Stichtingen
Toen Liv ziek werd kwamen wij in aanraking met een hele andere wereld, een wereld waar we het bestaan niet van af wisten. Een wereld waarin heel veel stichtingen zijn, stichtingen die zo ontzettend belangrijk zijn. Die we een warm hart toe dragen.
-Metakids spreekt voor zich
-Door de stichting van Barbara, justintime4heroes kregen wij een midweek terschelling aangeboden. Helaas was Liv al overleden voor het midweekje plaats kon vinden.
- Living memories heeft een geweldig mooi videoportret van ons complete gezin gemaakt. Deze beelden hebben wij ook op de uitvaart gebruikt. Ze zijn zo ontzettend waardevol.
- Make a memory heeft prachtige fotos van Liv en ons gemaakt een paar weken voor haar overlijden. We hebben de waaier waar de fotos in zitten nog altijd op onze kast staan en kijken er regelmatig naar.
Dit zijn de stichtingen waar wij mee in aanraking zijn gekomen. Stuk voor stuk allemaal mensen met het hart zo op de goede plek!!
Er zijn nog veel meer van dit soort stichtingen en ik zal proberen er nog meer op de pagina te zetten zodat er een compleet overzicht is van de mogelijkheden. Je kunt herinneringen maar 1 keer maken, doe het!!
Ruim 10.000 Nederlandse gezinnen leven met de slopende gevolgen van metabole ziekten. Voor veel kinderen bestaat nog geen goede behandeling waardoor ze ernstig lichamelijk en/of ernstig verstandelijk beperkt raken of vaak al voor hun 18e overlijden. Er zijn heel veel verschillende vormen van metabole ziekten. Hierdoor had het voorheen geen prioriteit voor de farmaceutische industrie. Dat moét veranderen en daar zetten wij ons voor in.
Behandelbaar maken
De laatste jaren worden met behulp van de nieuwste onderzoekstechnieken grote stappen gemaakt in de diagnose naar metabole ziekten. Maar helaas zijn nog lang niet alle vormen van metabole ziekte behandelbaar. En kan er nog veel vooruitgang worden geboekt in effectiviteit van bestaande behandelingen. Hier maken wij ons iedere dag hard voor.
Onbekend maakt onbemind
Nog te weinig Nederlanders kennen metabole ziekten en hun slopende effecten. Wanneer mensen de ziekte niet kennen, kunnen ze er ook niet voor kiezen om te helpen. Dat moet veranderen. Want geld voor onderzoek naar oplossingen is heel hard nodig.
Onze missie
Metakids strijdt voor een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn en geen kind meer hieraan hoeft te overlijden. Onderzoek is de oplossing: voldoende kwalitatief onderzoek maakt vrijwel alle metabole ziekten binnen 25 jaar behandelbaar en biedt kinderen kwaliteit van leven en hoop op de toekomst.
We willen dat zoveel mogelijk metabole ziekten al bij de hielprik worden ontdekt. Zodat er direct behandeld kan worden. Ook willen we artsen helpen om behandelingen te vinden voor metabole ziekten die nog onbehandelbaar zijn.
Wij zetten ons in voor meer bekendheid voor de ernst, omvang en impact van metabole ziekten. Met een bevlogen team van medewerkers, ambassadeurs en vrijwilligers zetten wij ons keihard in om deze doelen te halen.
Hoopvol naar de toekomst
Mede dankzij Metakids worden grote stappen gezet op het gebied van diagnose en behandeling van metabole ziekten. Maar er is nog veel onderzoek nodig om alle vormen te detecteren en behandelbaar te maken. En onderzoek kost veel geld.
Als het onderzoek in dit tempo doorgaat, geloven artsen dat metabole ziekten binnen tientallen jaren sneller te vinden, behandelen en zelfs te genezen zullen zijn. Dus, hoe meer geld er is voor onderzoek, hoe sneller we bij oplossingen komen.
Het voornaamste doel van de stichting is een weekendje weg verzorgen voor kinderen met een levensbedreigende ziekte samen met hun ouders, broers en of zussen.
Een weekend met het gezin op het mooiste eiland van Nederland.
Even alles vergeten, even niet ziek voelen en even niet denken aan morgen… alleen maar Nu is belangrijk. Waar ouders een weekend geen dokter hoeven te zijn, geen verpleegkundige handelingen hoeven te doen en alleen maar papa en mama zijn. Waar broertjes/zusjes ook in het zonnetje worden gezet en volledige aandacht kunnen krijgen.
Gewoon als gezin alleen maar kunnen genieten ondanks alle angsten, pijn en verdriet…
Je wordt geleefd, als je een ernstig ziek kind hebt. Je rent het ziekenhuis in en uit. Je leeft in het hier en nu. Daardoor schiet het vastleggen van de gewone momenten er soms bij in. Wanneer je kind er niet meer is, blijken juist die momenten waardevol. Daarom zijn wij er, om een gewone dag uit het leven op beeld vast te leggen. Een broodje aan tafel met het hele gezin. Een spelletje spelen. Een boek voorlezen. Zo gewoon, maar juist daarom zo bijzonder. Herinneringen maken, doe je nu.
Doelstelling
Stichting Living Memories wil het voor zoveel mogelijk ouders, broers en zussen van kinderen die gaan overlijden mogelijk maken hun dierbare dichtbij zich te houden door middel van een audio- of videoportret. Deze portretten worden kosteloos aan de nabestaanden aangeboden. De stichting wil hen hiermee steunen in de moeilijke periode die gaat komen.
Stichting Make a Memory fotografeert op verzoek van ouders en via bemiddeling van zorgprofessionals ernstig zieke, terminale en overleden kinderen in de leeftijd van 23 weken (zwangerschap) tot en met zeventien jaar.
Met een landelijk netwerk van ruim 120 professionele fotografen worden thuis of in het ziekenhuis foto’s gemaakt. De ouders ontvangen kort daarna een boekje met vijf afdrukken. Daarnaast ontvangen ouders een USB-stick met dezelfde beelden in hoge resolutie plus alle overige geselecteerde beelden.
De foto’s bieden de ouders troost en een blijvende herinnering en kunnen wezenlijk helpen bij de verwerking van het verlies. De fotografen werken belangeloos en hun werk onderscheidt zich in positieve zin technisch en inhoudelijk van de foto’s die ziekenhuispersoneel en ouders zelf kunnen maken.
Voor de ouders zijn er geen kosten verbonden aan het ontvangen van foto’s van Make a Memory. Alle onkosten worden gedragen door sponsoren, donaties, schenkingen en andere wettige inkomsten.
Maak jouw eigen website met JouwWeb