aan alles dat dit de laatste keer is. Ik hou haar tegen me aan, huid tegen huid. Moeder en dochter lekker dicht tegen elkaar aan. Ik voel een explosie van liefde en verdriet tegelijk. Liefde voor dit lieve meisje, mijn meisje en verdriet omdat ik weet dat we dit nooit meer zullen doen. De tranen rollen over mijn wangen en ik wil haar bijna niet aan Arno geven om af te drogen.  Na dit bad koelt Liv weer heel erg af en word ze weer erg grauw. De rest van de avond ligt ze tegen ons aan met een mutsje op.

Jack heeft steeds meer vragen over waar Liv heen gaat als ze overleden is en hoe dat eruit ziet. Zelf ben ik al lang niet op de begraafplaats geweest en weet ook niet meer zo goed hoe het er daar uit ziet bij het kinderhofje. Op een zaterdagmiddag besluiten we erheen te lopen met Jack, Bob en mijn moeder. De thuiszorg blijft bij Liv. Onderweg erheen gaat het nog wel maar zodra we door het hek van de begraafplaats gaan zitten de emoties me hoog. Ik denk aan hoe we hier de volgende keer zullen lopen, met Liv bij ons, ik kan me er geen voorstelling van maken. Als we bij het kinderhofje aan komen zien we dat er naast het laatste grafje een stuk gras over is. Hier zal Liv haar grafje dus komen. We staan erbij, kijken erna en beginnen allebei keihard te huilen. Hoe kan het nou toch dat we dit echt staan te doen? Kijken waar ons dochtertje begraven gaat worden. Dit is een absurde situatie, wat zijn we in godsnaam aan het doen? Het besef dat we hier de volgende keer zullen staan voor het echt en haar dan hier achter moeten laten, het breekt ons tot op ons bot. Het doet zo ongelooflijk zeer. We lopen snel terug naar huis, naar ons meisje. Waar ik haar oppak en duizend kusjes geef. Och meisje toch wat ben ik wezen doen? Ik ben naar jouw nieuwe plekje gaan kijken waar ik helemaal niet wil dat je naar toe gaat. Je mag niet weg, jij moet bij ons blijven, alsjeblieft blijf bij ons! Dit zijn de woorden die ik dagelijks tegen haar zeg als ik me huilend naast haar neer stort. "Je mag niet weg!!". 

We hebben 2 goede rustige weken met Liv maar toch merk je aan kleine dingen dat de ziekte keihard om zich heen slaat. Ze krijgt toch weer wat spierpanningen door de medicatie heen en houd vocht vast. De morfine is al verdubbeld en haar voeding staat inmiddels op 10cc per uur omdat ze toch nog misselijk word en het niet goed verdraagd. Ook word ze misselijk van haar medicatie de laatste dagen. Ze slaapt de hele dag maar als ze haar plons medicatie krijgt word ze zo misselijk dat ze begint te kokhalzen en steeds bijna stikt. Er komt dan een chemische lucht uit haar mondje het is verschrikkelijk zielig. De afgelopen dagen is het starten van de pompen, de palliatieve sedatie, meerder keren besproken en overwogen. Arno vind het al genoeg geweest voor haar en wil haar rust geven, hij wil haar niet nog meer laten lijden, maar ik kan het niet. Ik heb nog steeds de hoop dat Liv er zelf tussenuit piept en zelf zegt het is genoeg geweest. Ik wil en kan de keuze niet maken. Het is een onmenselijke keuze, onmogelijk. Als Liv 30 maart savonds weer een vreselijke kokhalsbui krijgt na haar medicatie en rood en blauw aanloopt omdat ze er niet goed uitkomt en bijna stikt, weet ik dat het niet zo langer kan doorgaan. Ik vraag mezelf af waar we mee bezig zijn. We geven haar medicatie zodat ze comfortabel is, dat betekend slapend. Vervolgens kunnen wij naar haar kijken en met haar kroelen, maar in ruil daarvoor moet ze dus wel elke keer misselijk worden en bijna stikken. We hebben bij de diagnose gelijk met elkaar afgesproken voor kwaliteit te gaan in plaats voor kwantiteit. Ik vraag me af wat voor Liv nu nog de kwaliteit is. Ik weet het antwoord, ik weet wat ik moet doen voor haar, maar ik zeg het niet. Zodra ik het uit ga spreken is het gezegd, en weet ik dat Arno het hier mee eens is. Ik kan het nog niet. Ik wil haar hier houden, ze mag van mij nog 100 jaar slapend bij me zijn. Voor het eerst ga ik savonds naar bed, en hoop dat als ik morgenochtend wakker word, Liv haar strijd zelf heeft op gegeven. Ze ligt tussen ons in, en ik zeg haar "Laat mama deze keus niet maken lieverd, alsjeblieft het is goed zo lieverd, mama vind het goed." Ik hou haar tegen me aan, dichtbij.

Onmogelijke keus

30 op 31 maart 2020. Liv ligt tussen ons in. Ik word wakker van haar, ze kermt door de morfine heen, ze hoest, en blijft erin hangen. Ik doe mijn lampje aan en kijk naar haar, ze heeft haar oogjes open voor het eerst in dagen en kijkt me aan. Haar blik, een blik die ik nooit meer van mijn netvlies krijg. Een troebele blik, maar zo zielig, een blik van 'help me mama'. Een andere blik dan die ik ooit van haar gezien heb. Ik kijk haar aan en fluister "ik weet het liefje, ik mag je dit niet meer aan doen." Ik hou haar stevig bij me en ze valt terug in slaap. Ikzelf lig wakker, ik weet wat voor onmogelijke opdracht me te doen staat. Liv vraagt dit van ons, ze kan het zelf niet, ze kan ons niet loslaten, ze vraagt ons om te kiezen. Ik krijg haar blik van net niet uit mijn hoofd. Iemand zei een tijd geleden tegen me, je weet en voelt als moeder wanneer de tijd daar is, wanneer het genoeg is. Ik kon het me toen zo slecht voorstellen, maar het is zo. Ik voel het, hier en nu deze nacht. Ik maak mijn keus, liefde is ook loslaten van wat niet meer gaat.

Smorgens vertel ik Arno wat er vannacht gebeurd is en hij is blij dat ik het zie. Hij ziet het al een paar dagen maar zag ook dat ik nog niet zover was. Erna is inmiddels binnen gekomen en komt naar boven waar ik lig, met Liv. Ze heeft met Arno gepraat en vraagt me over vannacht. Ik kijk haar aan en begin te huilen, "Ik denk dat het genoeg is geweest" snik ik. Erna kijkt me aan en zegt heel lief en zacht tegen me "Ik denk het ook." Zo, ik heb het uitgesproken, ik heb zojuist de onmogelijke en afschuwelijkste keus uit mijn leven gemaakt. Ik ben bang, omdat ik weet dat ik haar nu heel snel ga verliezen. Maar opgelucht op een vreemde manier omdat ik het heb uitgesproken, de knoop heb doorgehakt. Allemaal omdat ik zo gigantisch veel van haar hou.

Erna gaat alles regelen om vanavond de palliatieve sedatie te kunnen starten. De huisarts en comfortteam worden gebeld. Ondertussen zit ik in de tuin met Liv. De hele middag ligt ze op mijn borst in het zonnetje. Familie en vrienden worden ingelicht. Opa's en Oma's komen langs om afscheid te nemen. Dit breekt je hart. Hoe kunnen opa's en oma's nu afscheid nemen van het kind van hun kind. Zij krijgen de dubbele dosis, ze gaan een kleinkind verliezen en zien hun eigen kind gebroken. 

Savonds leggen we de jongens op bed, voor het slapen nemen ze goed afscheid van Liv. We vertellen ze niets maar laten ze kusjes geven en even kroelen met haar. Ik zit met haar in me armen als Arno ze meeneemt naar boven. Jack roept nog "slaap lekker Liv." Ik breek, hij moest eens weten. Dit was het dan, misschien is dit de laatste keer geweest dat mijn jongens hun zusje levend hebben gezien. Wat doet dit zeer.

Om 21.00 is de huisarts er, ze vraagt me waarom ik het een paar dagen terug nog niet wilde en nu wel wil starten met de pompen. Ik vertel haar over het kokhalzen weer gisteravond, en haar blik vannacht. Dat ze lijd aan het leven. Dat haar hier slapend op de bank houden egoistisch zou zijn, alleen voor ons. Want Liv zelf is de kwaliteit al een tijdje terug verloren. Ze is het met me eens en geeft akkoord.

Haar sonde voeding word gestopt. Dit vind ik zelf erg moeilijk. Als moeder heb je de drang om je kind te voeden. Het is een soort oergevoel, je kind moet eten. Dat mijn meisje nu geen voeding meer krijgt druist tegen alles wat ik voel in. In haar ene beentje word een infuusje ingebracht voor de dormicum, waardoor liv niet meer wakker zal worden. In haar andere beentje komt een infuusje voor de morfine zodat we er zeker van zijn dat ze absoluut niets voelt. Ik huil bij het inbrengen, arno ook. Als alles goed is ingesteld blijft Erna nog even om te kijken hoe Liv op de dosissen reageert. De dosis word een keer bijgesteld. Er zit ook een bolus functie op de pompjes zodat we als het nodig is in een keer een extra shot kunnen geven. We zitten de rest van de avond met Liv op de bank te kroelen. Als iedereen weg is nemen we haar mee naar boven en leggen haar weer tussen ons in. We proberen wat te slapen maar liggen beide met een half oog naar haar te kijken. Man wat hou ik van haar! En wat ben ik bang. Ik heb nog nooit iemand zien sterven, en ik moet het nu mijn eigen kind zien doen. Ik kan alleen maar hopen voor haar en voor ons dat het niet nog dagen gaat duren. We durven nu al geen seconde van haar zijde te wijken.

Keiharde strijd

De eerste nacht aan de pompen blijft Liv keiharde geluiden maken. Oergeluiden. Alsof ze slijm probeert op te hoesten wat haar niet lukt. We hadden beiden niet verwacht dat Liv nog deze geluiden zou maken en vinden dit echt verschrikkelijk om te horen.

Als Erna smorgens komt word de medicatie opgehoogd in de hoop dat Liv geen geluiden meer maakt. Zowiezo bizar dat zo'n ziek klein poppetje nog de kracht heeft. Mijn schoonouders komen Jack en Bob al vroeg halen. Het lijkt ons geen goed idee om ze hier thuis te houden nu Liv daadwerkelijk elk moment kan overlijden. Het is vreselijk om Jack te vertellen dat zijn zusje dood kan zijn als hij vanavond thuis komt. Ik doe het wel omdat ik vind dat hij het moet weten. Het lijkt me ook beter voor zijn rouwproces dan als hij het niet verwacht en Liv ineens overleden is als hij thuis komt. Jack en Bob knuffelen Liv en Arno en ik houden het niet droog. Het breekt je hart om je kinderen afscheid van hun zusje te zien nemen. Ook mijn schoonouders nemen afscheid van Liv. We weten immers niet of zij vanavond nog zal leven. Jack en Bob gaan vrolijk mee met opa en oma. We roepen ze na "veel plezier lieffies." Waarop Jack roept "Jullie ook veel plezier." We moeten hier om lachen door onze tranen heen  hoe cru het ook is. De luchtigheid van hen houd ons op de been.

De dag brengen Arno en ik op de bank door met Liv afwisselend in onze armen. We willen dat Liv continu bij 1 van ons ligt nu. Het is een vreselijke dag waarop we bijna niet naar de WC durven te gaan, want wat als het dan gebeurd? Het is een onmenselijke situatie.

Als de jongens savonds thuis komen rent Jack blij naar Liv. "Mama ze leeft nog!" "Ja jongen ze is er nog fijn he lieverd." Jack geeft haar kusjes en zegt "Misschien ga je morgen dan wel dood Liv." Arno legt de jongens op bed terwijl ik beneden blijf met Liv. Liv krijgt hele erge koorts en ademt gigantisch snel. Ze zweet helemaal en voert letterlijk een doodstrijd. Zelfs in dit proces is haar geen rust gegund. We blijven lang op omdat we denken dat het nu echt gaat gebeuren. Erna is er ook en blijft tot laat omdat Liv zo bizar snel blijft ademen en koorts houd. Ze houd dit serieus zeker een uur of 4 vol.De dosis word wederom aangepast. Het lijkt een beetje te werken.

Snachts ligt Liv tussen ons in maar is heel onrustig. Ze gaat hoesten en maakt weer oergeluiden. Ze lijkt wakker te worden door de dormicum heen.We weten even niet wat te doen en bellen snachts Erna nog wakker. Die komt meteen en hoogt de dosis weer op. Arno blijft met Liv beneden op de bank zitten als ik rond 5 uur weer naast Jack en Bob ga liggen om te proberen toch nog wat te slapen. Ik vind het zelf ook vreemd maar het lukt zowaar een uurtje. 

Smorgens komen mijn schoonouders weer de jongens ophalen en vertellen we opnieuw dat hun zusje doid kan zijn als ze terug komen. Ik gebruik expres het woord dood altijd tegen Jack, omdat hij weet wat dood betekend, kindertaal. Mijn schoonouders nemen weer huilend afscheid van Liv en vertrekken. Nu pas besef ik me hoe afschuwelijk deze situatie ook voor hen is. Je zult je kleinkinderen maar op moeten halen omdat je zoon en schoondochter met je andere kleinkind zitten te wachten op haar overlijden. Je pikt 2 enthousiaste mannetjes op, en ziet bij het weggaan je zoon en schoondochter gebroken op de bank zitten met je kleinkindje die ligt te sterven,  en die waarschijnlijk de vreselijkste dag ooit tegemoed gaan. Mijn ouders, onzd broers en schoonzussen, vrienden en vriendinnen die de hele dag op scherp staan, wachtend op dat ene afgrijselijke telefoontje. Dit is voor iedereen de hel, niet alleen voor ons!

De hele dag zitten we weer afgewisseld met Liv in onze armen. De uren duren een eeuwigheid en gaan tegelijkertijd te snel. Elk uur wat voorbij gaat is een uur dichterbij het eind. Op een gekke manier leef je ook wrl naar het moment toe, het moment dat het over is voor haar, eindelijk rust, en het moment dat wij ons meisje eindelijk niet meer hoeven te zien lijden. Het lijden van je kind is het ergste voor een ouder om mee te maken. Misschien nog wel moeilijker dan het feit dat ze het leven moet laten vind ik het leed wat ze heeft geleden en niets kunnen doen. Elke dag wens je weer opnieuw dat je het zelf was en zij gewoon vrolijk kon spelen. Ik probeer alles van Liv in mij op te slaan. Elk miniscuul detail wil ik onthouden van haar. Ik kan maar niet bevatten dat zij ligt te sterven, mijn kind!! 

Savonds komen de jongens thuis en is Jack weer blij verrast dat zijn zusje nog leeft. De hele avond zitten we weer samen met Liv op de bank. Ze hoest en maak geluiden. Akelig omnaan te horen maar het is bijna niet onder controle te krijgen. Die nacht liggen we weer met Liv tussen ons in. Ze is weer geluiden aan het maken dus besluit ik haar een bolus te geven. Smorgens heeft ze weer koorts en ze hoest nu ook slijm op. Door alle medicatie heen krijgt ze het soms voor elkaar. Met een neuspeertje maak ik regelmatig haar neusje leeg, en wat voor hoeveelheid snot ik daar uithaal, heb ik van alle 3 mijn kinderen bij elkaar in hun hele leven nog niet eruit gehaald. Het blijft komen en ze blijft het op hoesten. In combinatie met de koorts vermoeden we dat ze een flinke longontsteking heeft. Dit zou ook goed in haar ziektebeeld passen.

Ik vraag mijn moeder vanavond bij ons te slapen voor als er vannacht wat met Liv gebeurd en de jongens wakker worden, zij bij de jongens kan blijven. Mijn moeder komt eind van de middag en zit nog even met Liv in haar armen als Liv een wegtrekker krijgt. Ze word grauw en begint oppervlakkig te ademen. Ik zie dit en neem haar over. Mijn hart zit in mijn keel. Dit is het moment, het gaat nu gebeuren. Kom maar bij mama lieverd, het is oke. En ineens kleurt ze weer bij en begint normaal te ademen. 

Savonds op de bank heeft ze nog een keer zo'n wegtrekker en weer staan we gelijk op scherp dat het gaat gebeuren. Ik heb haar beet en hoor haar oppervlakkig adem halen. Mijn hart zit weer in mijn keel ik weet dat het niet lang meer duurt. Weer trekt ze bij en gaat weer verder, alsof er niets aan de hand was net. Het hoesten en de geluiden blijven.  Het is niet te onderdrukken. We voeren nog een test uit om te kijken hoeveel ze nog meekrijgt van alles. Ze reageerd op geen enkele prikkel dus is heel goed gesedeert. Het stelt ons gerust dat Liv van dit hele proces zelf niets meer mee krijgt. Heel de avond zit ze bij ons in onze armen. Erna en mijn moeder zijn er ook bij en we kletsen wat. Ondertussen kijk ik naar Liv. Meisje wat een strijd lever je toch. En wat ben ik trots op je!

4 April 2020

Om half 1 besluiten we naar boven te gaan en Liv tussen ons in te leggen. Mijn moeder gaat bij Jack op de kamer slapen. Zij kust Liv nog en vertrekt. Jack en Bob liggen op een matras op de grond in onze slaapkamer. Sinds het ziek zijn van Liv en het vele logeren bij Opas en Omas willen zij bij ons slapen. Wij maken hier geen probleem van. 

Ze liggen lekker te slapen als wij met Liv tussen ons in op bed gaan liggen. We liggen beide op onze zij naar Liv te kijken. Ik heb mijn bedlampje nog aan. We vertellen elkaar hoe mooi ze is. Hoeveel we van haar houden en hoeveel we haar zullen missen. Dan zeggen we beide tegen haar dat het goed is, dat ze mag stoppen met vechten dat ze voor ons niet meer sterk hoeft te zijn. "Geef het maar op lieverd, ga maar laat het maar los papa en mama zijn bij je, het is goed meisie je hebt het zo knap gedaan allemaal, we houden van je lieverd voor altijd, en zullen je nooit vergeten,ga maar lieve liv, het is echt goed zo, bedankt dat je bij ons was." We hebben dit nog niet gezegd of ze blaast haar laatste adem uit. "ze gaat ze gaat zegt Arno." uit een reflex wil ik haar arm beetpakken en schudden maar arno fluistert "niet doen melis dan moet ze dit straks nog een keer doen, je moet haar loslaten lieverd laat maar los". Ik trek mijn arm terug en we blijven naar haar kijken. Ze begint echt niet meer, gelijk is het leven eruit en zie je haar slap worden, er komt gelijk een waas over haar heen. Ik kijk op de klok 00:42. We kijken elkaar aan een traan over onze wangen. "Het ging mooi schat" zeg ik tegen Arno. Ja zegt hij en loopt naar mijn moeder. "Het is gebeurd" hoor ik hem zeggen.Waarop ik mijn moeder hoor zeggen "Dat meen je niet". Arno gaat naar beneden om Erna te bellen. Ik heb Liv inmiddels  tegen me aangedrukt en zit rechtop in bed. Mijn moeder komt naast me zitten op bed. "Mama mijn kind is dood" huil ik zachtjes. Samen zitten we daar op bed, de jongens nog steeds slapend op een matras naast ons bed, geen idee van wat zich hier zojuist heeft afgespeeld. Dat hun zusje zojuist op nog geen 2 meter van hen is overleden.  Liv ligt in mijn armen. Als Liv ineens een zucht adem uitblaast. Ik kijk verschrikt naar mijn moeder, mijn moeder pakt haar pols en voelt. "Nee melis dit is nog wat laatste lucht uit haar longen, ik voel echt niets". Even later doet Liv dit weer terwijl ze slap in mijn armen ligt. 

Erna is er en Arno neemt Liv mee naar beneden. Ik kleed me aan en ga ook naar beneden. Erna luistert met haar stethoscoop en hoort ook niets meer. Ze belt de huisars. Arno en ik bellen ondertussen onze ouders en broers. Ik bel mijn  2 beste vriendinnen ook. Zij huilen ik klink rustig, ik voel me ook rustig. Er valt zo'n spanning weg. Alles waar ik bang voor was is nu gebeurd, ik heb er tegenop gezien, maar het is gebeurd ik heb mijn eigen kind zien sterven. Een meisje  wat ik zelf gemaakt heb, voor de helft uit mij bestaat. Ik heb haar het leven gegeven en nu heb ik haar zien sterven. Ik kan alleen maar dankbaar zijn dat ik erbij was. En ik ben ervan overtuigd dat Liv haar moment heeft gekozen. Ze lag heel de dag of bij Arno of bij mij, ze kon niet kiezen en heeft gewacht tot we haar allebei los lieten maar wel dicht bij haar waren. Tussen ons in, met haar broers slapend op de grond ernaast. Ze heeft haar moment gekozen, wat ben ik trots op haar.

Nog voor de huisarts er is haalt Erna de sonde van Liv eruit. Ik wilde dit al bij de start van de palliatieve sedatie maar dat mocht niet omdat we met 1 medicijn, de fenobarbital toch door moesten gaan. Deze zou te heftige ontwenningsverschijnselen geven die de dormicum en morfine niet zouden kunnen onderdrukken. Als de sonde eruit is pakt Arno haar beet en draait een rondje. Hij zegt "Zo Liv nu kunnen we eindelijk dansen zonder allemaal slangetjes en pompen die aan je hangen." Als hij met haar rond draait loopt er oud bloed uit haar neus. Een akelig gezicht. Arno schrikt hiervan en geeft haar aan mij.  

Onze ouders komen snachts langs, we zitten in de huiskamer en ik heb Liv op schoot. Ik denk dat het inmiddels 2 uur is. De huisarts is er. Ik mag Liv gelukkig vast blijven houden. Ze luister met de stethoscoop, kijkt in Liv haar ogen en voelt onder haar voetjes. Dan kijkt ze me aan en zegt "Gecondoleerd." Het is vreemd om dit te horen, het is gek om bevestigd te hebben dat Liv echt overleden is. Alsof het net nog niet echt was ofzo en haar hartslag nog terug zou kunnen komen. De huisarts moet de forensisch arts bellen omdat het om een kind onder de 18 gaat. Dit is protocol en heeft ze me van tevoren al een keertje verteld. De forensisch arts gelooft het wel en besluit niet langs te komen.  Ze maakt de overlijdenspapieren in orde.  Arno belt ondertussen ook Ellen van uitvaart de wending. Zij stapt gelijk in haar auto richting ons.

Ik loop naar boven en pak Liv haar kleertjes die ik al had bedacht die ik haar aan wilde trekken. Beneden heeft Erna het badje al klaar gezet met de spulletjes. Ik doe haar in het badje en was haar. Het is vreemd omdat haar hoofdje steeds achterover valt en ze zo slap is. Maar het voelt fijn om dit voor en met mijn meisje te doen. Als ze uit het badje komt vraagt Erna of ik nog even met haar wil zitten nu ze nog geen kleertjes aanheeft. "Het is de laatste keer dat je haar blote lijfje kan zien" zegt Erna. Het besef komt en ik wil heel graag nog even met haar kroelen. huid tegen huid. Zo zit ik ongeveer 10 minuten met haar blote lijfje stevig tegen mij aan gedrukt. Haar armpjes leg ik om mijn nek. Lekker. Ik kus haar nekje en aai haar zachte rugje. Het was echt ons momentje. Ik vraag of Arno ook nog wil maar hij vind dit te confronterend. Het aankleden doet Erna, ik vind dit zelf geen fijn gevoel omdat ze zo ontzettend slap is. Wel verschoon ik nog 1 keer zelf haar luiertje en doe haar sokjes en schoentjes aan, kam haar haartjes en doe een speldje in. Als we klaar zijn komt Arno kijken hoe mooi we ons meisje hebben gemaakt. Erna pakt ons beet en met zijn 3e staan we te huilen. Dit was het dan. Erna haar taak zit erop. 2 maanden lang is ze bij ons geweest, de laatste weken elke dag meerdere keren, snachts, savonds laat, smorgens vroeg  Erna was er altijd. Zij heeft Liv in haar hart gesloten en noemde Liv haar prinsesje. Wij hebben Erna ook in ons hart gesloten. Ik zou het heel erg vinden als dit echt het einde zou  betekenen. Ze heeft zon grote rol gespeeld in de meest emotionele tijd van ons leven. Gelukkig denkt zij er ook zo over en spreken we af contact te houden.

Om 4 uur snachts is Ellen er. Ze komt binnen en ondanks corona krijg ik gelijk een dikke knuffel van haar. Omdat sommige dingen belangrijker zijn dan dat hele kutcorona. We bespreken hoe het gegaan is, en wanneer de uitvaart moet zijn en in grove lijnen ook hoe. Ze brengt de koelmatjes die we zelf in de vriezer kunnen leggen en zelf kunnen vervangen onder Liv als ze gesmolten zijn. We leggen Liv in haar babynestje in de box.Rond half 6 gaat ze weg. Arno wil beneden op de bank slapen. Hij laat Liv niet alleen. Ik ga naar boven waar Jack en Bob in ons bed gekropen zijn met mijn moeder. Jack ligt in het midden op de plek waar enkele uren geleden zijn zusje haar laatste adem uitblies. Ik schuif in bed en kijk naar hem. Over een paar uur word hij wakker, en wacht ons de loodzware taak om te vertellen dat zijn zusje is overleden. 

Ze doet het niet meer

Ik slaap niet meer maar wacht in bed tot de jongens wakker worden. Als ze wakker zijn roep ik Arno van beneden en gaan we samen op bed zitten bij Jack en Bob. "Papa en mama moeten wat vertellen jongens, er is vanacht iets gebeurd, Liv is dood gegaan". We vertellen dit heel rustig. Bob snapt hier natuurlijk geen pepernoot van maar Jack wel. Hij kijkt ons even aan en zegt dan "echt?" "Ja jongen, helaas wel." "Is ze beneden?". "Ja ze heeft haar mooie kleertjes aan en ligt in de box tussen haar knuffels." "Mag ik kijken?" "Ja natuurlijk kom maar mee". 

We gaan naar beneden, Jack en Bob rennen naar de box waar Liv ligt. Bob klimt op de box om bij haar te kunnen en Jack staat op zijn tenen. Ze aaien haar. "Ze is koud mama."  Ik voel zelf en inderdaad is ze ijskoud, dit was vannacht nog niet toen ik haar weg legde maar door de koelmatten eronder is ze echt heel erg afgekoeld. Confronterend wel, maar ik dacht dat ik dit veel enger zou vinden dan het is. Liv is nog steeds Liv en zo eigen. "Ze doet het echt niet meer he?" Jack kijkt ons vragend aan. "Nee ze doet het niet meer" Bob aait haar nog steeds en zegt alleen maar "koud" en "Livve pot" (Liv kapot). Ik was op deze kinderlogica en uitspraken voorbereid door de maatschappelijk werkster van het WKZ en vannacht ook nog door Ellen. Het klinkt hard uit hun mondjes maar het is hoe zij het zien. Zoals het is.

Het koelmatje moet ververst worden, Arno geeft Liv aan mij en haalt een nieuwe. Liv is zo koud en zo stijf. Ik moet huilen als ik haar beet heb. Niet omdat ik het eng vind want ze is zo van mij en zo vertrouwd. Het is meer dat ik het besef langzaam binnen krijg dat het onomkeerbaar is, dat ze echt overleden is, ze wordt nooit meer warm.. nooit! Ik kus haar wel honderd keer en hou haar dicht tegen me aan. Mijn dappere meisje, ik ben zo trots op haar. 

De appjes stromen nu langzaamaan binnen, het nieuws verspreid zich. Haar behandelend arts belt me ook en vraagt hoe het gegaan is. Ik vertel hem dat ik er toch bij was en hoe ze tussen ons in haar moment heeft gekozen om te vertrekken. Hij krijgt hoorbaar een brok in zijn keel en vind het oprecht heel fijn dat het zo gegaan is en ik erbij was. Broers en schoonzussen komen langs en vallen ons huilend in de armen. Liv ligt er mooi bij zo in haar box, maar jeetje wat is het ontiegelijk hard om zo'n klein popje levenloos in de box te zien liggen. 

Ellen komt langs en neemt een klamboe mee. We hangen deze boven de box. Zoiezo voor de vliegen maar ook omdat het prachtig staat. We bespreken de muziek voor de uitvaart en nog wat andere dingen. Ik maak de kaartjes af op de computer en bestel ze. De hele dag door komen er mensen langs. Het is heerlijk weer en de kinderen spelen in de tuin. Smiddags komen onze beste vrienden langs en nemen pannenkoeken mee. Fijn want aan eten maken moet ik helemaal niet denken.

De hele week is het eigenlijk best gezellig druk, een intiem samen zijn met de mensen die van ons houden, van Liv houden en waar wij van houden. De leerkrachten van Jack en zijn beste vriendje met zijn moeder komen ook langs, dit vind ik erg fijn voor hem dat hij op school nu mensen heeft die Liv ook in haar box hebben zien liggen. Waarmee hij erover kan praten als hij dat wil en ze er dan een beeld bij hebben. 

Het mandje wat ik voor Liv uitgezocht had was er niet meer in 60cm wel een slag groter 100cm. Ik vind dit in eerste instantie te groot als Ellen ermee aan komt. We zetten hem op tafel en leggen Liv erin om te passen. Ze verdwijnt er gewoon in.  Ik vind het echt te groot, waarop we besluiten haar met babynestje en al erin te leggen. Zo ziet het er knus uit . Maar voor nu mag ze nog even in haar box blijven. Het mandje staat in Arno zijn kantoor en elke keer als ik er langs loop valt mijn blik erop en kan ik me niet voorstellen dat ik hier mijn meisje in ga begraven.

Met mijn schoonzusje Audrey knip ik het lange lokje in Liv haar nek af, ze had altijd een beetje een haags matje en ik wil dit graag bewaren, je ziet er niets van als het eraf is. Mijn andere schoonzusje Liset verzorgt de visagie van Liv. Niet teveel want het is een baby, maar waar de sondepleister heeft gezeten zie je een rode plek en ook haar neusje is schraal van het vele afvegen toen ze nog leefde. Je ziet wat je huid snachts doet met je want dit is al de eerste morgen zo. Als Liset klaar is zie je er  niets meer van zonder dat het opvalt dat er wat op zit. We zijn hier heel blij mee. 

Op donderdag 3 dagen voor de uitvaart stelt Ellen voor om haar in haar mandje te leggen. Als we zaterdag haar in het mandje moeten leggen en de deksel moeten sluiten zou dat wel heel veel in 1 keer kunnen zijn en nu kunnen we in kleine stapjes dingen doen. We leggen haar in haar mandje op dezelfde plek als waar de box stond. Arno haalt savonds huilend de box uit elkaar en bergt hem op. We willen beide de confrontatie van een lege box zaterdag na de uitvaart uit de weg gaan en daarom besluiten we het nu al op te ruimen.

Jack en Bob kijken regelmatig bij hun zusje, ze leggen gevonden stenen, tekeningen en knuffels bij haar. Als mijn zwager met mijn nichtje en neefje komt kijken zijn we allemaal een beetje spastisch over hoe hun zullen reageren op hun overleden nichtje. Waar wij als volwassenen moeilijkheden zien, lost Jack dit zelf op, op een manier zoals kinderen het doen. Hij staat met zijn nichtje en neefje bij de box en roept keihard: "LIVVVV!!!" Dan draait hij zicht naar zijn nichtje en zegt: "kijk ze doet het echt niet meer zie je, ze word niet wakker ze is echt dood." Waarop mijn nichtje zegt "ja ze is dood zullen we nu buiten gaan spelen". En zo verdwijnen ze naar buiten. Jack regelt dit prima zo, ik ben trots op hem.

De dag voor de uitvaart komt Ellen met de filmpjes en de muziek. We bekijken ze. Natuurlijk houden we het niet droog. Maar Jack.. die gaat echt helemaal stuk. Het lijkt wel of het kwartje valt bij het zien van de fotos en het horen van de muziek. Het kwartje dat ze dood is en nooit meer bij hem in bed zal liggen, nooit meer op de bank, nooit meer haar handje om zijn vingers. Dat hij zijn zusje echt verloren is. Hij is ontrootstbaar, en ik probeer hem zo goed als ik kan te troosten door hem bij me te nemen en te vertellen dat we heel vaak naar haar toe zullen gaan. Dat je zelf stuk gaat van verdriet om je kind is 1 ding. Maar je andere kind zo kapot zien gaan van verdriet is nog erger. Hij is 4!! Wij horen dit al niet mee te maken, laat staan hij! Wij weten al niet hoe met onze emoties om te gaan vaak, laat staan hij!  Oh lieve Jack jongen, ik had je deze harde waarheid zo graag bespaard lieverd, ik kon je niet beschermen tegen de harde kant van het leven, zoals ik Liv niet kon beschermen tegen die stomme klote ziekte. Hem zo te zien breekt je hart in nog meer stukken dan het al was. 

De avond voor de uitvaart komen mijn zwagers en schoonzusjes nog langs. Mijn schoonzusje heeft mooie stickers gemaakt die we op de bolderkar plakken waarmee we Liv morgen naar de begraafplaats zullen brengen. Ik merk dat ik deze avond keihard op adrenaline ga. Uit steeds meer hoeken krijg ik te horen dat mensen morgen langs de kant van de weg zullen staan met hun bellenblazen en het maakt me zo trots. Voor ik naar bed ga, pak ik Liv nog even bij me en vertel haar hoeveel ik van haar hou, dat dit haar laatste nachtje is bij ons thuis maar dat ik haar elke dag op zal komen zoeken en dat ik er wat moois van ga maken voor haar. Ik geef haar ontelbaar kusjes en leg haar terug in haar mandje. Arno blijft ook deze nacht weer beneden op de bank slapen, nog een nachtje zal hij over zijn meisje waken. Zelf neem ik een slaappil en kruip naast Jack en Bob. Morgen is de dag dat ik mijn meisje moet verhuizen, naar een plek waar niemand ooit zijn kind naar toe wil brengen.

Jij hoort er altijd bij

11 april 2020. Ik ben al vroeg wakker en Arno ook. Rond 1 uur zullen de mensen die we hebben uitgenodigd komen. De ceremonie is in onze huiskamer, waarna we met zijn allen lopend over de dijk naar de begraafplaats zullen gaan met 3 bolderkarren. De voorste getrokken door Arno en mij met Liv erin. De 2e andere zijn voor de neefjes en nichtjes. Ik wil  perse dat ze niet in een rouwauto zou gaan, ik wil haar zelf wegbrengen, samen nog 1 keer een wandeling met haar maken door haar woonplaats. Ik wil haar bij me houden tot het echt niet meer kan en daarom is de ceremonie in ons huis.

Ellen is er rond 11 uur we drinken koffie en kletsen wat. Ik word steeds zenuwachtiger omdat ik weet dat ze vast zo gaat zeggen dat de deksel op het mandje moet. Ik probeer er niet aan te denken maar weet heel goed dat dit de laatste momenten zijn dat ik mijn dochter kan zien, kan ruiken en aan kan raken. Expres begin ik er zelf niet over. Ik weet dat het moet, straks komen de gasten en dan moet het mandje dicht zijn want ik wil dit met ons gezin doen.  En dan rond half 12 zegt Ellen het, "zullen we gaan sluiten jongens?" Ja zeg ik maar ik wil haar wel nog even vasthouden. Ik pak Liv op en ga op een krukje zitten in de huiskamer, arno, jack en bob op mij heen.  Jack en Bob geven haar nog kusjes. Als een dwaas  snuif ik haar geur op, ik druk haar tegen me aan zo stevig, en geef haar zoveel kusjes. Ik ga kapot, de pijn die ik nu voel is de ergste ooit, erger  dan 7 feburari, erger dan het moment dat ze stierf en erger dan alles daarvoor. Die momenten waren ook al ondragelijk maar ik had haar daar nog. Dit moment is het aller aller allerlaatste moment wat ik met mijn dochter heb. Voor de aller laatste keer heb ik haar beet, en doe nog 1 keer haar speldje goed. Arno kijkt me aan en vraagt met zijn blik of hij haar van me zal overnemen om in haar mandje te leggen. Ik knik naar hem maar wil haar eigenlijk niet loslaten. Als hij haar van me overneemt schreeuw ik het uit van verdriet en pijn. "Dag meisie" roep ik naar haar. Waar een tsunami van tranen over mijn wangen loopt. 

Arno legt haar in haar mandje en legt een bosje lathyrus bij haar neer. Ik zet een klein bordje met I love you bij haar hoofdje en geef haar knuffelmuis in haar armen. Jack en Bob strooien rozenblaadjes om haar heen en Jack wil zijn gevonden steen mee geven. Mijn nichtje heeft ook een tekening gemaakt die we aan Liv mee geven. Jack en Bob gaan op het krukje staan om haar nog te kunnen zien en geven haar nog meer kusjes. Ik geef haar zelf nog een laatste zoen en Arno ook. Dan doet Arno de deksel op het mandje en maken we de strikjes vast. Dit was het dan, we zullen onze dochter en zusje nooit meer zien.

Rond half 1 zijn mijn vriendinnen er met hun mannen en zij helpen om alle roze ballonnen met helium te vullen en ze aan de bolderkarren vast te maken. Zelf zorg ik dat op alle statafels een kaarsje staat, de kaart van Liv en een doos tissues. Ook rondom Liv haar mandje steek ik de kaarsjes aan.  Als om half 2 iedereen er is gaan we naar binnen. Het is bloedheet en we hebben de openslaande deuren open. 

Ellen begint een verhaaltje over hoe ze ons leerde kennen en hoe het sinds die tijd verlopen is. Daarna start het filmpje wat Living Memories heeft gemaakt .et het nummer van coldplay, a sky full of stars. In het filmpje hoor je Liv huilen en dat raakt me. Oja zo was het, zo was het echt! Wat ben ik blij voor haar dat het over is, maar god wat mis ik zelfs dat gehuil. Na het filmpje geven Arno en ik samen een toespraak. Over de grote verrassing die Liv was,  de mooie momenten met haar maar hoe het overliep ik veel pijn en verdriet. Hoeveel we van haar houden en haar missen, en dat ze altijd bij ons zal horen. Dan start er een filmpje van Liv haar levensloop, vanaf haar geboorte tot haar laatste dag en aller ertussenin, op de muziek van Paul de Leeuw,  toch hoor jij er altijd bij. Na dit filmpje geeft mijn vader een ontzettend mooie speech, gesteund door mijn broer en mij aan beide kanten. Dan komt er een filmpje met allemaal fotos van Jack, Bob en Liv. Het is een filmpje op een liedje van Woezel en Pip, Beste vriendjes. Ik heb dit nummer en de fotos speciaal uitgezocht voor Jack en Bob. Hun momenten met hun zusje waar ze zo gek op waren. Ook hier houd niemand het droog, en zelf gaan Arno en ik ook stuk. Het is confronterend om te zien dat ook hun, hun momenten met Liv kwijt zijn. Dat we dit nooit meer zullen zien. Jack draagt nog een mooi gedichtje voor..

Dag lief zusje in de sterren,

zie je mij vanaf je wolkje staan?

Ik hou van jou mijn hele leven,

van mijn tenen tot de maan.

Ik ben zooo trots op hem!! Daarna zijn mijn beste vriendinnen aan de beurt om wat te zeggen en dan mijn zwager en schoonzus. Allemaal mooie speeches en ik bedank ze allemaal voor hun mooie lieve woorden met een knuffel. Als laatste komt dan het nummer van Baas B en Dennis kroon - vandaag. Dit is een prachtig nummer wat speciaal geschreven is voor kinderen met een stofwisselingsziekte. Het verteld hoe je moet genieten van elke dag, dat morgen niet zeker is en dat je niets voor lief kunt nemen. Als liefde jou genezen kon dan was je gister beter. Nou als dat zo was dan was Liv nooit ziek geworden want wat werd er veel haar gehouden. Dan is de ceremonie voorbij en duiken we met iedereen de tuin in om wat te drinken.

Om half 3 tillen ik en Arno samen het mandje met Liv erin het huis uit en leggen haar op de bolderkar. Dit vind ik ook een vreselijk moment, nu gaat ze echt weg, ze zal nooit meer thuis zijn, thuis bij ons waar ze hoort. Je hebt haar hier naar binnen gedragen na haar geboorte en nu draag je haar naar buiten vele jaren te vroeg! 

Op de dijk zie ik al dat er veel mensen zich hebben verzameld voor de erehaag met bellenblazen. Als we omhoog lopen zit mijn hart in mijn keel en de tranen prikken in mijn ogen, zoveel mensen, zoveel bellen speciaal voor Liv. Wow! Ik kan nog steeds niet goed in woorden uitdrukken hoe magisch dit voelde.

Onderweg naar de begraafplaats ongeveer 2 kilometer, bleven er mensen staan, en allemaal met bellenblazen. Het gaf zo ontzettende kracht om door te lopen naar daar waar je nooit heen wilt lopen met je kind. Toch trokken we samen vol trots de bolderkar van Liv. Trots voelde we ons door alle mensen in de erehaag tot aan de begraafplaats aan toe.  Dit heeft ons meisie mooi voor elkaar gekregen. Er is zelfs een juwelier (Het pandje) wat de dagomzet van 11 april doneert aan metakids. Allemaal zo ontzettend lief, en het doet allemaal zo goed om de warmte en de steun van iedereen te voelen. 

Als we bij de begraafplaats door het laantje met bomen lopen besef ik me dat we er bijna zijn. Ik wil niet en fluister in Arno zijn oor,  "we kunnen nu nog terug, laat iedereen de klere krijgen we pakken dat mandje en rennen keihard weg". Arno slaat een arm om me heem en zegt: "Nee Melis, je weet dat het moet, we kunnen haar niet houden." Ik weet het ook, en zwijgend lopen we verder.

Als we op haar plekje zijn laat arno haar samen met zijn broers door middel van touwen het grafje in zakken.  Het mandje staat scheef in eerste instantie, dit wil ik niet. Mijn zwager gaat op zijn knieeen om haar recht neer te leggen. Mijn moeder staat naast me en vraagt me of ik het zo goed vind liggen. "Ja zeg ik". De kinderen zijn al druk in de weer met schepjes en kunnen haast niet wachten. Maar eerst wil ik wat rozenblaadjes strooien met Jack, en mijn nichtjes strooien we ze over het mandje heen.  We laten ook nog allemaal roze ballonnen op.

Dan pakt Arno een schep en gooit het eerste schepje zand erop. "Dag lieverd."  Jack, Bob en alle nichtjes en neefjes helpen met scheppen. Voor hun hebben we kleine roze schepjes meegenomen. Het zelf dichtmaken hebben wij expres gedaan voor de verwerking van de jongens, zij weten waar Liv is, we hebben haar immers zelf begraven, en ook voor ons zelf voelt het beter om bij een dicht graf  weg te lopen strakjes dan als het nog open zou zijn. Ik wil echt alles tot het laatst zelf doen, onze eigen regie. Arno geeft de schep door aan zijn broertjes en ik zie dat dit heel moeilijk voor ze is maar ze doen het wel.  

Als het dicht is prikken we het bord met Liv haar naam in de grond. Zolang er nog geen steen staat zal deze er staan. We hebben deze in de afgelopen week zelf gemaakt. Anders staat er alleen een nummer, en mijn kind is geen nummer. Dan vragen we of iedereen zijn meegebrachte plantje wil neerzetten en wil vertrekken.  De kinderen blazen bellen en onze gasten nemen afscheid van Liv en zetten hun plantje neer. Als iedereen weg is zitten we met zijn viertjes bij Liv. Nu is het moment om haar achter te gaan laten. We hebben zojuist ons kind en ons zusje zelf begraven. Hoe kan dit nou dat dit echt gebeurd? Ik wil nog niet weg maar tegelijk weet ik ook dat het moet. Het liefst zet ik een tentje op naast haar. Ik ben allang blij dat het niet regent en ik haar in lekker weer achterlaat, voor wat het waard is.. We zitten nog heel even zo met zijn vieren bij Liv en lopen dan naar de parkeerplaats waar vrienden vanmorgen vast hun auto hadden neergezet omdat ze al verwachtte dat we terug het stuk niet zouden willen lopen. En dat was ook zo.

De eerste dag zonder Liv

Het is 12 april, 1e paasdag, voor ons de eerste dag zonder Liv. We zijn laat naar bed gegaan en wonderbaarlijk genoeg heb ik wel geslapen. Zo moe van de dag die achter ons lag. Smorgens voel ik al vroeg de drang om naar haar toe te gaan, ik kan niet wachten tot de jongens en Arno klaar zijn en we gegeten hebben. We gaan met de Liv bolderkar waar de jongens lekker in zitten "Goeiemorgen meissie hier zijn we alweer."  zeg ik als we bij haar aankomen.

Arno gaat gelijk alle plantjes naar zijn eigen zin poten hij blijft een hovenier. Zo zijn we even lekker bezig bij Liv met haar mooie tuintje. Het is fijn om bij haar te zijn, incompleet compleet. Ze voelt zo dichtbij, ik weet dat ze zo dicht bij me is.. ik onderdruk de drang om haar op te graven. Ik zou het zo graag doen, nog 1x knuffelen met mijn moppie. 

We gaan naar mijn schoonouders waar mijn schoonzusje een paashaas heeft geregeld. Een welkome afleiding voor iedereen. Jack vliegt de paashaas gelijk om zijn middel en Bob is vooral geinteresseerd in al het chocola. Heerlijk om ze vrolijk te zien. De eerste familiefoto van alle kleinkinderen bij de paashaas zonder Liv word gemaakt. Confronterend? Ja! we kunnen immers allemaal tellen. Moeilijk? Nee, want het is wat het is. Er zullen zoveel foto's volgen de kop kan er maar vanaf zijn. Het gebeurde gewoon spontaan in het moment, fijn toch, beter dan er eerst spastisch over te gaan lopen doen want dan word het pas echt moeilijk. 

Mijn schoonouders hebben een boerderij en aan het einde van de middag gaat mijn schoonvader de koeien binnenhalen om te melken. Een klusje waarbij Jack en Bob hun opa altijd graag helpen. Mijn schoonvader vraagt wie er mee gaan. Jack kijkt moeilijk richting ons, "Ik wil alleen als papa en mama ook mee gaan." Het lange logeren terwijl Liv in het ziekenhuis lag heeft nu nog zijn nasleep op hem en dus stemmen we toe.  Achter Opa en alle kleinkinderen aan lopen Arno en ik naast elkaar het land in. Jack kijkt continue achterom of wij er nog zijn en roept steeds verschrikt "niet weggaan he papa en mama."  De blik in zijn ogen daarbij kan ik niet omschrijven. Arno en ik zeggen niets  lopen stil naast elkaar, een traan rolt over mijn wangen en vanuit mijn ooghoek zie ik bij Arno ook. We zwijgen maar denken hetzelfde, ons oudste kind heeft een gratis rugzakje ellende erbij gekregen. Wat een kutzooi.

"Is Liv al een engeltje?"

De eerste weken zonder Liv in ons midden zijn vreemd, ons gezin is ineens weer met 4. Waar we voor de komst van Liv met 4 compleet waren, zijn we voortaan nooit meer compleet met 4. Het lijkt wel of iedereen in ons gezin opnieuw zijn plaats moet vinden. Het gezin moet zich opnieuw vormen. We zijn allemaal een beetje onwennig en opzoek naar een nieuwe balans. Het voelt gewoon vreemd. 

Alles voelt vreemd, de tijd die er over is sinds de zorg van Liv er niet meer is. En later de zorg omtrent de uitvaart. Geen thuiszorg meer, de brievenbus steeds leger en de bloemen steeds verlepter. Het is letterlijk en figuurlijk stil. Stil in huize Snoek.  Gelukkig tussen de stilte door nog veel bezoek van familie en vrienden. Zij zijn goud waard. Ik kan met volle trots zeggen dat wij echt het beste vangnet om ons heen hebben wat we maar kunnen wensen.

Ik doe voor het eerst weer zelf boodschappen sinds weken en ontdekt de nieuwe corona samenleving. Ik weet niet wat ik mee maak overal verplicht een mandje, desinfectiemiddel, buiten in de rij wachten tot je ergens binnen mag. De coronagekte is me de laatste weken ontgaan. Mijn boodschappen werden voor me gedaan, ik wilde en kon geen minuut weg bij Liv. Maar nu ik weer zelf kan ontdek ik met mijn eigen ogen wat het coronavirus heeft veroorzaakt in het land. Voor het eerst kijk ik die avond ook weer eens het nieuws, ik kan me ook ineens daarvoor concentreren, iets wat ik weken niet kon.

Ik vind dit hele coronagedoe eigenlijk niet eens zo vervelend. Nu staat niet alleen onze wereld stil maar dat van iedereen. Ik zie geen fotos voorbij komen van gezellige etentjes of feestjes. Iedereen zit thuis en voor iedereen staat zijn of haar leven even stil. Net als dat van ons.

Elke dag ga ik naar Liv, ik moet er elke dag even heen anders word ik heel onrustig.  Even naar mijn meissie toe. Eigenlijk ga ik altijd met Jack en Bob, zij plukken madeliefjes voor Liv en maken tekeningen. Superlief en ik vind het voor hun verwerking en herinnering beter dat ze mee gaan hierheen, maar ik ga ook graag alleen. Met Jack en Bob ben je toch ook altijd een tijdje bezig om alle spulletjes die ze zogenaamd voor Liv hebben gevonden weer bij hun oorspronkelijke graven terug te brengen. Om er op te letten dat ze niet per ongeluk over graven zonder steen of tuintje heen lopen, of nog gekker in een open graf. Het is bewerkelijk met die 2 naar de begraafplaats te gaan maar zo aandoenlijk. Jack zegt nog altijd zijn versje van de uitvaart hardop voor Liv als hij bij haar staat.

Op een dag loop ik met hem voorbij de oude aula van de begraafplaats als hij me vraagt: "Woont hier de baas van de begraafplaats?". Hij bedoelt de beheerder die we inmiddels ook al kennen en af en toe spreken. Ik zeg "Ja ik denk het Jack dan kan ie goed op iedereen letten he?" Waarop Jack zegt: " Dus in dat huisje maakt hij engeltjes van dode mensen, denk je dat hij van Liv al een engeltje heeft gemaakt of denk je dat ze nog onder al die bloemen ligt"  Pff ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, ik heb geen flauw idee hoe hij bij het hele engelen verhaal komt. Ik antwoord maar met dat je dat nooit weet dus dat het daarom belangrijk is dat we liv haar tuintje mooi blijven maken. Voor het geval hij anders denkt de groeten ze is daar niet meer ik ga niet meer mee.

Toch vind hij Liv in alles, als er een vlinder voorbij komt roepen Jack en Bob standaard: He Liv! En in de weken na haar begrafenis vliegt er vaak een vlinder rondom hun speelhuisje en blijft soms even zitten.  Ik ben heel nuchter maar zou zo graag willen geloven dat dit een groet van mijn meisje is.  

Bob heeft het ook bij bloemen, zodra hij bloemen ziet zegt hij:  "bloemen liv" en bij een vlinder "vlinder Liv". Van familie en vrienden hoor ik dat hun kinderen dit ook doen en dat vind ik super om te horen.

Het leven gaat opzich wel, met ups and downs, ik heb erg veel afleiding van Jack en Bob en geniet nog bewuster van hen. Het feit dat zij niet ziek zijn, daar ben ik zo dankbaar voor. Ik had verwacht dat ik na het overlijden van Liv tot niets meer in staat zou zijn, nergens zin in zou hebben en de hele dag zou lopen huilen. Gelukkig is het niet zo als ik me had voorgesteld. Ja, het is moeilijk en natuurlijk huil ik elke dag, maar niet de hele dag. Het zijn momenten, vlagen van verdriet en ongeloof, meestal savonds als de jongens op bed liggen en er tijd is, tijd om na te denken, om foto's en filmpjes van betere tijden terug te kijken. Dan is het gemis en het verlangen zo ontzettend groot. Ik vraag me vaak af waarom ik me niet net zo slecht voel als toen Liv ziek was, want toen huilde ik een groot deel van de dag en had nergens zin in. 7 februari was voor mij persoonlijk de grootste klap, de dag dat mijn toekomst uit elkaar spatte, de dag dat ik te horen kreeg dat mijn meisje heel erg ziek was en ik gelijk in een rouwproces ben beland. Soms voel ik me schuldig dat ik me nu niet zo slecht voel als toen. Maar aan de andere kant hou ik er  altijd rekening mee dat de omslag echt nog wel zal (kunnen) komen. 

Arno heeft nu pas de grootste klap gekregen. Hij was zo sterk tijdens Liv haar ziekte, toen ik niets waard was, hij regelde alles om naar huis te kunnen. Leerde alle medicatie klaar te maken, sondesystemen te vervangen, de pomp te bedienen, sliep nachtenlang met Liv op de bank en zorgde voor haar. Terwijl ik alleen maar huilde probeerde hij alle ballen hoog te houden en er het beste van te maken.  Maar nu komt bij hem het besef en dat maakt hem vaak boos, heel boos. Het doet zeer om hem zo gefrustreerd te zien. Vaak heeft hij een kort lontje tegen de jongens en ook ik moet het vaak ontgelden. Normaal ga ik keihard tegen hem in, nu doe ik dat niet en laat ik het even voor wat het is. Rouw is eenzaam je bewandeld beide je eigen pad en komt elkaar af en toe tegen onderweg. Maar het grootste gedeelte moet je alleen lopen en je eigen valkuilen door. Dat geeft niet, als je elkaar maar tegenkomt onderweg om af en toe samen een stukje op te trekken.

Verdriet 2.0

Ik ga er veel op uit met de jongens. Naar de speeltuin, het bos van alles verzin ik om eruit te zijn met ze. Vanaf januari zitten we al vrij aan huis gekluisterd doordat Liv zoveel huilde en na haar diagnose en daarna de coronamaatregelen ben ik echt toe aan uitjes. Als Arno in het weekend vrij is gaat hij mee. Arno is na ongeveer 2 weken weer langzaam wat werk gaan oppakken. Hij heeft een hoveniersbedrijf en werk geeft hem een goede afleiding en het gevoel nuttig te zijn. Hij moet alleen wennen aan de tijd die hij elke dag kwijt is aan het vertellen van zijn verhaal aan zijn klanten. Ze zijn bijna allemaal op de hoogte van de situatie en willen natuurlijk van alles weten. 

Ik ben blij als hij in de weekenden thuis is. Op een zondag fietsen we naar de molens in kinderdijk en eten terug een ijsje. Het is ons eerste "uitje" met zijn vieren en het klopt niet. Er had nog een kindje voorop de fiets moeten zitten, en adembenemend naar de molens moeten staren. We voelen dit beide, maar maken er een leuke middag van en genieten ook oprecht. Het is fijn om te ervaren dat verdriet en plezier er allebei naast elkaar kunnen zijn. Op de terugweg fietsen we natuurlijk langs Liv. 

Jack word sinds het overlijden van Liv elke avond wakker, eigenlijk altijd tussen 22 en 2300 uur. Hij staat dan overstuur boven aan de trap of komt keihard naar beneden gerend en roept helemaal over zijn toeren naar ons. "maaamaaaa paaaapaaaa." Hij zegt dan dat hij ons kwijt is en we moeten dan naast hem gaan liggen op bed. Hij kruipt dan bijna in je en slaapt vrij snel verder. Ook wil hij niet meer bij vriendjes spelen, alleen maar bij hem thuis. Bij vriendjes wil hij alleen als ik mee ga zegt ie. De nieuwe coronaregels omtrent het wegbrengen naar school doen er ook niet veel goeds aan. Waar hij voorheen al achter me aan de klas uit kwam rennen, is hij nu helemaal niet eens het schoolplein op te krijgen. Waar alle kindjes met elkaar spelen op het plein blijft hij klem naast me staan, vaak aan mijn been. Als de meester of juf eraan komt om ze te halen, wil hij nog niet loslaten en breng ik hem al tegenstribbelend bij de rest van zijn klas. Vaak huilt hij dan nog als ze naar binnen lopen maar ik weet dat dit niet lang duurt. Het mannetje was al geen kei in afscheid nemen, maar sinds Liv is het nog erger geworden. 

De band tussen Jack en Bob lijkt wel hechter geworden. De dood verbroederd. Ze zijn hetzelfde kwijt geraakt, hun zusje. De een maakt het wat minder bewust mee als de ander, maar het is hún zusje. Ze zien beide hun ouders vaak verdrietig en dragen ons ongemerkt op hun kleine mannenschoudertjes de ellende door. Ze zijn extreem lief naar elkaar toe,  spelen vaker en kroelen veel samen. Ze slapen samen in 1 bed, tegen elkaar aan, en willen alles samen. Waar Jack is daar is Bob en andersom.

Bob is heerlijk zorgeloos en een genot om om je heen te hebben. Bij Jack merk je dat hij ook een traumaatje aan de ellende heeft overgehouden. Op een dag staat hij onder de douche en begint een gesprek. "papa als ik dood ben, dan wil ik naast Liv." Ja maar jij gaat niet dood jongen, pas als je heel oud bent, wat er met Liv gebeurd is was helemaal niet de bedoeling, Liv had 100 moeten worden maar die was heel erg ziek zegt Arno. Jack begint nu te huilen en zegt "Maar ik wil gewoon dood want ik mis haar zo en dan zie ik haar weer." Arno en ik beginnen nu zelf ook te huilen. Naast je eigen verdriet krijg je ook te maken met het verdriet van je andere kinderen en dat is eerlijk gezegd, hard, heel erg hard en kut. Niemand wil zijn kind verdrietig zien, het breekt je hart, maar om je kind verdrietig te zien om het verlies van je andere kind, dat gaat toch weer een dimensie verder. We vertellen Jack dat wij niet willen dat hij dood gaat, dat we dan nog meer verdriet zullen hebben omdat we dan nóg een kindje kwijt zijn waar we van houden. Hij staat nog steeds onder de douche en ik ben inmiddels bij hem gestapt en heb hem beet. "ik wil gewoon dat ze terug komt mama, het is nu wel lang genoeg." snikt hij. Och jongen snik ik, dat wil ik ook lieverd. Ik hou hem nog even vast en mijn tranen blijven stromen als hij ineens de schittering van de zon op de muur ziet en vraagt: "he mam wat is dat?" En zo plotseling als het gesprek begon, zo plotseling is het ook weer voorbij en gaan we weer over op de orde van de dag in kleuterland. De strepen zon op de muur. 

Zo lig ik ook een keer met hem in bed als hij weer eens wakker word en hij zegt: "Mam ik mis Liv zo erg." Ik ook jongen antwoord ik. "Mam zit er gehakt in gehakt ballen?"  Je kunt het je maar afvragen om 23.00 savonds. Ik zou willen dat dat de vragen waren die ik had, maar helaas die van mij zijn van een ander kaliber en 1 blijft telkens terug komen, WAAROM?? Ik weet dat er nooit een anrwoord op zal komen en misschien is dat maar goed ook. Zou een antwoord het makkelijker maken? Nee ik denk het niet, want begrijpen zal ik het nooit. 

De struggles die niemand ziet

Sinds het overlijden van Liv, ben ik ongewild toegetreden tot een speciale club waar niemand voor zijn lol bij zit. Het is een hele sobere club. Je komt er ook niet zomaar bij, je hebt het ook niet in de gaten dat je erbij hoort, totdat je kind overleden is en je clubgenoten tegen komt. Meestal herken je deze toevallige ontmoetingen in het voorbij gaan aan een knipoog, een knikje of een bepaalde gezichtsuitdrukking, er word vaak niets gezegd, omdat alleen een klein knikje al meer zegt dan 1000 woorden. Je kent elkaar niet echt, maar weet wel,  die heeft ook een kind verloren, je knikt of glimlacht en dat is genoeg, je deelt de pijn voor een seconde en gaat door met waar je mee bezig bent. Het is een kloteclub, je kan er beter niet bij horen, maar het geeft troost om te weten dat je niet de enige bent met een gat in je hart.

Dan heb je nog de eerste keer struggles. Ik kom voor het eerst iemand tegen die ik niet vaak zie en niet uit mijn woonplaats en die ik voor het laatst zag met Liv nog in mijn buik, hoogzwanger wel te verstaan. Nu loop ik  met alleen de jongens. In mijn hoofd gaan nu alle alarmbellen af. O shit, nee die weet het vast niet, kut kan ik nog doen alsof ik het niet zag, nee kan niet, oke door lopen vrolijk kijken, die zwangere buik is ze vast vergeten, lachen en langslopen, niets aan de hand, als ze het maar vergeten is, niet vragen niet vragen ooo pleaseee vraag me niets. Dit speelt zich allemaal in 2 seconde af in mijn hoofd. Ik kom dichterbij en groet vrolijk, "hoe is het?". ja goeed goeed zeg ik. En dan komt ie... "waar is de kleine heb je dr niet bij je." O shit ik weet dat wat ik nu ga zeggen heel ongemakkelijk is voor ons beide, maar eromheen draaien is ook niet echt een optie.  Dit soort dingen vind ik lastig, niet omdat ik me daarna verdrietig voel of er een wond opengeritst word want die zal altijd open blijven. Het is meer dat ik dit soort dingen oprecht heel moeilijk vind door de ongemakkelijke situaties die ontstaan. Je dropt een bom en shockeert iemand van top tot teen. Iemand met goede bedoelingen die je dus misschien nu wel een klotedag geeft omdat ze dit aan je gevraagd hebben. En dat vind ik het allerergst aan deze situaties. Het is voor mij elke dag de realiteit maar ik haat het om mensen te shockeren.

De kaartje sturen struggles, wat doe je zet je, Liv er wel of niet bij. Hou je het alles dekkend en zet je er Arno, Melis en de kinderen onder. Of toch voluit Arno, Melis, Jack, Bob en Liv. Ik doe eigenlijk altijd dat laatste. Ik kan het niet over mijn hart verkrijgen haar er niet bij te zetten. Ze hoort zo gigantisch bij ons, waar ze dan ook is. Ze is een deel van ons gezin, we noemen haar naam dagelijks en als ik  haar niet onder een kaartje zou  zetten zal ik me de hele dag slecht en een verader voelen. Ik teken of plak er altijd wel een vlinder stickertje bij.  

De nieuwe mensen struggles. Met onze hond zit ik op puppycursus. Onderweg naar de eerste les maak ik me in de auto al druk. We moeten ons straks vast gaan voorstellen en hoe je gezinsamenstelling is. Ooo nee he wat zal ik zeggen. "Ik woon met een gezin" nee dat is dom, ik zeg wel gewoon ik heb kinderen en dan lul ik snel verder zodat niemand tijd heeft om na te denken om er iets over te vragen. Ik ben namelijk als de dood dat ze gaan vragen hoeveel kinderen ik heb en als ik zeg 3 willen ze misschien hun leeftijden weten in het kader van: leeeeuk de mijne zijn ook zo oud. Gelukkig valt het mee en vertel ik gewoon dat ik een druk gezin heb met kinderen en lul dan snel verder over onze hond Sara en waar ze vandaan komt. Niemand stelt vragen!

De 3 kinderen struggle. Dit valt vooral op in pretparken. Mensen met 3 kinderen, ze doen pijn. klaar. Zij leven een leven wat wij hadden, en wat wij nog hadden moeten hebben.  En wat we zoooo graag hadden willen houden. 1, 2,4,5,6 kinderen het maakt niet uit die zie je niet eens lopen maar onze neuzen hebben een radar voor 3 kinder gezinnen. Arno heeft deze struggle nog erger dan ik, standaard als we ergens geweest zijn begint hij over hoeveel hij er zag lopen en hoe erg hij Liv dan mist.  Ik zelf zou wel op mijn hoofd willen schrijven dat ik er nog 1 heb, dat deze 2 jongens die de buitenwereld ziet niet mijn enige kinderen zijn. Dat ik er nog 1 heb waar ik ook trots op ben, net zo knap als hen, maar die ik aan niemand kan laten zien. Het doet zeer dat de wereld ons buitenaf ziet als 4 persoons gezin terwijl ik me zo 5 persoons voel. 

De lompe mensen struggle. We wonen in een dorp dus ons kent ons. Nu kent niet iedereen elkaar letterlijk. Maar van gezicht vaak wel. Neem daarbij een zeer sociale partner met eigen bedrijf in het dorp en zo'n 100 boerderijdieren langs de kant van de dijk, en aardig wat mensen die jij niet kent, kennen jou wel.  Zo word ik sinds het overlijden van Liv vaak aangestaard, of nagekeken met een meelevende blik. Of als ik met vriendinnen uit eten ben op het dorp, word er steeds naar onze tafel gekeken door een stel wat dan weer gaat zitten smoezelen. "Ja jongens ik ben het echt, the lady who lost her child is sitting here." Sneu he, ja sneu, en zo jong, ja zo jong, ze gaat met die hovenier, je weet wel ze zitten daar op die hoek van de dijk met al die beesten. 

De ben ik niet te vrolijk struggle. Soms in een goede bui op een goed moment zit ik zingend met mijn zoontjes op de fiets en denk ik: shit ben ik nu niet te vrolijk voor iemand die zijn kind verloren is. Daarlijk denken mensen dat het me niets doet of ze denken dat het allemaal mee valt. Ik kan je vertellen dat doet het niet. Het valt niet mee en ik leef elke dag met de keiharde realiteit dat mijn kind er niet meer is. Mijn fotos van de jongens zullen nooit meer compleet zijn, mijn vizier zal nooit meer compleet zijn. Feit is dat ik niet wil dat mijn jongens later zeggen: "het was allemaal leuk bij ons thuis tot ons zusje overleed en toen zagen we pa en ma alleen nog maar depressief". Ik mis liv, elke seconde, ik voel de leegte elk moment van de dag, maar gelukkig kan ik ook vrolijk zijn en oprecht plezier maken met en  van mijn andere kinderen. Ze zijn 1 keer klein ik wil de ziekte van Liv me dat ook niet laten afnemen. Ik huil nog dagelijks om mijn meisje en dat zien ze soms ook, en dat is goed maar ze moeten zien dat er 2 kanten zijn en 2 manieren om er mee om te gaan. En dat het allemaal goed is. 

Nog een in de categorie lompe mensen. Ik sta buiten mijn was op te hangen en heb best een goede dag. 2 fietsers fietsen over de dijk voorbij wanneer er 1 zegt: "hier zijn ze pas een kind verloren." Hier, die vrouw met die was? "Ja die met dat blauwe aan die is pas een kind verloren, o en daar dat nieuwe spul daar woont er eentje van die en die." Pardon? Ik sta hier gewoon mijn was op te vouwen en hoor alles!! Ik weet dat je op de dijk niet in de gaten heb dat ik in de tuin echt letterlijk alles hoor. Ik barst gelijk in huilen uit. Wat ben ik nu? Een atractie in mijn eigen tuin? Staat het in de plaatselijke vvv folder tegenwoordig, huis met rouwende mensen. Flikker toch op.

De ene dag kan ik beter tegen de struggles dan de andere dag. Ik doe nog regelmatig boodschappen in een andere gemeente om gewoon anoniem te zijn. Ik ga het niet uit de de weg ik trotseer alle struggles, maar wel als het even kan als het mij uitkomt graag.

Nooit meer duurt zolang

We zijn inmiddels een paar maanden verder na het overlijden van Liv. Ik huil nog iedere dag en ga nog iedere dag bij haar langs. Het is de enige optie die ik heb om dicht bij mijn meisje te zijn. Soms word ik erg verdrietig als ik bij Liv ben, ze voelt dan zo dichtbij maar ik kan niet bij haar. Het doet zo zeer. 

We komen nu ook dichterbij haar verjaardag 15 september. Ik zie daar erg tegenop. Een verjaardag zonder jarige. Ik hoef geen slingers op te hangen de avond ervoor. Niet op jacht voor kadootjes voor de jongens en ons om te geven. Ik had haar graag een poppenwagentje gegeven maar helaas het word een grafsteen.

Toen Liv overleed had ik geen idee wat ik wilde voor steen. Ik wist al wel dat het absoluut geen standaard steentje moest worden maar wat dan wel? Via internet kwam ik terecht bij gedenkmozaiek. Het sprak me zo aan, het was uniek, je kan het naar je eigen ontwerp maken en je mag nog meehelpen ook. Ik zag haar mozieken en wist gelijk wat ik wilde. Het moest het geboortekaartje van Liv worden met een 3d vlinder rechtsboven die weg vliegt met de datums op zijn vleugels. En linksonder een vlinder met de tekst "Jij hoort er altijd bij". 

Toen het ontwerp klaar was spraken we datums af waarop ik met een groepje dierbare kon mee mozaieken. De eerste keer ging ik met mijn moeder, schoonzusje en beste vriendinnen en de tweede keer met mijn schoonmoeder en schoonzusjes. Het was fijn om met hen voor Liv bezig te zijn. Iets moois te maken voor mijn lieffie. Binnenkort word de steen geplaatst en ik ben zo benieuwd naar het eind resultaat. Ik ben er zo trots op, ze is de enige op heel onze begraafplaats met een mozaieksteen. Zo mooi en uniek. Net als Liv.

De vakantie is voorbik en de scholen zijn weer begonnen. Met Jack gaat het beter nu met wegbrengen. Hij huilt nooit meer en gaat gelijk naar zijn klasgenootjes toe op het plein.Of het komt door groep 2, dat hij nu 5 is of een stapje heeft gemaakt in zijn rouwproces, ik heb geen idee maar ben er heel blij mee dat hij zo graag gaat.

Laatst lag ik naast hem in bed het was al tegen middernacht toen hij ineens rechtop op bed ging zitten en zei "waarom gaan wij eigenlijk niet dood? want Liv is dood maar wij niet, waarom niet?" "We gaan wel dood jack alleen pas als we heel oud zijn als het goed is" "oja, Liv was echt heel ziek he mama" "Ja lieverd Liv was echt heel ziek." "de dokter wist het niet he?" "Nee het was zelfs te moeilijk voor de dokter." "oke.." hij gaat weer liggen en valt direct in slaap. Ik kijk naar hem, zijn prefecte fijne gezichtje. En ik bedenk me hoe hard hij aan het rouwen is, mijn kleuter. Zelfs in zijn slaap is hij er mee bezig. Arme Jack, Arme Liv, Arme wij allemaal. Het doet zeer om hem te zien worstelen soms. Ik blijf dit echt een van de pijnlijkste dingen vinden, de pijn van je ene kind om het verlies van je andere kind. 

Met Bob was ik laatst bij Liv toen hij  spontaan 1 voor 1 de fotos op haar grafje pakte en zachtjes kusjes gaf. "dag liv." Ik kreeg tranen in me ogen, het was zo ontzettend lief en zo mooi. Ondanks dat hij zich later niets van haar zal herinneren behalve van wat wij vertellen en laten zien, zijn ze toch zo verbonden, mijn kinderen. Mijn 3tal voor altijd.

Ik ben zo blij dat ik Bob nog elke dag de hele dag om me heen heb. Hij kan pas eind november starten op de peuterspeelzaal, vroeg genoeg. Ik zal hem missen die 2 ochtendjes in de week. Mijn sidekick Bob. Wat geeftnhij veel plezier, afleiding en liefde. Ik heb hem zo nodig. En hij mij gelukkig ook nog.

Bijna 15 september, bijna had Liv 1 jaar geworden. Moeilijk. Ik merk aan mezelf dat de tranen me hoger zitten de laatste dagen en heb een soort onbestemd gevoel. Ik weet niet goed wat te doen. Wat doe je op de 1e verjaardag van je kind die er niet meer is. Ik heb geen idee hoe de dag on te vullen. Aan de ene kant wil ik me opsluiten in haar kamertje, al haar kleertjes stuk voor stuk door mijn handen laten gaan. Aan elk pakje een herinnering. Ik zou de hele dag keihard willen huilen, want jeeetje wat mis ik haar toch zo ontzettend veel. Haar kamer veel te stil,  haar bedje veel te leeg. Elke avond voor ik ga slapen loop ik haar kamertje in en kijk uit het raam naar de sterren. Dan kijk ik naar rechts en zie het lege opgemaakte bedje. En dan denk ik, je ligt op de verkeerde plek, je hoort hier. En elke avond fluister ik weer dat ik van haar hou en haar zo mis. En elke avond kruip ik dan lekker tegen mijn jongens aan en knuffel en kus ze, en daarna de foto van Liv op mijn nachtkastje. Een vast ritueel, ik kijk naar Liv haar schattige gezichtje op de foto en denk Nooit meer duurt zoooo lang.

De aanloop naar 15 september

Het borrelt, al een paar dagen. Zowel bij Arno als bij mij. Het borrelt diep van binnen en het word elke dag erger. Je weet dat het bijna komt. Dé dag. De dag waar we vorig jaar zo naar uitkeken en nu zo tegenop zien. Je voelt het diep van binnen en de tranen zitten hoog. Ik doe al een week boodschappen in een andere plaats, geen zin in bekende. Omdat ik weet dat als iemand me nu alleen al gaat vragen hoe het gaat, ik moet huilen en daar heb ik geen zin in.  

Hoe we de dag gaan invullen? Geen idee. We gaan in ieder geval taart eten bij Liv en haar steen is dan ook klaar en geplaatst. Arno gaat niet werken en Jack houden we thuis van school. Gewoon even een dag niets moeten en alles mogen. Ik weet niet waar we behoefte aan hebben die dag. 

Zoals bijna elke moeder heb ik ook vaak flashbacks rond om een eerste verjaardag van mijn kinderen. Flashbacks naar een jaar terug, de laatste dagen zwanger, hoe de bevalling begon en herbeleef ik het in mijn hoofd weer opnieuw. Het gelukigste en verlossende  moment dat je je kindje in je armen hebt en eindelijk weet hoe het minimens wat je al 9 maanden bij je hebt en voelt, eruit ziet. Het is zo geweldig, ik gun iedereen dit mee te maken. Het heeft iets magisch. En altijd leuk is dat je bij de nieuwbakken papa ook een week of 2 niet meer stuk kan omdat ze aangezien hebben hoe jij een veel te groot kind door een veel te klein gat op de wereld hebt geramd. 1 big happy family. Lekker op de roze wolk in je eigen bubbel.

En dan de thuiskomst, je komt thuis zet de maxicosi met baby op tafel kijkt elkaar aan en denkt: oke we hebben (weer) een kind. Wat nu? Dit hadden wij alle 3 de keren. Daarna lekker een weekje kamperen in je slaapkamer, de kraamhulp erbij,visite. Wat een heerlijk tijd. Natuurlijk vind ik de stuwing die me op pamela anderson laat lijken en 3 kilo aan kraamverband in mijn gaasonderbroekje niet helemaal het einde, maar de omstandigheden zijn goed! Baby, beschuit met muisjes, thee en koffie op bed, kraamvisite in je kamer met kadootjes, en niks hoeven. Vaak keken Arno en ik elkaar aan en zeiden dan: "moet je kijken de 3 knapste kinderen van de wereld, hebben wij weer." En keken dan vol trots naar ons kroost.

Dit keer heb ik meer flashbacks dan met de jongens toen zij 1 werden. Meer dan ooit mis ik mijn buik  het leven van toen, de zorgeloosheid. De ontwetendheid, de vanzelfsprekendheid van het leven. Die ik toen dacht te hebben.Maar het is niet vanzelfsprekend allemaal en het gaat niet altijd je deur voorbij de ellende. Afgelopen jaar zijn wij samen met Liv de hoofdrolspelers in onze eigen dramaserie geworden. Niemand is ontastbaar. En het leven heeft ons gegrepen, bij 1 van onze 3 kostbaarste bezitten. Ons dochtertje. Als je ouders word ben je ineens heel kwetsbaar want je hebt immers iets ontzettend dierbaars. Nu ik dit heb mee gemaakt voel ik me nog kwetsbaarder. Want waarom zou het niet nog een keer gebeuren? Nog banger ben ik nu om nóg een kind te verliezen. Ik droom zelfs wel eens dat dit gebeurd en ik echt niet meer weet hoe ik het zoeken moet. Verschrikt word ik dan vaak wakker en kruip tegen mijn mannetjes aan. Ik kan me al helemaal druk maken over het feit dat ze als het goed is ooit 16 worden en gaan brommerrijden of 18 en in de auto stappen, alleen naar de stad gaan of op vakantie en dat er dan wat gebeurd. Nog meer heb ik dit dan voor het verhaal van Liv.

Was het nog maar een jaar geleden, Liv veilig in mijn buik. Het was zwaar zo op het eind, die enorme buik met de 2 kleine terroristjes om me heen genaamd Jack en Bob. Maar niets vergeleken bij nu. Voelde ik me toen heel vol, voel ik me nu extreem leeg. Mijn armen zijn zo leeg, mijn hart zo vol.

Ik herinner me hoe we de dag voor Liv haar geboorte lekker in de tuin rommelde met de jongens. Ze hadden appels geplukt. Ik zie Bob nog zo zitten op het randje van de plantenbak met zijn gele trui en appel terwijl ik op een zitzak tegenover hem zit met Liv in mijn buik. Ze had veel de hik in de dagen voor haar geboorte.

Ik herinner me hoe ik smorgens wakker werd met krampen en Arno enthousiast de verslokundige belde. Hoe ik dacht dat het voorweeen waren. Ik herinner me dat we de jongens bij mijn moeder brachten en zeiden: we gaan jullie zusje halen! Ik herinner me de aankomst in het ziekenhuis, de weeen onder de douche, het spugen, de pijn en tenslotte, hoe Liv geboren werd en Arno haar zelf aanpakte.  Ik herinner me hoe blij en opgelucht ik was. Hoe ik haar gelijk op Jack vond lijken, hoe ze bij me lag en gelijk die mooie oogjes open deed.  Hallo wereld hier ben ik, Liv. Ik herinner me Jack en Bob die de kamer binnen renden en hun zusje voor het eerst zagen. Hoe arno en ik elkaar aankeken, trots, gelukkig, emotioneel, blij.  

Om te bedenken dat Liv toen al ziek was, is zo ontzettend raar. Ze was zo gewoon. Zo volmaakt, zo perfect gewoon. Op dat ene stomme klotefoutje in haar genen na. Hoezo is er nog niets voor bedacht. We kunnen mensen naar de maan sturen, we kunnen van een man een vrouw maken en andersom, we kunnen hele gezichtstransplantaties uitvoeren. Maar 1 zo'n klein klotegen kunnen we niet vervangen. 

Langzaamaan komen er kaartjes binnen, van mensen die laten weten aan ons te denken. Lief vind ik dit, dat mensen het onthouden en beseffen wat deze dag voor impact voor ons heeft. De moeite nemen om ons te laten weten dat ook hun Liv niet vergeten zijn. Dit doet erg goed. 

Een dag voor Liv haar verjaardag, mijn hersens lijken niet te werken. Uitgeschakeld. Ik ben er niet echt bij met mijn hoofd. Arno komt ook smorgens al weer thuis van zijn werk. "Het lukt niet." zegt hij als hij binnen stapt. Ik ben blij dat hij zichzelf deze tijd gunt om rustig aan te doen. Voor hem is dit heel wat, om terug te komen van zijn klus.  

Smorgens krijg ik een berichtje van Sabina van gedenkmozaiek, ze is op de begraafplaats en heeft de steen geplaats. We gaan er gelijk heen en richten haar hele plekje opnieuw in. Bob is in slaap gevallen in de auto dus Arno en ik hebben echt de tijd dit samen te doen. Het voelt goed om voor haar bezig te zijn. En net als de dag van de begrafenis heb ik hetzelfde trotse gevoel nu, trots op mijn meisje, de mooie steen en het mooie plekje. Het springt eruit, net als mijn knappe kind dat deed! 

Happy Birthday in Heaven baby

De avond voor Liv haar verjaardag zit ik buiten in de tuin. Ik heb maar een fles rose achterover gegoten in de hoop dat ik kan slapen. Arno en ik liggen samen op de loungebank en kijken naar de sterren. Als het 12 uur is geweest kijkt hij me aan en zegt: Onze dochter is jarig gefeliciteerd. We hebben beide tranen in ons ogen. 

De volgende morgen word ik wakker, ik voel me vreemd. Een jaar geleden werd ik wakker met weeen en werd Liv een paar uurtjes later geboren. Ik hoor nu een klein meisje op mijn bed te hebben. Haar te overladen met knuffels liedjes en kadootjes. Ik hoor nu met Liv op mijn arm naar beneden te lopen, waar zij verwonderd naar het plafond zal kijken naar alle slingers en ballonnen. Er hoort een kado klaar te staan die ze zelf met behulp van haar broers zal open scheuren. Twee broers die om haar heen zouden moeten drentelen, haar aaien en zingen voor haaren haar vertellen dat ze 1 geworden is, dat het haar verjaardag is. Maar niets van dit alles gebeurd. We hebben gister niet stiekem de huiskamer versierd, ik heb geen kado gekocht wat ik gister nog snel zou moeten inpakken. Jack en Bob zingen geen liedjes.  

Arno is thuis,net als Jack. We hebben elkaar hard  nodig vandaag. Smorgens haal ik taart en kom thuis en gelukkig hebben we bezoek. Erna is er, dat vind ik altijd fijn. Als ik haar zie moet ik gelijk huilen. Ze hoort zo bij Liv. Mijn schoonvader is er ook en mijn schoonzusje en mijn neefje. Later ook mijn vader. We eten taart met zijn allen.

Smiddags gaan Arno en ik met de jongens picknicken bij Liv.  Naast haar graf is een stukje gras waar we een kleedje op leggen en broodjes eten met de jongens. Als we aankomen zien we al dat Liv visite heeft gehad. Er zijn verschillende bloemetjes en prikkers gebracht. Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe ontzettend fijn dit voelt. Als we net weer willen vertrekken komt net mijn ex schoonzusje aanlopen met een kadootje voor Liv. Zo lief en fijn.

Thuis moet ik even keihard huilen en luister het nummer van Marco Borsato, doe wat je altijd deed. Wat een prachtig nummer, het raakt me elke keer opnieuw. Jack ziet me huilen en komt naar me toe, hij pakt mijn hoofd tussen zijn handjes kijkt me in mijn ogen en zegt: "Mama stop maar met huilen, Liv leeft nog." waarop ik tussen mijn tranen door zegt: "Niet". "Jawel" zegt hij en wijst met zijn vinger omhoog. "In de hemel." Ik kus hem en geef hem een dikke knuffel, wat is hij lief!! 

Eind van de middag vertrekken we met taart en thermoskannen koffie en thee naar Liv. Daar staan onze beide families en mijn 2 beste vriendinnen op ons te wachten. Arno wilde graag een klein groepje om een begrafenis 2.0 gevoel te voorkomen. We eten taart met zijn allen bij Liv. "Jij hoort er altijd bij." is onze spreuk en daarom vieren we haar leven. Niet zoals het hoort, maar wel zoals het kan. Het is met een lach en een traan. We hangen ballonnen op bij haar en ook mijn schoonouders hebben een ballon mee genomen.

Na het taart eten gaan we naar huis. Als de jongens op bed liggen komen mijn zwagers en schoonzussen  langs en de oom en neef van arno. We besluiten een wensballon op te laten. We schrijven er allemaal wat op voor Liv en lopen de dijk op om hem op te laten. In eerste instantie vliegt hij hoog weg. Maar dan ineens zien we hem loodrecht naar beneden vallen. Samen met mijn zwager spring ik in de auto om te kijken of we hem nog ergens zien en of er niets in de fik staat. We komen hem niet tegen. We komen wel mijn vriendin Rachel en haar man tegen. Zij komen ook nog een borreltje halen en mijn andere zwager Ruud ook. Het is opzich best een gezellige avond. Voor ik ga slapen loop ik nog even Liv haar kamer in en kijk naar haar lege bedje waar haar mutsje in ligt die ze op had toen we haar mee namen uit het WKZ. Ik pak het mutsje en zeg: "Lieverd heb je het gezien vandaag, al je bezoek, hopelijk heb je een fijne eerste verjaardag gehad, waar je dan ook bent. Ik hou van je meisie." 

Vakantie

Een paar dagen na Liv haar verjaardag vertrekken we naar Portugal. Ik heb dit expres zo gepland omdat ik met haar verjaardag perse thuis wilde zijn maar daarna zo snel mogelijk weg. Ik heb namelijk hele leuke herinneringen aan de kraamweek van Liv en om te voorkomen dat ik contstant in mijn eigen huis en bed met herinneringen aan die week word geconfronteerd lijkt het me fijn niet thuis te zijn.

Het boeken van de vakantie en het invullen van maar 4 namen maakte weer eens pijnlijk duidelijk dat we niet compleet op reis gaan. Moeilijk vond ik dit. Ook zag ik er erg tegenop om Liv achter te laten. Ik ga elke dag bij haar langs en het idee dat ik dat nu een week niet zou kunnen doen, koste me heel veel tranen. Gelukkig boden familie en vrienden aan om elke dag even bij haar langs te gaan. 

Smorgens voor we vertrokken zijn we nog even naar Liv toe gegaan. Het afscheid viel me zwaar. Het voelt toch of ik haar "achter laat" zo van wij gaan een leuke week hebben en jij blijft hier, je mag niet mee. Klotezooi waarom lig je nu toch hier, waarom mocht je niet gewoon met ons mee en zat je nu niet gewoon op de achterbank tussen je broers in, onderweg naar je eerste vlucht. Wat een ongelooflijke shitzooi. 

Als we bij het vliegveld aankomen ben ik het wel weer kwijt en heb zin in de aankomende week. De vlucht met de jongens gaat goed en we komen savonds aan in Portugal, waar we natuurlijk eerst naar de minidisco moeten. Als we op een morgen op het strand zijn zoek ik schelpjes in de branding. Jack en Bob roepen me, ze hebben samen met Arno Liv haar naam van zandkastelen gebouwd. En zegt Jack "Ik heb Liv getekend met haar slangetje". 

Ik krijg een brok in me keel. Het is zo lief en tegelijkertijd zo confronterend. Dit is dus hoe hij zijn zusje herinnerd, met een slangetje uit haar neus  Ik vertel hem dat ik het zo lief en mooi vind en vraag hem of hij nog iets weet van toen Liv niet ziek was? "Nee mama dat is zo lang geleden, ik weet alleen nog dat ze altijd aguuh zei." Ik ben blij dat hij in ieder geval nog 1 herinnering heeft aan haar goede tijd. Ik begrijp hem wel. De laatste maanden van haar leven waren zo intensief dat vooral die ellende de boventoon voert in je herinneringen. Arno en ik hebben dat zelf ook. Al moet ik eerlijk zeggen dat sinds haar verjaardag er ook langzaam wat herinneringen naar boven komen van een jaar geleden. Ik ben blij te merken dat die er dus echt nog wel zitten!

We hebben een heerlijke vakantie en de jongens vermaken zich prima. We hebben natuurlijk Liv haar foto bij ons met een kaarsje, en de jongens geven haar elke avond kusjes of zeggen hun gedichtje. Liv zelf laat op een onverwachts moment ook nog van zich horen want als we bij het zwembad liggen klinkt ineens "a sky full of stars". Bam, even weer met beide voeten op de grond, we zijn hier echt met 4 en hadden met 5 moeten zijn.  Ik heb het te rustig deze vakantie, waar ik nu 2 boeken uitlees had ik natuurlijk achter een klein dreumesmeisje aan moeten rennen, of op de rand van het pierenbadje moeten zitten met haar. Ik ben zo benieuwd hoe ze was geweest nu. Of ze net als Bob op die leeftijd ook zou mee  bouncen op schoot tijdens de minidisco. Vaak vraag ik me ook af of ze net zo blond als de jongens geworden zou zijn. Het is gek om al die dingen niet van je kind te weten, om haar niet echt te kennen. Ik kan me er ook geen voorstelling van maken hoe ze geweest zou zijn, ik probeer het vaak maar ik weet het gewoon niet.

Savonds komt er een fotograaf naar ons toe. Zij ziet Jack en Bob lopen en is opslag verliefd op hun witte koppies. Ze vraagt of ze een mooie foto van ons vier mag maken, ik hoef hem niet te kopen. Ik wil dit in eerste instantie niet  Na Liv zijn we nooit meer als gezin echt gefotografeerd en van mij hoeft het ook niet want het plaatje klopt niet meer.  Jack en Bob lopen echter al vrolijk met haar mee en ik kijk Arno aan. "Laten we het maar doen." Als ik dit nooit meer doe betekend het dat Jack en Bob nooit meer een foto samen met hun ouders zullen hebben. Even lachen als een boer met kiespijn, me schuldig voelen tegenover Liv. "mama vergeet je niet hoor wijffie." En klaar is kees. De foto blijkt nog aardig gelukt dus we kopen hem maar.

Op een dag zitten we weer op het strand als er naast ons een gezin komt zitten met 3 kinderen. En ook nog eens de 2 oudste jongens en de kleinste een meisje.Ze zijn ongeveer 2 jaar ouder allemaal als onze kinderen.  Nederlands en zien er ook nog eens leuk uit allemaal. Mijn hoofd schreeuwt nu van binnen "Ik had dit ook, waarom heb jij het nog wel en ik niet verdomme".  Arno en ik kijken elkaar aan.. we zeggen niets maar denken hetzelfde, pakken onze spullen op en vertrekken. We hebben niet zo zin om de rest van de middag te kijken naar hoe onze toekomst had moeten zijn. Dit blijft een dingetje. Ik vraag me af of dit ooit minder pijnlijk gaat zijn. Savonds hebben Arno en ik het hierover dat we hier toch een weg in zullen moeten vinden, we zijn alleen nu nog hard op zoek waar die is. 

We hebben verder een leuke tijd en Liv voelt misschien nog wel dichterbij dan thuis. Zoals Arno dat altijd zo mooi kan zeggen: Waar ik ook ben op de wereld er is er 1 die altijd gratis met me meereist en altijd dichtbij is. Ik ben blij dat hij het zo voelt want zelf lukt me dat niet altijd. Maar deze vakantie wel. Liv zit in mij, heel dichtbij. Voor mijn gevoel beleeft ze alles met ons mee.

Het was fijn om een week met elkaar te zijn. Echt oprecht te genieten van en met de jongens. En om anoniem te zijn. Geen knipoogjes of schouderklopjes in het voorbij gaan, niemand die je verhaal kent alleen als we het zelf vertellen. Toch ben ik blij als we weer naar huis gaan. Als we zijn geland gaan we voor dat we naar huis rijden eerst langs Liv. Ik ben blij weer zelf naar haar toe te kunnen. Al met al is het me meegevallen, ik had verwacht dat ik het veel moeilijker zou vinden om zolang niet zelf naar haar toe te kunnen. Maar met de wetenschap dat familie en vrienden goed voor mijn meisje zorgden was het eigenlijk wel goed te doen. 

De jongens hebben hun gevonden schelpjes en veertjes bij Liv gebracht. En ze hadden nog een leuk schuddebolletje voor haar uitgezocht in een souvenirwinkeltje. Het enige jammere daaraan is dat Jack dit voor Liv haar plekje uit zijn handen liet vallen, het glas kapot en er nu dus alleen de onderkant staat. Dit is typisch Jack wat zijn ogen zien slopen zijn handen binnen een seconde. Maar goed lieve Liv, je hebt een beetje een onhandige broer maar het is met liefde voor je uitgezocht meisie. En scherven brengen geluk zeggen ze.

Halfjaar

3 oktober 2020, het is vandaag een halfjaar geleden dat bovenstaande foto van Liv en mij is gemaakt. Het is de laatste foto waar Liv levend op staat, een paar uur later is zij overleden, om 00.42 om precies te zijn. Dat maakt dat ze morgen al een halfjaar bij ons weg is. Een halfjaar!! Nog steeds ben ik elke dag verwonderd hoe het kan dat Arno en al een halfjaar adem halen, terwijl onze dochter dat niet meer doet. Hoe dan? Hoe zijn we dat halfjaar nu doorgekomen.

Door Jack en Bob, door veel met hen te doen, aan hun op te trekken. Ik heb veel uitjes met ze gemaakt, ze zijn een heerlijk medicijn en de beste therapeuten die er zijn.  Dagjes efteling, avifauna, plaswijckpark en ondanks dat ze geen Titus en Fos heten heb ik ze zelfs meegenomen naar het Maritiem museum. Niet om ze de ins en outs van schepen te leren maar gewoon om bij professor plons te spelen. De kleine namaakhaven op het dakterras waar ze zich in hun eigen kinderhaven wanen. Ook ben ik nog een middag met ze naar de poppenkast op het binnenwegplein geweest. Zelf  betaal ik liever 30 euro parkeergeld want een metro is vies, maar zij wilden met de metro, dus zette ik mijn metrosmetvrees opzij en mijn mondkap op en gingen met de metro. Je geeft ze een lolly en parkeert ze bij de poppenkast. Het kan zo simpel zijn. Zij genoten en ik daardoor ook. 

Ik kwam wel eens thuis van een superleuke dag met hen en trof Arno dan zwaar gefrustreerd aan. Hij had dan duidelijk een mindere dag gehad. Dat is lastig want ik "voel" het dan ff niet. Hij kan dan niet veel hebben van de jongens en dit vang ik dan op. Maar dit gebeurd andersom ook. Meestal blijf ik nog wel rustig maar kan op een gegeven moment niets meer hebben en zeg dan iets als "jongens ik krijg een mega error als jullie nu me keuken niet uitgaan"  waarop Arno de jongens meeneemt naar buiten of in ieder geval uit mijn buurt. Zo help je elkaar en weet je van elkaar ook wat helpt. Soms als ik even de pijn niet voel, en Arno wel, ben ik altijd bang. "Wat als ik het nooit meer ga voelen?""Het is mijn kind waarom voel ik het nu niet." Dit halfjaar heeft me geleerd dat het altijd terugkomt, de pijn. En dat wil je ook. Je wilt die pijn in je hart blijven voelen, het missen, de steken de tranen de brok in je keel. Je wil het gewoon omarmen. En af en toe kei en keihard janken, en de tijden dat je het niet voelt, wees gelukkig, en niet bang, even je een normaal mens voelen is toch ook superfijn af en toe.

Ook ben ik heel erg trots op Jack. Natuurlijk ook op Bob maar die is 2 en snapt geen pepernoot van wat er gebeurd is. Als ik aan hem vraag waar is Liv, wijst hij naar buiten en zegt "weg". Als ik het een paar dagen niet over Liv heb gehad met hem en vraag hem hoe zijn zusje heet zegt hij: Meisje. Ik moet hem blijven voeden met foto's en vragen. Heb jij een zusje? Hoe heet jij zusje? Wie is dit meisje? En wat is dat? Jouw...? Gelukkig gaat dit automatisch en als we in de auto zitten vraagt hij vaak zelf al: gaan we naar Liv?  Elke avond zeggen ze samen hun zusje nog weltrusten.  Ze is bij ons systeem gaan horen. Ze is nog net zo aanwezig in ons leven als toen ze er zelf nog was. Ze groeien helemaal met haar op. Hun band blijft voor altijd en ik doe er alles aan om die te beschermen. Als moeder vecht je voor je kinderen, je wilt ze beschermen tegen alles. Ik kan niet meer voor Liv vechten maar wel voor haar herinnering. En die zal ik blijven beschermen. Liv gaat pas echt dood, als ik zelf mijn hoofd neer zal leggen. Zo sterk is mijn vechtlust en beschermdrang nog voor haar. Levend of niet, dat maakt geen verschil.

Jack, die heeft alles meegemaakt. Jack die zodra er iemand in het ziekenhuis ligt verschrikt opkijkt en vraagt: gaat die dood? Jack die als ik niet lekker ben vraagt: "mama eet je wel goed of moet je ook een slangetje?" "Je hebt toch geen krabbelziekte?" (ziekte van krabbe). Het mannetje die dolblij was met de geboorte van zijn zusje, zo trots, en behulpzaam. Die ineens 3 weken bij opas en omas aan het logeren was, ziek werd, thuis kwam terwijl papa en mama ook thuis kwamen met zijn zusje, die ineens een slangetje had,zusters in huis. Het kind die we 3 dagen lang smorgens moesten vertellen dat zijn zusje dood zou kunnen zijn als hij savonds thuis kwam. Die op een morgen wakker werd en te horen kreeg dat zijn zusje dood gegaan was die nacht. Die zijn zusje in een mandje moest stoppen en de deksel erop moest doen, die haar zelf heeft begraven. En dat op 4 jarige leeftijd. Hoe veel is dit voor een kinderhoofd. En nu een half jaar later, hij zal zijn zusje altijd noemen als het over broertjes of zusjes gaat, hij praat over Liv, stelt vragen over haar, zit soms stilletjes ineens bij haar foto. Hij kan zo goed over zijn zusje praten en over wat er gebeurd is. Hij is nog steeds een zeer sociaal, vrolijk en uniek kind. Natuurlijk heeft ook hij zijn nukken en ik kan echt niet alles afschuiven op de situatie want hij is ook gewoon 5 inmiddels en een klein haantje. Maar wat ben ik buitengewoon trots op dit mannetje. Je zal het voor je kiezen krijgen. 

Zo goed en zo kwaad als het gaat leren wij leven met dit verdriet. Want dat is hoe het is en zal gaan. Je geeft dit verlies geen plekje, dat doe je met een schilderij of een bloempot, niet met je overleden kind. Je zult moeten leren leven met het verdriet. En ook het leven gaat niet door zoals laatst iemand tegen me zei. Ik knikte vrolijk en dacht ja, de jouwe misschien. Maar bij mij gaat het leven niet door maar de tijd, de tijd gaat door. En dat maakt dat het nu alweer een halfjaar geleden is dat ik voor de laatste keer mijn levende dochter op mijn borst had liggen. Het is vreemd om te bedenken dat ze over 20 dagen net zolang niet bij ons is als wel. Het maakt het eigenlijk nog moeilijker want het voelt dan helemaal als een vorig leven. 

Een halfjaar verder, en nog steeds zijn we elkaar grootste steun en toeverlaat. Ik ben zo dankbaar en blij dat we ondanks dat we het allebei op een andere manier doen, elkaar niet zijn kwijtgeraakt. Dat we lief zijn en geduldig met elkaar. Elkaar ons verdriet en plezier gunnen. Niet jaloers zijn als de een zich goed voelt en de ander even niet. Maar juist dan er voor elkaar zijn. Omdat we van elkaar houden, van Liv houden. En niemand anders in de hele wereld hetzelfde kan voelen als wij, het is immers óns kind. We voelen exact dezelfde pijn en gemis. Ik ben trots op ons en hou van ons!

Euthanasiewet

Dit zag ik van de week voorbij komen en was een klein beetje blij en opgelucht. Dit is waar Arno en ik voor gestreden hebben bij Liv, maar wat rechtshalve en ethisch niet haalbaar was. Liv haar behandelend arts heeft zeer zijn nek uitgestoken voor onze wens en het bij de etische commissie voor gelegd en met andere klinieken gesproken maar omdat er palliatieve sedatie bestaat, moet dat het alternatief zijn.

Na het overlijden van Liv hebben wij op het nagesprek besproken dat palliatieve sedatie niet altijd een alternatief is voor euthanasie. Zoals in Liv haar geval. Liv was een baby zonder toekomst, met uitzichtloos lijden. Tot op een bepaalde hoogte was zij comfortabel, maar toen dit ook steeds slechter lukte en ze echt ging lijden aan het leven moesten wij een keuze voor haar maken, uit liefde. De enige optie was palliatieve sedatie.

Dit heeft in Liv haar geval ruim 3 dagen geduurd. 3 dagen is niet extreem lang voor deze begrippen. Maar om 3 dagen je kind te zien vechten, oergeluiden te horen maken, die niet te onderdrukken vielen. Je kind te horen hijgen, een letterlijke doodsstrijd te zien leveren, koortsaanvallen, wegtrekkers heel de mik mak. Om 3 dagen je andere kinderen smorgens te moeten vertellen dat hun zusje overleden kan zijn als ze savonds van opa en oma thuis komen. Om 3 dagen niet naar de wc te durven want wat als het gebeurd? Om 3 dagen afwisselend met je baby in je armen te zitten wachten op het moment. 3 dagen lang je familie en vrienden die strak staan van de spanning, wachtend op dat ene telefoontje. En dan, na 3 dagen een vermagerd meisje in een mandje te hebben liggen. Een jas uitgedaan van de doodsstrijd die ze heeft moeten voeren. Dat is onmenselijk. 

Op het moment dat wij kozen voor palliatieve sedatie, kozen wij voor haar overlijden. Voor haar rust en verlossing. Omdat het grootste offer van liefde soms loslaten is.  Liever hadden wij zelf dit moment bepaald, voor haar, met haar. Een rustig moment waarop ze in zal slapen, niet 2 lijnen en 2 pompen en een sonde aan haar vast. verstrengeld in slangetjes, geen strijd.  Ik weet dat dit haast onhaalbaar is omdat euthanasie van kinderen naar mijn weten nooit gebeurd en misschien een enkele keer in het ziekenhuis door de behandeling te stoppen.

Dit moet anders kunnen. Waarom mogen volwassenen wel in hun eigen omgeving sterven, op hun moment, en kinderen niet. Ik kan uit de grond van mijn hart zeggen dat een vader en een moeder niet zomaar om euthanasie vragen voor hun kind. Er is niemand echt helemaal geen enkele ouder die dit zomaar zou willen voor zijn kind. Je bent ver, heel ver heen, en de liefde voor je kind is zo groot voor je dit ter sprake brengt.

Je kunt van euthanasie vinden wat je wilt en dat is ieder zijn goedrecht. Alhoewel ik denk dat je er pas echt goed over kunt oordelen als je zelf in zo'n soort situatie hebt gezeten.  Het blijft een heel moeilijk iets dat ben ik me bewust. Naast het feit dat het mogelijk zou zijn moet je een arts vinden die bereid is het te doen. En ook hen gaat dit niet in de koude kleren zitten. Ik kan me voorstellen dat er weinig animo voor is onder de artsen. Niemand wil zijn vingers er aan branden, en dat is logisch.

Er zal nog heel wat moeten gebeuren voor dat de mogelijkheid er is zoals ik het als ideaalbeeld bij Liv in mijn hoofd had. Misschien gebeurd dat wel nooit. En ik weet ook er is geen ideale dood. 

Maar voor nu ligt het onderzoek bij de kamer, en dat is al iets. Ik hoop dat er wat mee gedaan word, er een wetswijziging komt. Voor Liv is het te laat, wij zullen moeten leren leven met de vreselijke beelden van de laatste 3 dagen van haar leven. Maar misschien kunnen andere kindjes wel een rustig en waardig einde krijgen in de toekomst.

Kan 2020 voorbij gaan please..

2020.. het is volgens mij niemand zijn jaar met al het coronagezeik en de bijbehorende maatregelen. Maar 2020 is absoluut ons jaar niet. Ik kan werkelijkwaar echt niets maar dan ook niets positiefs bedenken wat dit jaar is gebeurd.. of iets wat mee zat.

Sinds we terug zijn van vakantie ben ik ziek.. hoge koorts. Corona dacht ik.. Natuurlijk heb ik mezelf laten testen en was zeer verbaasd dat ik negatief was getest. Na 10 dagen had ik nog steeds koorts en erg veel pijn. Verpakt als marsmannetje zag mijn huisarts me in de praktijk en nam nog een corona test af. Ook deze negatief. Maar nu ik alweer 10 dagen koorts had gaat mijn gedachte terug naar februari waarin ik ook 3 weken hoge koorts had en CMV bleek te hebben Dit kan het niet zijn, als je dit eenmaal heb door gemaakt ben je er schijnbaar imuun voor, dus word ik weer doorgestuurd naar de internist waar ik de volgende dag al terecht kan.

De internist laat groot bloedonderzoek doen.. 11 buisjes en 4 flesjes moest ik afgeven en hij pland een PET scan in. Bij de pet scan lichten ontstekingen of tumoren op.De pet scan is 3 dagen later al. Via een infuus krijg ik een radioactieve vloeistof ingespoten en moet dan vervolgens 3 kwartier chil gaan liggen in een kamertje. Zonder telefoon, zonder muziek, zonder tv.. ik moet zoveel mogelijk ontspannen zodat de vloeistof goed door mijn lichaam gaat. Nou dat lukt me wel want inmiddels heb ik al 2 weken hoge koorts dus ik val in slaap. Na 3 kwartier word ik gehaald voor de scan. Deze duurt ongeveer een half uur. 

Als ik klaar ben met de scan loop ik naar het restaurant waar Arno op me zou wachten. Ik zie hem niet dus bel hem op waar hij is. Ik zit op de 3e de kinderafdeling met de verpleging van Liv te praten kom je ook? "Oeff.. uh ja oke.." Ik stap in de lift en druk op de 3.. de laatste keer dat ik op de 3e kwam ging ik naar Liv om haar klaar te maken om met de ambu mee naar Utrecht te gaan. Ik loop de afdeling op het voelt vertrouwd maar vreemd. Ik stapte hier voor het laatst met Liv naar buiten en ik stap nu binnen zonder haar, maar niet omdat ze thuis is.. Als ik richting de balie loop zie ik gelijk de pedagogisch medewerkster waar ik heel veel mee was, en die heel veel met Liv was. Ik zie haar en ondanks mijn mondkapje herkent ze mij ook meteen. Ik zie haar en begin spontaan te huilen. Had ik niet verwacht, maar ik zie haar nog zo voor me met Liv in haar armen. We gaan naar de tienerkamer waar Arno met een collega van haar die ook voor liv heeft gezorgd  aan tafel zit te praten.  De tienerkamer, de tafel, de laatste keer zaten we daar tegenover 2 artsen, die vertelden dat Liv naar het WKZ zou gaan. Nu zitten we er met 2 super lieve meiden die met zo ontzettend veel liefde voor Liv hebben gezorgd. We praten over de tijd in het Groene hart, de tijd in het WKZ, de tijd thuis, de uitvaart en de tijd erna. Zij wisten dat Liv krabbe had, dat ze zou gaan overlijden. Na de diagnose hadden we ze gelijk gebeld en natuurlijk een overlijdenskaartje gestuurd. Maar de tijd ertussen in hoe dat is verlopen weten ze niet. Zichtbaar aangedaan horen ze ons verhaal. Ze vragen wat ik ervan vind om hier weer te zijn, ik moet huilen, het overvalt me eerlijk gezegd, ik had niet verwacht dat Arno hierheen zou gaan, en ik had mezelf gezworen hier nooit meer te komen. Maar zegt Arno, als 1 van de jongens een blinde darm ontsteking krijgt of whatever dan zit je hier ook, dus kunnen we maar beter al weer een keer geweest zijn. Ik had hier nooit over nagedacht maar begrijp het wel. Ze vragen of we nog artsen willen spreken, verpleging.. of dat we nog eventjes naar haar kamertje willen. Niets van dit alles wil ik. Ik kijk wel de gang in richting kamer 5 die je niet kan zien omdat het in een nisje zit, maar ik zie mezelf zo lopen met haar hier over die gang.  Ik kan de kamer tekenen met mijn ogen dicht. We vertrekken maar huis, het is vrijdag en ik ben nog steeds ziek dus ga op de bank liggen.

De uitslag van de scan zou 5 dagen duren maar maandagavond rond 19.00 gaat mijn telefoon. We zitten nog aan tafel omdat we net klaar zijn met eten. Het is de internist. Ik ben verbaasd over het tijdstip van zijn telefoontje. "De scan was een beetje vreemd." 4 lymfeklieren in mijn hals en 1 bij mijn lever lichten op. Oke ontsteking dus denk ik. Maar zo eenvoudig blijkt het niet te liggen. Ze kunnen geen ontsteking vinden en dus ik het erg merkwaardig dat die lymfe oplichten. "oke maar het zijn geen tumoren toch?" vraag ik. "Nou daar maak ik me dus zorgen om dus ik wil eigenlijk een operatie inplannen om een lymfe eruit te halen voor verder onderzoek, maar kom eerst morgen maar bij me langs, wel samen komen hoor". We hangen op en ik begin te huilen.. ik ben er geweest denk ik,  ik ga eraan. Shiiiitt ik ga eraan!  Ik wil niet dood, huil ik, ik wil echt nog niet. Dit is mijn eerste reactie maar al snel ga ik google en lees ik dat hodgkin goed behandelbaar is. Ik word rustiger en ben niet meer bang dat ik eraan dood ga maar wel dat ik het heb en het eindeloze traject waar je dan weer in terecht komt. Hoe moet ik dat aan Jack uit gaan leggen denk ik..

De volgende dag op gesprek bekijken we de scan, nou duidelijk aanwezig die lymfe. Ook zien ze nog een uitstulping bij mijn blaas maar dat is voor latere zorg. Mijn bloedwaardes zijn ook helemaal niet goed en ik heb op het moment van het gesprek weer 38.9 koorts.Alles word besproken, de goeie kansen die ik vanwege mijn leeftijd en conditie heb als het hodgkin is. Geen uitzaaiingen alleen die 4 halslymfe en bij mijn lever. Mijn bloedwaardes die helemaal niet goed zijn.Hij heeft voor dezelfde middag nog een afspraak gemaakt bij chirurgie om de lymfe te laten bekijken en een operatie in te plannen. Ook lever ik weer 12 buizen bloed in. Tsja ik weet niet zo goed wat ik moet denken. Kan me niet voorstellen dat ik het heb, maar het is wel een appart verhaal.

De chirurg durft het niet aan en stelt een biopt voor. De internist en zij zullen gaan overleggen en de volgende morgen belt hij me al. Biopt is gepland voor morgenmiddag. Ik ben hier echt zenuwachtig voor, het lijkt me pijnlijk. Ik krijg gelukkig een verdoving en er worden 2 hapjes uit mijn lymfe gehaald. Nu begint toch wel de spannende tijd, ik heb nog elke dag periode(s) koorts. Ik kan alleen maar aan Jack denken, hoe moet ik dit weer gaan uitleggen. Ben nog niet bijgekomen van het ene verdriet, moet ik me nu echt alweer klaar gaan maken voor het volgende?

Na 5 dagen belt hij me op, geen kwaadaardige cellen maar ook niet normaal. De volgende dag op het gesprek krijg ik weer een bloedprik formulier mee voor weer mega veel buisjes voor onderzoek. Een paar dagen later belt hij me, de waardes zakken de goeie kant op, top nieuws. Hij vraagt of ik weer bloed wil komen prikken volgende week om te kijken wat de waardes doen. Zo gezegd zo gedaan, en de dag erna breng ik voor het eerst sinds 4 weken Jack weer eens zelf naar school en doe boodschapjes met Bob. De rest van de dag lig ik afgeserveerd op de bank want ik ben nog snel.moe. De internist belt hoe het gaat. "Nou vandaag wel oke eigenlijk." antwoord ik. "Je bloed laat heel wat anders zien je waardes stijgen weer" Kortom mijn bloed is weeeeer niet goed en hij heeft voor de volgende dag een ct scan geregeld. En oppert nog een beenmergpunctie achter de hand te houden mocht hier nirts uit komen. Ik ben hier niet zo enthousiast over zelf. Nog steeds heb ik elke avond koorts en veel pijn aan mijn gewrichten. De volgende dag einde van de middG is de CT scan. En savonds na 2 gemiste oproepen neem ik de 3e prive oproep op. Het is de dienstdoende gyneacoloog, er zou bijn de scan een eierstok of eileider ontsteking of cyste gezien zijn of ik een echo kan komen maken. "Het is  vrijdagavond ik ben net thuis." Oke kom dan morgenochtend 10 uur op de 4e vrouw kind centrum kent u dat? "Ja daar ben ik 3 keer bevallen mevrouw." Oke wel alleen komen ivm corona. Die avond heb ik weer 39.2. Het duurt nu precies 5 weken.

Zaterdagmorgen rijd ik naar het ziekenhuis. Ik zie er tegenop om de afdeling op te gaan omdat ik ook hier weer herinneringen heb. Ruim een jaar eerder heb ik hier Liv op de wereld gezet. Als ik de afdeling op loop zie en hoor ik het gelijk, de verpleegkundige die bij mijn bevalling van Liv was. Ze herkend me gelukkig niet meer en met mijn mondkap op ben ik behoorlijk incognito. Ik meld dat ik er ben en wacht aan het einde van de gang tot ik gehaald word. Ik weet niet hoe maar ik sluit me af van alles en iedereen om me heen en bedenk me alleen maar hoe ik met Jack en Bob hier naar buiten liep. Zij leven dus die herinnering doet geen pijn. Als ik geroepen word zoekt ze met een echo naar de zogenaamde cyste of ontsteking maar vind niks. Jammer eigenlijk want ik had gehoopt dat dit het was en met een antibiotica kuurtje ik er vanaf zou zijn en dan de koorts weg zou blijven en ik alleen die rare lymfe nog over heb om uit te zoeken. Maar helaas.  Ik ben wel een beetje verbaasd over het verloop hiervan, waarom zoveel paniek gisteravond, waarom zit ik op zaterdagmorgen in het ziekenhuis hals over kop terwijl er echt helemaal niets aan de hand is.

Nu maar weer wachten op een telefoontje met het volgende plan van de internist. Ik krijg veel te horen, het komt door wat er allemaal is gebeurd.Ik heb dit mijn internist gevraagd. "Kul" noemde hij het. Ja door stress en verdriet kan je weerstand slechter worden. Maar je krijgt geen 5 weken koorts en slechte bloedwaardes door verdriet, en ook je lymfe gaan er niet van oplichten op een pet. "Er is iets aan de hand in je lichaam maar ik weet gewoon nog niet wat en als ik er niet achter kom ga je naar het academisch." Ik ben blij dat hij zo erachteraan zit, want ik zou bijna denken dat ik niks mankeer en gek aan het worden ben. Ja verdriet heeft me een knauw gegeven. Ik mis de helft van mij, die heb ik namelijk 11 april begraven samen met mijn dochter. Verdriet heeft me veranderd, in wie ik ben en hoe ik in het leven sta. Maar niet lichamelijk. En ja ik zie er sterk uit en oog sterk, maar het feit dat ik niet veel huil in bijzijn van anderen betekend niet dat ik het niet toelaat en het er daarom nu lichamelijk maar uitkomt. Voor wie het dan graag wil weten, ik huil wel degelijk, nog elke dag, vaak in bed, soms onder de douche. Soms hard met diepe uithalen, soms zacht. Maar nog elke dag laat ik mijn verdriet toe, omdat liv mijn verdriet verdiend, omdat het oplucht, en omdat ik via mijn verdriet ook de gigantische liefde voor mijn meisje voel. Elke dag heb ik een Liv-Mama momentje. Want kind wat mist mama jou meer dan ooit ever ooit iemand zich kan indenken!!  

Ondertussen lig ik veel op de bank met Jack en Bob. Ik ken alle dino films, pipi langkous hebben we uitgekeken en Liv is voorzien van talloze nieuwe knip verf en plakwerkjes van de jongens.  Ik kan echt niet wachten om dit jaar een keiharde rotschop te geven en een nieuw jaar te beginnen. Slechter kan gewoon niet.

All I want for christmas is you..

Op 11 november 2020 is het andere krabbe meisje Annaï, overleden. Samen met Liv waren zij de enige 2 nederlandse krabbe patientjes dit jaar. En zo toevallig nog vlak na elkaar gediagnosticeerd in het zelfde ziekenhuis ook. De band tussen haar ouders en ons is heel bijzonder, je maakt hetzelfde mee en dat bind. De ouders van Annaï vroegen iedereen om op de avond voor de uitvaart een kaarsje in hun tuin te zetten te verlichting van haar weg. Arno en ik zijn erheen gereden, in de tuin zagen we een prachtig groot hart vol met kaarsjes en lantaarntjes en een mooie canvas met prachtige foto van een prachtig meisje. Heel de week denken we al bijna non stop aan haar lieve ouders, broer en zus die haar verloren zijn en elke dag voel ik weer dezelfde knoop in mijn maag als in april, weer een dag dichterbij de uivaart, weer een dag dichterbij het afscheid van je kind. We zijn er zo mee bezig dat we bijna vergeten dat we het zelf ook hebben gedaan. Als ik op de avond voor de uitvaart haar vader en moeder zie schiet ik vol, ik moet ze gewoon een knuffel geven. We mogen Annaï zien, en staan tegenover elkaar, wij als ouders van Liv en zij als ouders van Annaï. Wij heel emotioneel, zij sterk en kalm.Het is vreemd om jezelf te zien staan, zo stonden wij ook bij Liv, mensen te troosten die kapot gingen van verdriet en wij die niet meer konden huilen op een gegeven moment. Intens verdrietig maar tegelijk een soort berusting in het feit dat de strijd voor je kleine meisje over is. Het is vreemd, heel vreemd om het nu van de andere kant mee te maken maar ook zo herkenbaar. De volgende dag staan we natuurlijk langs de route met een mooie ballon om de laatste eer te bewijzen en de ouders kracht te geven en hun trots te delen. Want ik voel me toch een partijtje trots op deze 2 krabbe heldinnen!!  We hebbem afgesproken met de ouders van de tweeling, Liv haar buurjongetjes. Het is fijn om ook hen weer te zien, er is immers niemand die beter weet hoe het voelt om een ziek kind(eren) te hebben en hoeveel impact het heeft op je leven. De angst voor hun overlijden die je elke dag voelt als een zware blok beton op je schouders, het verdriet om een toekomstdroom die nooit zal zijn. De pijn van het zien van 3 kinder gezinnen, of gezinnen met gezonde kinderen in dezelfde leeftijd. Alles wat we bespreken herkennen we alle 4 zo erg. Als de ouders van Annaï met de bakfiets met daarop hun kleine meisje voorbij zijn gefiets praten we nog een tijdje na met zijn vieren. We besluiten snel af te spreken.  Het voelt zo fijn om lotgenoten om je heen te hebben. Op de terugweg stromen er nog tranen over onze wangen als we aan de middag denken. 2 lieve kleine meisjes, 2 vechters, 2 heldinnen, 2 schatten van kinderen, herenigd in de hemel. Ik kan alleen maar hopen dat ze samen dansen op de wolken, schommelen tussen de sterren en glijden van de mooiste regenbogen. Annaï en Liv.. blijf hun namen noemen, zij verdienen dat zij mogen nooit vergeten worden! Voor altijd in mijn hart❤

Een diagnose

Het is inmiddels december, en we leven al 8 maanden zonder ons meisje Liv. 8!!  Alle cliches als je een kind krijgt zijn waar, maat ook de cliches wanneer je er een verliest blijken te kloppen. In december is het gemis en de afwezigheid nog voelbaarder dan de andere maanden. De feestdagen zijn dagen van samen zijn met je familie, maar mijn familie is nooit meer samen, liv mist. 

Alhoewel ik eerlijk moet toegeven dat ons 4 persoons leven als 5 persoonsgezin me al weer behoorlijk gewend is, en ik niet meer  iedere keer als ik in de auto achterom kijk het idee heb dat ik er 1 vergeten ben. Toch was het met sinterklaas weer duidelijk voelbaar.  Ik zag mezelf nog zo ontzettend zitten met Liv, een jaar geleden bij mijn schoonouders op de bank, zelfs de kleertjes die ze aan had staan op mijn netvlies. Net zoals het gesprek wat ik toen met mijn schoonzus had over het vele spugen van Liv. Alles staat zo in mijn geheugen gegrift, en ik kan maar niet bevatten dat ze nu een jaar later weg is. WEG!  Soms moet ik het gewoon tegen mezelf zeggen, erin prenten, "Je bent echt een kind verloren Melis, ze hebben je echt een kind afgenomen, je hebt echt je dochter zien sterven, het is echt gebeurd, 1 van je kinderen is dood, dood ,dood" Ik moet dit soms zo keihard tegen mezelf zeggen omdat mijn hoofd soms nog niet kan geloven wat mijn hart al weet en voelt. 

Als ik fotos kijk van Liv, "gezond" het lijkt wel een vorig leven. Een perfect vorig leven. Hoe kon ze ziek zijn, ze zag er zo goed uit. Een vorig leven wat ik haast niet meer ken.

Jack heeft zich ontpopt tot ware christmaholic en vroeg voor sinterklaas al of we de kerstboom op konden zetten. Dit heb ik nog kunnen rekken tot 5 december. Maar 5 december was het zover, met  een kerstmuts op zijn knar was hij al vroeg in de weer met alle kerstspullen, en kerstmuziek. Het hele huis is getransformerd in een groot kerstcirucus en frosty de snowman kan ik inmiddels achterstevoren ondersteboven meezingen, maar wat een plezier heeft hij in kerst. Gelukkig maar, dan is er nog iemand die er zin in heeft. 

Zijn eerste gesprek met de maatschappelijkwerk juf op school is ook geweest en hij vond het leuk. Ze had allemaal poppetjes met verschillende gezichtsuitdrukkingen en hij moest de poppetjes pakken zoals hij zich voelde toen zijn zusje overleed. Hij heeft alle poppetjes gepakt want zoals hij uitlag "ik was verdrietig omdat Liv dood was, ik was bang omdat ze heel erg koud was, maar ook blij want we gingen heel veel buiten spelen toen ze dood was." Oke jongen, duidelijk, net als voor ons was het voor hem ook een rollercoaster van emoties. Hij heeft ook een tekening gemaakt die ze naar me doorgestuurd heeft. Een vlinder die omhoog vliegt en daar een engeltje word en 2 poppetjes 1 grote en 1 kleine die naar boven kijken. Het ontroert me wat hij heeft getekend, maar het valt me gelijk op dat de poppetjes en het engeltje een lachend mondje hebben. Zo ziet hij het dus, liv is blij nu.

Bob gaat inmiddels naar de peuterspeelzaal, dingetje wel.. voor mama. Twee ochtenden in de week zonder mijn daily sidekick om me heen. Toch merkte ik dat ik het wel fijn vond, even de tijd om alleen naar Liv te gaan, om even helemaal alleen in huis te zijn, gewoon echt alleen. En Bob vind het zelf ontzettend leuk en speelt graag met de andere kindjes. Ik heb het idee dat Bob zich de laatste tijd was dingetjes van Liv gaat herinneren. Soms komt hij vanuit het niets naar me toe en zegt dan: "Liv kan niet lopen he". Nee jongen, Liv kan niet lopen. "Liv ziek he" Ja jongen, Liv was ziek. "Liv nu slapen bij de bloemen he" Ja schat ze is nu bij alle bloemen he. Hij herinnert zich dus wel dat zijn zusje ziek was, anders dan andere kindjes en hij herinnerd zich dus dat we haar 11 april hebben achter gelaten onder een bloemenzee.  Toen we laatst bij de begraafplaats waren zei hij tegen Arno: "Ik heb gat dicht seppen he met een sep" (Ik heb het gat dicht geschept met een schep) Arno en ik keken elkaar aan.. wow zou hij zich echt herinneren dat hij samen met Arno en Jack, nichtjes, neefjes en ooms Liv heeft begraven? Ik hoop dat hij zich haar nog enigszins zal blijven herinneren zelf, en anders van onze verhalen. Maar 1 ding is zeker, hij wandelt er wel doorheen en is ons zonnetje in huis.

Inmiddels heb ik zelf een diagnose. Donderdag 3 december ben ik geopereerd en zijn er 2 lymfeklieren verwijderd onder mijn oksel. Toen ik naar de voorbereidingszaal gereden werd vroeg de verpleegkundig of ik erg zenuwachtig was en wat ik die morgen had gedaan, en toen gebeurde het. "Ik heb mijn jongste naar de peuterspeelzaal gebracht" hoorde ik mezelf zeggen. Gelijk kreeg ik een drukkend gevoel op me borst, wat zeg ik? wat zeg ik nou?!! Bob is niet mijn jongste, ik had er zoontje achter moeten zeggen, mijn jongste zoontje. Ow wat voelt dit kut wat slecht.  De verpleegkundige praat door en als ik bij de voorbereiding kom krijg ik een andere verpleegkundige die het infuus inbrengr "wat doe je normaal op  donderdagochtend ben je dan thuis met de kinderen?" Ja, zeg ik. "Hoeveel kinderen heb je?" Mooi denk ik, nu kan ik gelijk mijn fout rechtzetten van net. 3 antwoord ik zonder te aarzelen. "O leuk en hoe oud zijn ze." Oke slik, 5, 2 en 7 maanden." Met heel mijn hart hoop ik dat ze niet over Liv begint. Gelukkig ze verteld dat die van haar bijna 2 is en ik haak gelijk in over dat ik 2 ook zo'n leuke leeftijd vind, ik raas door over de leeftijd 2 in de hoop dat we het niet meer over die van 5 of 7 maanden gaan hebben. En het lukt! Zonder ongemakkelijk situaties heb ik mijn fout rechtgezet.

Als ik in de uitslaapkamer wakker word uit de narcose is het eerste wat ik denk: Liv ik moet naar Liv, de jongens zijn bij mijn moeder, maar waar is Liv, shit waar is Liv, ik heb haar niet bij mijn moeder gebracht waar is ze? Als ik nog eens beter om me heen kijk zie ik waar ik ben, oja ik ben in het ziekenhuis. "Is het al klaar?" vraag ik. "Ja de operatie is goed gegaan word maar rustig wakker." "Heeft iemand Arno al gebeld?" Ja we hebben hem gesproken hij weet dat het goed is gegaan. Oke, denk ik, ja dat is waar ook, Liv is op de begraafplaats, de jongens bij oma, oke ik heb ze weer op een rijtje.

Na 5 dagen belt de internist me met eindelijk, jawel daar is ie de diagnose! Een autoimuunziekte, stills disease of in het nederlands ziekte van still. Het komt bij 70 patienten per jaar.

De oorzaak van de ziekte van Still (systemische jeugdreuma) is niet precies bekend. Wel weten we dat het een auto-immuunziekte is, waarbij het afweersysteem niet goed werkt. Afweercellen bestrijden niet alleen indringers zoals bacteriën en virussen, maar gaan ook de strijd aan met eigen cellen uit het lichaam. Waarom de cellen deze fout maken, is niet bekend.

Er zijn verschillende symptomen maar de 2 waar ik het meest last van heb zijn koortsaanvallen en reumatoide  artriris, voornamelijk mijn pols gewrichten zijn aangedaan, waardoor ik de afgelopen weken nog geen deurklink met mijn handen naar beneden kon duwen, geen douche aan kon draaien of potje pindakaas open kon maken. Laat staan de kinderen optillen. Ik ben dezelfde dag nog met prednison begonnen en ga half januari kijken om dit af te bouwen en hoe mijn bloedwaardes en klachten dan zijn. Gaat dit goed kan ik gewoon wachten tot de volgende aanval en dan ee stootkuur prednison nemen, gaat dit niet goed ga ik over op een standaard onderhoudsdosis immunosuppressiva  een medicatie om de kracht van het imuunsysteem te verminderen waardoor er dus minder afweerreacties plaats vinden. Van alle mogelijke scenarios die afgelopen weken de revue zijn gepasseerd, is dit toch de meest gunstige denk ik zo. Ik ga er niet dood aan en met medicatie is er best oke mee te leven.  Alleen 2020 zou 2020 niet zijn als het nu voorbij zou zijn, morgen weer een retourtje ziekenhuis, vanmorgen naar de huisarts geweest, de wond geneest niet echt lekker, er zijn wat complicaties waardoor ik morgen weer naar de chirurg moet. Hopelijk word dit mijn laatste ritje GHZ van dit jaar.

Gister was het wereldlichtjesdag, via deze weg wil ik iedereen onwijs bedanken voor de fotos van de mooie lichtjes die iedereen voor Liv heeft gebrand. Ik was oprecht ontroerd en heb even heel hard gehuild voor alle liefde die ik te zien kreeg voor ons mooie meisje en ons. Ik blijf het zeggen: het doet zo ontzettend goed om te weten dat zij en wij in ieders gedachten zijn. Dank!!

De afgelopen tijd was heftig, ik was ziek kon niet veel zelf, Arno die een zaak te runnen heeft, 2 jongetjes om je heen waarvan er 1 nog regelmatig vragen heeft over alles wat maar met de dood te maken heeft. En tranen voor het gemis van zijn zusje. "Ik wil haar gewoon weer echt zien mama." snikte hij toen ik laatst met hem naar Liv reed. "Tsja jongen, ik ook." Het was een tijd vol onzekerheden, onderzoeken, ziekenhuis in en uit, en de decembermaand die als een grijze wolk boven je hoofd hangt, het maatschappelijk werk wat gestart werd met Jack. Er zijn momenten geweest dat ik dacht, het gaat nooit meer ophouden, ik ben er zo klaar mee, ik vertrek naar de andere kant van de wereld en begin helemaal anoniem opnieuw. Momenten dat ik gek werd van de vragen hoe het ging, met mij, met jack, met bob, met arno, tussen arno en mij. Zoveel medeleven is zo ontzettend lief maar het groeide me af en toe een beetje boven mijn hoofd en voelde alsof er aan alle kanten aan me getrokken werd, en ik voelde heel erg de druk om iedereen te antwoorden, lang leve whatsapp. Soms ben ik daarbij misschien wel eens kort voor de kar geweest, niet de bedoeling maar er zijn momenten geweest dat alles wat ik kon en wilde huilen was.

Gelukkig ervaar ik nog altijd momenten van echt geluk, het kan, je kunt gelukkig zijn met een bloedend hart.Je kunt genieten met een gebroken hart. Je kunt lachen met een huilend hart, en je kunt genieten met een gat in je hart. Het kan er allemaal zijn, door elkaar, naast elkaar, maar vooral met elkaar.  Nu Nederland in lockdown gaat, een klein kerstfeest moet vieren, wens ik iedereen veel gezondheid, gow with te flow, wees blij als je dierbaren leven en gezond zijn, en bovenal, dat je gezin compleet is met kerst! Het is kut maar relativeer een beetje! (Oke uitgezonderd diegene die een horeca zaak hebben ;-))

Het begin van de rollercoaster

Vandaag is het alweer 6 januari. Vandaag precies een jaar geleden begon onze rollercoaster. Ik ging 6 januari met Liv naar het consultatiebureau waarna het balletje is gaan rollen en pas 4 april keihard tot stilstand kwam. Toen Liv haar strijd stopte,  begon de onze.

Hoe zijn we de "feestdagen" doorgekomen is een veel gestelde vraag de afgelopen 2 weken. De dag voor kerst had ik het heel erg zwaar en heb ik zowat de hele dag gehuild, ik zag er zo tegenop. Normaal ben ik iemand die keihard met mariah carey mee zingt in de auto maar dit jaar weet ik niet hoe snel ik een andere zender moet indrukken als ik alleen al de eerste deuntjes van een kerstliedje hoor. Kerst.. Vorig jaar met Liv erbij in haar kersttruitje, nu een lege plek. Die lege plek is er altijd, elke dag, elk uur, elke minuut, elke seconde. En toch is het met de feestdagen nog meer voelbaar dan andere dagen. Ieder gezin is met elkaar met kerst,  zit aan een kerstontbijtje met de kinderen, zingt kerstliedjes met zijn kinderen, knuffelt met zijn kinderen en pakt kadootjes uit met zijn kinderen rond de boom. Wij ook, alleen 1 van onze kinderen is er niet bij. Wij zijn niet compleet, en het gevoel dat Liv daar met kerstmis op de begraafplaats lag en wij warm binnen bij de open haard en de kerstboom, vond ik erg moeilijk te verdragen. 

Met kerstavond zijn we bij mijn broer en schoonzus geweest en hebben daar gegeten. Halverwege de avond merkte ik al dat Arno stiller werd De trigger? Geen idee. Maar alles ging langs hem heen en hij staarde maar voor zich uit. Toen we thuis kwamen hebben we de jongens op bed gelegd en zelf ben ik rond 12uur gaan slapen. Half 3 schrok ik wakker van Arno die naast me kwam liggen, huilend. Helemaal overstuur. Ik wist dat dit eraan zat te komen en was daarom bewust eerder naar bed gegaan. We huilen best wel eens samen,  maar liever alleen. Dan lukt het het best en lucht het het meest op om even keihard los te gaan. Toen hij naast me kwam liggen hebben we wel nog even samen gepraat en gehuild, en toen hij wat rustiger was zijn we gaan slapen. Arno heeft het filmpje van Living memories wel 3 keer bekeken die avond zei hij, en had screenshots gemaakt van de meest mooie, verdrietige en intieme beelden. "Waarom pijnig je jezelf zo vlak voor het slapen?" vraag ik hem. Maar hij heeft het antwoord niet. Zelf haal ik dit soort dingen liever niet overhoop vlak voor het slapen omdat ik als ik op bed lig al genoeg heb aan mijn eigen gedachtes zonder extra beeld erbij. 

Kerstochtend werden Jack en Bob blij wakker. "Het is kerstmis!!." Ze zijn helemaal hyper. Nu ben ik het waarbij de tranen in mijn ogen schieten. Pff ja het is kerstmis, denk ik. We ontbijten en daarna gaan we naar Liv met elkaar. We steken alle kaarsjes aan, ik vind het altijd een fijn idee dat er lichtjes bij haar branden. Achter haar steen staat een pot met waxines en aanstekers zodat iedereen die langs gaat een kaarsje voor haar aan kan steken. Vaak als we aankomen staan er al wat kaarsjes aan, en dat voelt heel fijn. Weten dat ze bezoek heeft gehad geeft een bijzonder warm gevoel.  Smiddags hebben we met mijn familie kadootjes onder de boom uitgepakt, en ook aan Liv was gedacht. 

Arno heeft de hele dag niets gegeten, elke keer vroeg ik hem "schep nou wat op, doe even mee voor de jongens en de visite." Maar hij kon het niet. Toen iedereen weg was en de jongens sliepen was het rond 23.00. Ineens voelde ik een drang die ik nooit eerder zo sterk nog heb gevoeld sinds Liv begraven is. Ik MOEST naar haar toe. Ondanks dat ik smorgens al geweest was schreeuwde alles in me dat ik naar haar toe moest op deze eerste kerstdag savonds. Nog even bij haar zijn nu ik haar zo erg had gemist vandaag. Ik ben in de auto gestapt en ben naar haar toe gereden. Alle kaarsjes aangedaan en even 20 minuutjes bij haar gezeten. Ik heb haar toen beloofd dat ik haar nooit op zal graven, want de drang is soms erg groot. Toen ik weg liep moest ik huilen en dacht ik wil eigenlijk nog niet bij je weg. Ik ben omgedraaid en heb nog even alleen in het donker bij haar gezeten. Kijkend naar haar fotos en de flikkerende kaarsjes bij haar. Toen ik uiteindelijk besloot toch te gaan startte ik de  auto en klonk er een of ander nummer. "Alles komt goed, ik zal op je blijven wachten en de pijn verzachten" klinkt het. Ik wil het uizetten, wat nou komt goed, denk ik. Het komt verdomme helemaal niet meer goed, nooit meer. Maar ineens bedacht ik om het van de andere kant te bekijken. Al maanden zoeken we tekens, en nu ineens klinken deze woorden als ik huilend de auto in stap. Ik ben zo nuchter maar wil graag geloven dat tekens bestaan. Nu ik dat bedacht had moest ik nog harder huilen en ben dankbaar voor dit bijzondere moment.  

Tweede kerstdag zijn we ook weer bij Liv geweest om haar kadootjes te brengen en hebben rustig aan gedaan. Daarna zijn we nog even bij mijn schoonouders geweest. Eigenlijk kwamen we deze dag best goed door. Het ging wel.

De dagen tussen kerst en oud en nieuw heb ik gebruikt om mijn huis te verven. Heerlijk even keihard muziek aan nergens aan denken en gewoon verven. En toch zelfs dan denk ik: O nee nu verander ik de kleuren op mijn muren en nu is het anders als toen Liv hier nog woonde. Het liefst zou je alles precies zo laten hoe het was, want zo was het toen Liv hier nog woonde en leefde. Die week viel er ook ineens een paars dopje van de spuiten van Liv tussen het bed en de muur vandaan. Ik pakte het op, zo'n klein stom paars dopje, maar ik kon het niet weggooien. Een aandenken aan de tijd met Liv, de zieke tijd met Liv. Het is gek hoe 1 zo'n klein stom dopje zoveel herinneringen boven kan halen. Ik zie haar nog liggen in ons bed. Altijd alle spuitjes met medicatie voor de nacht in een bekertje op ons nachtkastje. De spuitjes met paarse dopjes. De dopjes die altijd vielen en je kwijtraakte omdat je met je half slapende hoofd en in het half donker niet meer kon vinden waar je ze neergelegd had. 

En toen werd het oudjaarsdag. We zijn sterretjes af gaa steken bij Liv.Ik zag erg tegen oud en nieuw op. Ik wilde helemaal het jaar niet afsluiten. Het is het jaar van Liv, het jaar waarin Liv nog geleefd heeft. Vanaf 00.00uur zal Liv "vorig" jaar overleden zijn en dat voelt zo shit. Ik zou voor altijd in 2020 willen blijven hangen, in Liv haar jaar. Smiddags ging ik boodschappen doen en werd al helemaal gek van alle fijne jaarwisseling wensen van iedereen aan elkaar rondom je heen in de supermarkt. Als de kassiere bij het afrekenen dan ook nog zegt "fijne jaarwisseling" pak ik mijn stokbroden en flessen rose en zeg alleen maar heel kort: "ja."

We zijn de avond met vrienden geweest en hebben zoals elk jaar kinder oud en nieuw gevierd met de kinderen in de tuin. Marsmellows boven de vuurkorf, sterretjes en kinderchampagne.  We hebben het met onze vrienden ook over vorig jaar. Hoe we toen tijdens kinder oud en nieuw elke keer om de beurten naar binnen gingen om bij Liv te kijken, en hoe ze elke keer nog steeds aan het huilen was. Nu denk ik, jeeezus Melis, waarom ben je toen niet naar binnen gegaan en met haar gaan zitten.. waarom bleef je een half uur buiten terwijl ze huilde. Ik kan mezelf daarvoor voor mijn kop slaan. Maar ik wist niet wat ik nu weet. Ze huilde zoveel al weken, en ik dacht oprecht een huilbaby, aandacht of een beetje last van het spugen. Had ik geweten wat ik nu weet, had ik haar geen minuut alleen laten huilen in de box.

Om 00.00uur vielen Arno en ik elkaar in de armen. Ik moest huilen. "Gelukkig nieuwjaar" zegt Arno. "Hoe dan?" snik ik. "Melis ergens komt dat wel weer een beetje, met mij, met onze jongens, en Liv is altijd met ons". zegt hij.  Ik snik verder. We gaan de dijk op en daar komen ook mijn 2 beste vriendinnen met tranen doorlopen ogen aanlopen. Ook zij hebben het moeilijk gehad. Ik krijg verrassend weinig nieuwjaarsappjes, simpelweg omdat de mensen niet weten wat ze nu moeten zeggen tegen ons.. Gelukkig nieuwjaar zeg je niet tegen ouders die zonder kind het nieuwe jaar ingaan. 

Als onze vrienden om 2 uur weg zijn doen Arno en ik nog een drankje en praten. We hebben 13 jaar verkering precies op 1 januari, en vertellen elkaar hoe gelukkig we in ieder geval met elkaar zijn. Dat het fijn is om te weten dat wat er ook gebeurd, welke storm er ook over ons heen raast, we altijd elkaar hebben en er samen uit komen. We huilen samen heel hard, en pakken elkaar beet. We krijgen het natuurlijk over afgelopen jaar, kijken elkaar aan en zeggen "wtf is er nou gebeurd man?" " Ons kind!." We huilen weer en dan vraag ik Arno naar de nacht voor de uitslag, in het RMC huis. Hij begon die nacht te huilen en zei " Ik kan met alles leven als we haar maar niet kwijt raken." Ik vroeg hem of hij het aan had zien komen. "Niet dat ze dood zal gaan, maar dat het echt gigantisch mis was had ik toen wel door."  zegt hij. Ik ben de woensdag voor de mri de hele dag niet in het ziekenhuis geweest omdat ik ziek was, ik heb die hele dag waarop er zoveel artsen zijn langs geweest niet mee gekregen. Ik wil weten van detail tot detail wat er die dag nou eigenlijk precies gebeurd is, wie en welke artsen er zijn geweest, wat hun letterlijke woorden waren. Ineens bedenk ik me dat ik 1 cruciale dag uit het ziek zijn van mijn kind niet heb meegekregen en er niets van weet. Ik vraag Arno het hemd van het lijf over die dag en hij verteld me alles. Hoe de artsen steeds serieuzer werden, hoe ze hem schouderklopjes gaven en heel veel sterkte wenste bij het verlaten van de kamer.  We zaten dus allebei heel anders bij het slecht nieuws gesprek, hij voelde dat dit helemaal de verkeerde kant op ging, en ik dacht nog steeds oprecht dat het haar slokdarm was en ze niets op die mri gevonden konden hebben. Misschien verklaart het waarom ik afgehaakt ben en totaal ben ingestort zodra de woorden, maximaal 1 a 2 jaar waren uitgesproken, en Arno nog heel alert het gesprek af heeft kunnen maken. De rollen werden daar op dat moment vast gelegd. Arno zou alle ballen gaan hooghouden want ik functioneerde acuut niet meer. En zo geschiedde. Tot Liv was overleden en ik de ballen weer hoog probeerde te houden omdat Arno het even niet kon. Het is fijn dat we hierin elkaar afwisselen.  Als we op de klok kijken zien we dat het 5 uur is. We hebben 3 uur lang gepraat en gehuild met elkaar. We gaan naar boven en kruipen naast de jongens die op ons bed liggen.

Nu de lockdown er is gaat het maatschappelijk werk op school voor Jack ook niet door. Hier baal ik wel een beetje van. Nog elke avond kom hij zijn bed uit en de trap afstormen. Soms 3 keer per avond. Nog elk avond moet ik bij hem gaan liggen en beloven dat ik niet wegga als hij slaapt. En elke avond doe ik dat met veel liefde. Als hij nu die geborgenheid nodig heeft van mij, waarom zou ik hem dat niet geven. Andersom geeft hij het mij ook. Ik zal liegen als ik zeg dat het nooit gebeurd is dat Arno en ik een slapende Bob of Jack oppakken en tussen ons in leggen. Gewoon omdat wij het dan nodig hebben om tegen hun aan te liggen, als ons hoofd teveel aan staat. Door naar hun ademhaling te luisteren en tegen ze aan te liggen vallen wij het best in slaap.  Dus wat is dat half uurtje dat ik naast hem moet liggen nou eigenlijk voor moeite. Ik kan het bij Liv nooit meer doen. Het is misschien niet helemaal normaal maar ja we zijn ook geen normaal gezin. We zijn een rouwend gezin.

Verder vermaken we ons wel deze lockdown. Natuurlijk word ook ik af en toe helemaal knetter van de jongens als ze weer eens stoeien of ruzie hebben om welk filmpje er op mag, en hunker ik zo af en toe naar 10 minuutjes voor mezelf. Maar wie krijgt nu de tijd om zoveel met zijn kinderen te zijn. Ik koester het wel. Over een jaar gaat ook mijn kleine Bobbesje naar de basischool ik moet er nog niet aan denken, het lijkt me zo saai. Ik heb chaos om mijn heen nodig. Ik geniet nog even van het feit dat ze allebei thuis zijn. Want als ik 1 ding zeker weet is dat als je later terug kijkt je nooit spijt kan hebben dat je veel tijd met je kids hebt doorgebracht! 

Begin van het eind

Een jaar geleden op 27 Januari 2020 liepen we met Liv het Groene Hart Ziekenhuis binnen. Ze werd opgenomen op de kinderafdeling. Wij dachten toen nog voor een paar daagjes. Even de reflux onder controle krijgen en dan zouden we weer vrolijk verder leven met ons gezin. Niets bleek minder waar. Zonder dat we het zelf wisten waren we in een rollercoaster gestapt. We kennen allemaal het eindstation van die rollercoaster die nog geen 2.5 maand later stopte. 

Deze week heb ik veel flashbacks naar die tijd. Het begon een paar dagen geleden al. Net als rond haar verjaardag, het borrelt en je weet dat het binnenkort uitbarst in een grote huilbui. Nou die huilbui was er gisteravond. Op een of andere manier gaat mijn hoofd malen als ik in bed ga liggen. Zoveel dingen passeren dan mijn gedachte. Wat als dit, wat als dat, had ik zus, had ik zo.. Ook herinneringen van een jaar geleden. Ik zie mezelf zitten snachts in het bed van Bob, met een flesje erbij. Liv huilde die tijd zoveel, en ook snachts was ik nachtenlang in de weer met haar. De jongens werden vaak wakker van haar en kropen dan in ons bed, waarna ik met haar in Bob zijn bed kroop om te proberen haar een fles te geven. Ze bleef vaak huilen en wilde dan ook haar fles niet. Radeloos hield ik haar dan tegen me aan en trootste haar, me afvragend wat er nou in hemelsnaam was waardoor ze zoveel huilde en niets wilde drinken. Soms viel ze eventjes in slaap, kapot van het huilen, en dan viel ik zelf ook even weg. De volgende ochtend moest Jack gewoon weer naar school en Arno werken, en begon het hele riedeltje opnieuw. Huilend in de maxicosi, huilend mee naar school, huilend weer terug naar huis en huilend of in mijn armen de rest van de dag door. Nu ik erop terug kijk vraag ik me echt af hoe ik het volgehouden heb. De welbekende automatische piloot had me overgenomen denk ik. Zelf had ik ook niet echt meer door hoeveel ze huilde, ik hoorde het op een gegeven moment niet meer. Het waren vaak anderen die zeiden dat ze wel erg veel huilde, waarop ik dan wel eens dacht,  ja babies huilen nu eenmaal. Ik probeerde het goed te praten voor mezelf en voor haar.

Gisteravond in bed kwamen de tranen, en heb ik Bob en Jack die eigenlijk sinds deze week aan het leren zijn weer in hun eigen bed te slapen, toch bij me genomen. Ik had ze nodig. Keihard nodig. Mijn 2 mannetjes die er nog wel zijn. Wat als er met hun ook wat gebeurd? Wat als ik 1 van hun of hun allebei ook kwijt raak. Net na de diagnose van Liv, was ik bang hen ook aan Krabbe kwijt te raken. Tientallen keren heb ik het Liv haar arts gevraagd. En tientallen keren stelde hij me gerust met hetzelfde antwoord. "Zij hebben het niet anders waren ze er al niet meer geweest." Waarop ik dan elke keer vroeg naar de latere variant van Krabbe. Nadat ik zelfs de klinisch geneticus erover heb gesproken ben ik de angst daarvoor kwijt. Maar nu ben ik bang dat ze kanker krijgen, een ongeluk, of verdrinken. Ook dat gaat savonds door mijn hoofd. Ik zie dan bob in een ooghoek de straat op rennen waar een auto aan komt racen, en ik zie Jack overboord vallen van de watertaxi of pontje en zo de maas of lek in verdwijnen. Van andere ouders die een kindje zijn verloren hoor ik dezelfde soort angsten dus in dat opzicht ben ik gerustgesteld dat het "normaal" is. Het is niet dat ik er niet van kan slapen maar het spookt allemaal door mijn hoofd.

Na bijna 10 maanden kan ik wel zeggen dat er inmiddels meer goeie dan slechte dagen zijn. In het begin huil je iedere dag meerdere keren, dan word het elke dag een keer,, dan ineens lig je savonds in bed en denkt, ik heb nog niet gehuild vandaag. Daar voel je je dan schuldig over. Dan ineens merk je dat er 2 dagen in de week zijn dat je niet gehuild hebt die worden meer, en langzaamaan merk je dat er ineens maar 2 dagen in de week zijn dat je wel gehuild hebt. De eerste dag dat ik niet gehuild heb is gek genoeg de dag van de operatie van mijn lymfe.. 3 december.En toch dacht ik gelijk bij het ontwaken uit de narcose aan haar. Wat voor mij bevestigde dat ik niet hoef te huilen om wel veel aan haar te denken. Natuurlijk overvalt het je nog vaak genoeg en die intense pijn in je hart van het missen van je meisje, die blijft en is nog even scherp.. de tijd heeft daar niets in veranderd. Dat wil ik ook niet, ik vind het fijn die pijn te voelen, het is voor mij het voelen van de liefde voor haar. Ook het gemis word niet minder maar juist meer. Het zit in de kleine dingen. Ergens lopen en iets leuks zien voor haar, haar naam tegenkomen, kinderen zien met een zelfde pakje als Liv had en nog steeds de gezinnen met 3 levende kinderen. Dat had ook mijn gezin moeten zijn. 

Ik krijg vaak de vraag hoe het met me gaat. Ik vind dat altijd lastig te beantwoorden. Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe het gaat. Het gaat niet slecht, ik functioneer, ik kan oprecht genieten, ik kan lachen, ik kan zingend in de badkamer staan, en ik kan echt heel veel lol hebben en lachen. Ik ben niet ongelukkig, maar als ik zeg "goed" klinkt dat ook weer zo vreemd en raar tegenover Liv en de buitenwereld. Want mijn meisje ligt nog steeds op de begraafplaats, ze is nog steeds dood, dus echt "goed" gaat het ook niet en echt op en top gelukkig nee dat ben ik ook niet.. Ik leer leven met het verdriet en van wat ik daarvan kan zeggen lukt dat ons best aardig. Goeie en slechte dagen. Waarop ik op goeie vrolijke dagen als ik dansend met de jongens de minidisco sta na te doen, altijd een schuldgevoel heb. Tegenover Liv. Dat eeuwige schuldgevoel, nadat te tranen over je wangen hebben gelopen van het lachen, na een keiharde performance van michael jackson onder de douche. Altijd is dat er. Maar ook dit herkennen gelukkig heel veel andere moeders van overleden kinderen begrijp ik. Je weet dat het niet hoeft. Liv ziet vast liever een vrolijke moeder vanaf haar wolkje dan eentje die alleen maar loopt te huilen. Maar toch blijft het er elke keer.

Ik voel mezelf af en toe heel shit als ik besef dat ik 33 ben en het toppunt van geluk in mijn leven al gehad heb, het hoogtepunt is al voorbij. En komt nooit meer terug. Gelukkig heb ik Jack en Bob om me heen en zij maken het leven zoveeeel de moeite waard, ze zijn echt zo leuk en hebben ook geweldige leeftijden. Ik ben zo blij dat ik nog echt van ze kan genieten en om ze kan lachen. Ze zijn nog veel met Liv bezig, dat vind ik mooi en fijn. Laatst zat ik met Jack in de auto toen hij zei: "Mam ik vind het nooit leuk als wij problemen hebben." waarop ik antwoorde: "Maar we hebben toch geen problemen Jack?" "Jawel mama, dat we Liv moeten missen is toch ons probleem?" "Ja jongen dat is ons grootste probleem voor altijd." Jack zuchtte eens diep en zei: "Ja en dan hebben we nóg een probleem." "oh ja?" antwoord ik vragend. "Ja de stofzuiger is toch kapot mam dat is ook een probleem." En zo zit ik toch weer lachend achter het stuur. Zij maken het zoveel lichter, je zou maar 1 kindje hebben wat overlijd en niets overhouden.. hoe zwaar moet dat zijn.. hoe vind je dan de energie en zin om elke dag op te staan. Ik heb elke dag 2 feestnummers om plezier mee te maken en mee te kroelen en gek te doen, hoe eenzaam moet het zijn als je dat niet hebt.

Verder ben ik aan het afbouwen met de prednison gelukkig, mijn bloedwaardes gaan heel goed nu alleen de reuma in mijn hand blijft. Erg lastig en bovenal pijnlijk. Niet zelf een broeksknoop dicht kunnen maken, of soms niet eens een boterham kunnen snijden voor de boys of een luier verschonen. Daarvoor heb ik binnenkort een afspraak bij de reumatoloog om te kijken voor andere medicatie. Zolang ik maar nooit meer prednison hoef, vreselijke medicijnen. Me gezicht is opgeblazen, me broeken gaan te strak zitten en ik ben een bodemloze put. Me haren vallen met bosjes uit me hoofd. Echt een bende die prednison. Vaak heb ik niet eens in de gaten dat ik dus blijkbaar echt een ziekte hebt. Het is allemaal een beetje een ondergeschoven bijzaak. Andere mensen reageren vaak heftiger als ze het horen waarop ik dan vaak denk, nou zo erg is het toch eigenlijk niet? Het afgelopen jaar heeft me goed laten relativeren. Ja het is klote en vervelend maar waar ik eerst nog gebeld werd met het nieuws dat ze hodgkin vermoedde, ben ik toch zo rete rete rete blij dat het dit is!!

Nu we op de dag aangekomen zijn dat het precies een jaar geleden is dat Liv werd opgenomen, betekend het dat we ook bijna bij 7 februari zijn. De dag dat ons leven voor altijd anders werd. Wij hebben een leven voor en na die datum. Een leven voor en na de diagnose van Liv. Ook betekend het dat het nog maar ruim 2 maanden duurt voor we op 4 april aan zullen komen. Gister toen ik daar aan dacht kreeg ik een heel beklemmend gevoeld, alsof ik mezelf met me hakken in het zand wil verzetten maar maar naar voren geduwd word door de tijd. Ik wil niet dat het 4 april word, ik wil niet dat het eerste jaar voorbij is, het eerste jaar zonder mijn kind. Alle eerste keren zonder haar. Ik wil niet naar het tweede jaar, na alle tweede keren ik wil niet dat zij niet "zoveel" maanden maar een jaar geleden overleden is. Het klinkt nog verder weg dan het nu al is.

Nog steeds lig ik af en toe in bed en denk, oke ik ga nu naar je toe, ik graaf je op en ik neem je mee. Natuurlijk doe ik dat niet en zal ik dat ook nooit gaan doen, mijn verstand is nog altijd gezond. En ik heb het haar immers beloofd met kerst. Maar shit wat is het verlangen groot. Ik zou zo graag nog eens bij haar zijn, haar vast houden en knuffelen, haar geurtje ruiken en haar geluidjes horen. In die mooie grote ogen kijken en tegen haar kletsen en dan zo'n lieve glimlach terug krijgen. Maar dit alles is alleen maar eigen belang, want voor Liv zelf ben ik blij. Blij dat zij geen seconde meer hoeft te lijden aan het leven.

Liv Liv Liv Liv Liv Liv Liv

Liv, buiten dat ik haar het mooiste, liefste, leukste en knapste meisje van de wereld vond, vind ik haar naam gewoon zo mooi! Ik was zo weg van de naam Liv en nog vind ik het een van de mooiste meisjesnamen. Lief, stoer en je kan het niet afkorten. Eeuwig zonde vind ik dan ook dat met haar overlijden, haar naam voor een stukje is meegegaan. Natuurlijk valt haar naam nog dagelijks heel vaak bij ons en onze familie maar haar naam zal nooit op een stoeltje in de klas staan, nooit op een sticker om te laten zien dat het haar broodtrommeltje is, nooit zal ik haar naam kunnen roepen omdat ze binnen moet komen voor het eten, haar naam zal nooit op welk diploma dan ook staan, nooit het werkleven ingaan, zij zal nooit "mijn vrouw Liv"  " mijn tante Liv"  "mijn beste vriendin Liv" of "oma Liv" genoemd worden. Net als haar leven, is haar naam ook op een bepaalde manier gestopt. En dat vind ik echt heel jammer.

De afgelopen weken waren vol met ups en downs. Vaak herinneringen naar hoe we een jaar geleden haar naar het ziekenhuis brachten, de dag waarop ze haar sonde kreeg, hoe we overgeplaatst werden naar het wkz, de mri, en tenslotte de uitslag. Een mokerslag. Vorige jaar was 7 februari een zwarte dag voor ons, dit jaar spierwit door alle sneeuw. Gelukkig maar. We hebben veel sneeuw en ijspret met de jongens gehad waardoor we veel afleiding hadden en niet continue ermee bezig waren. Maar natuurlijk weet je tot op de minuut wat er die dag gebeurde. Terugkijkend naar die dag en dan nu een jaar later kan ik zeggen dat het beter gaat. Als ik kijk hoe ik me toen voelde en dacht.  Ik wilde met haar mee, ik kon alleen maar denken "goed verhaal dit, Arno ziet het maar ff met de jongens maar ik ga met Liv mee." Arno dacht precies hetzelfde vertelde hij me later. Het was pas nadat de jongens op bezoek waren geweest en we hun allebei voor het eerst sinds onze  hele wereld naar de klote ging vasthielden, dat we beiden beseften dat we niet met Liv mee konden. Op dat moment wordt je hart al in twee gesplitst. Het is een onmogelijke keuze om te maken, gelukkig was het ook geen optie, het is niet dat ze zeiden toen de palliatieve sedatie bij liv werd gestart,  "bij jou ook maar doen?"  Aan de ene kant wil je met haar mee want hoe kun je je kind nu laten gaan, aan de andere kant kun je ook je andere kinderen niet achterlaten, je kunt niet kiezen. Het verscheurt je hart en de tijd heelt dat niet. Nog altijd mis ik een stuk van mijzelf, een stuk van mijn hart is 7 februari al afgescheurd en 4 april met Liv mee gegaan.

Elke dag ga ik nog steeds naar haar toe. Sporadisch niet, als ik weet dat Arno gaat of weet dat er iemand bij haar geweest is. Met de sneeuw vond ik het eigenlijk heel moeilijk dat ze daar ligt. Zo koud en heel haar mooie tuintje bedekt met een laag sneeuw, je kon er niets meer van zien. Veel heb ik me afgevraagd hoe ze de sneeuw zal vinden, en of ze ook zoveel plezier zou hebben op de slee net als haar broers. Hoe ze erbij zou lopen in haar skipakje. Jack en Bob lossen dit makkelijk op, door met haar foto op de slee te gaan zitten. "zo kan Liv toch op de slee!". Het was niet dd manier waarop ik had gehoopt herinneringen met haar te maken, maar wel de manier waarop het ook kan. Ze hoort bij ons.

Nu het deze week weer mooier weer is, kan ik het weet wat meer hendelen. Ik laat haar liever achter met een zonnetje op haar tuintje dan een dikke laag sneeuw. Maar nog steeds, wil ik haar het allerliefste gewoon terug. Ik wil mijn dochter terug. En ja ze zit in mijn hart en is altijd dichtbij en weet ik wat ik allemaal wel niet kan verzinnen wat verzachtend zou moeten zijn en wat ook zeker waar is. Maar simpel gezegd mijn armen zijn nog steeds leeg, en ik heb nog steeds 1 mond te weinig te voeden en 1 leeg en zeer stil kinderkamertje. En dat doet heel veel zeer. Als ik haar kast open trek, een kast vol met kleertjes, een kast vol met herinneringen naar momenten waarop ze die droeg, dan stromen de tranen over mijn wangen. Een kast als herinneringen van een leven wat er echt is geweest. Een heel leven, veel te kort maar wel een heel leven. 

Cocorona

Deze foto is ongeveer een jaar geleden gemaakt. Het geeft goed aan hoe het voor Liv was om met 2 grotere broers te leven. Beplakten ze haar niet met stickers, zorgden ze wel voor een hip kapsel. Ze waren gek op en met haar. En Liv liet vanaf dag 1 alles gelaten toe.. Ze was een harde tante, ze kon tegen een stootje, het was een dapper wijffie. Ik ben ook nog elke dag ontzettend trots op haar. Ook op Jack en Bob, maar bij Liv voel ik een ander soort trots. Trots op het feit dat zij mij van een jongensmoeder ook een meisjesmoeder maakte. Trots dat ze tot het eind toe heeft gevochten, trots dat ze in het midden van ons allen het leven los liet. Ik ben zo onuitroepelijk trots op haar. Dat is mijn wijffie, een kanjer van een kind, mijn heldin.

Hier in huis zijn we geveld door corona of zoals Bob het noemt: cocorona.Ik ben zelf positief getest. De jongens heb ik niet laten testen, iets wat ik ook nooit zal laten doen op geen enkel mogelijke manier. Ik hou hen gewoon in quarantaine en kijk gezellig filmpjes met ze en overlaad hen met het beste medicijn voor ons allen: liefde! Gelukkig ben ik alleen verkouden en erg moe.. moe is eigenlijk nog een understatement.. 

Moe ben ik zoiezo van alles. Een paar weken geleden is er officieel reuma gediagnosticeerd bij me.  Ik had een hand zo dik, ik zou er bijna een eigen bsnnummer voor aanvragen. Reuma is een onderschatte ziekte, wat een pijn kan je daarvan hebben, en je zit letterlijk met alles 'om het hand'. Het is niet tof om op je 33e aan je man te moeten vragen of hij je jas dicht maakt, een staart in je haar wil maken, je knoop vast maakt en dit is nog maar een kleine greep uit de meest simpele dingen die je als reumapatient niet kunt. Om nog maar te zwijgen over de totale uitputting die er bij komt kijken. Man wat ben ik verrot. Ik heb natuurlijk gelijk reuma medicatie gekregen.. Methotrexaat om het afweersysteem te onderdrukken en zo de reuma een beetje in bedwang te houden. Dit heeft een paar weken nodig om te gaan werken en in de tussentijd is de prednison weer omhoog opgeschroeft ter overbrugging. Tot nu toe vedraag ik de methotrexaat slecht. Op maandag zie ik al op tegen dinsdag, medicatiedag, omdat ik weet dat ik woensdag de gehele dag zwaar beroerd ben. Maar als ik de kenners mag geloven zal in de toekomst die ene slechte dag per week niet opwegen tegen de 6 goede. Daar gaan we dan maar vanuit.

Het is bijna 4 april. Met alles wat ik in me heb wil ik gewoon niet dat het 4 april wordt. Ik wil het niet.. het mag niet.. ik mag niet al een jaar zonder mijn meisje zijn.. een jaar!!!! Ik mis Liv, en heb de laatste weken veel slechte momenten. Het komt door alles bij elkaar, ik ben het gewoon zat, zat elke keer dat gezeik van afspraken in het ziekenhuis, pijn, niets zelf kunnen en al het coronagezeik alles bij elkaar.  Ik zou het liefst onder een steen kruipen en gaan slapen, wakker worden als alles weer normaal is, inclusief een levende dochter. Veel denk ik aan vorig jaar. De verjaardag van Bob, zo beladen, de eerste en laatste met zijn zusje erbij. Liv was zo ziek al toen, die dag heeft ze veel gehuild en gespuugd. Mijn lieve schat, het was te druk voor haar. Ik herinner me de dagen erna, waarin we dachten dat ze zou gaan overlijden en er hals over kop nog snel afdrukjes van haar handjes en voetjes werden gemaakt. En nu, nu is alles bijna een jaar geleden.

We leven alweer langer met Liv op de manier waarop we nu doen, dan met haar in ons midden.  Het went om haar op deze manier in ons gezin te hebben, om na het eten of voor het slapen of welk moment van de dag te zeggen "Ik ben even naar Liv." Maar wat nooit went  is haar daar achter laten, elke keer opnieuw weg te lopen bij je dochter. Bij de helft van jezelf. Wat nooit went is zeggen, "we zijn met zijn vieren". of "iedereen is er". Altijd echt altijd klinkt er dan een stemmetje in mijn hoofd dat schreeuwt: 5!! Vijven!! of we zijn niet compleet, nooit!!! Wat nooit went is het lege bedje, de wasmand zonder meisjeskleren, het kussen van 2 warme jongenswangetjes en daarna een koude foto in een fotolijstje, voor je gaat slapen. Het went niet!! Ik mis haar gewoon, klaar. 

Livvepivvepoef, bijna een jaar zonder jou in mijn armen. De tijd gaat veel te snel. Konden we nog maar een dag terug. Ik mis je zachte wangen, en je warme lijfje. Je geurtje en je geluidjes. Ik mis alles van je! Nu ik na een jaar de balans opmaak kan ik een paar dingen zeggen:

- Er zijn meer goede dan slechte dagen, dacht ik dat ik nooit meer tot iets in staat zou zijn, niets is minder waar. Ze zeggen altijd "better days are coming." dit is waar.. 

- Het verdriet is er altijd, zelfs als je het even niet voelt, en bang bent dat dit gevoel wat je dus níét voelt wel normaal is. Dat is het. Ik ben er van overtuigd dat je lichaam een soort mechanisme bezit om je gevoel soms te verdoven, en gedoseerd toe te laten. Het verdriet zal anders veel en veel te groot zijn om te dragen.

- Het gemis blijft, iedere seconde van de dag.

- De liefde die achterblijft stroomt voor altijd door mijn bloed en is zoooo groot. Ik explodeer bijna van liefde voor alle 3 mijn kinderen.

- De ongemakkelijke situaties blijven

- Je leert echt met het verdriet te leven, en het mee te nemen in je dagelijkse doen en laten..

- Ik kan echt weer de leuke dingen in het leven zien, misschien nog wel meer dan voorheen, ik geniet nu veel bewuster en meer van de simpele kleine dingen. Even in de speeltuin met Jack en Bob en hen aandachtig observeren, daar geniet ik van.

Een kleine balans na een jaar. Liv haar overlijden heeft me veel afgenomen. Maar het heeft me ook veel gebracht..en daar ben ik haar dankbaar voor. Lieve Liv  je hebt me mijn grootste levensles gegeven!

Kunnen we een nieuwe baby Liv kopen mam?

Nog 6 dagen.. nog 6 dagen en dan is het 4 april. Een heel jaar geleden dat de helft van mij haar laatste adem uitblies tussen ons in. Een jaar!!! Elke dag leef ik zonder 1 van mijn kinderen, en dat al 365 dagen lang. Ik begrijp nog steeds niet hoe ik dit overleef maar blijkbaar lukt het ons, en vaak nog best aardig ook.

Alle eerste keren zijn geweest, de eerste keren zonder Liv, verjaardagen, kerstmis, oud en nieuw, het is allemaal gepasseerd. En al die eerste keren die doen zo'n pijn en al die eerste keren laten je zo pijnlijk duidelijk voelen dat je niet compleet bent. We stappen nooit meer compleet een verjaardag binnen,  we vieren nooit meer compleet een verjaardag hier thuis op bed smorgens met kadootjes en liedjes voor de jarige.  Maar ook de eerste keer dat je weer op een bepaalde plek komt waar Liv ook  geweest is geeft herinneringen. Vaak weet ik zelfs nog wat voor kleertjes ze aan had op welk moment en wie er met haar zat of liep om haar te troosten. 

Nu dit eerste jaar voorbij is, geloof ik niet dat het tweede jaar minder heftig zal zijn. Het blijft voor altijd pijn doen om zonder haar te zijn, ik geloof niet dat het verjaren daarbij helpt, ik wil dit ook niet. Hoe groter de pijn hoe dieper de liefde en die liefde.. die wil ik voor altijd voelen. En man wat voel ik die liefde, het stroomt de laatste dagen met bakken uit mijn ogen over mijn wangen. Bakken vol liefde voor mijn kind, mijn heldin, mijn Liv. De pijn is letterlijke hartpijn, je voelt het echt diep in je hart, alsof iemand hem fijnknijpt. Heimwee, en verlangen, naar wat ooit was. 

Zoals bij haar verjaardag, borrelt het nu weer. Uren kan ik zoet zijn met fotos terug kijken. Fotos van deze week vorig jaar. Deze week waarin Liv me snachts aankeek met haar wazige morfine oogjes, en ik wist wat ik moest doen. Een jaar geleden maakte ik de aller aller aller moeilijkste keuze uit mijn leven. Maar ook de moedigste. Uit liefde, de allergrootste liefde die er bestaat, besloot ik haar los te laten. Nu ik dit schrijf hou ik het weer niet droog,  want waarom moest ik als ouder deze keus maken, het was onmogelijk maar ik heb het wel gedaan, voor mijn kind. Ik kon haar niet beschermen tegen de ziekte maar ik kon haar wel beschermen tegen het nog verdere lijden. En dat is wat ik heb gedaan, wat ik verplicht ben als moeder, de beste keuzes voor mijn kinderen te maken, ook al is dit  ten koste van mezelf. 

Deze week een jaar geleden, de laatste dagen met ons meisje op ons borst. Uren hebben we met haar gezeten. Ik weet elk moment nog zo goed. Het waren vreselijke en zenuwslopende dagen waarin we Liv hebben omringt met al onze liefde. En ik ben en blijf er van overtuigd dat zij dit heeft gevoeld en haar momentje heeft gekozen om te vertrekken. Elke avond opnieuw lig ik in dezelfde kamer in hetzelfde bed waar Liv haar hartje voor de aller laatste keer klopte, en dan komen de tranen. De avonden voor het slapen zijn de moeilijkste. Je ziet het voor je herbeleeft alles weer opnieuw. Vorig jaar zat je er middenin, middenin de achtbaan, er was eigenlijk geen tijd om te beseffen wat er allemaal gebeurde. Maar dit jaar beleef je het allemaal opnieuw, misschien wel nog intenser omdat er nu tijd is om stil te staan bij wat de fuck er nou allemaal eigenlijk is gebeurd.  

Me hart voelt alsof ik het allemaal opnieuw aan het doen ben. Overdag als ik moet huilen is er altijd wel 1 die over een prentenboek uitglijdt en zijn kop tegen de kast stoot of een die precies als jij het ff niet meer ziet zitten, met de vraag komt of mensen kunnen smelten van de zon.. je slikt de brok in je keel weg veegt je tranen af en voorziet nummer 1 van een pleister sn verteld nummer 2 dat mensen niet kunnen smelten en dooorrr.. Ze halen je er wel weer lekker uit zeg maar.. En daarom zijn de avonden het zwaarst, dan liggen ze op bed en is er de tijd. Tijd om stil te staan. 

Ook als Bob op de peuterspeelzaal zit en Jack op school, is er tijd. Soms ga ik dan Liv haar kamer even in en hang over haar bedje, wat al een jaar veel te leeg is. Ik trek haar kast open, een kast vol kleertjes, maar geen kindje om ze aan te doen..De kinderwagenbak die er nog staat, precies zoals Liv er voor het laatst in lag. Heel haar kamertje is nog zoals het was toen Liv nog leefde. Jack vroeg laatst "mam ik heb een goed idee zullen we van Liv haar kamer een logeerkamer maken dat is handig toch?" NEEEEE BEN JIJ  HELEMAAAAL GESTOORD GEWORDEN..dacht ik, maar ik zei "Nee mama wil het graag zo laten, dat vind ik fijn." Gelukkig liet hij het erbij.  Als er kleine kindjes op visite komen zegt Jack ook wel eens: "oh als... pietje/truus moe is kan die wel even in Liv haar bed slapen he mam." ook dan schreewt mijn hoofd altijd ik NEEEEEE WAT ZEG JIJ NOU DAAR HOORT MIJN KIND ER KOMT GEEN ANDER IN!?!Maar reageer dan vaak met "nou uh jack dat zien we wel." Het zijn wel wat slikmomentjes.

Laatst met bob voor het eerst een gesprek over Liv. Op bed lag ik met hem te kroelen, mijn kleine bembem. Hij keek naar de muur waar 3 grote fotos hangen naast elkaar, van hem en zijn broer en zusje. "mama kunnen nieuwe baby liv kopen?" Oh, jeetje ik sta perplex van het feit hoe duidelijk hij praat en dat hij zelf over Liv begint. "Nee jongen dat gaat niet." "Maar liv is zieehiek..kan niet lopuuuh.." "Ja lieverd Liv was ziek die kon niet lopen". "Liv is dood.."oeff hij zegt het echt, hij kent ineens het woord dood..  "Ja liv is dood he, die hebben we in een mandje gelegd en toen begraven toch bob." "jaaa ikke seppe met felicia en stijn (neefje en nichtje)"  "Ja jongen met de roze schepjes toch?' "Ja en toen ik met papa, mama en Jack." "Ja toen was je nog met papa mama en jack." "Liv wakker worden hoor mama." "Nee bob als je dood bent kan je nooit meer wakker worden.." "oke nu flesje..?" En dooorrr. 

Ze merken aan hun ouders dat we over een wat korter lontje beschikken, maar dat geeft niet, ze groeien zo op en zullen daarlijk niet beter weten dat er af en toe momenten zijn waarop ze hun ouders verdrietig zien, en dat er bepaalde weken in het jaar zijn dat ze dat iets vaker zullen zien. Gelukkig zien ze hun ouders nog altijd veel vaker vrolijk.

Wat de rest betreft, corona is voorbij in huize snoek, de reuma is gebleven. Tot nu toe wordt de prednison elke keer omhoog gegooid en gebruik ik al 3 weken mtx zonder resultaat. Ik kan nog steeds geen klap en heb echt serieus veel pijn.. Het enige resultaat is dat ik een hoofd heb als een ballon, nog 50 sprieten haar op me knar heb en al me kleding te klein is geworden.. van die klote PRET NIET SOn. Maar we zullen doooorgaan.. er zal toch wel een keer wat gaan helpen? Het is om moedeloos van te worden en ik baal er stevig van dat mijn leven nog steeds niet in rustiger vaarwater zit. Nog veel te vaak zie ik het ziekenhuis van binnen en heb artsen aan de telefoon. Ik wil gewoon eigenlijk wel eens een keertje rust voor mij en mijn gezin. Hoewel ik altijd wel lekker ga op chaos.. bedoel ik meer de chaos van kinderen om me heen en rondslingerend speelgoed, snoep, pakjes drinken, potjes met mieren, en bakjes met slakken.. Niet de chaos van ziekenhuis in en uit lopen..

Regelmatig krijg ik nog kaartjes door de brievenbus, ik vind dit zo ontzettend fijn en lief en kan alleen maar zeggen tegen iedereen die twijfelf of het moeilijk vind om te doen, ik vind het erg fijn dus voel je niet ongemakkelijk. Nu 4 april nadert heb ik ook al weer wat kaartjes ontvangen, ze staan allemaal op de Liv kast. Ik bewaar ze daarna ook altijd allemaal in de speciale kist die op mijn slaapkamer staat met haar laatst gedragen pakje, sonde enz enz.

Ook krijg ik regelmatig te horen dat mensen het lastig vinden om ons te vertellem dat ze een kindje verwachten. Ik kan mij dit voorstellen.. Ik weet niet hoe dit bij Arno zit maar ik vind dit persoonlijk geen moeilijk nieuws en ben echt oprecht blij en geinteresseerd voor en in je zwangerschap. Tenzij het je 3e is.. ik zeg je eerlijk dat ik ten alle tijde blij voor je zal zijn, maar  dit wel knaagt en pijn doet. Niets persoonlijk, maar ik ben dan gewoon jaloers. Ook vind ik het niet moeilijk om te horen als je een meisje verwacht.. die heb ik immers zelf ook, dat ze is overleden maakt voor mij geen verschil, ik heb 2 zonen en een dochter. 

Bijna 4 april, een jaar zonder mijn kind. Lieverd wat mis ik je toch. De laatste tijd probeer ik vaak om te denken. Als ik dood zou  zijn  en naar mijn ouders zou kijken vanaf mijn wolk, wat zou ik willen zien? Ik zou graag zien dat ze het nog wel leuk zullen hebben, kunnen lachen, en ja ze mogen ook wel heeeeel af en toe huilen dat begrijp ik wel, want ik zal hen ook missen.Maar dat is dus wat we proberen te doen, en volgens mij lukt ons dat best aardig toch Liv? 

Alle eerste keren voorbij

Vandaag is het 12 april, en voelde ik de tranen heel hoog zitten de afgelopen weken, voel ik vandaag een soort rust over me heen. Hehe, we made it.. de flashback weken zijn voorbij.. Nu heb ik geen dagelijkse flashbacks meer naar de afgelopen weken vorig jaar, want die zijn er niet. Gister was het een jaar geleden dat we Liv moesten begraven en ik heb haar dus vandaag precies al een heel jaar niet gezien, of kunnen aanraken. Er zijn geen dagelijkse herinneringen de komende tijd met Liv, omdat zij van april tot september nooit geleefd heeft. We gaan nu 5 wat "makkelijkere" maanden in. Hoewel "makkelijk" een understatement is..

De afgelopen weken waren heel moeilijk, ik denk misschien het moeilijkst tot nu toe. Het leven raast maar door om je heen en je doet er zelf net zo hard aan mee, omdat je simpelweg wel moet. Met nog 2 kinderen is het geen optie om de dekens ver over je kop te trekken en te blijven liggen. Maar de afgelopen weken stonden bol van herinneringen naar een jaar geleden. De laatste 2 weken in het voorjaarszonnetje in de tuin met Liv en de jongens, ons gezin compleet. De omstandigheden waren verre van goed, maar het was alles wat we op dat moment nodig hadden.. elkaar. En dan komt er de eerste keiharde herinnering, 31 maart 2020, het starten van de morfine en dormicum pomp, liv zou nooit meer wakker worden. Dit jaar stond ik rond dezelfde tijd bij Liv haar grafje met mijn schoonzusje. Ik keek naar haar mooie tuintje en de herinnering kwam binnen.. Hoe arno Liv op zijn schoot had, en ik ernaast zat op mijn hurken.. haar aaide, hoe er 2 naaldjes in haar beentjes werden geprikt en ze daar nog een soort van schrok. Die kutnaalden!  Hoe het laatste beetje voeding uit haar maagje werd getrokken, zo onnatuurlijk en tegenstrijdig gevoel. Ik kan nu nog steeds niet begrijpen hoe we dit hebben kunnen doen. Hoe je verstand toch sterker kan zijn dan je gevoel, zelfs als het om je eigen kind gaat.

Bij het WKZ had ik Liv haar medisch dossier opgevraagd. Ik wil alles wat er nog van of over haar bestaat hebben. Toevallig valt er zaterdag 3 april een dik pakket van het UMC door de brievenbus. Ik  lees alles, ik google de medische termen die erin staan, en lees hoe de fysio vanuit Gouda al een mail stuurde naar de artsen in het WKZ waarin hij zijn ernstige zorgen om Liv uitsprak en hij vermoedde dat het iets "celebraals"  dus vanuit de hersenen was.. Toen al! Toen wij nog dachten aan een reflux of kapotte slokdarm, waren de artsen al veel ongeruster dan wij konden bedenken. Ik lees "ernstige bewegingsarmoede" en denk.. het viel toch wel mee? Hoe kon ik het zo onderschat hebben? Ik lees alle rapporten van de verpleegkundige die voor Liv hebben gezorgd. Hoe lief en mooi meisje ze haar vonden, hoe ze snachts weer met haar bezig waren geweest omdat ze zoveel huilde, hoe vaak ze wel niet de sondevoeding stopte omdat Liv gespuugd had, hoe vaak ze haar maagje wel niet leegtrokken omdat ze haar voeding niet verdroeg. Wat een strijd heeft mijn moppie geleverd, moet je nou toch eens voorstellen dat hetgene wat je in leven houdt, juist hetgeen is wat je in en in ziek maakt, en pijn veroorzaakt. Nu ik het allemaal opnieuw lees denk ik, jeetje wat heb je het nog lang volgehouden en wat vreselijk fijn dat het over is voor je en je deze hel niet meer hoeft te leven.  Ik lees dat zij twijfelde tussen Krabbe en Tay Sachs een andere ernstige stofwisselingziekte en hoe haar hersenvocht per koerier naar het AMC is gebracht voor onderzoek. Hoe er uiteindelijk de diagnose Krabbe ontstaat.. en hoe de artsen hun visie op het slecht nieuwsgesprek hebben genoteerd. 1 zinnetje wat er stond bracht tranen in mijn ogen.. Het is uit een verslag van haar behandelend arts geschreven op 12 februari 2020, de dag dat we de definitieve diagnose kregen. Er stond: 

"ondanks het verdriet kunnen ouders aangeven dat zij dankbaar zijn voor Liv in hun leven, en haar tot het einde met warmte en liefde willen blijven omringen binnen hun gezin"

Het brengt een brok in me keel, zo mooi dat hij dit óók heeft opgeschreven naast al het noodzakelijke.Het is ook precies hoe het is. Eeuwig ben ik dankbaar dat ik haar heb gekregen, echt eeuwig! Ik had haar aanwezigheid binnen ons gezin nooit willen missen.

Gelukkig staan er ook nog meer kleine geluksmomentjes van de ziekenhuistijd in. Zo schreef een verpleegkundige dat moeder een glimlach van Liv kreeg bij binnenkomst. Ik herinner me dit moment ook nog, ze lachte nooit meer maar toen ik binnenkwam lag Liv bij een verpleegkundige op de arm in de keuken van de afdeling en gaf me een kleine glimlach, als ik het lees ben ik weer even in dat moment, zo fijn. Ik zie haar nog voor me, dat lieve gezichtje.

Ook een heel stuk lees ik over hoe haar arts zich bij de medisch etisch beleidscomissie hard heeft gemaakt om mogelijkheden te bespreken voor onze euthanasievraag, maar Liv daar niet voor in aanmerking kwam. Er bestaat zoiets als het "groningenprotocol" bedoeld voor baby's tot 1 jaar die uitzichtloos lijden en waar ze dan mogen besluiten ermee te stoppen. Liv voldeed niet aan de "voorwaarden" voor dit protocol en als zij dat wel deed was er altijd nog een ander struikelpunt, een arts vinden die het wil doen. Ik waardeer echt heel erg dat haar arts hier achteraan is gegaan voor ons, maar  betreur het dat er tot op de dag van vandaag geen andere opties zijn in het soort gevallen van Liv. Want hoezo was haar lijden niet uitzichtloos? Ook al weet ik dat zij zelf hier de laatste dagen niets van heeft mee gekregen, wij wel, en wij moeten verder met die beelden en geluiden.

En toen werd het 4 april, overdag zaterdag 3 april zijn we lekker bij vrienden geweest en hebben daar een hapje gegeten. Gezellig en goede afleiding. Savonds wilden we niet gaan slapen, Liv is 00.42 overleden, en hoewel slapen toch al niet zou lukken waarschijnlijk, voelde het ook niet goed om te doen. We hebben beide een drankje gedronken op ons mooie meisje en fotos van haar gekeken. Net als oud en nieuw, elke keer een blik op de klok.. 00.33, nog 9 minuten. Vorig jaar lagen we tegen haar te praten in bed nu. En dan is het ineens 00.42.. we kijken elkaar aan en dezelfde spanning als vorig jaar valt van ons af en we barsten  beide in tranen uit. "nu ging ze, ons mooie kind." Een jaar! Het lijkt wel gister! We kruipen tegen elkaar aan en samen brullen we even heel hard en halen herinneringen op aan die nacht. Hoe Arno direct na het overlijden naar de schuur rende en die kort en klein sloeg, hoe Erna kwam, die net thuis was en we met zijn 3e stonden te huilen, en hoe Arno met haar rondzwaaide om eindelijk een dansje met haar te doen zonder dat ze er last van had. Hoe onze ouders binnenkwamen, hoe de huisarts haar onderzocht en haar "gecondoleerd" uitsprak. Hoe de jongens nog lekker op hun matrasje lagen te slapen, naast het bed van hun ouders waar zojuist hun zusje gestorven was en zich het grootste drama in het leven van hun ouders afspeelde. Ze sliepen overal doorheen. "ongelooflijk toch melis." zegt Arno als we al deze herinneringen bespreken. "ja" zeg ik. "Ik weet nog hoe je tegen me zei dat ik haar los moest laten omdat ik haar wilde schudden." "Tsja zegt Arno, hoe bizar dat ik dat tegen een moeder moest zeggen, die haar kind ziet sterven, het klopt toch gewoon niet, dat is toch ziek." We hebben het ook over hoe er een bepaalde opluchting was die nacht, hoe je gek genoeg toch naar het einde toe leeft. Niet omdat je van je kind af wil, maar je wilt van de uitzichtloze situatie af. We kruipen naast de jongens in bed, bekijken ze samen nog uitgebreid en gaan laat slapen.

De volgende dag 4 april 2020, het is ook nog eens pasen. En ook al is dit voor ons een klote dag, de kinderen hebben geen tijdsbesef en begrijpen niet wat een jaar inhoud. Zaten we vorig jaar smorgens rond Liv haar box en zagen ze voor het eerst hun overleden zusje, dit jaar zitten we paaseieren te verven. Bob blijkt de nieuwe Bob Ross te zijn en krijgt geen genoeg van "eie verffuh". Er komen ontzettend veel familie en vrienden langs en natuurlijk gaan we met een groepje naar Liv. Bob wilde perse een gekookt geschilderd ei mee en daarom ligt er nu een gekookt ei op haar grafje.. 'let it goooo'. Aangekomen bij Liv ben ik zeer onder de indruk en ontroerd van alle bloemen, kaartjes en tekeningen die er al bij haar gebracht zijn. Wat voelt dit ontzettend goed, mijn grootste angst wat Liv  betreft nu, is dat ze vergeten zal worden, maar daar hoef ik duidelijk (nog) niet bang voor te zijn. Samen met Jack heb ik een bloemenhartje gemaakt wat we neerleggen, en Bob is druk met zijn neefje aan het bellen blazen voor Liv.

Ook de appjes, kaartjes en berichtjes stroomden binnen afgelopen weken. We voelen ons zo gesteund hierdoor en het geeft een heel warm gevoel dat zovelen met ons begaan zijn en Liv niet vergeten zijn.Smiddags zoeken we eieren in de tuin en komen er weer veel familie en vrienden langs. Alle kinderen hebben het heerlijk naar hun zin, en spelen zo leuk met elkaar. Vanaf een bankje kijk ik er naar en kan alleen maar denken aan Liv. Waarom lig jij nu daar in je eentje en ben je niet tussen alle kinderen hier aan het rondhobbelen? Waarom mocht jij niet blijven? Waarom moest jij dood? Ik begrijp het niet, waarom gaan er kinderen dood? Dat hoort niet!! Als alles op bed ligt, rij ik nog even alleen naar de begraafplaats, even alleen bij mijn meissie.

De dagen erna gaan wel aardig. Veel herinneringen wel naar de dagen voorafgaand aan de uitvaart. Het regelen van alles, het mandje waar we Liv eerst in gingen passen, hoe ze in de box lag, ons mooie levenloze meisje. Hoe Ellen, onze uitvaartonderneemster ons bij de hand nam en ons zo goed begeleid heeft hierin. Dat ik haar zei dat ik Liv nooit kan begraven, dat ik niet wist hoe ik dat moest gaan doen, dat het me niet zou gaan lukken. Dat ze tegen me zei dat Liv me hierbij gaat helpen, dat Liv in de komende dagen ook afscheid van ons zou gaan nemen en ik echt vanzelf klaar zou zijn om haar te begraven. En niets was minder waar. Een dag voor de uitvaart stonden Arno en ik bij de box, Liv was veranderd, ze was niet meer de Liv die we kenden, we keken elkaar aan met natte ogen en zeiden "het wordt tijd." 

De dag van de uitvaart, gister een jaar geleden. Het aller aller aller ergste moment van mijn leven. Het sluiten van het mandje. Het voelde alsof ik zelf dood was gegaan, en ze vergeten waren me te begraven. Het voelde alsof mijn hart eruit gerukt werd en in het mandje bij Liv werd gelegd. Het voelde als een amputatie, een amputatie van de helft van mij. Gaf me een pistool op dat moment en ik had mee gegaan.Het voelde zo vreselijk zwaar, een deksel op mijn kind doen, een laatste zoen, een laatste aai, een laatste blik. En dan niets meer, nooit meer, ik zal haar nooit meer zien. In ieder geval niet in dit leven.  

En toen de uitvaart, de speeches, de muziek, de ballonnen, alle fotos en filmpjes. En alles in ons eigen huis, zoals we dat zo graag wilde. Het moment dat we samen haar naar buiten droegen, omdat het echt tijd was om te gaan. Moeilijk, zo vreselijk moeilijk, want nu ging ze echt weg, en ze zal nooit meer thuis komen.We kwamen de dijk op en zagen daar honderden mensen langs de route, we liepen in een oorverdovende stilte door een zee van bellen. Alleen het geluid van de wielen van de bolderkarren klonk over de dijk, een stilte waarin zoveel liefde klonk. Nog steeds kijken Arno en ik heel goed op deze dag terug, het was de mooiste kutdag uit ons leven. Alles was perfect, op de eindbestemming na. Ze had een afscheid zo mooi, zo bijzonder en zo indrukwekkend. Net zoals zij zelf was.  Van het begraven zelf weet ik niet heel veel meer dan flarden. Ik heb dit in een roes beleefd denk ik. Anders zou je het ook niet overleven denk ik.Gelukkig hadden we een fotograaf op de uitvaart. Na de uitvaart heb ik 1 keer de fotos bekeken, daarna nooit meer, te moeilijk, ik kon het  niet. Maar nu het een jaar geleden is heb ik besloten ze te kijken. Toen Jack en Bob op school zaten heb ik ze gekeken, allemaal. De rest van de dag is er niets uit mijn handen gekomen, uit mijn ogen des te meer. Het zijn zulke mooie fotos en ik ben blij dat we ze hebben.

De foto's brengen me terug naar het moment, en voor later lijkt me dit erg waardevol voor Jack en Bob om te hebben. Er zijn nog veel meer foto's natuurlijk en wat me opviel is dat we op sommige foto's zelfs kunnen lachen. Dat er die dag ook ruimte was voor een glimlach, omdat we zo ontzettend trots zijn op ons vechtertje en wat zij teweeg heeft gebracht, en niet alleen die dag! De mooie herinneringen aan haar geven elke dag een reden voor een glimlach, als ik alleen al naar haar mooie gezichtje kijk verschijnt er al een glimlach, vaak wel gevolgd door een traan, omdat ik haar zo gigantisch mis.

Ons geluk is dat wij in dit hele proces altijd omringt zijn met de beste mensen die je maar kunt wensen. Nog regelmatig heb ik contact met verpleegkundige uit het WKZ, en ook Erna zie ik zeker elke maand nog een keer, Arno noemt haar zijn surogaatmoeder en ik ben heel blij met het contact wat we hebben, Erna hoort bij Liv en heeft me bijgestaan in de afschuwelijkste tijd van mijn leven, en daarvoor ben ik haar ook eeuwig dankbaar. Ook met Ellen, onze uitvaartonderneemster heb ik nog af en toe contact. Ik durf gerust te zeggen dat zij de allerbeste is in haar vakgebied. Voor altijd ben ik haar dankbaar voor de mooie emotionele droevige maar ook gezellige week die we met elkaar beleefd hebben. En voor het magische afscheid van Liv.. Ellen liep niet voor me uit, ze liep niet achter me, maar naast me, letterlijk en figuurlijk.

En nu is het 12 april, alle eerste keren zijn voorbij,  en gaan we weer verder, met Liv verweven in ons gezin, maar eventjes zonder dagelijks 100 flasbacks, zonder weer zo erg in het moment te zijn. Eventjes op adem komen en een nieuwe voorraad tranen aanleggen. Want geloof me, ik heb er na een jaar nog steeds niet genoeg!!

Terror op de begraafplaats

Het is alweer even geleden dat ik iets schreef, en dat komt eigenlijk omdat het leven wel door kabbelt. Natuurlijk heb ik bij vlagen dat het me ineens overvalt, het gemis zo duidelijk voelbaar aanwezig is, ik haar nog steeds het liefst op zou graven om nog 1 knuffel te geven, of het allemaal even zat ben. Maar nu alle datums voorbij zijn, valt er een soort blok van me af. Geen dagelijkse flashbacks meer als je op de klok kijkt. Natuurlijk zijn die er ook nog wel nu, als je ergens rijd of komt waar je met haar voor het laatst geweest bent  of toen Liv nog leefde in ieder geval. Ik ben erachter dat na een jaar, niet alle eerste keren voorbij zijn..

We hebben een leuke koningsdag gevierd met de jongens, met savonds een lampionnenoptocht met de Liv bolderkar. Mooi en fijn en vanzelfsprekkend voor ons om haar er zo in mee te nemen. In alles wat we doen, ze hoort erbij.

Na koningsdag kwam al snel moederdag. Een dubbele dag. Natuurlijk ben ik trots om de moeder te zijn van 3 zulke lieve mooie kinderen,maar er komen er maar 2 een kadootje brengen smorgens, de 3e moest ik zelf op zoeken op de begraafplaats. Als Jack dan smorgens ook nog zegt: " als Liv er nog was had ze ook zo met een kadootje de slaapkamer ingelopen he!." maakt het je weer eens pijnlijk duidelijk dat je leven niet meer klopt. Dat is hoe het voelt, het klopt niet meer. Ik hoor aan middagdutjes vast te zitten, en 10x per dag te vertellen dat je geen grond mag eten, of zand of naaktslakken. Maar ik kan gaan en staan waar ik wil, en zelfs Bob van inmiddels 3 weet dat grond niet lekker smaakt. Het hoort zó anders te zijn.

Jack is de laatste tijd nogal opstandig en maakt me af en toe helemaaaaaal crazy. Grote bek,klein hartje. Zo ook afgelopen weekend. We kamen savonds bij mijn schoonouders vandaan en waren een beetje aan de late kant. Ik wilde nog langs Liv want had er overdag de tijd niet voor gehad en ik voel me nog steeds niet goed als ik niet geweest ben. Dus gingen we nog even snel langs Liv. Jack had een ander idee, hij wilde in bad zijn nieuwe waterschoenen voor zwemles uitproberen.Nadat we zeiden dat dit niet ging gebeuren vandaag omdat het al laat was, overzag zijn kleuterbrein het even allemaal niet meer en ging hij totaal uit zijn pannendak. "Jullie zijn lelijk, jullie zijn stom, ik ga weg, ik hoor niet meer bij jullie"  en nog veel meer, hij trok zijn gehele vocabulaire open.Bleef schreeuwen, schoppen, slaan echt een driftbui, en toen ineens zei hij het. "Ik wil dood of in bad."  Ik voelde de steek in mijn hart, en Arno duidelijk ook, want die liet zich ook even horen tegen Jack. Jack bleef niet voor rede vatbaar en zo stond ik op de begraafplaats bij mijn overleden dochter, met naast me mij levende schreeuwende oudste zoon die dood wilde omdat hij niet in bad mocht. Het contrast kon niet groter, maar hij beseft niet wat ie zegt dacht ik maar. Thuis ging dit spektakel nog even verder en op zijn kookpunt heb ik een glas koud water in zijn bakkes gegooid. (sidenote hij stond al onder de douche) dit kalmeerde hem enigzins. Toen ze beiden sliepen keken Arno en ik elkaar aan, "wat was dit dan?" 

Het laatste jaar schoof ik vaak dingen in Jack zijn gedrag af op de situatie. Maar na een jaar weer ik niet zo goed soms of dingen nu bij zijn leeftijd horen, of dat het zijn rugzak is of dat het bij zijn leeftijd hoort maar heftiger door de omstandigheden ofzo..Verder doet hij het prima en speelt weer bij andere kinderen en gaat lekker op school  we zijn erg trots op hem.

Bobbesje begint de laatste tijd vaak over de efteling dn dat Liv dan mee kan in haar mandje. Laatst zei hij: "o,nee ik heb graven met de sep op Liv, Liv kan niet uit, misschien moet ik eventjes opgraven." Dan kijk ik hem aan, en stroomt mijn hart over van liefde, omdat hij nog herinneringen heeft, maar tegelijkertijd denk ik "o jongen kon het maar he, kon ik haar maar opgraven en mee nemen naar de efteling en we leefden nog lang en gelukkig en het was 1 grote boze droom, een fout."

Verder met de reuma, daar kan ik kort over zijn. Shit. Nog steeds dikke polsen vol ontstekingen en erg veel pijn. De mtx die ik wekelijks spuit werkt nog niet echt. Ik moet daar eens meer achteraan zitten bij de reumatoloog of misschien overgaan naar het academisch, maar heb er vaak de energie niet voor en denk dan laat maar kom vast een keer goed met al dat gezeik, als dit het ergste is, ik leef nog.

Mij is ter oren gekomen dat ik het niet zou kunnen handelen of boos zou zijn als iemand een dochter heeft of krijgt. Via deze weg wil ik nogmaals benadrukken dat dit absoluut niet het geval is. Dan zou ik driekwart van mijn vriendengroep en familie niet meer kunnen zien of spreken. Wie dit verkondigd wil ik vragen ermee op te houden zodat mensen niet onnodig bang worden gemaakt een zwangerschap ofzo aan mij te melden. Ik geloof dat ik best een eerlijk en recht voor zijn raap persoon ben die best zelf kan aangeven of iets lastig is of niet, het lijkt me niet zo nodig me over te laten komen als een of ander verbitterd wijf, want dat ben ik niet... Tenslotte heb ik zelf 3 prachtige kinderen, en laat de laatste nou net een dochter zijn! 

Memories bring back you

There is a time when I remember, when I did not know no pain, when I believed in forever, everything was there to stay..

Dit is wat het is, met Liv, is niet alleen mijn dochter vertrokken, maar tegelijk mijn onschuld en vanzelfsprekendheid van het leven. Dat alle gekke dingen bij anderen gebeuren,maar niet bij jou. Tot dat je deur niet overgeslagen wordt. We zijn om ons oren geslagen met een keiharde levensles, het ongeluk wat het leven ook kan brengen, want het is niet alleen maar leuk. Het is soms gewoon superkut, en de kunst is om er zelfs dan nog wat van proberen te maken. En ik had nooit verwacht dat ik dit na het overlijden van Liv zou zeggen, maar dat lukt!

Het lukt me om echt te genieten van Jack en Bob, samen met Arno. Het lukt me om kinderen in de leeftijd van Liv te zien, en er leuk mee om te gaan. Dat lukt soms zelfs zonder dat het steekt of er in mijn achterhoofd een stemmetje zegt "zo had Liv ook geweest." Het gaat meestal heel natuurlijk. Het lukt me om met "alle" familie bij elkaar te zijn, hoewel ik en Arno bij het tellen of alle kids er nog zijn altijd in ons hoofd zeggen.. "en Liv."  

Wat niet lukt is om een paar dagen niet naar Liv te gaan, ik moet nog steeds elke dag naar mijn meisje, mijn lieve lieve kind. En ik haat het nog steeds om weg te lopen, zonder haar. Wat ook niet lukt zijn de 3 kinder gezinnen, 3e zwangerschapsaankondigingen klik ik weg op facebook, te pijnlijk, zij krijgen ons leven, en houden het hopelijk wel. Wat ook niet lukt is, de vraag "hoeveel kinderen heb je?" natuurlijk antwoord ik altijd met 3, maar altijd slaat mijn hart een beetje over als ik die vraag krijg, omdat ik altijd hoop dat ze niet doorvragen, het shockeren van mensen went niet.

Wat ik ook soms jammer vind, is dat ik zo anders in het leven ben gaan staan, dat "niets"me nog echt kan boeien, of in ieder geval ik daar een heel stuk selectiever in ben geworden. Al snel denk ik "lekker belangrijk" of "goh wat een problemen.." Ik vind heel veel gewoon gezeik. Natuurlijk kan ik s'avonds malen over mijn kinderen of Arno en zijn drukke bedrijf, maar dat het huis soms een bende is, of de buurman van de tante van de moeder van Truus corona heeft, interesseert me niet. Moeder die dramatisch doen omdat hun kind buisjes moet of keelamandelen moet knippen, tja vervelend, maar ze gaan niet dood.  Ik vind het niet leuk dat dit de erfenis is die ik overhou want ik ben juist best een sociaal persoon. Ik kan altijd wel goed peilen hoe het met me gaat aan de hand van dit soort dingen. Als ik mezelf ineens betrap terwijl ik me druk maak om iets kleins als een kapotte broek, of verfvlek in een nieuw shirt, denk ik gelijk "goh wat fijn dat je je hier weer druk over maakt dan gaat het best lekker met je."

De laatste weken kon ik niet meer huilen om Liv, eigenlijk nergens om. Als ik foto's of filmpjes van haar keek, bleven mijn ogen droog. Alsof het me niets deed. Ondanks dat ik na ruim een jaar weet dat de tranen altijd terug komen samen met de pijn, was ik toch ongerurst en vroeg ik me af of ik wel normaal was. "ik ben haar moeder, waarom kan ik niet meer om haar huilen." Ik begreep er niets van. Tot vorige week, bij de maatschappelijk werk juf van Jack had ik een afsluitingsgesprek over hem, omdat het gewoon lekker gaat met hem. Ze wilde bij mij een methode toepassen die ze bij Jack ook had gedaan, ik moest mijn ogen dichtdoen en zij stelde allerlei vragen zonder te weten waar ik aan dacht, en bam daar kwamen mijn tranen. Opgelucht  was ik dat ik het nog voelde. Ik vertelde haar dat ik al weken niet heb kunnen huilen om Liv, en ze zei dat ik dan waarschijnlijk even geblokkeerd was. 

Na dit gesprek huil ik weer iets vaker en dat lucht op. Door mijn tranen voel ik de liefde voor Liv, hoe ik haar mis en hoeveel ik van haar hou. Op een vreemde manier een fijn gevoel die je denk ik alleen kunt  begrijpen als je zelf je kind verloren bent. Je wilt niet alleen maar huilen, maar je wilt absoluut niet, nooit huilen.  Anyway ik kan weer janken en ben er blij mee..

Laatst hebben Arno en ik samen heel Liv haar tuintje leeg gehaald en van allerlei nieuwe plantjes en bloemetjes voorzien. Alle, beeldjes, prikkers, waxines, en  molentjes die kapot waren hebben we weggedaan. Zo kan er weer verzameld worden bij Livje, door iedereen die haar nog zo graag bezoekt. Toen alles leeg was en Arno op zijn knieen bij Liv zat met zijn handen door de grond zei hij "Oh wat ben ik nu dichtbij, wat ben ik dichtbij, zal ik doorgraven?" Waarop ik zei ",jaa jaa doe het, nog 1x dan kunnen we nog 1x.." Hij keek me aan en zuchtte. Natuurlijk hebben we dit niet gedaan, je verstand wint altijd van je gevoel, maar het geeft het verlangen wat we beide naar ons meisje hebben goed weer.

Jack kwam laatst tot de ontdekkig dat Arno en ik ouder zijn dan hem en dus (hopelijk) eerder dood gaan. Deze ontdekking bracht een dramatisch avondje met zich mee waarin hij al snikkend in bed lag te vertellen dat wij niet dood mochten gaan en 100 moesten worden. We gaan ons best daarvoor doen.. ;-)   Laatst was hij met een vriendje die begon over zijn zusjes en broertjes waarop Jack zei: " Ik heb ook een zusje hoor." mijn hart sprong bijna uit mijn lijf om hem te kroelen. "Niet, jij hebt toch alleen een broertje Bob?" zei het vriendje.. ai, ik vraag me af of deze bij Jack net zo aan komt als bij mij. Maar Jack liet zich niet kisten. "Wel, ik heb wel een zusje, die heet Liv en die is overleden, dat is een netjeser woord voor dood" Het verbaasd me dat hij ineens zelf  het 'netjeser' woord gebruikt, maar wat ben ik trots op deze man! Die even lekker keihard opkomt voor zijn zusje! 

Bob kuste laatst de foto van Liv en zei " jij voorin zitten he, in de grote auto he, jij altijd voorin." Ik kijk Arno aan en hij mij.. "Waar zat jij dan Bob,?" vraagt Arno.. "Atterin met Jack, Liv voorin in vierkante bak" "maxicosi?" vraagt Arno.. "ja massicosi" antwoordt Bob. YES YES Arno en ik maken nog net geen vreugdedansje maar het lijkt erop dat Bob zich herinnert dat als we met zijn vijven weggingen Liv altijd voorin zat en 1 van ons achterin met Jack en Bob.. in de 'grote auto' de Jeep was groot! Ik vind dit heel bizar als hij dit nog weet maar hij zei het wel echt! Gaaf gaaf gaaf!

Naast de wekelijkse injecties MTX ben ik nu begonnen met infusen infliximab voor de reuma. Ik zit nu in de opbouwfase. Het gaat nog helemaal ruk met de reuma, en ik moet ook even kwijt dat degene die reumamedicatie produceert en het in uitdruk strips doet, echt een imbeciel is, denk na voor welke patienten je medicatie maakt. Elke morgen weer aan het tobben, om nog maar te zwijgen over de potjes pillen met kinderslot.. Serieus man, ik heb reuma geen gebroken teen..

Vorige week 1 infuus gehad en volgende week weer. Dan mag ik steeds langer er tussen laten, 4wk 6wk 8wk tot ik helemaal op om de 8wk zit. Het eerste infuus ging prima, ik zat in een zaal met tegenover me een oude vrouw. Het inlopen van de infusen duurt lang en dus kwam de verpleegkundige met ons praten. De oudere vrouw vertelde over haar jeugd en dat haar moeder een kindje was verloren (het zusje van de vrouw) De verpleegkundige vroeg erover door en keek in het gesprek ook naar mij en zei: "ja dat is toch wel het ergste wat je mee kan maken he  je moet er toch niet aan denken 1 van je kinderen te verliezen." Been there done that dacht ik maar ik zei niets. Ik heb niet altijd zin om alles uit de doeken te doen en zeker niet iemand die ik nooit meer zie.

Zo was ik laatst ook bij een winkel en had Jack met step en bob met fiets gevraagd buiten te wachten. Ze weten dat ze altijd een snoepje krijgen in de bewuste winkel dus stonden door de deur te roepen waarop de winkelmevrouw vroeg "Hoeveel heb je dr 2, 3." Error in mijn hoofd voor een split second maar ik herpak mezelf snel en antwoord "3, maar 2 bij me." Ze geeft me 2 spekkies. Dit soort dingen gebeuren bijna dagelijks, en het is bijna een tweede natuur geworden om snel te schakelen in mijn hoofd. Het gaat me steeds beter af. 

Het valt niet altijd mee, maar als er savonds 2 fris gewassen blonde mannetjes naast me zitten, die  als boekje voor het slapen "mondkapje en de boze wolf" willen, dan weet je weer waar je het allemaal voor doet, dat wil je toch niet missen..

Je bent overal..

Mijn meisje mijn kind, wat ben je toch vaak in mijn gedachten. Als ik boodschappen doe met je broers, een familieuitje in de efteling, een heerlijke zomermiddag in de tuin, snachts als ik wakker word. Je bent er eigenlijk altijd, en overal. Het wordt niet minder, het verlangen en gemis, het wordt eigenlijk gewoon alleen maar meer.

Op sommige dagen ondragelijk zelfs,  en op die dagen vraag ik me af hoe de f* ik verder kan leven en mijn ding kan doen.. En toch lukt dat.. je bent blijkbaar veerkrachtiger dan je denkt, sterker dan je denkt, want hoe kun je anders verder gaan nadat de helft van je hart op de begraafplaats is achtergebleven. Eerlijk is eerlijk op sommige dagen voelt het alleen of ik door ben gegaan met ademhalen.. niet met leven, maar meeste tijd lukt het wel. Als je dan smorgens wakker word met 2 van die kabouters naast je, en de zon schijnt door je slaapkamerraam naar binnen, bekruipt zelfs mij het gevoel dat ik echt zin heb in de dag en het leven best oke kan zijn.

Dit klinkt heel depressief allemaal, no worries dat ben ik niet, ik ben echt gelukkig met mijn kinderen en man  en heb het echt naar mijn zin met ze, ik kan nog heeel hard lachen en met muziek mee zingen, alleen dit is leven met het verlies van je kind. Het leven kent momenten die oke zijn, misschien zelfs wel mooi, maar de glans is eraf.  

Er is altijd een kindje in je hoofd en hart, zelfs als niemand het aan ons ziet, denken wij aan Liv. Dit gaat ongeveer zo: Hoe zou Liv de muziekpaddenstoelen in de efteling  gevonden hebben,  pff ik mis haar..Jongens niet tegen elkaar botsen met de boodschappenkarretjes.. goh als Liv er nog was had ze nu ook ongeveer achter een karretje gelopen en had ik er 3 achterna moeten rennen. Oh wat liggen we heerlijk te dobberen in het zwembad in onze eigen tuin, wat een fijne plek.. oh was Liv er nog maar dan had ik nu met haar hier gedobberd en had ze vast van plezier gekraaid met een zonnehoedje op.. Zo gaat het in je hoofd continue. De ene dag wat meer dan de andere dag, dat wel.

Laatst hebben wij opnames gehad voor het programma 'ik mis je'. Dit is een programma waarin een presentatrice begraafplaatsen afgaat en gesprekken begint met nabestaande over het verhaal achter het graf waar zij staan. De opnames duurde ongeveer 2 uurtjes. Het was heel fijn om weer met Liv bezig te kunnen zijn op deze manier, en haar naam weer door te laten klinken, haar bestaan vast te nagelen op televisie. Het wordt eind van het jaar of begin volgend voorjaar uitgezonden en we zijn erg benieuwd naar dit eerbetoon voor ons lieve meisje.

De jongens hebben inmiddels zomervakantie en binnenkort zullen we met een camper 3 campings afgaan met ze. Bob vraagt elke morgen: " gaan wij nu op ka-kantie met de kemperr?" en ook Jack kan niet wachten. Zelf hebben we ook veel zin om met de jongens weg te gaan. Vooral voor Arno is een weekje vrij ook echt geen overbodige luxe en ik kijk er naar uit om ze alle 3 heel de week om mij heen te hebben en leuke dingen met ze te doen, met Liv in ons hoofd en hart. Want ik vind het toch ook weer erg lastig en de tranen schieten me in de ogen als ik bedenk dat ik een hele week niet naar haar toe kan. Iets wat ik nog dagelijks doe. 

Vandaag werd weer eens duidelijk dat echt veel meer mensen mij kennen door mijn verhaal, dan ik hen. Ik was in een ander dorp boodschappen doen, toen de kassiere zei: "he jij komt uit ......, wat een klotezooi he, ik leef erg met jullie mee." Dit is echt een bijkomstigheid die ik zelf echt niet vaak doorheb. Ik denk juist vaak dat niemand me kent, of dat mensen niet weten dat ik de vriendin van Arno ben. Ik denk vaak redelijk anoniem te zijn, maar ben het blijkbaar echt niet. Ook als mensen me aanstaren, heb ik de neiging om te denken, wat kijk je nou.. Of laatst bij bloedprikken vroeg de vrouw: "hoe gaat het nou met je?" Ik prikte bloed voor me reuma dus antwoorde "jaa prima gaat steeds beter al hoor met me handen" later bedacht ik me dat zij natuurlijk doelde op Liv, natuurlijk wist zij ook wie ik was en dacht ik weer van niet..

Wat mijn gezondheid betreft gaat het goed, ik heb het idee dat de infusen aanslaan. Ik kan al veel meer met mijn handen dan eerst en ook zijn ze veel minder dik en doen minder pijn. Nog een aantal dingen kan ik ook niet, maar ik denk dat dit is waarmee ik gewoon moet leren leven. Het hebben van reuma. Maar ik ben al superblij dat er in ieder geval iets werkt. Ik heb nu 2 infusen gehad en merk al zo'n verschil. Vaak na de infusen heb ik 2 dagen juist een energiekick, in tegenstelling tot anderen wat ik lees. Maar de dagen na die energiekick lijk ik wel een schildpad in winterslaap. Ik vind het fijn voor de jongens dat ik langzaamaan weer een beetje helemaal goed voor ze kan zorgen. Het accepteren van hulp vind ik erg moeilijk, te moeilijk soms. Ik moet nog leren dat ik dus door mijn reuma waarschijnlijk iets vaker een hulptroep moet inschakelen dan een 'gezonde' vrouw van 33 jaar. Dit stuit tegen alles wat ik ben in, en krenkt mijn eer en trots, ik ben al gauw van "alles onder controle, lukt me wel, nee doe ik zelf wel, ja kan ik, komt goed" maar de laatste weken heb ik wat vaker hulp geaccepteerd.. ook een stap vooruit! 😉

Wie me trouwens voorbij ziet wankelen, ik zit de komende 4 tot 6 weken met een ander akkefietje. Een cyste in mijn knie, waarvan ik niet wist dat die er zat, is gescheurd en alle vocht en shit is mijn been in gelopen waardoor mijn been 5cm dikker is dan de andere. Na ritje ziekenhuis voor het uitsluiten van een trombosebeen, zit ik nu voornamelijk met mijn been omhoog en strompel een beetje in de rondte. Ziet er niet uit.

Voor iedereen een hele fijne zomer, groet alle vlinders die je ziet, het kan zomaar mijn meisje zijn, geniet van je kinderen, en besef wat voor goud je in handen hebt, en welk geluk je mag kennen, als je ze allemaal nog levend bij je hebt en je gezin compleet is.. geef ze je aandacht en tijd, daarvan krijg je nooit spijt, en dat rijmt, nou doei!

Hoe zou je nu..

Het is alweer even geleden dat ik even lekker van mij af heb geschreven op deze blog. Dat komt eigenlijk door de vakantie, de jongens houden me de hele dag lekker bezig en als zij savonds op bed liggen, help ik Arno op kantoor of ben blij even lekker te kunnen netflixen ofzo. Voor hoelang dat duurt want Jack komt nog steeds elke avond naar beneden.

De jongens slapen inmiddels wel in hun eigen kamer, tenminste ze beginnen daar. Arno en ik kochten een nieuw, wat groter bed, maar ons oude bed daarin is Liv overleden en dus emotionele waarde. Ik werd al verdrietig van het idee dat ik niet meer in hetzelfde bed zou slapen als waar ik met haar zoveel nachten in heb gelegen en waar ze op het laatst zich veilig genoeg voelde om het leven los te laten. Bij het idee dat het bed helemaal weg zou gaan brak er toch lichtelijke paniek uit, en daarom slapen Bob en Jack nu samen in het oude bed van ons in hun kamer. Jack komt zelfs nu nog elke avond naar beneden en wil dat ik bij hem kom. Dit is inmiddels wel een gewenning van hem geworden die voortkomt uit de verlatingsangst die hij ontwikkelde na Liv haar overlijden. Soms vind ik dit vervelend als ik net in een leuke serie zit ofzo. Maar vaak slaapt hij binnen 5 minuten weer en kan ik naar beneden. We doen er eigenlijk niet veel aan om hem dit af te leren, want eerlijk gezegd, we vinden het niet zo erg en ook wel een lekker kroelmoment.

We zijn met een gehuurde camper op vakantie geweest. Klein detail, het was in de slechtste week van de zomervakantie. Arno en ik, totale kampeer groentjes hebben het hele kampeer gebeuren verbaasd beleefd. No offence naar de kampeerfanaten onder ons, maar ik denk dat het net is als carnaval. Als je er niet mee opgegroeid bent, begrijp je het gewoon niet. Vol verbazing heb ik mijn campingbuurman met een paraplu boven zijn pannetje snijbonen zien staan en dacht, gast, jij hebt thuis een keuken. De jongens vonden het wel fantastisch dus uiteindelijl hebben we het ook wel leuk gehad.

Ik ben er achter dat je het eerste jaar toch wel in een roes leeft, een verdoving die langzaam uitwerkt. En geloof me, hij is uitgewerkt. Toen we de keer hiervoor op vakantie gingen, vond ik het erg moeilijk om Liv "achter te laten." Maar dit keer was ik dagen van tevoren al aan het huilen. "ik laat er 1 achter, er gaat er 1 niet mee." Arno trooste me vaak dan door te zeggen, dat zij altijd met ons mee reist in ons hart. Het hielp niet, ik wilde haar gewoon in het echt erbij hebben, en daarom stond ik voor vertrek tranen met tuiten te huilen bij haar. Ik had haar wel op willen graven en mee nemen. Een dode Liv is nog altijd beter dan geen Liv. 

15 September 2021. Twee jaar geleden gaf ik na 38 weken het leven aan een prachtige dochter Liv. Onze kers op de taart, ons kadootje, ons zusje, ons 3e kindje. Het was een snelle bevalling waarbij Arno haar aangepakt heeft en aan mij gaf. Een bijzonder intiem moment. Nooit hadden we kunnen bedenken dat we 7 maanden later nog zo'n intiem moment met zijn drietjes zouden hebben. Het moment waarop Liv tussen ons in overleed. Op haar verjaardag denk ik aan hoe het had moeten zijn. 2 jaar zou ze nu geweest zijn. Ik ben zo benieuwd naar haar. Haar verjaardag hebben we 'gevierd' met ons gezin en bezoek die langs kwam. Ik had liv tompoesjes laten maken met een vlindertje en haar naam erop, en voor Liv zelf een bloementaart met een grote 2 in het midden van roosjes. We hebben ballonnen opgehangen bij haar en kaarsjes aangedaan. Veel mensen zijn naar Liv toegewenst, ze heeft veel bloemen, tekeningen en andere mooie dingen gehad. Het geeft een fijn gevoel om dat te zien als je bij haar aankomt. De dag voor Liv haar verjaardag was ik ineens bang dat iedereen het vergeten zou zijn. Maar, niets was.minder waar, wij waren niet vergeten, de brievenbus  vol kaarten en mijn huis vol bloemen. Duizendmaal dank.iedereen, dit doet echt goed! Jack was lekker thuis van school, nog steeds zijn de jongens onze beste therapeuten en we hebben hen op zo'n dag nog harder nodig dan iedere andere dag. Het is een dag die nooit meer gaat kloppen, en waarvan je blij bent als het 12 uur is geweest en voorbij is.

Al een tijdje wilde ik de mooie lange wimpertjes van Liv op mijn lijf laten tatoeëren. Laats heb ik de stoute schoenen aangetrokken en ben naar tattoo frank gegaan. Dit is de vaste tatoeëerder van Arno. Hij had de wimpers al liggen omdat Arno ze ooit aan hem gegeven heeft. Hij vondt dit idee eerst een beetje te risicovol omdat het zo klein en fijn is en een behoorlijke lading achter zit. Maar toen ik hem appte zag hij het gelukkig toch zitten. Ze zijn prachtig geworden en het voelt zo lekker om haar nu naast in mijn hart en hoofd ook op mijn lijf voor altijd bij me te hebben. 

Laatst zijn we uitgenodigd voor een herdenkingsbijeenkomst in het WKZ. Op deze middag werden alle kinderen herdacht die in 2020 en 2021 in het WKZ of thuis onder "behandeling" van het WKZ zijn overleden. Zes weken na Liv haar overlijden zijn we voor het laatst in het WKZ geweest voor een gesprek met haar behandelend arts en comfortteam. Nu ik er weer ben kom ik tot de conclusie dat ik echt in een keiharde roes heb geleefd de weken na haar overlijden. Het kwam nu veel harder binnen. Het begon al bij het zien van het WKZ, het laatste raampje op de 3e verdieping aan de wegkant. Het kamertje waar ons leven voorgoed veranderde. Zonder iets te zeggen kijken we tijdens het voorbijrijden naar het raampje, en we denken hetzelfde. Een traan rolt bij Arno over zijn wang. Ik kijk hem aan met natte ogen en knik. Dan rijden we voorbij het Ronald macdonaldhuis, middelste raam, eerste verdieping.. we kijken beide.. "onze kamer" zeg ik tegen Arno. Dan komt het rookbruggetje waar we na de diagnose wel honderd sigaretten hebben weggepaft van stress, spanning en verdriet. Dan de ambulance ingang. "Hier kwam ik binnen met haar" zeg ik. Arno knikt maar ziet ondertussen alweer de kleurentunnel, de verbinding met het prinses maxima centrum."Liv haar tunnel, god wat vondt ze die kleurtjes mooi, wat ben ik er vaak doorheen gelopen met haar op mijn arm" zegt Arno. We parkeren de auto en lopen naar binnen. Bam wat een flashbacks, ik zie mezelf weer lopen met mijn ziel onder mijn arm, als ik met bezoek mee liep naar de auto. De liften, Jezus hoe vaak heb ik in die liften gestaan, kijkend in de spiegel naar hoe van mijn gezicht te lezen viel in welke hel ik leefde. Elke keer als ik in die lift stond en in de spiegel keek zag ik er weer 10 jaar ouder uit. De lift waar Jack me aankeek en glimlachte, voelend dat er iets totaal mis was, maar tegelijk niet wetend wat. 

We gaan in het restaurant zitten want we zijn vroeg. We kijken beide naar de tafel naast ons. "Hier zaten we met ons zuurkool stamppotje" zegt Arno. Ik weet het nog goed. Dagen kreeg ik niets door mijn keel en toen ik op een dag weer een beetje honger kreeg zijn we naar het restaurant gegaan en hebben de daghap, zuurkool stampot besteld. Toen we eenmaal gesetteld waren en ik mijn eerste hap wilde nemen, klonk het nummer tears in heaven van Eric clapton. Hij heeft dit nummer geschreven voor zijn overleden zoontje. Ik schoof gelijk mijn bord aan de kant en zei "laat maar ik ga."  Arno die snapte er even een seconde niets van tot hij de radio hoorde. Hij pakte de dienbladen op, gooide ze.nog net niet op de afruimband en samen gingen we weer naar boven, naar Liv. Al deze momenten staan zo in je geheugen gegrift. Het is vreemd om te ervaren dat je hier hebt gelopen en je zo ontzettend.klote hebt gevoeld, terwijl Liv er nog was. En dat je er nu weer loopt en je veel minder klote voelt, terwijl zij er nu niet meer is. 

Als de herdenking begint, lopen we maar een ruimte, daar staat een houten boom, met foto's van alle overleden kinderen die die dag herdacht gaan worden. We hebben afgesproken met de ouders van Annaï, en nemen met zijn vieren plaats op een rij. Er wordt pianomuziek gespeeld en de namen van de kinderen worden genoemd. Als de naam van jouw kind genoemd werdt, mocht je samen naar beneden lopen en een kaarsje aansteken. Daarna is er weer muziek, en een mooie toespraak, waaruit ik veel herkenning haalde. Het stukje wat mij het meest is bijgebleven omdat ik het zo herkenbaar vond, is het stuk waarop gezegd word, dat het niet erg is als je soms weer kunt lachen, of kleine geluksmomentjes kan voelen. Dag je je schuldig voelt maar dat dit er echt weer mag zijn en dat het niet betekend dat je je kind vergeet of hem of haar minder mist. Ik vind dit zelf ook lastig, daarom herken ik mezelf er zo in en bedenk me dat het juist fijn is dat je dit af en toe weer kunt voelen. Dat Liv dit voor ons ook zou willen. Maar jeetje waarom had dit niet met haar kunnen zijn? Er wordt nog een verhaal voorgelezen over een kikker en een mol, de kikker gaat weg en elke keer als de mol aan kikker denkt moet hij een steentje opstapelen. Aan het einde word het nummer van Paul de Leeuw gedraaid, 'de steen. Dan mogen we naar beneden.lopen langs de tafel met de kaarsjes waar heel veel bijzondere steentjes omheen liggen. We mogen allemaal een steentje uitzoeken en dit voor altijd bij ons dragen. Arno en ik staan voor de tafel ik zie een mooi roze steentje liggen, het lijkt wel een hartjesvorm, deze wil ik die is voor mij. Maar Arno pakt het steentje voor ik het kan pakken.  Hij heeft dezelfde gekozen. Ik pak een ander steentje en we.lopen naar de binnentuin van het WKZ waar een monument staat ter nagedachtenis aan de overleden kinderen. Na afloop gaan we met de ouders van Annaï wat eten en kletsen honderduit. Zij staan er zo hetzelfde in als ons en we herkennen erg veel van elkaar. 

Ik mis Liv, ik mis haar zo ontzettend dat ik haar wel uit de telefoon zou willen trekken als ik naar haar foto's en filmpjes kijk. Ik mis haar zo erg dat mijn hart fijn knijpt en de tranen soms niet kunnen stoppen. Letterlijk hartpijn, een gevoel alsof ik geamputeerd ben, echt alsof ik letterlijk de helft van mijn hart verloren ben. Sommige momenten kan ik nog steeds niet begrijpen hoe de wereld door kan gaan, hoe het leven door kan gaan, hoe mensen voorbij kunnen fietsen naar hun werk of onderweg voor een boodschap. Hoe kan dat nu terwijl mijn kind dood is, dood, weg, verdwenen, gestopt met ademen. Hoe kan de wereld doorgaan. Hoe kan ik.doorgaan? Hoe kan ik mijn jongens elke dag naar school brengen, boodschappen doen, naar zwemles brengen, doorleven zonder de helft van mij. Ik heb geen idee hoe ik dat doe maar ik doe het wel en serieus het lukt gewoon. Ik had dit nooit van tevoren verwacht dat ik zoveel veerkracht zou bezitten. Ik ben er best een beetje trots op.

Ik mis ook wie ik was voor Liv overleed. Ik ben een stuk van mijn enthousiasme kwijt. Ik wordt nergens meer echt super super blij van behalve van Jack en Bob. Ik ben slechter geworden in het onderhouden van contacten. Vaak omdat ik denk, ja maar wat als ik afspreek en ik voel me echt heel verdrietig en ik heb geen zin. Of omdat ik denk laat maar is wel goed zo. Of omdat ik bang ben voor confronterende situaties die achteraf altijd mee blijken te vallen.  Ik zit ook gewoon graag in mijn eigen coconnetje. Ik beschik over een korter lontje tegen Jack en Bob, ik schreeuw soms tegen ze, om me daar later weer rot over te voelen, maar soms kan ik ze gewoon heel even niet handelen.En ik ben in veel situaties minder empatisch. Als iemand over iets klaagt wat in mijn ogen onbelangrijk is  of me kritisch aanspreekt op iets heb ik soms de neiging om te zeggen, nou en mijn kind is dood nu jij weer. Natuurlijk doe ik dat niet maar vaak denk ik wel, mijn kind is dood wat zeik jij nou tegen mij. Wat natuurlijk bullshit is want het slaat nergens op om te denken omdat Liv is overleden is dat ik als een soort koningin behandeld moet worden. Maar ik denk het lekker wel. 

De jongens zijn weer wat vaker met haar bezig. Bob wil dat we onze hond Sara meenemen naar de begraafplaats, want die kan goed Liv opgraven. En Jack lag laatst met zijn vuisten op de badkamervloer te slaan dat hij een raket wilde. Ook vroeg Jack me laatst of ik een nieuwe Liv kon nemen.."gewoon een nieuwe Liv mama, eentje die niet weggaat." Man wat grijpt dat je dan bij de strot. Maar nog steeds als zij bijvoorbeeld iets krijgen vanuit een pretpark of laatst een knuffel via een spaaractie bij de supermarkt, zullen ze altijd uit zichzelf ook iets voor haar uitzoeken. Daar ben ik trots op, zij horen bij elkaar en ondanks dat Liv lijfelijk niet meer bij ze is, zullen zij altijd een drie eenheid zijn.

Vanmorgen heb ik een vakantie geboekt. Bij het reisbureau vroeg de vrouw: "en hoe heten uw kinderen en hun geboortedatum." Ik noem de namen en datums van Jack en Bob hardop, en die van Liv in mijn hoofd. Je gaat natuurlijk niet zeggen, en Liv 15-09-2019 maar die gaat niet mee.  Op het moment zelf valt het mee, maar ik weet ook inmiddels dat ik hier op een later moment last van krijg en keihard moet janken. Dat was vanavond. "Ik heb gvd wéér een vakantie geboekt voor 1 persoon te weinig, er staat weer 1 naam niet op het papier in het rijtje" huil ik tegen Arno. "Het went niet, nooit, het went gewoon niet om haar niet te noemen en te zien staan" zeg ik. Ik droog mijn tranen en ga tussen de jongens liggen en laat ze op mijn telefoon de plaatjes zien van waar we heen gaan. Ze zijn enthousiast, en hebben er zin in. Ik zelf ook! Ik weet immers dat Liv weer met ons meereist.. in ons hart!

In mijn laatste blog schreef ik dat we een vakantie hadden geboekt. Naar Lanzarote wel te verstaan. Met reuma is dit seizoen niet echt top, en dus leek het me heerlijk om mijn oude oma lijf eens even lekker 10 dagen in de zon te leggen. Maar wij en vakanties gaan nooit echt lekker samen, zo ook dit keer. Een paar dagen voor vertrek testte Arno positief op corona. Met zijn personeel zijn ze op een bedrijfsuitje geweest naar een festival. Daar heeft hij waarschijnlijk corona opgelopen. Ga dan ook bowlen zou je zeggen, maar met het coronatoegangsbewijs geeft dat ook geen garanties meer. Arno is immers gezond getest het feest op gegaan. Maar goed beleid wel van ome Hugo.. Tot op de dag dat we moesten testen voor de vakantie hoopte ik nog dat ik negatief zou testen, zodat ik met de jongens nog wel kon gaan. Ze hadden er zoveel zin in. Maar helaas ik bleek ook positief. Het werd dus een echte coronavakantie.

Op de dag dat we weer uit quarantaine mochten, mocht Jack diploma zwemmen en haalde zijn A diploma. Wat waren we trots! Dat vind ik zo leuk aan moeder zijn, de enorme trotsheid die je voelt als je kind zijn naam wordt genoemd en zo'n stralend gezichtje naar voren loopt om zijn diploma in ontvangst te nemen. Gelijk bedenk ik me dat ik dit met Liv nooit ga mee maken, haar naam zal nooit omgeroepen worden, haar naam zal nooit op een diploma staan, ze zal nooit stralend in haar badpakje haar diploma in ontvangst nemen, nooit nooit nooit.  Zo gaat het nu altijd, elke mijlpaal die je ene kind wel haalt, laat je duidelijk voelen dat je andere die nooit zal gaan halen. Trots en pijnlijk tegelijk. 

Overigens heb ik de zwemles van Jack stop gezet. Doordat we nu corona hebben gehad beschikken we over een QR code, maar ik voel me ernstig ongemakkelijk als ik langs ouders naar binnen moet lopen, die hun kindjes in de kou moeten afdrogen. Je kunt hier niet je ogen voor sluiten vind ik. Het is niet de maatschappij waar ik aan mee wil werken, wat er nu allemaal gaande is kan en mag echt niet. Straks zullen er ook winkels zijn en werkgevers die een qr code van hun personeel of bezoekers gaan vragen, ik kan niet begrijpen dat mensen dit normaal vinden, het buitensluiten van je medemens. Ik word er ook gewoon heel verdrietig van wat er allemaal gebeurd en maak me zoveel zorgen om de wereld waarin mijn kinderen op moeten gaan groeien. Dat hen misschien wel heel veel dingen ontnomen gaan worden. Dit kan toch niemand echt willen zo? Er is nog nooit iemand buitengesloten om het feit dat hij of zij zijn kinder vaccinaties niet gehad heeft, niemand heeft daar ooit problemen van ondervonden in de maatschappij. Moeten we dan nu echt de mensen die niet gevaccineerd willen worden buiten gaan sluiten? Bedenk jezelf of je je hier echt fijn bij voelt en aan welke kan van de geschiedenis je later wilt staan.

Tijdens onze quarantaine ben ik elke avond naar Liv gegaan. Omdat er savonds toch geen mensen op de begraafplaats zijn en nog meer omdat ik gewoon naar mijn meisje ga wanneer ik wil, quarantaine of niet. Ik praat altijd tegen haar als ik de kaarsjes aansteekt. En zo hoorde ik mezelf zeggen "Liv we zijn niet op vakantie gegaan we blijven lekker bij jou." Zo voelde ik het ook echt,  balen maar we blijven nu wel lekker bij Liv. Dat is wat een overleden kind met je doet, je hebt altijd zin om ergens van terug te komen, er is tenslotte altijd iemand die op je wacht thuis. Niet op de manier hoe ik het had gewild maar Liv trekt gewoon nog net zo hard als Jack en Bob. Ik heb altijd zin om weer naar haar toe te gaan, en als ik voor een weekendje weg of een vakantie niet eerst langs haar ga, kan ik net zo goed niet gaan want dan voel ik me de hele tijd rot. 

De volgende dag ben ik gelijk naar Liv gegaan en heb echt 3 bossen bloemen bij haar neergezet. Als een soort goedmakertje. God wat mis ik haar! Ze was zo lief en ik hou zoveel van haar! Bij het shoppen voor sinterklaaskadootjes hou ik ook rekening met haar, omdat ik zeker weet dat Jack haar schoentje weer gaat zetten. Vorige jaar was ik daar nog niet op voorbereid, dit jaar wel. Ik zie dan ook zoveel leuke meidendingen die natuurlijk veel te groot zijn om op haar grafje te zetten. Moeilijk kan ik er een poppenhuis neer zetten of een poppenwieg of een roze traptrekker. Dus blijft het bij kaarsjes en prinsessenpopjes. 

Zoiezo merk ik aan mezelf dat december eraan zit te komen. Tranen zitten hoog, mijn hart doet weer wat meer pijn dan anders, en de eerste kerstliedjes heb ik op de radio al weggedrukt. Wat een blij gedoe, flikker toch op, Ik heb er zo geen zin in, en kijk er erg tegenop. De liefde voor de feestdagen raakt ernstig onderkoeld, wanneer je iemand in je hart maar niet in je armen voelt. Ik doe dit puur nog voor Jack en Bob want als je het mij vraagt trek ik eind november de dekens over mijn hoofd en word ergens in januari weer wakker ofzo. De "feest" dagen, waarin iedereen zo happy en gelukkig bij elkaar is, behalve wij. Ons gezin niet, nooit meer. Voor altijd incompleet. Altijd een kind tekort, voor de rest van mijn leven, en tijdens sinterklaas en kerst is dat nog meer voelbaar dan normaal. Om nog maar te zwijgen over oud en nieuw.. gelukkig Nieuwjaar..  pff wat nu gelukkig? Beste wensen dan? Ik heb maar 1 wens. Nee ik vind hier allemaal echt geen reet meer aan zonder mijn Liv. Maar ook hierin willen Arno en ik niet dat de jongens zeggen dat het allemaal leuk was, tot hun zusje overleed en er niets meer "gevierd" werd. Dus pokerface op en door de zure appel heen. 

Verder heb ik door de corona mijn infuus gemist, en dus echt heel veel last van mijn reuma. Ik heb het eigenlijk niet zo vaak erover, omdat ik het eigenlijk maar een bijzaak vind en me er misschien ook wel een beetje voor schaam dat ik het heb. Reuma, het is ook zo'n vies woord. Waarbij je aan van die gebogen gerimpelde bejaarde vingers enzo denkt. Maar goed ik heb het nu eenmaal, en gelukkig maar want vorige jaar dachten ze nog aan kanker. Dit seizoen en het missen van mijn infuus maakt dat ik er savonds vaak bij loop als een hoogbejaarde. Nou ja loop, ik strompel meer. Ik tel de dagen af tot ik weer aan het infuus mag. En de dagen dat het weer januari is net zo hard.

December struggles

Sinterklaas is weer naar Spanje vertrokken, en de rust is terug gekeerd in de slaapkamers van de kinderen. Wat een geweldig kinderfeest blijft het toch. Jack en Bob zijn erg verwend en ook Liv is niet vergeten door de sint. Jack en Bob hebben steevast ook het schoentje van Liv bij de kachel gezet savonds en we hebben haar grafje mooi versierd met zwarte pietjes en een sint. Ik kan natuurlijk moeilijk het hele graf van Liv vol zetten met kaarsen en beeldjes.. dat staat er al in overvloed en daarom heeft de sint ook wel eens een brief in Liv haar schoentje gedaan met een opdracht voor de grote broers voor het maken van een mooie tekening voor haar. Je moet toch wat. 

Op de vrijdag voor pakjesavond is Arno met wat vrienden weer verkleed als Sinterklaas en zwarte pieten langs al hun kinderen geweest. Na dat ik alle gasten van een dikke laag schmink had voorzien, Sinterklaas zijn wenkbrouwen met lijm heb opgeplakt en de zakken met snoepgoed gevuld ben ik naar mijn moeder gegaan waar de jongens waren. Niets vermoedend waren ze aan het spelen toen de hele bende binnen kwam. Geweldig! En ze hebben niemand herkend, ze gingen er vol in! Heerlijk gewoon. Hun zo te zien genieten verzorgd toch wel een beetje de open wond die er zit omdat Liv dit nooit meer mee zal maken met ons.  De volgende ochtend rende Jack vol enthousiasme naar arno toe met een foto van hem en de rommelpiet die bij oma thuis was geweest.. "kijk pap dit was de rommelpiet hij heeft allemaal wc papier door het huis heen gegooid." Arno keek naar de foto van hemzelf en jack en speelde dit spel natuurlijk mee. Zo wijs als jack soms kan zijn, wijsgemaakt door de harde levensles die hij veel te jong voor zijn kiezen kreeg, zo blij en kinds is hij wat Sinterklaas betreft, ik kan daar echt oprecht van genieten en vind dit zo ontzettend fijn.

Dan de kerst, heb ik er zin in? Nee. Maar ik heb 2 jongens die stonden te springen om een kerstboom en dus hebben we maandag na sinterklaas gelijk de boom opgezet. Samen met Jack en Bob heb ik de hangers erin gehangen, en zo staat onze foute kerstboom weer overeind. Bob is de grootste christmaholic dit jaar. Bij elk verlicht huis, roept hij "moe je kijkeeee wooooowww kijk kijk mooi he". Ik ben blij voor hem dat hij dit zo prachtig vind, en trek me daar aan op.

Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe die 2 kleine mannen ons beste medicijn zijn. Gratis heb ik elke dag 2 therapeuten om me heen, die me op hun schoudertjes dragen zonder dit zelf in de gaten te hebben. Soms als ik hun stevig vast pak en de tranen prikken in mijn ooghoeken, zeg ik in mezelf tegen ze "bedankt lieverd bedankt dat ik je heb, je weet niet half hoe je me helpt." En dan denk ik wel eens aan hoe mensen tegen me konden zeggen "nu raak je juist je dochter kwijt" of "eindelijk een meisje en dan verlies je juist je enige meisje" Zo voel en voelde ik dat helemaal niet. Ik had niet 'eindelijk' een  dochter, we waren goed met Jack en Bob, met zijn vieren. Liv kwam daar toevallig heel vlug als een hele grote verrassing achteraan, en dat het een meisje bleek te zijn was een leuke bijkomstigheid, maar zij is nooit méér bijzonder geweest, of ik heb nooit een ander soort liefde of blijdschap met haar gevoeld dan met de jongens. Ik had ook nooit kunnen kiezen, onmogelijk. Allebei mijn jongens kan ik ook niet zonder. En als 1 van hun het was geweest dan was ik net zo kapot geweest. Het lijkt er soms een beetje op of een meisje het hoogst haalbare is ofzo, dat kan me wel eens irriteren. Liever 100 gezonde jongetjes dan 1 ziek meisje.

De komende weken vermijd ik ook de supermarkten in ons dorp weer zoveel mogelijk. Het is december en het gemiddelde gesprek wat je dan herhaaldelijk tussen het groente en fruit staat te voeren gaat dan ongeveer zo: "Moeilijke maand zeker he?" Ja lastig. "Ja lastig zonder je meisje he" Ja lastig... "nou ik denk aan je hoor" Ja lief. Om vervolgens een paar seconden ongemakkelijk tegenover elkaar te staan.. "nou ik ga naar de pindakaas" Ja ik naar de eieren, "sterkte he" Ja dank je hoor. Kijk en dit geeft niets he begrijp me niet verkeerd, allemaal superlief en niets zeggen is ook weer zo wat, maar ik heb er gewoon even geen zin in om dit soort gesprekken  om de haverklap te hebben deze weken dus al een tijdje doe ik ergens anders even de boodschappen. Ik kan het echt iedereen aanraden die rouwt. 

Over rouwen gesproken, ik ben er helemaal achter, het is geen proces. Als je googled op rouwproces krijg je hele websites waar staat welke fases je allemaal doorloopt in welke volgorde tot het klaar is. Biggest bullshit ever. Ten eerste het is NOOIT klaar, rouwen is eigenlijk een soort liefde die nergens heen kan, de liefde blijft, en de liefde voor je kind is NOOIT klaar, dus het rouwen is levenslang. Dan die fases daar klopt ook geen pepernoot van. Eerst de ontkenning dan de boosheid blablabla... nee!  Ontkenning, boosheid, frustratie, verdriet.. ik ervaar dat allemaal door elkaar, in elkaar, naast elkaar, op elkaar, en soms allemaal op 1 dag  geloof me maar, rouwen is geen proces het is een manier van (over)leven. Met goede en slechte dagen en periodes dat wel. En ik ben ondertussen wel zover dat ik ondanks de periode waar ik in zit wel weer kan genieten naast het verdriet. Gelukkig maar. 

Bob heeft het de laatste tijd vaak over Liv en zegt dan, "Liv is heemal (helemaal) dood he mam" het woord dood knalt hij er dan ook zo lekker hard en stevig uit. Op de beslagen douchedeur tekent hij tijdens het douchen regenbogen met op zijn manier een poppetje erin wat dan volgens hem Liv is. Hij knutselt knutselwerkjes voor haar, en verteld me regelmatig zomaar tussen neus en lippen door dat ze dood is. Ook zegt hij daar wel eens bij, dood en koud. Iets wat hij schijnbaar nog weet van de week dat Liv hier thuis opgebaard lag. Alles wat hij ziet met een vlinder, ster, regenboog of bloem is altijd "voor Liv he mam." "Want liv is DOOD he mam." Hij heeft het woord helemaal uitgevonden. Als ik hem dan vraag hoe het komt dat zijn zusje dood is, zegt hij "Hij was ziek, hij had een slangetje in de neus." Laatst vroeg ik hem ook wel geluidje Liv altijd maakte, toen zei hij "huilen liv doet alleen maar huilen" Tsja dacht ik, dat is dus zijn herinnering. En wat heeft ze veel gehuild die arme lieve schat.

Laatst viel Bob van de bank met zijn hoofd tegen de tafel aan. Het was in de ochtendspits dus ik stond zelf boterhammen te smeren in de keuken. Met een bebloed hoofd kwam hij overstuur aangerend. Het was best een snee op zijn voorhoofd dus ik twijfelde een beetje of ik met hem naar de huisarts moest of dat een pleister voldoende was. Ik stond zo in dubio en wist dat Arno nog op de werf liep dus belde hem om te vragen of hij even mee wilde kijken. Jack hoorde dit en stoof op ons af.. schreeuwend en over zij toeren: "neee niet mijn broertje niet mijn broertje ik wil niet dat mijn broertje dood gaat, neeeheeeee hij heeft een gat in zij  hoofd, neeee hij mag niet ook dood." Waarop Bob met peen en uien gezicht met bloed langs zijn wangen zeer verbaasd vroeg "ga ik dood???" Op dat soort momenten kijken Arno en ik elkaar aan zuchten eens diep en denken hetzelfde. Wat een kutzooi. Wat een erfenis voor een kereltje van 6. We besloten er een pleister op te doen, Bob was inmiddels zelf ook gestopt met huilen, en zo kon ik Jack gerust stellen dat het al goed was en zijn broertje niet dood zou gaan.

Savonds in bed begint Jack de laatste tijd ook weer vaak over van alles en nog wat. Soms vraagt die hoe het kan dat vliegtuigen kunnen vliegen of waarom inbrekers bestaan, maar vaak zat als je denkt dat hij al slaapt, vraagt hij toch ineens "mam die ziekte die jij hebt he, ga je daar echt niet aan dood?" Of "ze zeggen dat oudere mensen eerder dood gaan dan jonge mensen dus jij en papa gaan eerder dood dat wil ik niet, duurt dat nog een miljoen jaar mama?" De dood spookt weer door zijn hoofdje volgens mij. Het kan de tijd van het jaar zijn, hij ziet zijn vader en moeder weer wat vaker huilen dan anders natuurlijk.  Zoiezo is het slapen met hem weer een heel gedoe. Het ging een tijdje goed maar de laatste week duurt het weer zolang voor hij slaapt en houd hij je stevig beet, hij kruipt nog net niet bovenop je om te zorgen dat je niet weggaat. Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe het ging toen alles nog normaal was, dat ik Jack en Bob op bed legde en ze gewoon gingen slapen en ik met Liv weer naar beneden ging. Ook vraag ik me wel eens af hoe we ooit weer op dat punt gaan komen. Niet dat ik het heel vervelend vind om bij hem te liggen tot ie slaapt maar het kan soms wel eens tot kwart voor 10 duren voor hij eindelijk overgeeft en in slaap valt. 

Deze maand merk ik dat ik weer wat emotioneler ben dan anders. Ik huil snel en heb vaak een soort onbestemd gevoel. Laatst ben ik keihard in huilen uitgebarsten toen ik weg wilde lopen bij Liv. Ineens kwam het weer keihard binnen dat ik zo dichtbij haar was maar niet bij haar kan. En dat ik haar weer achterliet. Het weglopen viel me ineens weer zo zwaar gewoon. Een stuk van je hart ligt altijd daar en soms is dat zo mega ondraaglijk en voelt het weer als de seconde dat ze het leven liet. Een beeld wat op je netvlies staat, wat er van zijn levensdagen niet af gaat en die film speelt zich weer regelmatig af in mijn hoofd. Het hartje van je eigen vlees en bloed voor het laatst zien kloppen en zelf door gaan met ademen het is de living hell. 

⁹Het leven raast in een sneltreinvaart door en alles draait, raast en gaat maar door, terwijl ik soms wel eens heel even stil wil blijven staan. Gewoon stil, middenin de hectiek van het alledaagse leven, gewoon even een dag niet mee doen en alleen maar bij Liv zitten of op het gras liggen bij haar een hele dag. Nog 4 maanden en het is 2 jaar geleden, ik kan dit niet begrijpen hoe de tijd wel 3 keer sneller lijkt te zijn gegaan, terwijl het voor mijn gevoel gister was dat we haar mee naar huis namen uit het WKZ. 

Laatst verkocht ik iets via vinted en mijn profielfoto daar is van mezelf met Jack Bob en Liv. De koper had dat gezien en stuurde me een berichtje dat de verzending geen haast had omdat ik het met 3 jonge kinderen best behoorlijk druk zou hebben. Mijn hart stokte in mijn keel toen ik het las, yesss dacht ik na een paar seconden, iemand die denkt dat het nog zo is als op mijn foto, iemand die mij niet kent en mij dus ziet zoals ik me voel en zoals ik nog steeds ben, een moeder met 3 kinderen. Ik vond dit even zo heerlijk dat ik besloten heb het zo te laten en er niets over te zeggen behalve dat het inderdaad behoorlijk druk was. Slecht he.

Aan de andere kant staan er vaak pijnlijke confrontaties tegenover. Voor de ingewijden onder ons.. Arno en ik zijn eigenlijk al bijna 3 jaar verloofd. Hij heeft me op de eerste verjaardag van Bob ten huwelijk gevraagd hetgeen ik toen echt vreselijk vond, en ook nooit verwachtte. Ik kon alleen maar uitbrengen "wat doe je nou?" Door alle visite eromheen voelde ik me een beetje voor het blok gezet. Dus na enige tijd met de schaal bitterballen in mijn handen hem vragend te hebben aangekeken, zei ik toch maar "ja oké dan." Waarna ik naar de keuken liep en tegen mijn vriendinnen zei: "Goeie grap gaan we niet doen natuurlijk". Ik hou mega veel van Arno  hij is mijn grote liefde maar ik vierde liever 50 jaar verkering dan een gouden huwelijk. Het past ook niet bij ons om zoiets burgerlijks te doen en ik dacht altijd dat Arno dat ook vond. Misschien ben ik wel niet normaal hoor, maar in tegenstelling tot andere meiden heb ik serieus nooit van een huwelijksaanzoek en bruiloft gedroomd, laat staan van een bruidsjurk. Het leek me allemaal gewoon niets en van het geld maak ik liever een paar goeie vakanties. Het hele gebeuren is daarom ook in de doofpot gestopt.

Maar toen overleed Liv. Liv SNOEK. En toen kreeg ik toch de vreselijke drang om hetzelfde te heten als mijn meisje. En wil ik helemaal bij mijn gezin horen. Ik wil later begraven worden met mijn as bij Liv en dan wil ik daar 2 dezelfde namen hebben staan. Moge het duidelijk zijn dat daar een moeder en een dochter liggen. Dus stelde ik voor op maandagochtend dit even te regelen, makkelijk en snel. Arno vond dit wat te eenvoudig dus we kozen de middenweg. Het wordt een tentfeest van de zomer in het land bij zijn ouders. We trouwen er, eten er en feesten er. Geen hele bruidsjurk, geen geposeerde fotoreportage, gewoon lekker simpel. Natuurlijk ga ik dit hele gebeuren wel heel leuk aankleden en zal ik niet in mijn spijkerbroek verschijnen maar het wordt geen sprookjesbruiloft. Dit moest ik bij de gemeente doorgeven, die sturen dan papieren op die we moeten nalopen en ondertekenen en aanvullen  en daar kwam het. Arno zijn naam, mijn naam , zijn ouders, mijn ouders, alles was al op het papier gedrukt en toen kreeg ik een kleine hartverzakking..Kinderen: Jack Snoek Bob Snoek.. en verder niets. In mijn hoofd zeg ik "en Liv Snoek." En terwijl ik het denk, word ik toch een beetje verbaasd. Is dit omdat zij is overleden? Nee zeg ik tegen mezelf je kunt tegenwoordig zelfs doodgeboren of veel te vroeg stilgeboren kindjes aangeven bij de gemeente. Er is een geboorteaangifte en een overlijdensakte van haar bij de gemeente bekend, ze ligt er zelfs begraven en ook daar heb ik documenten zat van, waarom staat zij niet op dat papier erbij. Tsss.. dit is het dus, ze bestaat nergens meer, overal is haar bestaan uitgewist, zelfs bij de gemeente denk ik. Ik ben best wel heel erg beledigd maar zeg niets tegen Arno. Pas een paar dagen later nadat ik het zelf heb laten zakken laat ik het hem zien, hij grist gelijk zijn telefoon uit zijn zak en belt de gemeente. Ik sla een denkbeeldig kruisje in de hoop dat hij in hemelsnaam rustig blijft aan de telefoon en niet de receptioniste door de telefoon heen trekt want het stoom komt uit zijn oren. Gelukkig blijft hij netjes en legt hij uit dat je als ouders niet wil dat 1 van je kinderen vergeten word, en zeker juist degene die overleden is niet. En wat ik al dacht.. foutje bedankt,  u wordt er nog over terug gebeld om het recht te zetten. Zo vreselijk confronterend en zo vreselijk onnodig dit. Op zulke momenten vraag ik me wel eens af of ik nou echt de enige ben die over dit soort dingen nadenkt. Kom op man.

Nu we heel de happening een beetje aan het voorbereiden zijn vind ik het wel leuk moet ik eerlijk zeggen. En het na 14  jaar nog elke keer over "mijn vriend" hebben, word misschien ook wel een beetje suf. Zeker in combinatie als het over de kinderen en "mijn vriend" gaat. Het is net of hij dan niet de vader is en ik een nieuwe vriend heb na een scheiding ofzo. Als bijvoorbeeld in het ziekenhuis iemand vraagt wie haalt je kinderen nu uit school nu je hier bent en ik moet antwoorden "mijn vriend." Soms word het gewoon een beetje akward om hem nog zo te noemen. Alhoewel mijn "man" ook weer zo eng burgerlijk klinkt. Ik wil gewoon met hem trouwen, ik hou gewoon van hem en  natuurlijk ben ik gek op hem, is hij echt mijn levensmaatje, en weten we goed wat onze relatie waard is. Daar kan niet zoveel tegenop, ik durf echt te zeggen dat wij eigenlijk alles wat het leven maar voor bommen op je af kan vuren, overleven, dat hebben we al gedaan en zullen dat altijd doen. We kunnen huilen met elkaar, boos zijn op elkaar en elkaar totaal niet  begrijpen, maar bovenal kunnen we nog steeds kei en keihard lachen met elkaar en om elkaar. En hebben we nog net zoveel zin om de rest van ons leven samen door te brengen dan op de allereerste dag.(toen we op mijn kamertje pulp fiction keken en Arno naar gourmet rook)De reis van de rest van ons leven met de jongens, die ooit weer eindigen zal bij onze grote gezamenlijke liefde, onze Liv. We zijn beide heel erg nuchter maar moeten geloven dat we haar ooit weer zien, zonder die gedachte kunnen we beide niet verder met ons leven. Het is wat je op de been houdt de gedachte dat je haar weer gaat zien, in je armen zult hebben, kunt ruiken, kroelen en kusjes kunt geven, en geloof me dan laat ik haar echt never nooit meer los!

Dat ben jij

Het is al even geleden dat ik voor het laatst hier een blog schreef. Dit komt omdat ik de laatste weken echt de energie niet had om te schrijven. Vlak voor kerst kreeg ik een opvlamming van mijn auto immuunziekte waardoor ik weer een dag in het ziekenhuis ben beland. Gelukkig met een stootkuur prednison weer naar huis. Prednison had ik eigenlijk afgezworen, maar als je zoveel pijn hebt en niet eens kunt bewegen en eten dan wil je toch wel graag hoor. Gelukkig verbeterde het toen snel.

Wat betreft kerst bleek net als vorige jaar de aanloop er naar toe lastiger te zijn dan de dagen zelf. Die draaien wel en je hebt veel afleiding. De kinderen hebben plezier, je bent met familie en ook voor Liv was een pakje onder de boom. Oud en nieuw vind ik sinds Liv haar overlijden ook erg lastig. We zijn lekker thuis gebleven en hebben einde van de middag mega veel sterretjes bij Liv afgestoken.

Toen ik in verwachting was van Liv reed ik in een Jeep. Na de geboorte van Liv bleek deze al snel niet meer praktisch te zijn. Er passen geen 3 autostoeltjes naast elkaar en daardoor zat ik of arno altijd krap in het midden achterin als we met het hele gezin weggingen. Er moest een degelijke familie auto komen, en die kwam er. Het werd een 13 in dozijn auto maar ik was er erg blij mee, alle 3 de kids konden achterin en de kinderwagen kon zelfs uitgeklapt zo in de achterklep gezet worden. Met dagjes weg was dit toch echt ideaal, ik pakte de hele kinderwagen in de keuken in en tilde hem zo de auto in. Laats begon Arno over een nieuwe auto. Nu de jongens groter worden en alleen nog een verhoger gebruiken en Liv niet meer met ons mee rijd in de auto, wilde hij wel weer eens een mooie auto rijden. Ik vond dit lastig want ik hecht overal (emotionele) waarde aan. Liv heeft immers nog met ons mee gereden in deze auto, we hebben hem voor haar gekocht en nu zouden we hem wegdoen. Arno regelde een proefrit voor de nieuwe auto en we reden het terrein van de dealer nog niet af of "dat ben jij" van Og3ne klonk op de radio. Dit nummer hadden arno en ik een paar dagen ervoor samen geluisterd en samen bij gehuild. We keken elkaar aan, ik begon natuurlijk gelijk te snikken. "Liv vindt het goed Melis" zei Arno. Ik werd ook warm van binnen en dacht, als er dan tekens bestaan, dan zal dit er een zijn om me te helpen. Arno zei later dat zodra dat nummer kwam het voor hem vast stond dat hij de auto zou kopen.

Nadat we de nieuwe auto kregen gingen we op vakantie naar Curacao. Het afscheid nemen van Liv viel me weer zwaar. Het voelt echt letterlijk of je er 1 achter laat. Dat doe je natuurlijk eigenlijk ook, maar het voelt alsof ik haar in de steek laat. Gelukkig ging mijn moeder elke dag naar haar toe en mijn vader en vriendinnen en schoonzusjes zijn ook vaak langs geweest. Soms lag ik op mijn strandstoel en kreeg van 1 van hen een foto doorgestuurd dat ze bij mijn meisje waren. Dit voelt zo ontzettend fijn. 

Je kunt op vakantie zijn aan de andere kant van de oceaan, maar het verdriet en gemis reist gratis met je mee. En ook daar zijn dezelfde struggles als hier. Ook daar lopen 2 jarige meisjes met badpakjes en knotten op hun hoofd, ook daar vieren gezinnen met 3 kinderen vakantie langs het zwembad en ook daar draaien ze muziek die je ogen soms nat maken en je gedachten af doen dwalen naar hoe het was, en je het gapende gat in je hart doen laten voelen. Je kunt het niet ontlopen, dat is ook niet wat ik wil. Ik wil er dwars doorheen, het keihard binnen laten komen want dan voel ik ook die keiharde liefde die ik voor haar heb, en die liefde is net zo groot, misschien soms wel groter dan het gemis. 

Op vakantie ben ik wel weer een paar avonden ziek geweest. Helaas heb ik ook daar wederom opvlammingen gehad. Als ik een opvlamming heb, dan heb ik erg hoge koorts en kan mij niet bewegen. Letterlijk alle spieren in mijn lichaam doen pijn, zelfs mijn kaken en tong. Dus  zelfs praten en eten gaat dan  eigenlijk bijna niet. Gelukkig had ik een stripje prednison meegenomen. Ik was serieus net een week afgebouwd en kon dus weer opnieuw beginnen. Helaas had ik een te lage dosis meegenomen waardoor er nog een keer een avond een opvlamming doorheen is gekomen. Erg jammer want Arno is die avonden alleen met de kinderen gaan eten en had dus niet zoveel aan mij.

Verder hebben we echt een onvergetelijke vakantie gehad. We zijn op de mooiste stranden geweest, hebben flamingo's in het wild gespot en wat ik zelf het allermooiste vond was toch wel samen met Jack snorkelen tussen de zeeschildpadden. Zoiezo is dat natuurlijk al echt een ervaring op zich, maar om dan ook nog eens samen met je zesjarige zoon tussen zulke mooie beesten te snorkelen vond ik toch wel heel bijzonder.  Samen hebben Arno en ik ook echt genoten van de jongens, hun enthousiasme en hoe ze zich vermaakten. Soms dacht ik wel eens aan hoe het zou zijn als Liv er nog zou zijn, dan had het toch wel een stuk drukker geweest en minder relaxed omdat ze nog zo klein zou zijn. De jongens zijn alweer op een leeftijd dat zij zelf drinken en eten halen en zelfs ons bedienen, ik moet eerlijk toegeven dat dat toch wel heel relaxed is hoor en je toch weer een stukje "echt" vakantie terug hebt. Soms voelde ik me dan schuldig als ik bedacht dat we dit met Liv erbij nooit hadden gehad, en nu wel. Liever had ik nog 100 jaar met luiers en buggy's als een pakezel rondgelopen natuurlijk, maar dat we met het verlies van Liv weer een stukje vrijheid hebben gekregen is gewoon zo. Hoe schuldig ik me daar ook over voel.

Gister was het 7 februari. De dag dat alles anders werd. Twee jaar geleden kregen wij om 13.00 smiddags te horen dat Liv ziek was en zou gaan overlijden. Arno en ik hadden hier meer last van dan vorig jaar. Zoveel herinneringen. Ik zie ons nog zitten op die stretcher voor het raam, Liv in haar roze rompertje op mijn schoot. De totale black out die ik kreeg nadat ze hun woorden hadden uitgesproken, hoe ik als een of andere oermoeder de hele afdeling bij elkaar heb geschreeuwd en gehuild dat dit niet waar kan zijn, dat ze niet dood mocht gaan.. neeeeeee!!!! Hoe we onze ouders belden en moesten vertellen dat hun kleinkind zou gaan overlijden, hoe ik die nacht heel de nacht met Liv in mijn armen heb gelegen, huilend en kijkend naar haar, elk minuscuul detail van haar op mijn netvlies wilde branden en dacht: ik mag dit niet vergeten, ik moet dit onthouden, de gleufjes in je duimpje, de donshaartjes op je oortje ik moet dit in mijn hoofd bewaren want ik raak het kwijt, ik zal het niet voor altijd kunnen bekijken. Ik was me daar zo van bewust gelijk al. Naast me lag arno als een blok te slapen en ik weet nog dat ik dacht, wij hebben toch hetzelfde nieuws gekregen.. hoe kun jij slapen? Maar gelukkig maar dat hij dit wel kon, want wat hadden Liv en ik hem keihard nodig die weken daarna. 

Vandaag herinner ik me nog dat er gelijk een maatschappelijk werkster van het ziekenhuis langs kwam de dag na het nieuws. Zij vroeg me waaraan ik die nacht had gedacht toen ik niet geslapen had, en wat ik dan voor me zag. Ik zei haar huilend dat ik elke keer een beeld voor me zag dat ik Liv op de begraafplaats moest achterlaten en weg moest lopen. Waarop zij zei: " Ja, maar dat gaat gebeuren." Heel duidelijk en keihard, ze wond er geen doekjes om. Arno keek mij aan en zei: "pff jeetje melis daar ben ik nog helemaal niet mee bezig." Maar ik gelijk. Ik besefte gelijk dat ik haar kwijt ging raken.

De komende tijd zal vol staan van flashbacks naar 2 jaar geleden. De jongens zullen weer wat vaker tranen zien. Gister toen ik moest huilen pakte Bob de foto van Liv en zei "Hier heb jij Liv, mis jij Liv?" Waarop ik antwoorde dat ik haar inderdaad miste, en jij? Vroeg ik hem. "Ik niet Liv is dood." zei hij. Savonds lag Jack naast me in bed en zei: "mam, dit klinkt een beetje gek misschien, maar soms kan ik niet wachten om dood te gaan want dan wil ik Liv gewoon zo graag weer zien, dan ben ik gewoon zo blij dat ik ook een keer dood ga." Het contrast tussen die 2 kan niet groter zijn. Als Jack dit soort dingen zegt gaat er een steek door mijn hart. Ik heb hem gezegd dat Liv hem pas weer wil zien als hij een hele oude opa is. Maar dit zijn de gesprekken die ik dus nog regelmatig met Jack voer.  En toch willen ze beide niet meer zo vaak mee naar Liv. Ik vind dit jammer maar begrijp het en ga daarom vaak zonder ze. Het moet allemaal een weg vinden en ik ga hen niet dwingen om bij hun zusje langs te gaan. 

Verder krijg ik als het goed is nieuwe medicijnen over een paar weken. Dit zijn dagelijkse injecties die specifiek voor de ziekte van still (mijn auto immuunziekte) zijn. De reuma die ik heb is 1 van de gevolgen van die ziekte en de infusen die ik krijg zijn daarvoor maar helpen verder niet tegen opvlammingen. Als ik strakjes de nieuwe medicijnen heb kan ik de infusen aan de kant gooien en hopelijk pakken deze medicijnen alles aan, en worden mijn bloedwaardes weer normaal, die zijn namelijk ook elke keer nog veel te hoog. Ik heb echt hele goed hoop. Ook sta ik op de wachtlijst voor een operatie aan mijn enkel, daar zijn namelijk mijn pezen in de lengte gescheurd toen ik vorige zomer van een boomstronk sprong achter Jack aan en door mijn voet ging. Na veel gedoe en gezeik zijn ze daar met een mri achter gekomen. En last but not least,  langdurige prednison gebruik kan weefsels enzo wat poreuzer maken en daardoor is mijn meniscus in mijn knie zodanig gescheurd dat ik ook daar nog aan geopereerd moet worden. Vrij positief ben ik wel omdat het problemen zijn die verholpen kunnen worden en geen reuma ook in die gewrichten. 

De komende maand ga ik even extra hard genieten van mijn kleine sidekick Bob. Nog 1 maandje en dan wordt hij 4 en gaat naar de basisschool. Ik ga hem zo missen ik kan wel janken als ik eraan denk. Hij heeft er zelf heel veel zin in en dat vind ik ook wel weer heel leuk en schattig om te zien. Dubbel ook weer want normaal zou ik dan Liv nog hebben en met haar kunnen keuvelen thuis, nu ben ik echt alleen. Bob is de laatste 2 jaar een grote steun voor mij geweest zonder dat hij het in de gaten had. Ik trok me aan hem op, kon door hem weer lachen en genieten. Jack zat zelf vol struggles en vol in de rouw, Bob was het heerlijke zonnetje waar we allemaal op leunden. Als hij strakjes naar school is heb ik meer tijd om op kantoor te zitten voor het hoveniersbedrijf van Arno, en kan hem daarmee wat dingen uit handen nemen.  Maar wat zal ik elke dag opnieuw zin hebben om om 14.00 mijn jongens weer op te halen!

Og3ne - dat ben jij

Stil verdriet

Deze week is het 2 jaar geleden dat Liv mij snachts aan keek.. ze keek me aan met haar wazige oogjes waar een hulpeloze blik doorheen kwam. Haar ogen vroegen "help me mama." Nadat zij een paar uur ervoor weer bijna gestikt was van de misselijkheid van haar grote plons medicatie. Het was toen op het hoekje van de bank waar ze zo misselijk werd en er een chemische lucht uit haar mondje kwam, dat ik eigenlijk al wist dat het niet meer ging en haar leven nu echt lijden was geworden. Mijn hoofd wist het, maar  mijn hart wilde niet. Tot snachts, haar blik.. toen wist mijn hart dat het het grootste offer van liefde moest brengen, de liefde om haar los te laten. Zachtjes fluisterde ik in haar oor dat ik het wist, dat we het haar niet meer aan mochten doen en dat het genoeg was geweest zo. 31 maart 2020 besloot ik haar los te laten. Hoewel ik haar natuurlijk nooit echt los zal laten, want ik blijf haar vasthouden in mijn hart. Het heeft nog 4 dagen geduurd voor zij ons los liet.

Al deze momenten komen weer voorbij nu 4 april in zicht komt. Ik zit nog steeds vol ongeloof dat wij echt een van onze  kindren hebben zie sterven. Toch is het de harde waarheid. En zelfs al heb ik het zelf mee gemaakt, kan ik me niet voorstellen dat ik dit echt overleefd heb. Een leven met de gezonde Liv, de zieke Liv en de overleden Liv in de box. Het lijkt gister en tegelijkertijd een eeuwigheid geleden, en beide doet pijn. Een vorig leven.. voor altijd zal ik 2 levens hebben. Voor en na Liv, maar beide zijn vooral met Liv.

Voor ons is het zo vanzelfsprekend dat Liv erbij hoort. Zij is net zo'n groot deel van ons gezin als Jack en Bob. Haar naam word dagelijks meerdere malen genoemd, elke avond word haar welterusten gewenst door haar broers, er worden liedjes voor haar gezongen, haar naam word te pas en en te onpas overal opgeschreven.. "VIL" is zo'n beetje het  meest geschreven  woord van Jack. Zij groeien niet bij elkaar op, maar wel met elkaar. Ze is zo verweven in onze levens. Wat dat betreft leven we in een goede tijd. Doodgeboren kindjes kunnen bijgeschreven worden in het persoonsregister, er zijn honderden websites met lotgenoten, er zijn magazines voor ouders van overleden kinderen en er mag over gesproken worden.

Toch is dit niet altijd zo geweest. Ik ken verhalen van oude mensen die een kind verloren zijn, waarbij de moeder niet eens naar de begrafenis mocht, of waarbij de ouders het kindje nooit hebben gezien omdat het gelijk weggehaald werd. Er werd nooit meer over zo'n kindje gepraat, want dat hoorde zo. De ouders bleven achter met een groot stil verdriet. En als er gevraagd werd hoeveel kinderen ze hadden, noemde ze alleen het levende aantal, want zo hoorde dat.  Verschrikkelijk toch.

Wij zijn laatst te zien geweest bij het progamma 'ik mis je. En 2 weken na de uitzending werd ik gebeld door een redactielid. Zij had een vrouw van 86 jaar gesproken, wie haar kindje op 5 jarige leeftijd overleed. Er is nooit meer over het kindje gesproken, en het verdriet diep weggestopt. De vrouw noemde haar overleden dochtertje niet als haar gevraagd werd hoeveel kinderen ze had. Het redactielid van 'ik mis je' vertelde haar over Arno en mij, dat mijn profiel foto een foto is van alle 3 mijn kinderen, dat wij Liv verweven in ons alledaagse leven. Dat het tegenwoordig geen taboe meer is en overleden kindjes er net zo goed bij horen als de levende. De vrouw was hierdoor geëmotioneerd en vond dit heel bijzonder. Ik hoop dat deze mevrouw de eerst volgende keer haar overleden kind ook noemt bij de vraag hoeveel kinderen ze heeft. En ik hoop dat iedereen die dit leest, en een ouder iemand kent waarvan je weet dat hij of zij een kind verloren is waar nooit meer over word gesproken, die mensen eens vragen naar hun overleden kind, noem de naam als je die weet, benoem het, laat ze weten dat je weet dat ze nog een kind hebben. Het zal deze mensen hun hart weer een beetje laten glimmen van trots. Want ook al word er nooit meer over gesproken.. zij weten het wel, god wat zullen zij het wel weten! 

Op 12 maart waren we te zien bij het programma 'ik mis je'. De opnames daarvoor waren in juni vorig jaar, een tijd waarin ik nog vol aan de prednipower zat. Ik weet niet wat ik shockerender vond, dat we ons verhaal daadwerlijk op tv deden, of de omvang van mijn hoofd en lijf. Mijn lorddddd. Het is een prachtig gesprek geworden een mooi eerbetoon aan Liv. Anderhalf uur praten in 8 minuten gestopt en dan precies de mooiste stukjes erin laten. Ik vind het knap. 

Nu Bob op school zit maken veel mensen dezelfde fout als ze me tegenkomen zonder hem. "Zo de jongste nu ook op school." Al een paar keer is dit gebeurd en elke keer denk ik.. was het maar zo.. Ja Bob is nu misschien de jongste in huis maar hij blijft voor altijd mijn middelste. Ik neem het niemand kwalijk en kan inmiddels mijn dag niet meer laten bepalen door dit soort dingen. Dat is iets wat na 2 jaar wel beter word, je kunt wat makkelijker met dingen omgaan. Laatst waren Jack en Bob nogal vervelend in de supermarkt met hun kleine karretjes. Op een gegeven moment was ik het zat en ik werd een beetje geïrriteerd. Ik zei hun dat et 1 voor mij moest gaan staan en 1 achter mij in de rij, waarop  een man achter mij zei: "Tsja en dan heb je er nog maar 2 he.." Auww.. in een split second draaide ik me om en hoorde mezelf zeggen: "Ik heb er 3." De man antwoorde "o maar die hebbie zeker thuis gelaten anders is het helemaal niet te doen." Pfoe je moest eens weten dacht ik, maar ik zei alleen "Ja zoiets" en draaide me gelijk om. Vorige jaar zou ik hiervan een dag van de leg zijn. Dat heb ik nu niet meer. De man geeft immers gewoon zijn bek een douw en weet hij veel. Mensen willen je niet opzettelijk kwetsen en ik heb niet altijd meer zin om ze te shockeren door te vertellen dat ze overleden is.  Soms ontkom je er niet aan, zoals laatst bij de gipsmeester die mijn been in het gips zette. We hadden het over dat het natuurlijk heel onhandig is om als moeder zijnde een been in het gips te hebben. En toen kwam de standaard wel bekende vraag.. "hoeveel kinderen heb je?" 3...en dan hoop je met heel je hart dat zo'n iemand niet verder vraagt want dan moet je hem shockeren en een ongemakkelijke situatie creëren voor beide partijen. Natuurlijk gebeurd dit wel en vroeg hij hou oud mijn kinderen zijn. Dan komt het moment waarop je moet zeggen 6,4 en 7 maanden.. waarop hij weer zegt "oh 1 zo jong nog die loopt nog niet ook natuurlijk." En dan komt het kutste moment van zo'n gesprek.. want dan moet je gaan vertellen dat ze inderdaad niet loopt, dat ze dat nooit zal gaan doen, omdat ze niet meer leeft. De rest van de tijd dat je met zo'n iemand in de kamer ben is dan heel ongemakkelijk voor beide. Als iemand de gouden tip heeft hoe dit soort momenten voortaan minder ongemakkelijk zijn, vertel  het me.

Nog een week en dan is het 4 april. Dan is het alweer en nog maar 2 jaar geleden dat Liv tussen ons in overleed. Als ik mijn ogen dicht doe kan ik haar lijfje nog op mijn borst voelen. Dan kan ik nog voelen hoe zacht haar haartjes waren, hoe het voelde om haar een kusje te geven. Mijn kind. Al 2 jaar heb ik haar niet gezien, geroken, gevoeld, helemaal niets. Wat zou ik haar graag nog eens beet houden, haar geluidjes horen, haar lachje zien. Gewoon voor haar zorgen, met haar wandelen in de wagen die kleine simpele dingen. Mijn kind, mijn dochter, mijn lieve Liv met je fantastisch mooie wimpers, wat mis ik jou, en de toekomst die wij nooit samen kregen..♡

What a wonderfull world

4 april was het alweer en nog maar, 2 jaar geleden dat Liv ons verliet. Je voelt het natuurlijk al dagen van tevoren.. de dag komt dichterbij. Wat gaan we doen? Waar hebben we zin In? Liv is om 00:42 overleden, en net als vorig jaar, zaten we ook dit jaar weer als een soort oud en nieuw op de bank te wachten tot het tijdstip. We kletsten Wat over koetjes en kalfjes.. tot de klok 00.42 sloeg. Het is zo gek want ik voelde me heel de avond niet heel verdrietig of anders, maar het tijdstip verschijnt op de klok en bammm je word teruggeslingerd naar het moment daar op bed, Liv tussen ons in, wij lieten haar los, en zij ons. "Nu ging ze" zeiden we dit jaar weer tegen elkaar en schoten allebei vol. We hebben samen even keihard zitten snikken op de bank. En toen kwam Jack naar beneden. Alsof hij gestuurd werd door zijn zusje, we pakten hem vast en vertelde dat Liv 2 jaar geleden overleed. "Nou dat is ook toevallig dat ik dan juist nu wakker word en naar jullie toe kom" zei hij. Zou dit dan Liv zijn dacht ik nog, die een van haar broertjes stuurt om haar ouders een dikke knuffel te geven op dit lastige moment.

Ook dit jaar is Liv niet vergeten, veel bezoekjes en bloemen zijn bij haar gebracht, veel kaarten naar ons gestuurd en  bezoekjes aan ons gebracht.Dit soort blijken van medeleven verwarmt nog altijd mijn hart en verzacht echt omstandigheden. Ik ben zeer dankbaar voor alle lieve mensen om ons heen. Het voelt gewoon zo fijn om te zien dat zij niet vergeten is. Dat er kaarsjes al branden als je bij haar komt, er een nieuw plantje of bloemetje staat. Dat zij nog in zoveel harten leeft, dat maakt me erg trots.

Ik mis Liv, ik mis haar vreselijk, en vandaag de dag kan ik nog steeds momenten hebben dat ik me echt gebroken voel van verdriet en bijna misselijk kan worden van heimwee. Heimwee naar hoe leuk het was met haar erbij. Hoe fantastisch de  maanden waren waarin we nog zorgeloos met zijn vijven waren. Hoe we genoten en hoe normaal het leven was, we waren zó ontzettend gelukkig.Veel mensen beseffen niet dat je met het verlies van je kind zoveel meer verliest dan alleen je kind zelf. Ik heb 3 kinderen, maar er zijn er maar 2 die mij mama noemen, nooit zal ik haar mama horen zeggen. Ik heb 3 kinderen, maar er zijn er maar 2 die ik voor het eerst naar school heb gebracht. Nooit zal ik Liv met een rugzakje het schoolplein op zien lopen, er zullen nooit knutselwerkjes en tekeningen hier op de kast hangen met haar naam links bovenin de hoek. Ze zal nooit in een zwemvestje zenuwachtig en trots in de rij staan voor haar eerste zwemles. Haar naam zal nooit op een stoeltje in de klas staan. Ik zal nooit kilometers naast haar moeten rennen om haar te leren fietsen. Ze zal nooit vol trots smorgens een muntje onder haar kussen vandaan toveren van de tandenfee, ik zal haar nooit mooi aan hoeven kleden voor het kerstdiner op school en een foto voor de kerstboom van haar maken, ik hoef geen oranjestrikjes in haar haar te doen en vlaggetjes op haar wangen te tekenen met koningsdag, ze zal nooit trots met een lampionnetje in haar hand lopen. Ze zal nooit een eigen winkelkarretje besturen in de supermarkt, ze zal nooit een stickerkaart krijgen voor het plassen op de wc, ze zal nooit gaatjes in haar oren krijgen, ze zal nooit savonds naar beneden komen met haar knuffelmuis onder haar armen omdat ze niet kan slapen. En zo kan ik nog zoveel dingen bedenken, een kind verlies je elke dag opnieuw, je verliest elke dag op nieuw iets wat (je) andere kinderen wél beleven. Mijlpalen. En dat maakt het verlies van een kind denk ik wel het allerergste verlies wat er is. Want het gebeurd elke dag opnieuw in zo veel gewone dingen. 

Vlak voor dat Liv haar ziekte toe sloeg begon ze te brabbelen, iets wat haar door de ziekte al weer heel snel werd afgenomen. Zoals zoveel. Er is haar zoveel afgenomen. Ik had Liv voor geen goud willen missen, en ben voor eeuwig gelukkig dat ik haar gekregen heb, maar eigenlijk moeten krabbe kindjes gewoon niet meer geboren worden. Want wat heeft ons meisje geleden. Haar gehuil ging door merg en been en haar zien lijden vond ik nog erger dan haar verlies. Haar lijden gaat nooit meer van mijn netvlies, haar gehuil klinkt voor altijd in mijn oren. Elke dag wens je opnieuw dat je het zelf was. Machteloos toekijken hoe een of andere klote ziekte je kindje helemaal sloopt en het eindstation weten is het allerergste wat ik ooit heb moeten meemaken. Ik hoop heel erg dat krabbe in de toekomst in de vroege zwangerschap ontdekt kan worden en dat de kindjes niet meer geboren hoeven te worden. Begrijp me niet verkeerd ik hou zielsveel van Liv maar juist daarom had ik haar een beter leven gegund. Met de wetenschap die ik nu heb zou ik haar nooit geboren laten worden hoe hard dat ook klinkt. 

Mensen vragen wel eens aan mij of ik mijn andere kinderen ook heb laten testen. Het antwoord hierop is, nee. Nee, wij hebben de jongens niet laten testen. Ten eerste omdat zij zoiezo niet ziek zijn. Tot in den treuren heb ik dit aan haar behandeld arts gevraagd en zelfs na haar overlijden heb ik een ellenlang gesprek met de klinisch geneticus gehad hierover. Het vertrouwen in gezondheid was ik helemaal kwijt, dus keer op keer vroeg ik of mijn andere kinderen echt niet ziek waren, en of ik hen echt niet alsnog kwijt zou raken aan krabbe. En keer op keer was het antwoord, nee. Om de simpele reden dat zij er anders al niet meer waren geweest. Ik weet dat je krabbe ook op een latere leeftijd kan krijgen, maar ook dat kan niet gebeuren bij mijn jongens. Gezien de snelheid waarmee de ziekte Liv overnam is het aannemelijk dat het bepaalde enzym bij Liv niet te weinig maar helemaal niet werd aangemaakt. Aangezien Bob en Jack dezelfde ouders hebben, hadden zij als ze al ziek waren dezelfde vroege (infantiele) vorm moeten hebben van de ziekte en zouden zij er dus al niet meer geweest zijn. De tweede reden waarom wij hen niet laten testen is het feit dat ze te jong zijn. Ze zijn zeer waarschijnlijk drager van het foute gen, net als Arno en ik, die kans is zeer groot. Maar dit geeft alleen een probleem als zij later een vriendin treffen die ook drager is en zij kinderen willen. We zouden ze nu kunnen laten testen op het dragerschap, maar het heeft dus voor nu geen toegevoegde waarde, stel er komt inderdaad uit dat ze drager zijn, en dan, wat hebben zij nu aan die informatie, je kunt ze er alleen maar bang mee maken. Tegen de tijd dat ze vaste verkering hebben en volwassen zijn, laten we de keus aan hen, maar zal ik als moeder toch wel een dwingend advies geven om het uit te laten zoeken. Ik gun mijn kinderen niet wat ik zelf heb meegemaakt en om de rest van je leven met zo'n groot verdriet te leven.

Laatst vertelde mijn oma me dat ze wel eens over Liv droomt, dat ze haar tussen de jongens ziet lopen met een jurkje aan en blonde lange haren. Dat het dan zo echt is. Mooi vind ik dit, dat zij dit heeft. Ik droom nooit over Liv, tenminste niet op die manier. Sinds zij begraven is, is de enige droom of beter gezegd nachtmerrie die ik over haar heb, dat ik haar nog een keer kwijt raak. Dat ik op de begraafplaats kom en haar grafje weg is. En dat niemand daar weet waar ze haar nou precies gelaten hebben. Dat ik totaal in paniek schreeuw "waar is mijn kind, waar hebben jullie mijn dochter gelaten, jullie hadden haar moeten laten liggen!!! Waar is ze?" Of ik droom dat ik kom  haar graf  weg is en er ineens meerdere graven zijn met haar steentje erop verspreid over de begraafplaats en dat ik niet weet waar ze nu echt ligt. Vaak schrik ik dan wakker en ben ik wel weer gerust gesteld dat het niet echt is. Het zijn natuurlijk belachelijke onrealistische dromen, maar als er toch nog een moeder is die dit herkend hoor ik het graag..  ik denk dat het een soort angst is, omdat dat de enige manier zou zijn waarop ik haar echt nóg een keer kwijt kan raken. Mijn hart gaat ze nooit meer uit, maar je weet niet wat voor idioten er rond lopen en ik laat haar toch elke dag opnieuw alleen achter op een  begraafplaats. Je leest en hoort wel eens van die rare verhalen, over een soort geesten oproepen bij kindergraven of ander soort grafschennis. Je wordt toch helemaal gek als dat jouw kindje betreft. Ik wil gewoon dat niemand ooit nog op wat voor manier dan ook aan haar komt, en dat zij gewoon met rust gelaten word. Mijn meisje.

Als ik nu na 2 jaar terug kijk, kan ik nog steeds soms niet geloven dat mijn dochter overleden is. Dat we een van onze kleine mini mensjes waar je het meest van houd, hebben moeten begraven. En dat we nog steeds leven. En het leven vaak nog best leuk vinden ook. Dat we genieten. Toen ik laatst in de auto reed, zag ik de bloesembomen vol in bloei, de voorjaarsbloemen schoten uit de grond, en ik dacht bij mezelf, wat heerlijk, wat mooi eigenlijk. En toen besefte ik me dat ik ineens van die kleine dingen weer genoot. Vorige jaar zijn de bloesem en de voorjaarsbloemen me niet eens opgevallen, en het jaar ervoor vlak na Liv haar overlijden helemaal niet. Nu pas zie ik in wat voor roes je de afgelopen jaren hebt geleefd. Een overlevingsmodus, je bent er wel maar je bent er niet. Alles is wazig en dof het leven sijpelt een beetje aan je voorbij, en  je laat de dingen niet echt binnenkomen, dat is ook een mechanisme van je lichaam, als je alles binnen zou laten komen, was het veel te groot geweest. Langzaamaan brokkelt dit schildje af en kan ik buiten mijn jongens ook weer écht van de simpele dingen genieten. En misschien nog wel meer dan ooit tevoren. Omdat het de kleine dingen zijn, die er echt toe doen. De gewone dingen, die zo bewonderenswaardig zijn, de simpele dingen die achteraf de meest bijzondere zijn. Het mooie zien in de dingen die voor een ander vanzelfsprekend zijn. Dat is wat Liv mij heeft geleerd, en daardoor lief kind van me, heb jij mijn leven zoveel mooier gemaakt. 

De hemelschool

Het is al een tijd geleden dat ik tijd vrij heb gemaakt om voor mijn blog te schrijven. Ook kids en kurken de website waar ik voor blog, wacht al een tijd op een nieuwe blog. Het komt omdat ik er gewoon geen tijd voor heb gehad de afgelopen maanden, ik was namelijk druk bezig met de voorbereidingen van onze bruiloft.

Op 22 juli 2022 zijn Arno en ik na bijna 15 jaar verkering met elkaar getrouwd. Het was een mooie en emotionele dag. Met ieder 1 van de jongens aan de hand en in het midden de foto van Liv tussen onze handen geklemd, liepen we naar het altaar. Ondertussen speelde het nummer rollercoaster van Danny vera. Een toepasselijk nummer voor onze relatie. Crazy highs and real deep lows. Precies hoe ons leven samen tot nu toe is geweest. Try to fill this empty space inside, but i cant do that without you. Ook dat is zo.. zonder Arno kan ik dit intens pijnlijke gemis van ons meisje echt niet aan. Hij is de enige in de hele wereld die weet wat ik voel, die mij begrijpt hierin  en precies hetzelfde voelt. Het is ónze dochter. Liv stond naast de ambtenaar met een kaarsje die we voor dat we gingen zitten aanstaken. Naast haar foto een bosje lathyrus. Deze bloemetjes doen mij altijd aan haar denken, toen we Liv haar mandje moesten sluiten, en voor altijd afscheid van haar namen, heb ik een bosje lathyrus bij haar gelegd. Het ruikt zo lekker, en als het het seizoen is, heb ik altijd wel een bosje in huis. Op deze manier wilde ik haar wat van thuis meegeven. Haar thuis.

De ceremonie was mooi en niet zo stijf, grapjes ertussendoor, precies hoe we zijn. Maar ook af en toe een traan, omdat Liv hierin zeker niet was vergeten. Na afloop van de ceremonie werd here comes the sun van the Beatles gedraaid. Omdat we toch hopen dat de zon in de toekomst toch echt wel voor ons zal schijnen. Het was leuk, het was mooi, maar deze bruiloft had natuurlijk nooit plaats moeten vinden. Ik wilde nooit trouwen, ik heb er ook niet veel mee, maar na het overlijden van Liv wilde ik toch wel erg graag dezelfde achternaam als mijn meisje hebben. Ik wil later bij haar begraven worden en dan moet het duidelijk zijn dat wij een moeder en een dochter zijn. Ook vinden Arno en ik dat we Liv geen groter eerbetoon kunnen geven dan met elkaar te trouwen. Om te laten zien dat papa en mama ondanks al het verdriet er toch samen nog staan, en gek op elkaar zijn, van elkaar houden. Ik weet zeker dat als mijn meisje naar beneden kan kijken, dat dat beeld haar blij zal maken. Maar jeetje wat deed het toch verdomd zeer dat ze er niet fysiek bij was. En wat hebben we haar gemist! Nu ik eenmaal ben getrouwd vind ik het wel oprecht heel leuk dat we nu voor mijn gevoel echt helemaal bij elkaar horen en een eenheid zijn met ons gezin van 5.

We hebben verder een prima zomervakantie gehad en ik heb veel leuke dingen gedaan met de jongens. Jack heeft het alleen moeilijk gehad met afscheid nemen van zijn leerkrachten van groep 2. Na 3 jaar snap ik dit wel, hij heeft alles met ze mee gemaakt, getrakteerd toen zijn zusje werd geboren tot de meester en juf die thuis op bezoek kwamen toen zijn zusje is overleden, en alle momenten ertussenin. De eerste week van de vakantie vond ik hem regelmatig huilend op de bank of achterin de tuin op de schommel, als ik dan vroeg wat er was, snikte hij dat hij ze zo ging missen. Weer iets waarvan ik denk pfff hoe had dit geweest als hij niet met zo'n groot verlies was geconfronteerd? Verder gaat het met hem goed, hij betrekt Liv nog steeds in alles, elke dag. Dat vinden wij fijn. Hij weet ook heel veel dingen nog, kleine dingen die wij vergeten zijn daar begint hij ineens weer over.

Bob daarintegen is een ander verhaal de laatste tijd. Waar ik dacht dat hij er wel zo doorheen zou fietsen omdat hij zich waarschijnlijk niets meer van zijn zusje zal herinneren, blijkt nu toch dat dat juist hetgeen is waar hij last van heeft. Laatst hoorde ik hem smorgens vroeg huilen in zijn slaap, het was niet zachtjes snikken maar echt overstuur. Ik ging naar zijn kamer en ging naast hem liggen. De tranen liepen over zijn wangen en hij kon alleen maar snikken Liv.. Lihiiivv. "Ik mis Liiiiv". Ik nam hem mee naar ons bed en arno pakte hem stevig beet. Inmiddels lagen we daar allebei met prikkende ogen van de tranen die erachter zaten te branden. Het duurde echt even voor Bob weer rustig was. Hij vertelde later dat hij had gedroomd dat Liv opnieuw was overleden. Lieve Bobbes, wat een dromen en moeilijkheden op zo'n leeftijd. 

Een paar dagen later vond ik hem in zijn eentje binnen op de bank met de foto van Liv in zijn handen. Deze had hij van het tv kastje gepakt en hield hem tegen zich aan, ondertussen de tranen weer over zijn wangen van het snikken. Ik vroeg hem wat er was. "Ik mis liv, ik wil liv houden mama, ik wil liv houden, liv mag niet weg mama". De tranen stroomde na een paar keer flink slikken toch over mijn wangen en ik vroeg hem: "weet jij nog dat Liv hier woonde?" Nee, snikte hij. "Weet je nog dat Liv dood in de box lag en dat ze helemaal koud was Bob?" Weer snikte hij van niet. "Weet je er niets meer van dat Liv bij ons was en vind je dat jammer Bob?" "Jaaaa" snikte hij. En vervolgens " Ik weet het niet meeer, boehoe ik weet het niet meer mama en ik mis Liv gewoon." Ik besefte me dat hij dus last heeft van het feit dat iedereen in huis blijkbaar herinneringen heeft aan zijn zusje Liv, en hij zelf geen idee heeft en dat moeilijk vind. Voor hem is uiteindelijk het filmpje wat stichting living memories heeft gemaakt in de laatste weken van Liv misschien nog wel het belangrijkst. 

Ongeveer 2 weken geleden was er een vriendinnetje bij hem aan het spelen en vond ik hen 2 weer in de woonkamer waar Bob opnieuw de foto van Liv had gepakt. Ze zaten naast elkaar op de bank en ik hoorde Bob vertellen dat dit zijn zusje was, waarop het vriendinnetje vroeg "huh maar jij hebt toch alleen een broer?" Ik liep naar hen toe en Bob vroeg mij gelijk " wel he mama dit is wel mijn zusje Liv he?" "Ja dit is echt Bob zijn zusje" amtwoorde ik. "Ja en die is dood" zei Bob. Zijn vriendinnetje keek me aan en vroeg "maar hoe kan dat dan?" "Bob zijn zusje was heel erg ziek" antwoorde ik. Bob keek haar aan en zei "Ja en niemand kon hem (Bob noemt alles hem en hij) beter maken, niet de dokters, niet het ziekenhuis, niet Erna (onze thuiszorg voor Liv) en ook niet de tandarts, ja toch mama?" "Dat klopt, zelfs de tandarts kon het niet". En zo maakte hij de hele situatie weer luchtig.  Net als bij de action laatst waar hij aan kwam zetten met een roze rugzak voor Liv. "Voor Liv voor school mam". Maar Liv heeft geen rugzak nodig jongen die gaat niet naar school. "Jawel voor bij de hemelschool." Dan kan ik hem alleen maar aankijken en denken, wat ben je toch een lekker ventje. Wel heb ik nog even moeten praten om het idee om de rugzak voor Liv te kopen en op haar graf te leggen, uit zijn hoofd te praten.

Nu de jongens weer naar school zijn en Bob ook heel de week op school zit, merk ik dat ik ze echt mis. Ik vind het zo ontzettend stil en denk elke dag opnieuw, ik had hier met Liv moeten zijn, Liv die lekker om mij heen aan het keuvelen was. Het zou het laatste jaar zijn dat zij de hele dag bij mij thuis was geweest, wat hadden we daar een toptijd van gemaakt samen en wat had ik  plannen om veel meiden dingen met haar gaan doen. Wat vliegt zo'n tijd dat je ze thuis hebt ook gauw om. Voor mijn gevoel werd Bob pas gister 1. 

Een fout die mensen nog steeds maken is om Bob de jongste te noemen. Ik begrijp dit wel, en neem het niemand kwalijk maar wat steekt het toch nog steeds elke keer opnieuw als mensen aan mij vragen hoe de jongste het op school heeft, of hoe oud is jouw jongste nou? Ik antwoord dan altijd met Bob vind het leuk op school, of Bob is 4 jaar. Ik moet dat zeggen, want als ik gewoon zou zeggen  hij vindt het leuk of hij is vier, dan voel het echt alsof ik Liv verraad. Zij is en blijft mijn jongste, en voor de buitenwereld hoort zij misschien niet meer bij ons gezin maar voor ons hoort zij er net zo bij als Jack en Bob.

Laats kwam ik ook iemand tegen die ik lang niet had gezien, die me vroeg of ik er al overheen was. Ik keek hem aan en antwoorde "waaroverheen?" Nou, over het verlies van je dochter. "Nee daar kom ik nooit overheen, ik leef ermee en dat zal altijd zo blijven" antwoorde ik en dacht vraag je dit nu echt? Ja zei hij volgens mij kom je nooit echt over de dood van een kind heen he? "Nee, nooit" zei ik en dacht goh hij herpakt zichzelf, om vervolgens naar Jack en Bob te kijken en te zeggen: dus nu heb je er nog 2. Hiermee was hij in 1 klap weer gepromoveerd tot de top 3 van mensen met domme opmerkingen. "Nee 3 maar 2 bij me ja" antwoorde ik, ik kapte het gesprek af en ben snel verder gegaan. Ik appte mijn vriendinnen over deze situatie en zij reageerden best geschokt en vonden het heel rot dat dit weer zo tegen me gezegd was. Maar ik zei hen dat ik merkte dat het me niet eens echt meer wat deed. Dat is het enige wat de tijd misschien wel beter maakt, je hebt een gladdere rug. Een jaar geleden kon ik daar echt een dag verdrietig om zijn, dat heb ik nu helemaal niet meer.  Soms kan ik er zelfs een soort vanbinnen om grinniken. Zoals een maand of 2 geleden op de begraafplaats. Ik was daar even met de jongens en toen we bij Liv vandaan liepen stopte er een man op een fiets en stapte af en vroeg in plat lekkerkerks  "heh jij un kindjie verloruh" Ja klopt.. "ooo hoe oud?" Bijna 7 maanden. "Ooo  ziek?" Ja ziek ja. "En kommie uit lekkerkerk?" Ja ik woon in Lekkerkerk ja. "Hoe hiet je dan" zus en zo.. "o ik ken ie nie" Nee ik u ook niet dus ik ga weer verder meneer. En hij stapte op en fietste weg. Hier kon ik nou best om lachen, wat een apparte situatie, ik kan me zo niet voorstellen dat ik iemand op die manier zou aanspreken op de begraafplaats als iemand bij een graf vandaan komt. Het is ook echt zo lekker dorps he, alles willen weten en toch niets weten. 

Het is weer bijna 15 september en dat merk ik aan alles. Al een tijd zit ik er weer tegenaan te hikken. Liv zou 3 jaar worden. Hoe zou ze nu zijn? Wat zou ze leuk vinden om te doen? Zou zij net zo'n moeilijke eter zijn als Bob en zou ze net zo'n pittig karakter hebben als Jack? Zouden haar haartjes net zo blond geworden zijn? En zou ze nog zo'n fijn poppetje zijn of wat grover zoals Bob? Zou zij met haar broers mee verkleden als spiderman en sonic? Of zouden er nu dan ook prinsessenjurkjes in de verkleedkist hebben gelegen.. zou zij ook met haar broers meekijken naar van die vreselijke familievloggers? Of zouden ze vaak ruzie hebben gehad omdat Liv frozen zou willen kijken. Het niet weten van al dit soort simpele dingen van je bloed eigen kind doet heel veel pijn. 

Er is wel eens tegen me gezegd jij hebt nooit herinneringen kunnen maken met haar, je hebt haar nooit écht leren kennen en dat lijkt me zo moeilijk. Ja dat is het ook, maar ik denk niet dat het makkelijker is als je dat wel had kunnen doen, dan heb je ook nog meer om afscheid van te nemen. Liv heeft mij nooit mama kunnen noemen, en dat is kut, superkut. Maar ik hoef in dat opzicht niet te missen, ik hoor haar stemmetje niet in mijn hoofd, omdat ik niet zou weten hoe die klinkt. Alleen haar geluidjes. Ik denk persoonlijk niet dat er in het verliezen van een kind een erg, erger, ergst is. Het verlies van een kind van 50 jaar kan evenveel pijn doen dan het verlies van een kind van 50 minuten bijwijze van spreken. De een heeft veel om afscheid van te nemen, de ander heeft nooit de mogelijkheid gehad om veel op te bouwen om afscheid van te nemen. De een kent zijn kind van top tot teen, de ander heeft geen idee hoe zijn kind geweest zou zijn. Pijnlijk beide. Het punt is dat beide een toekomst verliezen en ouders hun kinderen niet horen te begraven. Zo denk ik ook niet dat de manier waarop makkelijker of moeilijker kan zijn. Komt jouw kind om bij een ongeluk of iets dan komt dat geheel onverwachts en is de shock overweldigend, het lijkt me haast niet te geloven als het je verteld word, terwijl je je kind bijvoorbeeld net nog hebt gezien. Overlijd jouw kind door een ziekte weet je dat het eraan komt, maar je kind zien lijden en het eindstation weten is ook bepaald niet makkelijk en je hebt je onbezorgde leventje op de dag van de diagnose al gedag gezegd.  Hoe of waar of waneer het maakt volgens mij echt niet zoveel uit, je hart is gewoon in 1000 stukken en je rouwt je leven lang. 

Maar goed, het is bijna 15 september, de verjaardag van Liv. En dat is meteen het startschot van 7 maanden herinneringen. Verjaardagen waar ik met haar ben geweest, sinterklaas, kerst, oud en nieuw, de opname, de diagnose, de thuiskomst, de starts van de palliatieve sedatie, haar laatste dagen, haar overlijden, en tot slot haar begrafenis. Ik heb de komende 7 maanden altijd meer "last" ervan dan de maanden daarna, omdat zij die andere 5 maanden niet geleefd heeft en we dus in die maanden geen herinneringen hebben. Wat niet wil zeggen dat het die maanden makkelijk is. Want het slijt niet, alles behalve, het word alleen maar erger, met elk jaar dat zij ouder zou worden, mis je alleen maar meer mijlpalen, en word het verlangen alleen maar groter. Ik zou haar zo graag nog 1x beethouden, al zou ze dan al overleden zijn zelfs dat maakt me dan niets uit, een dode Liv is nog altijd beter dan helemaal geen Liv. Ik zou willen dat ik haar had kunnen houden,  het liefst levend maar als het niet anders had gekund dan is overleden ook goed, gewoon dat ik haar nooit had hoeven begraven. Ik zou willen dat ik haar gewoon voor altijd bij me had kunnen houden, hier bij ons thuis, gewoon waar ze hoort. In haar bedje, in haar kamertje, met haar muziekmuis. Dat dit nooit meer kan en dat zij nooit meer terug komt is zo moeilijk te verkroppen. Ik kan niet eens uitleggen hoe het voelt, er zou een nieuw woord voor moeten komen, want intens verdriet, verscheurd, gebroken, vreselijk gemis, dat zijn allemaal woorden die de lading bij lange na niet dekken. En dus noem ik het maar oncompleet. Ik mis letterlijk een stukje van mezelf. Dat stukje is eruit gerukt op 4 april en mee begraven met haar een week later. Maar ik ben er van overtuigd dat Liv er goed op zal passen, tot ik haar ooit weer in mijn armen sluit, en ik weer voorgoed compleet zal zijn.

Merry  Livmas

BIjna Kerstmis.. weer een waarbij Liv haar afwezigheid nog aanweziger is dan anders. Vertelde ik van het weekend nog tegen mijn vriendin dat ik er eigenlijk wel lekker doorheen rol dit jaar, en ik het zo vreemd vind dat ik de pijn nu niet zo voel als anders.. nou sinds 2 dagen is het er hoor, kei en keihard, zodra iemand boe zegt jank ik al. Ik wil mijn kind terug klaar. Ik zit momenteel niet echt in mijn beste dagen..

Ik zie op tegen weer een kerst waarbij iedereen compleet is behalve wij, waarin alle kinderen binnen rond de kerstboom spelen en pakjes uitpakken, behalve de mijne. Die ligt buiten in de regen, de wind en de kou. Niet te verkroppen is dat. Mijn hart breekt als ik aan haar denk. Waarom mijn kind? Waarom mijn meisje? Waarom werd zij ziek? En waarom heeft zij zo moeten strijden.. zo moeten lijden. Waarom moeten we haar met kerst op de begraafplaats op zoeken en daar weer achter laten. Waarom jn godsnaam is mijn kind dood?! Soms moet ik het nog hard tegen mezelf zeggen omdat ik het nog steeds zo slecht kan geloven dat ik echt mijn meisje weggebracht heb.

Wat doet rouw toch ontiegelijk zeer en wat komt het toch vreemd uit de hoek soms, het overvalt je te pas en te onpas. Als je in de auto zit,  of eten staat te koken, als je de was op staat te vouwen het maakt niet uit, soms is er niet eens een aanwijsbare trigger maar stromen de tranen over je wangen en knijpt je hart zich fijn. En wat voel je dan een intens verlangen, een verlangen zo groot.. om nog 1x je meisje te kunnen beethouden, ruiken, voelen en zien, om nog 1x terug te gaan naar die tijd dat je zoo compleet was dat je het niet eens doorhad, en we zo op de top van ons geluk zaten dat je het ook niet doorhad. Het was gewoon echt de beste en mooiste tijd uit ons leven.

Ik kan niet uitleggen hoe het voelt om een gedeelte van jezelf te missen, altijd te missen. Om altijd een zeer hart te hebben. Om altijd een groot verdriet mee te dragen ook op de dagen dat je vrolijk bent. Het verdriet zit altijd in mij verstopt, net als de liefde. Rouw kost energie, god wat kost het een energie, ik ben nog nooit zo moe geweest als sinds het overlijden van Liv. Ik heb nog nooit zoveel middagdutjes op de bank gedaan sinds haar overlijden. Nu helpt de reuma er ook niet aan mee. Eerst schaamde ik me ervoor maar nu gun ik mezelf om naar mijn lichaam te luisteren en even mijn rust te pakken af en toe.

Met Jack en Bob gaat het gelukkig goed, ze zijn moe en niet helemaal fit, toe aan vakantie, maar verder prima. Met sinterklaas viel het Arno en mij op dat ze voor het eerst het schoentje van Liv niet pakte om te zetten. Dit is natuurlijk prima want het is zoals het is, maar een klein beetje pijnlijk was het wel. Na een keer of 3 schoen zetten pakte Jack ineens Liv haar schoentje van de kast en zei "oh ik ben helemaal Liv haar schoen vergeten te zetten elke keer." Hij zette haar schoentje erbij en zong een liedje voor haar. De volgende dag hebben we de Little Pony uit haar schoen bij haar gebracht.

Volgende maand gaan we weer lekker naar Curacao. Dat vindt ik echt een voordeel nu de jongens groter zijn en alles steeds makkelijker wordt. Je hebt weer tijd voor andere dingen met hen en elkaar. Dat is misschien ook wel de grootste reden dat Arno en ik een tijd terug definitief hebben afgezien van PGD traject voor een vierde kind. Door Liv haar ziekte zou dit allemaal via een pgd traject met embryoselectie moeten gaan. Moet je dit nog willen op onze leeftijd? Met 2 kinderen die ook hun aandacht verdienen.. dit ei was natuurlijk niet zonder slag of stoot gelegd maar uiteindelijk moet je ook je verstand gebruiken. Kinderen is iets wat we altijd leuk zullen blijven vinden ook als we 50 of 60 zijn.. maar compleet wordt je nooit meer, niet met een 4e kind niet met een 5e 6e 10e.. het gat blijft. En Liv is onvervangbaar, al zou ik.nog 40 kinderen krijgen.. Dan erbij zou ik zelf veel te bang zijn dat we weer een dochter zouden krijgen.. veel te confronterend voor mij. En ook bij een jongen zou ik de bibbers krijgen als die zich al iets anders zou ontwikkelen dan het boekje. De angst zit diep, de onbezorgdheid nog dieper. Nee het is goed zo, ik ben blij dat we de beslissing nu definitief hebben genomen en daar niet meer over na hoeven te denken. Een hele zwangerschap zou ik persoonlijk ook echt geen zin meer in hebben.. ik ben 35 geworden laatst, ik ben voor het laatst bevallen op mijn 31 en moet zeggen dat die laatste weken met 2 kinderen om je heen best pittig waren. Als ik nu zwangere buiken zie denk ik pfff daar zou ik zo geen zin in hebben.. Nee, het voelt echt een beetje als een gepasseerd station. En we gaan lekker genieten van en met  de jongens en Liv in ons hart.. we hebben mooie plannen en  luiers, flesjes, slapeloze nachten, middagdutjes en heel de mik mak passen daar niet meer in. En de toekomst is toch ook heel anders aan het worden voor kinderen, niet perse leuker denk ik.

Met Arno gaat het gelukkig ook goed. Hij werkt bijna niet meer buiten alleen op kantoor. Ik vroeg hem savonds toen we lekker tv zaten te kijken of hij zich nog voor kon stellen dat hij vorige jaar nog elke avond tot 00.30 op kantoor zat. "Nee"  zei hij, "Ik weet echt niet hoe ik dat gedaan heb." Nou ik wel, je ging er bijna aan onderdoor. Hij is nu veel vrolijker, en kan veel meer hebben. Niet meer zo boos en sacherijnig. We kunnen echt weer genieten met elkaar, en lachen. Ik ben zo blij voor hem dat het met hem ook beter gaat nu. Dat we samen ons mannetje staan. Dat we af en toe samen keihard huilen, maar veel vaker nog samen de tranen over onze wangen hebben van het lachen!

Nog anderhalve week en dan is het januari. Ik kan niet wachten.. wat ik altijd nog erger vind dan Kerstmis is Oud en Nieuw. Ik zie hiervan totaal het nut niet meer in om dit te "vieren". Het voelt weer een jaar verder weg van het jaar waarin mijn kind nog leefde. Als ik andere ouders spreek die hun kind hebben verloren ervaren zij dit ook zo. Het is één van de erfenissen die je er gratis bij krijgt. Maar ook deze "feestdagen" gaan we er wat van maken. Met elkaar, voor Liv, voor onze jongens, omdat zij dit verdienen! En Liv zal er bij zijn, in ieders hart en hoofd, daar ben ik van overtuigd! 2023 please be good to us!

Terug van weggeweest

Na bijna een halfjaar radiostilte heb ik besloten het schrijven weer op te pakken. Een tijd lang heb ik niet geschreven,  en niet vanwege tijdgebrek maar omdat het een tijdje niet zo best met me ging. Nu kan ik er wel omheen gaan draaien maar waarom zou ik, het ging eigenlijk gewoon superkut. 

In Januari merkte ik al dat mijn haar eigenlijk best veel uitviel. Dit is niet heel vreemd voor mij want ik heb vaker een paar weken dat dit zo is, meestal door medicijnen. We gingen lekker weer naar Curacao eind januari en hadden daar weer een heerlijke tijd met iedereen. Maar ook in Curacao bleef mijn haar met bossen uitvallen. Zo erg eigenlijk dat ik het niet echt meer durfde te wassen of borstelen. De hoeveelheid die er elke dag uitkwam was bizar en in mum van tijd had ik nog maar een zielig dun bosje haar voor mijn doen. Nog steeds in de veronderstelling dat dit zou stoppen was ik niet echt ongerust. Tot de één na laatste dag waarop Arno tegen mij zei: " Melis je moet naar de huisarts als we weer in Nederland zijn, je hebt een kaal plek op je hoofd.' In de spiegel zag ik wat hij bedoelde, bovenop zat een kaal plek ongeveer zo groot als een 1 euro munt. 

Eenmaal terug in Nederland dacht ik nog steeds dat het wel over zou gaan. Inmiddels was het wel zo dun dat ik het er echt niet meer uit vond zien en dus liet ik het kort knippen, op mijn schouders zodat het wat voller zou lijken. Inmiddels had ik ook opgemerkt dat er nog een ander kaal plek bij was gekomen onderop mijn hoofd. Toch besloot ik het nog aan te kijken. Het zat me niet lekker natuurlijk en dus controleerde ik elke dag met grote precisie mijn haar. Het kale plek onderop werd groter en groter en de haren bleven uitvallen. Ik besloot ergens in februari toch naar mijn huisarts te gaan. Inmiddels was ik toch wel redelijk onzeker geworden door dit hele gebeuren.  De huisarts stuurde me door naar de dermatoloog waar ik 3 weken erna terecht kon, en in die 3 weken ging het mis. 

Google was natuurlijk mijn beste vriend en ik was er voor mezelf al uit dat ik wist wat ik had. Alopecia een haarziekte waardoor ik al mijn haar zou verliezen. De haren vielen in rap tempo en grote getale uit. Een hand door mijn haar leverde standaard een bos plukken op. Steeds banger was ik dat mensen mijn kale plekken zouden zien en steeds meer was ik er van overtuigd dat ik kaal zou worden. Hierdoor huilde ik veel en had ik totale paniek. Ik bestelde een peperdure pruik die ik uiteindelijk nooit opgehaald heb maar dat terzijde. Steeds vaker kreeg ik paniekaanvallen en steeds slechter sliep ik.. nachten lag ik weer wakker te piekeren over hoe ik dit nou weer allemaal moest gaan handelen.

Die tijd werd Jack ook nog eens ziek en op een avond toen Arno en ik  naar bed gingen lag hij op ons bed en ademde heel raar, hij stopte ook steeds met ademen. We keken elkaar aan en hadden beide hetzelfde, nog geen 3 jaar geleden is Liv op diezelfde plek waar hij nu lag gestorven en nu stopte hij steeds met ademen. We schoten gelijk in ons trauma. Ik schudde hem een paar keer wakker maar hij werd ook niet echt lekker wakker, en arno keek me aan met de angst in zijn ogen. "Niet nog één, dat trek ik echt niet Arno." Zei ik met toch wel een aardige paniek in mijn stem.Arno was inmiddels ook echt behoorlijk in de stress maakte hem zo goed als het kon wakker en reed met een suffige Jack naar de HAP. Daar nagekeken had hij gewoon hoge koorts en zat tegen uitdrogen aan, en het stoppen met ademen noemde ze waarschijnlijk slaap appneu. Saruratie en bloeddruk waren prima in orde hij moest alleen veel drinken. Gelukkig niets ernstigs maar wij beleefden even ons trauma opnieuw.

Toen ik eenmaal bij de dermatoloog kwam viel het uiteindelijk mee. Door stress en of medicijnen waren mijn haren grotendeels in de uitvalfase terecht gekomen. Hij kon niet zeggen hoeveel er nog uit zou vallen en hoelang het nog zou gaan duren, maar wat wel zeker was, was dat het terug zou komen. Nou grote blij natuurlijk en opgelucht verliet ik het ziekenhuis. Maar dat was voor korte duur. De paniek en de angst hadden zich lekker in mijn lichaam gesetteld dus de aanvallen en angsten bleven doorgaan en vaak wist ik niet eens waarom ik nou in godsnaam zo in paniek was. 

In diezelfde periode werd er op zo'n 300 meter van mijn huis, aan dezelfde dijk een overleden baby gevonden in de lek. Dit was iets wat ik van binnen helemaal niet kon bevatten. Hoe dan? Waarom dan? Ik had zo graag voor mijn lieve Liv willen zorgen, en dit kindje word op zo'n manier helemaal alleen drijvend in een plastic zak gevonden. Dit kan toch niet! Zoiets kostbaars zoiets moois en zoiets onschuldigs. Vreselijk.

Ongeveer een week of 2 later kwam Arno savonds thuis van Liv en was helemaal overstuur. Er was een graf gegraven naast haar. Tenminste, Liv ligt in een rijtje van 5 waarvan zij de laatste is. Naast haar is nog een meter over 2 of 3 gras en dan het pad. Op het gras picknicken wij wel eens of we eten er een ijsje, zitten even bij haar. En nu was er tegen het pad aan een graf gegraven. Arno en ik vonden dit lastig om te zien. Een kindergrafje. De dag erna ging ik zelf naar Liv en toen ik de begraafplaats op liep kwam de beheerder gelijk naar me toe. "Hay Melissa, ik moet je iets vertellen, er is zojuist een begrafenis geweest van het gevonden baby'tje, ik had het jullie willen vertellen maar het moest geheim blijven omdat ze bang waren dat er veel pers op af zou komen." Ik vroeg hem of hij haar expres naast het pad op het hoekje had begraven omdat ze haar dan misschien makkelijker op konden graven voor onderzoek mocht dat nog nodig zijn. "Nee, ik heb expres haar niet pal naast Liv gelegd maar er wat gras tussen laten zitten, omdat ik weet dat jullie dit moeilijk vinden." Toen barste ik in tranen uit en kon alleen maar stamelen "bedankt! Ontzettend bedankt."  Het idee dat er gegraven word zo dicht naast mijn meisje, dat iemand weer zo dicht hij haar is, dat idee vind ik zo pijnlijk. Je weet dat de dag ooit gaat komen dat er een kindje naast komt. Maar hopelijk gebeurd het nog lang niet of nog beter nooit!! Ik bedacht me gelijk wat zou ik doen als ik daar was en er ligt een open graf naast haar. Je bent dan zo dichtbij, kunt zo dichtbij haar komen, ik zou de drang moeten weerstaan om dan haar niet op te graven want mijn verlangen maar haar is zo mega groot!

Het gevonden baby'tje was veel in het nieuws geweest en een paar uur na mijn bezoek aan Liv stonden zo'n beetje alle nieuwsites vol met foto's van de begrafenis van het baby'tje. De foto's daarvan zorgde voor een nog grotere error in mijn hoofd. Het pad die ze afliepen met het mandje, hetzelfde pad waar ik bijna 3 jaar daarvoor zelf liep met Liv in háár mandje, de mensen op het pad rondom het grafje, 2 a 3 meter naast mijn dochter. Diezelfde foto's van mensen op datzelfde pad heb ik van mezelf, van Arno en mij, die daar 3 jaar eerder op diezelfde plek stonden en ook een mandje moesten begraven. Een mandje met ons kind. Dit zorgde toch wel voor mega flashbacks. Ik zag mezelf weer staan, ik voelde mezelf daar weer staan, ik kon het voelen in elke vezel van mijn lijf. Het beeld van het mandje waar mijn meisje in lag, het mandje wat met elke schep zand steeds verder verdween, mijn kind die met elke schep zand steeds verder en verder verdween, tot er niets meer zichtbaar was, en ik écht los moest laten. Dat gevoel kwam allemaal terug. En werkte niet mee aan mijn gemoedstoestand. 

In de weken die volgde gebeurde er iets wat ik niet helemaal had voorzien. Doordat het natuurlijk in de media was geweest en het een klein dorp is, werd het grafje van het gevonden baby'tje een heel soort bezienswaardigheid. Elke keer als ik de begraafplaats op liep stonden er mensen die ik dus voorbij moest lopen om 2 meter verder mijn eigen dochter te bezoeken. Veelal begonnen mensen dan te praten tegen me. "Vreselijk he, je kan het je toch niet voorstellen." Of  "niet te bevatten he, zo'n klein kind nog een leven voor zich." Als ik dan terwijl ik wat kaarsjes aan stak voor Liv  terug antwoorde dat het inderdaad verschrikkelijk was kwamen de gesprekken helemaal op gang. "Heb je er zelf ook mee te maken?". En dan met een knikje richting Liv haar graf. "Ja helaas wel." Ben je de moeder? "Ja ik ben de moeder." Goh verschrikkelijk, hoe oud? "Bijna 7 maanden." Ziek? "Ja ziek." Oh goh, jeetje.. goh.. nou.. ja.. wat had ze? "Een stofwisselingsziekte. " Oh joh en dat kon niet meer beter worden.. "Nee." En zo gingen die gesprekken dan een aantal keren. En ik zat al zo kut in me vel waardoor ik alleen maar kon denken man man laat me in hemelsnaam met rust ik ken je niet, jij kent mij niet doe je ding bij het graf van de gevonden  baby die je niet eens kent en flikker alsjeblieft een eind op. Echt heel hard gezegd maar het was wel wat ik op die momenten dacht. Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik ook nooit op de begraafplaats kwam toen ik er nog niets te zoeken had dus ik zoiezo al niet begrijp wat mensen aan het graf van het gevonden baby'tje denken te zien dus dat werkte zoeizo al goed op mijn irritatiefactor.

In die weken gebeurde het ook heel vaak dat ik aan kwam lopen en mensen dus dachten dat ik ook naar het baby'tje zou komen kijken en dus van haar grafje naar die van Liv ernaast verplaatste.. of dat ze zoiezo al bij Liv stonden en alles stonden te bekijken. Hierdoor ontstonden vaak een beetje ongemakkelijk situaties als ik dan dichterbij kwam en zij erachter kwamen dat ik dus daar moest zijn. Al met al echt een lastige tijd waarbij ik niet even rustig bij mijn meisje kon zitten of zijn, iets wat ik graag doe. Gelukkig is inmiddels het "nieuwtje" eraf en is dit nu over. Maar in die tijd kon ik alleen maar huilen, ik voelde me zo rot en dat uitte zich in zoveel angst en paniekaanvallen, waardoor ik alleen maar mezelf rotter ging voelen en kon huilen. Ik wilde ook de jongens het liefst de hele dag bij me houden, dan wist ik dat het goed was, dat ze bij mij waren en hen niets zou kunnen gebeuren. 

Toen kwam 4 april, wat kan ik erover zeggen. We zijn met de jongens naar safari park beekse bergen gewees. Zij hadden een leuke dag wij voelden ons shit. De dag ervoor ben ik met ze naar de bloemenzaak geweest, beide hebben ze een mooie bloem voor Liv uitgezocht. Jack had zelf een kaartje en een pen gepakt en kwam naar me toe, dit moet eraan mam. "Liefe Liv ik mis je." Ontroerend, hartverscheurend en zo ontzettend lief!  We hebben het 4 april bij haar gebracht voor we naar de beekse bergen gingen. We hebben ook weer veel kaartjes en berichtjes en bezoekjes aan zowel liv als aan ons mogen ontvangen. Ik kan niet vaak genoeg benoemen hoe fijn dit voor ons is en hoe dit helpt. Dat niemand Liv vergeten is, en iedereen de datum weet. 

Als je kind overlijdt word er een nieuwe  dag geboren, de sterfdag. Samen met de geboortedag zijn het 1 van de dingen die ze achterlaten,  al wat rest. 2 datums die om jouw kind draaien, de enige 2 in een heel jaar, waarop het voor iedereen Liv dag is, tenminste dat hoop je. Andere kinderen behalen zwemdiploma's, tafeldiploma's ze gaan naar de middelbare, halen hun rijbewijs of wat dan ook, er zijn zoveel bijzondere dagen in het leven van een levend kind. Laat deze 2 dan die van ons meisje zijn. Voor ons is het elke dag Liv dag, maar die 2 in het bijzonder ze zijn echt van háár en draaien voor ons enkel en alleen om haar. Onze dappere Liv verdiend dat ook! Het is een van de weinige dingen die je als ouders nog van je kind hebt. Voor een ander misschien "maar" een datum voor ons van onschatbare waarde.

Bob heeft het de laatste tijd niet veel over Liv maar tekent des te meer. Met enige regelmatig haal ik tekeningen uit zijn schooltas of vind ze op de gekste plekken in huis. En altijd met hartjes erin met Liv haar naam. Hij tekent vlinders, maakt knutselwerkjes en altijd voor haar. Laatst kwam hij thuis en had op school 3 maskers gemaakt, een grote voor Jack, een middelmaat voor zichzelf en een kleine voor Liv. Want zei hij "ikken ben de middel kind, Jack de grote en Liv de kleine he mam". Het moest door het lamineer apparaat en bij haar gebracht worden. Toen ik laatst boven kwam had Jack op hun kamer Liv erbij geschreven in hun letterlampje, op zulke momenten loopt mijn hart over van liefde. Jack kwam ook uit schoolreisje terug met een boekenlegger met vlinders erop, voor Liv. Hoe lief is dat, van de 5 euro die hij mee had, heeft hij de helft aan een kadootje voor zijn zusje uit gegeven. Zonder dat iemand hem daarin stuurt. Dat is iets waar ik zo ontiegelijk trots op ben, dat mijn kinderen een 3 eenheid zijn, ook al zijn ze hier op aarde met zijn tweeën. Ze horen bij elkaar, zijn verbonden met elkaar en weten van elkaar. Het gaat vanzelf, het is normaal voor hen en dat is toch zo ontzettend fijn.

Zelf ben ik ook weer helemaal de oude, ik slaap weer goed zonder slaapmedicatie en ik heb ook geen paniekaanvallen meer. Ik laat de jongens weer wat losser,  en geniet weer van het leven. Wat kan angst je leven toch beheersen, het is zoiets geks. Een continuïteit van alertheid en adrenaline in je lijf, degene die het wel eens meegemaakt hebben zullen het vast herkennen, je weet dat er niet zoveel aan de hand is en toch ben je mega nerveus en kun je alleen maar doemdenken. Zo niet hoe ik ben normaal. Gelukkig is dit weer voorbij en laatst toen we naar het strand reden betrapte ik me erop dat ik ineens weer blij werd van de rode klaprozen die langs de berm stonden, toen er bij thuiskomst ook nog 2 babyggeitjes waren geboren en ik weer helemaal enthousiast was wist ik het zeker, ik ben er weer!